あおちゃん

かかりつけ医に電話をして受付の方に説明すると少しお待ちくださいと言われてそこから院長先生に代わってくださいましたその時私はてんかんだとは思ってなかったのですがしっかりウエスト症候群の症状である"モロー反射みたいに上に引っ張られて"と、説明したことを覚えています。落ち着いていまの状況をヒアリングしてもらっているうちに娘の痙攣も治まってきました７分ほどは続いたと話していましたが冷静になってみると10分くらいだったかななんて今は思っています。大丈夫、すぐ見てあげるからおいで

ウエスト症候群(点頭てんかん)娘あおちゃんの初めての発症は5ヶ月(5m21d)平日の寝起きに発作がおきました。いつも通り早朝のミルクを飲んだあともう一度眠りにつき、そこから起きた9時半頃のタイミングでした。あおちゃんは完母で育った上の子とは反対に完ミ。珍しく泣いて起きたあおちゃんに、いつも通りよしよし起きたねミルクね♪おしゃぶりして待っててねーと咥えさせようとするもののなんだか泣いて出来ない。いつもは寝起きににこっとしてくれるしお腹が空いてぐずぐずはあるけどちゅっちゅを

紹介された大きな病院へ移動する途中お昼休みのパパと電話が出来ました。👨🏻📞「大丈夫？病院ありがとね。LINEで言ってたウエスト症候群(点頭てんかん)って調べると3000人〜4000人に1人の病気って書いてあるけど…？」ってなんだか珍しく不安そうにしているパパ。(ゆっくり検索したら色々分かるし不安になるよね)私は言われたすぐに待合室でネット検索すると、まるで娘の様子を絵にしたような症状のイラストが目に入りほぼそうだろうなと思っていました。でも何よりも未満児2人を1人で連れて動いている事

あおちゃん。心臓移植をすれば助かる命だそうです。亡き息子の名前で寄付をしてみました。もう、公的には使うことがなくなってしまった息子の名前。使わせてもらえてあおちゃんに感謝です。メールの受信箱に、寄付を受けて息子宛にお礼のメールが届いていました。完全な自作自演だけれど、生きてるような気がしました。https://twitter.com/ao_sukuukai?s=11&t=cwp6zykYd6LZG51D4aBeDQ

こんにちは、母です娘がわずか5ヶ月で国の指定難病であるウエスト症候群と診断されました。3000人〜4000人に1人の難治性の悪性てんかんでR5年5月現在入院治療中です。まだまだ発症したばかりで分からない事や不安な事も多いですが、本当に個人差が大きい病気だと感じています。病気の情報も不安定でネット検索すると、発達の退行が特徴で通称：笑わなくなる病気。今後の発達や知的な部分にも影響が多いと書かれています。調べてもその子に会った治療法もそれぞれだし投薬の種類や発作の状況、また予後の発達傾向など

最近気になっていることを書いていこう。その２。私がいつも観ている女性による「YouTubeチャンネル」をいくつか紹介する。まずはこれまでなんども紹介してきて私のバイクツーリングのお手本にもしている「こつぶチャンネル」この「こつぶちゃん」はホンダCBR250RR（通称ニダボ）を駆り、主に野宿やテント泊で日本一周を成し遂げており、外見のかわいらしさとは裏腹に強メンタルと行動力には敬服するばかりである。最近は少しスタイルが変わってきており、軽バンでのトランポ、登山、キャンプなど様々な分野

日曜日。あおちゃんが『幸楽苑の炸醤麺食べたいっっ』と言ったのでこの秋(冬？)初の灯油を買いがてらお供つかまつりました🚙💨福田店は前に潰れてしまったので磐田岩井店へ。するとなんと先月末でこちらも閉店していてびっくり『確かアピタにもあったよね』とググってみるとこちらも閉店してたネット情報によると最近閉店した幸楽苑は静岡県内だけでもこんなにあったコロナの影響だろうか炸醤麺を諦め切れないあおちゃんと結局浜松の頭陀寺(浜松駅南)店まで行きましたあおちゃん待望の炸醤

先日書いた『岩手めんこいテレビ・高橋礼子アナがそらまるに似てる』に続いて、今回もここ岩手のローカル局（今回はＮＨＫ盛岡局）のアナウンサーをご紹介・・・ご紹介というか、ＮＨＫ盛岡局の菅谷鈴夏アナが、声優・悠木碧（あおちゃん）に似てるなぁと思てもうたんやNHK盛岡・菅谷鈴夏アナ↓「すずか」だと思ったら「りんか」だったのねぇ・・・承知山梨県都留市出身。国際基督教大学卒業。山梨ってことは【なしっこ】やなゆるキャン△の聖地最高あとこれは完全に個人的な感想だけど、富士

ご無沙汰しています。ちょっとおやすみ中の私ですがまめとあおは元気にしています。私生活でやな事がありこういう時に文章書くと、あまり良いことあった気がしないので休憩中。今も、もう少し休憩するつもりで。そんな中、どうしても皆さんにお伝えしたい事があり今、筆をとりました。今日、仕事から帰ってきたときのこと。衝撃です。見たくない方は、どうぞここでやめてください。汚い😭以上、ナリダ家より惨劇の現場をご覧いただきました。皆さんのブログは、訪問してる時もあるのですがコメント

まめちゃん、宇宙と交信中おしゃべり動画、載せるか最近迷ってたんですよね。インコが人の言葉を話すのは不自然飼い主の自己満足だそんな意見をみましたので。いや、全くその通りで自己満足です。そして、不自然極まりないですよね。ただね、ペットとしてオーストラリアに生息するインコを飼うことが既に不自然なんですよね。それは、人のエゴです。私も自覚はある。今日、鶯みて思いましたが彼らは日照時間が長くなる２月から発情します。そして、繁殖するときしかほーほけきょって鳴きませんまぁ、

ご覧になって頂きありがとうございます譲渡会後から生活のリズムがずれているあおちゃんですが・・・今だリズムは戻らずまぁご飯食べないストは終わったので良いのですがご飯食べる時間が数時間遅くなったので朝ごはんも今までより食べなくなりましたむむスト継続なのか最近は人が居る部屋でゴローン、ビローンとくつろではいるご様子ただ近づいてはいけません逃げますなんですかにゃそれ以上は近づかないでくださいにゃおばしゃん警告されてますビヨーンあおちゃんの新しいご家族の方

やっと晴れて来た！雨の日が続くと、家中湿気だらけ・・特に猫のトイレが・・今日は知人のお見舞いに！もう、９０歳？入院と聞いてから、面会の予約！誰かが面会すると、次の面会は２週間後！それも２名３０分以内・・厳しすぎ・・高齢の方が入院するとボケないか心配！凄く痩せてみえた・・難しい世の中に・・散歩の時間がいつもより遅くないつもより庭の梅の木に実がたくさん・・やはり梅酒かな？早朝、凄い猫の鳴き声が・・Cおばあさん家のあおちゃんに睨まれ、身動きがとれなくなった居候君が・・仕方が無いので、間に

仕事復帰して三日目徐々に仕事内容を思い出してきました育休復帰前は動けないかも。大丈夫かなと不安になりましたが、意外に体は覚えてました細かい業務が変わっているのでその都度確認しており、2週間ぐらいで全部を把握して動けたらなと考えているけど上手くいくかな。ドキドキあおちゃんも、ゴールデンウィークあけだけど保育園の事はしっかり覚えており、特にギャン泣きは続かず預けることが出来ました良かった。後はあおちゃんが体調不良にならない事を祈るばかり

育休明けの菓子折りヨックモックにしました【エントリーポイント10倍】【公式】ヨックモックシガール14本入り母の日2024メッセージプレゼントシガールお菓子焼き菓子洋菓子クッキープチギフトギフト誕生日手土産個包装お礼スイーツ詰め合わせ缶お供え退職内祝い楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}今産休クッキー等何を送るかも悩んでしまう。これから、あおちゃん体調どうなるかな。仕事休む機会が多いときまづくなるしな。全然休ん