MDS

12月16日は第101回目のLivingWithMDSForumです。新たな始まりということで‥‥。今、緒方先生はミュンヘンに行っています。戦争のせいでロシア上空が通れず、行きは昔懐かし北極越え、帰りはこれもまた昔懐かし北航路のアラスカ越えです。お若い方はご存じないかもしれませんけれども‥‥。この３年間Webで行なっていたMDSの会議です。直接会えなかった期間も共同で論文を執筆したり、雑誌に寄稿したりしていましたが、やっぱり会同して食べたり飲んだり、議論したりするのとは違いま

血液内科の定期検診の結果をUPしてませんでしたが、変わらず3ヶ月毎に経過を診てもらってます。先日、血液内科の定期検診に行ってたので前回分の結果を貰ってきたのでUP。簡単にこれまでの経緯2016年12月(34歳)HbA1cが下限値を下回り、再検査。ヘモグロビン異常症と診断。経過観察開始。2018年5月(35歳)骨髄穿刺の結果、骨髄異形成症候群(RAEB2)と診断。骨髄中の芽球8.8%、末梢血は7.5%。染色体異常は4番、12番。2019年7月(36歳)

セカンドオピニオンつづき妻の余命や移植の成績など、淡々と説明する医師に怒りを抱くが、治療は、移植しかなく、自宅に近い同じ系列病院での治療を進められ、考える余裕もなく、ここで拒否するのも、良くないと思いその病院への受診予約をしてセカンドオピニオンを終えた。遅い昼食を取る。私はカレーを頼み、腹が減っては戦はできず！とばかりに、思考を停止したままカレーをほおばった。妻はスパ

デザインをまた変えてみました。暇だった頃は自分の好きな絵を背景にしたものを作ったりしていたのですが……。今、東京血液疾患診療所のHPに「骨髄異形成症候群とは」という頁を作っています。少しずつ書き足して行くので、ごゆっくりお待ち下さいな。

どうもっ★きゃなでーす‼︎ちょっと体調悪いですが今から吹き飛ばしちゃいます笑いや…微熱がね…あるんですよ…強がりは言ってられませんね。安静にしますさてさて。遅れてすみません‼︎11月30日の検査結果です白血球2200赤血球303ヘモグロビン9.0ヘマトクリット28.6血小板0.4単球14.9%ゾッとする内容ですがもう慣れました。ここで測った血小板は偽物です笑しかしヘモグロビンにビクッとする。まあこの次の日に事件に発展するんですけれども…それは

久しぶりに東京血液疾患診療所のHPを更新しました。論文の頁に2020年、21年、22年前半のものをやっと追加しました。フローサイトメトリーの検査に関してアメリカの論文誌ですが、MDSの特集があったのです。緒方先生は筆頭著者として１本、共著者として４本掲載されています。緒方先生の研究は、診断のための検査から、治療を行うにあたってのＭＤＳの特徴の分析へとさらに進んでいます。フローサイトメトリーの検査については、OgataScoreとして知られているMDS診断検査が、やっと日本でも

半年以上にわたり、ダラダラと書いてた闘病記録。整理してみました。自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。2022.8月末に緊急入院し、再生不良性貧血が発覚。そのへんによくいる40代のごく普通のBBA（ばばぁ）なんですが。ちょっと貧血が酷くなったなーと思ってクリニック受診したら貧血は貧血でも難病というオチでしたまさかの闘病生活の始まり

好中球は白血球の一種で、細菌と戦う細胞です。骨髄異形成症候群の症状の中でも、好中球の減少は感染を引き起こすので、最も注意して観察しなければならない数値となります。好中球(Neutrophils)は成熟度によって、棹状核球(stabcell)と分葉核球(segmentedcell)があります。通常、StabもSegも％で出されるので、白血球の総数に（棹状核球＋分葉核球）の％をかけると好中球数（＃）が出ます。白血球１２００個で棹状核球(stab)１％、分葉核球(seg)１９％の場合

退院しまして、ずーっとやりたいと思っていたお片付け。心身ともに元気なうちに、出来ることやっておかないとな、と☺️すっきりして気持ち良いな〜✨退院㊗でwwwあまおうタルト🍰隙あらば自分甘やかしばかり考えてしまう🥳

血球が相変わらず悪いけど元気ですいや相変わらずCRP下がんなくて毎日点滴三昧だけどサビダーザ4クール目終わって今一番血球が下がるときです。今回のクールはとにかく吐き気がヤバかった。笑今日は白血球が210好中球が13個ヘモグロビン6.6←輸血血小板0.2←HLA適合輸血赤血球と血小板、ありがとうございます血液中の芽球はなんとゼロ少し進歩？笑このままどんどん良くなれー

2017,3,23移植の治療を行わない、血液疾患の専門病院へ行く。まず、医師と面談し、妻が、骨髄異形成症候群と診断されセカンドオピニオンでは、直ぐに、骨髄移植の方向で治療をするように言われたが、移植は、しないで、現状の生活を維持し、仕事も続けながら、治療を行いたいと、説明！医師わかりました。それでは、血液検査、骨髄穿刺をして、結果が出るま

半年ぶりの更新経過について❗現在も自宅で特に不自由なく過ごしている半年間の血液検査の結果は白血球1700〜2100好中球450〜700芽球3〜5％ヘモグロビン10〜11(基準値)血小板4万〜5万それぞれが、この数値の間で増減を繰り返している❗血小板が標準より低値であるがその他、可もなく不可もなくただ、骨髄異形成症候群と診断された時(2017年3月)や治

新年、最初の通院です！妻の血液検査の結果ついて白血球、好中球はなんと2015年に他の病院で検査した時よりも良い状態にまで回復していました2015年6月、まだ病気の事をまったく知らず妻が他の病院で血液検査をした結果は白血球は1640、その内好中球の割合は25,％芽球は2％であった❗現在、白血球は1900その内、好中球の割合は26％芽球は1％であるま

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊はじめまして。お世話になります。父親が年明けにMDSと診断されてすぐにビザータを始めた方が良いという事で2クール終わりました。山元コメント：本当に必要なレベルだったのでしょうか？？？数字が判らないのでなんともいえませんが。幸い副作用は軽い熱や湿疹があったくらいですが血球の減りが早く輸血を週一で繰り返しています。進行が早いと言われて臍帯血移植かビザータ続行か早めに決めてほしいとの事です。移植するなら早い方が良いのでと

昨日は帰宅後かなーりのグッタリでしたが、しっかり睡眠でだいぶ回復しました。連日の早起き通院で疲労困憊だったのかもしれません。疲労回復して、もう少し元気になりたいな～家前の桜🌸もほぼ満開気持ちは元気で過ごしていこうヘモグロビン5以下でも、何とかやってます!ネイルも変えたし、マツエクもしてきました～いつでも自分らしく、ね

好中球の見方について質問がありました。血液検査をみても見つからない場合がほとんどですが、先生に今までの履歴を頂けば、記載されていると思います。このNeutのところに記載がある場合もあります。Neut（％）＝Stab（％）＋Seg（％）です。そしてNeut（＃,数）＝WBC（白血球数）×Neut（％）ごめんなさい、分かりますか？？

本日（と言っても、もう昨日か）、OK'sClubでした！いろいろな質問がありました。ビダーザの皮下注射と点滴の効果の違いだとかビダーザが効かなくなったらどうなるのかビダーザを中止するとどうなるのか画期的な新薬は出ないのかえ～っと、また思い出したら書いておきます。

2017年骨髄移植について骨髄移植後、血小板減少症や赤血球が減少してしまう赤芽球癆（せきがきゅうろう）と症状が出たので、通常はしない検査も行いましたすると…私の骨髄はドナーさんに90%以上入れ替わっているでも、血液一部に、もともと移植する以前の私の血液があるという結果でした血液は骨髄で作られると言われているのに？骨髄はドナーさん血液は私のもの？？？？そんなことある主治医や、他の先生もこの状態がどういったことなのか分からないとのことでしたいわゆるキメラ

皆さん、お久しぶりです。2024年新年明けましておめでとうございます🎍私も骨髄異形成症候群(MDS)から骨髄バンクを通じて骨髄移植をし、今年の４月で７年経過します。病気になってからはこちらのブログで、沢山の方に励まされて来ました。今では移植後の弊害もさほどなく、元気で過ごせております。ブログの更新も全くではありますが生存報告とあわせて現在闘病中の方でこれから移植をするか考えている方移植された方MDSから移植しても、とりあえずは私や他にも沢山の方が元気で生きてます。もちろ

更新サボっててすみません。体調が悪かったのではなく本当にサボってました最近は寝てばっかりいます。何をするにも体力を使いすぐ眠くなります笑よくないよくない。流石に焦りを感じて徒歩5分のコンビニまで外出しましたよ疲れ果ててコンビニで座り込んじゃった！笑体調悪くなければ週2〜3回は外出したい。体力戻さなきゃ少しだけお化粧もした〜〜！あえてアメンバーにしないスタイル。ぎゃ〜〜ぶさいくだがSNOWの力はすごい。随分マシに写ってる。顔が違う笑元気そうでしょ？(元気アピール

昨日は友人とランチ＆お花見🌸。本当に桜🌸の頃は愛おしい時期ですランチは和食。最近胃のモヤモヤが続いており、食べれるか心配でしたが美味しくいただきましたさすがに完食はムリでも、割と食べれた日かな時間を作り、一緒にお出かけしてくれる友人にも感謝です明日は早起き通院の輸血。頑張って通院してるのだから、少しでも長く血液保持していたいです

初めまして。突然の闘病生活となりました。4月に入りだらしいなーしんどいなーと思ってました。仕事中、重いもの持ったり、走り回ったり労作時、動悸、息が詰まる感じ、気が遠くなる感じが2度ほどありまして、心臓と思いました。循環器に受診したのですが、医師が『心臓なんて悪いとこないから、早く血液内科に行って!!』と、市内の市立病院に紹介されました。そこで、聞いたことは、血液検査の結果『おそらく急性骨髄性白血病か骨髄異形成症候群でしょう、どちらかです。骨髄検査をします、そして、どちらであっても

明日から骨髄移植の為に入院。重苦しい一日で、孫とじゃれても何か自分が違う。MDSで唯一完治が望まれる骨髄移植とやらをする。遠い未来から見ると、高い死亡率にも関わらず強引にも、なんと残された自分細胞を死滅させ他の人の細胞と入れ替えてしまう、えい！おりゃー！って酷い治療なのかもしれない。遠い未来はどんな治療になっているのだろう。残念ながらバックトゥザフューチャー（古っ）のデロリアンを運転した事も無いし、ドクとも友達では無いので悪あがきしてもしょうがない。今現在で自分で出来る範囲で望もう。

健康診断で指摘され、市内の病院に行き、そこで骨髄異形成症候群MDSと診断。しかし、その病院では、骨髄移植が出来ない施設なので、県内の大きい病院へセカンドオピニオンとして相談するよう、言われる。妻は、自分がどういう病気なのか、把握しておらず、私(夫)にも、セカンドオピニオンへ、同行して説明を聞いて欲しいと言う。その時、まさか余命、移植による生存率を、説明されるとは、思いもしなかった。次回は、

稀な病気MDS（骨髄異形成症候群）の病気生活を唐突に記録させて頂きます。この病気系の情報等も頂ければ幸いです。記録がストップしたらあの世行きと言うサインですのであしからず。宜しくお願い致します。と言う事で、今日から約2週間骨髄移植に向けて検査入院。セカンドオピニオンを受けた病院で入院となる。骨髄移植の症例数国内トップクラスなここに決めた。窓側のベッドに当たらないかと期待してたが通路側だ、残念。体温血圧はもとより、コロナ検査、採血、レントゲン、心電図、採尿便の検査を早速実施。明日

【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBritishjournalofhaematologyに日本から面白いというか耳が痛い報告が出ていたのでご紹介いたします。Prevalenceofmassivelydilutedbonemarrowcellsamplesasp

以下のコメントを頂きました。コメントだと目立たないので。せっかくですから。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＞ふつうのひとさんclass2mutationでMDSが発症さらにclass1mutationや、スプライシング、エピジェネティックに関与するmutationが入ることでMDSovertleukemiaになるのは常識です。blast割合20%未満でもAMLと診断されることがあることからも、blast割合がMDS/AMLを病態生理学的にわけているわけでは

骨髄異形成症候群と診断されてから６年と半年が経ちました！最近の状況は白血球2210好中球553芽球4％ヘモグロビン12.9血小板8.8３月から半年間で芽球は４〜６％好中球は500以上を保ってますそして血小板が6.6⇒8.8に増加しました医師にも「いいね」をもらい病院の皆様には感謝です❗特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています半年ぶりの近況報告でし

まずはかかりつけの内科へ。先生は「貧血の値は今までで一番いいですね！ただ、このような結果が出ているので、不気味なので、採血をして詳しく調べます」とのこと数年前から不気味な血液と言われていたが、やっと原因がわかります会社は半休をもらい、血液検査をしました。血小板がくっつきやすい体質かもしれないので、くっつきにくい方法で検査するとのこと結果は後日。余程悪かったら電話しますと言われ、仕事に向かう。仕事中に、病院から恐れていた一本の電話が…「これは大変なやつだ！？」とビビりながら話を聞くと「

日進月歩、医療は日々、進歩してる白血病については遺伝子異変の関連性や、分子標的治療などの研究また、医療現場での治療方法も進化しているという！待つという選択に、希望を持っている❗そういえば、いろいろ考え、食べるのを避けていた野菜やその他の野菜でも調理法を工夫したりしていたが今さら、患った病気が改善される