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回顧録に入る前に、まずは今回の能登半島地震て被災されたすべての皆様が、1日でも早く元の生活に戻れるよう、心から祈っています。回顧録に戻ります。緊急入院となり、IVIG治療を受けた娘。点滴前後は特に変わったこともなく、無事治療を終えてベッド上安静生活に突入しました。娘の診断は、「特発性血小板減少性紫斑病(ITP)」でした。完治したはずでは?再発は無いっていう話では?うちの子はどうなるの?娘が居ないところで、先生に質問しまくりました。モンスター患者家族が再び誕生しましたが、もうな
このブログでは、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)と診断され、慢性の経過を辿っている娘(長女)について、日々の記録や思ったことなどを書いています。タイトルの通り、自分のせいなのですがと前置きして、不満を書きます。小児慢性特定疾病の認定証の更新が間に合いませんでした認定証の裏面の注意書きこれに気づいたのが年明けで、そこから頑張って病院に行きましたが書類を書ける先生がなかなかいなくて、という理由で1ヶ月以上、病院で手続きが止まっています。そして、一月末に認定証の期限切れとなりました
(回顧録と並行して、現在のことも書いていこうと思います。気が向いたらお付き合いいただけると嬉しいです)昨日で仕事納めだった私、今日からのんびーりできるわけなのですが、一方で娘の病気には年末年始休暇はないわけでして…タイトルのような事を思ったわけです。「年末年始ですし、今日から1週間くらいこたつでみかん食べながらグータラしますわ。なんで、1週間くらいちょっと健康でいちゃってもらえますかね??」とか言って、病気さんが実家に帰省してくれちゃうみたいな?そんな事、あったらいいのにあったらい
血小板数値9月18日ーplt0.29月25日ーplt0.910月2日ーplt2.510月9日ーplt0.610月16日ーplt0.110月18日ーplt0.1まだ痣出るなあ。
7:20お目覚め。今朝は機嫌が良い。良かった。8時前に採血。朝ごはんはご飯半分とコーヒー牛乳。8:50〜9:35オンライン授業。その間に回診があったけど私が外で待っていて帰ってもらう。お友達が今日転院なのでおしゃべり。お昼ご飯を食べていたら採血結果。WBC:0.42千HGB:8.8PLT:15千好中球:323「また骨髄がお休みしている感じです。今日G-CSF投与します。明日も採血でフォローします」ご飯終わって二男くんに頼まれて私は買い物へ。二男くんから15分毎に電話が
こんばんは木曜日の今日はベンリスタの日もう一週間経ちました早過ぎる...初めてパパと次女の前で打ちました打っている最中次女は『痛い?痛い?』と(笑)いつもより少し痛かった気もしますが我慢できる程度です液が入りカチッと鳴って3秒後に抜きますが今回初めて一滴くらい漏れました19時50分少し痛みあり。出血なし。(おへその左下)今週も無事終了○︎o。o○︎o。o○︎o。o○︎o。o○︎o。o○︎o。o○︎今日仕事の帰り際に上の人に呼び止められました。明日で
メチルプレドニゾロンを120㎖点滴してもらったら、plt24万に急上昇!喜び勇んで仕事復帰したら、1週間でまた↘︎plt1000。勘弁してほしい。
春の暖かさは無いけれど真冬と比べれば気温も高い朝、病院のエントランスで機械が測ってくれる「表面温度」は何度かな?自動ドアの中へ入るとあれっ無い。2ヶ月前に子宮体がん検診の結果を聞きに来た時はあったのに。その時は「表面温度正常」と機械に言われ、31度2分と表示されました。新型コロナも落ち着いたし、リース料も掛かるし、ついに撤去になったのでしょう。エントランスには手の消毒液だけが残っています。これでまた少し、コロナ禍前に戻ったなと感じました。ただ、病院に行く度に「意味無いじゃん!」と思っていた
二男くんが昨日、久々の低血糖発作を起こしました。ここ数日食欲が無く、29日は朝ごはんにピザ4切れ。お昼ご飯ピザ1切れ。晩ご飯はチーズバーガー一口しか食べず。寝る前に「気持ち悪くて眠れない」となかなか眠れず。夜中に嘔吐パターンか?と警戒しながら就寝。3時半に真っ白な顔で「お腹すいた。ピザ食べたい」血糖値を測ってみると45。ラムネとチョコレートを食べさせる。30分くらいしてもう一度寝付く。朝起きてからも食欲がなくぐったり。9時前に大学病院に電話して受診することに。バイパスの途中でお
あけましておめでとうございます!去年は、娘の入院など、本当にドタバタな一年でしたが、(相変わらず体調は微妙ですが)こうして無事に新しい年を迎える事ができたのは、本当に嬉しいことです。今年は、備忘録に加えて、少しずつ発信する情報の幅を増やしていけたら良いなと思っています。今年もどうぞよろしくよろしくお願いしますさて、我が家の新年は…スタバのフラペチーノでスタートです豪華
おはようございます(^ー^)今日は朝から雨です。昨日植えた苗たちがシャキーンとしています!!しっかり根付いてね(*´∀`)パパは連日の畑仕事で足が筋肉痛のようで朝から『足が痛いー(×∀×๑)』と騒がしいです(笑)私は膝に違和感が💦中年夫婦は無理しちゃいけませんね(¯∇¯٥)職場に小学生のころITPになったパートさんがいて昨日話す機会があり当時のことを教えてくれました。小学1年生のときに転んで出血したときになかなか止血しなかったこと。その後アザや点状出血が
朝7時お目覚め。朝ごはん、ご飯半分と牛乳。8時半からお勉強。国語プリント2枚、算数プリント2枚、チャレンジ2講座、漢字ドリル1ページ(ノート)そろタッチ9時半から念願のLEGO組み立て。組み立てたら回診。主治医。歯茎から血が出る。止まらないのでお昼前に看護師さんに報告。お昼ご飯食べていたら主治医回診。「とりあえず血小板入れます。あとメインに止血剤入れます」14時のメイン交換からアドナが混ざる。16時半からアタピー。17時半血小板輸血開始。口の中の出血がずっと止まらない
発病後約7年7ヶ月経過・・・現在9歳6ヶ月発病前アレルギー検査をしたときの血小板数値(本来の数値?)26.0万血小板は、2014年(1歳→2歳)証拠があるわけではないですが、水疱瘡予防接種(生ワクチン)接種後アザが出始める8月1.0万で入院→グロブリン、投与40.2万まで上昇9月→2.6万まで下がったので、プレドニゾロン服用→6.6万→13.1万→17.9万→20.3万→20.4万→22.2万10月→19.9万→14.8万→10.7万→薬の
こんにちは。卒業生Tです。今回は血液内科の先生というよりも、研修医の先生向けに、PAIgG(血小板関連IgG)の話をしたいと思います。ときどき、研修医の先生から「血小板がなんとなく低くてPAIgGが陽性なんです。ITP(特発性血小板減少症)でしょうか」というコンサルトを受けることがあります。私は研修医のとき、PAIgGなんて知らなかったので、研修医の先生がPAIgGを測ってるのを見ると、「お、よく勉強してるね」て思うのですが、残念ながらPAIgGはITPの診断には大きな影響を及ぼし
5週間ぶりの病院前回の予約の時に学期末テストを外して(予想で)1週遅くしたのにまんまとテスト初日に被るという…笑次の月の予定まで頭にないー!先月からステロイド10ミリから8ミリに減量特に、何か目につく症状もなかったし特に心配ごともなかったからうまいこといってれば、血小板増えてる?と、淡ぁぁぁ〜く期待して採血結果は、先月PLT5.3万今回PLT5.4万うん!横ばい!!ま、先月ステロイド減らして横ばいなので、良し!ただ、嬉しいことも。先月154.3センチだった身長が
こんばんは今日はベンリスタをはじめて2週間後の通院日でした。今日から新しい主治医でしたが物腰が柔らかくて優しい男性の先生でした私の話を良く聞いてくださいます。前の主治医と同じくらいでまだ若そうでした。さすがにベンリスタの効果はまだ数値には出ていなかったけど血小板も10万以上あり安定していました。私は体の痛みや内臓系は大丈夫なのでこれからも血小板を主にみていくようです。前の主治医からプレドニンの減薬希望と伝言があったので今回6ミリ→5ミリに減薬してもらえ
最近は、血小板の調子はいいけど、肌荒れが酷い。ちょっとかいただけで、凄い傷になる下の方に写真載せときます。ほんとは、右手の方が酷いんだけど、写真がうまくとれなかった程度の感覚は人によるのかもしれないけど、そんなボリボリ掻き毟ったとは自分では思ってなくて、それでも血が出て、傷が残る。腕、手の甲、膝下が酷いな。あとは、二の腕の内側は、皮膚が薄いせいで、掻いたらそのまま戦が残ってすぐ内出血する。赤紫色で。3日くらいで薄くはなるんだけど。これって、普通じゃないのでは??昔からアトピーで
この頃、歯医者さん絡みの事を、書く事が多いのですが。。私のような『ITP&SLE+シェーグレン症候群』などの、難病の方々をはじめとしてその他の病気の方々や、健康を維持している方々など。。全ての人が、より健康的に生きていくためには『お口の中の環境を整える事は、とても大切!!』そう実感している(しまくっている)今日この頃~なのでどうしても、この話になってしまいます。。。。「虫歯くらいじゃ~死