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2年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん!俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって!」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう!翔平の頑張りを伝えることで誰か1人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで
私は6年前と3年前に、下肢静脈瘤の手術を受けた。手術を受けても消えない血管が残り、執刀医に「この血管は消えないの?」と尋ねた。すると「この血管は美容外科でも行かなければ消えません。」と、言われ私は「そうですか。」と諦めてしまった。それから3年、私の足や腕には、こんな気持ちが悪い血管が増え続けた。どうやらこれは、クモ状血管腫と言って悪い物では無いようだ。ミニスカートを履く歳でもないし、悪さをしないのならばと治療を終えた。ホッとしていたのを覆すように、買って来た医学書には、この症状が出る
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
突然の高熱から5日、まだ39度あります。でも夕食はうどん食べてくれました。少なめに入れたのですがおかわりしてくれましたお昼は食べてないのでお腹空いたんですね。でも食べる元気が出て良かったです。水分は摂れてます。一日中ソファーの上でDVDみたり録画したアニメ見てます。座薬すると少し下がりますがまた上がる。その繰り返し。今日血液検査の結果がわかるとのことで、午前中に電話してと言われたので混み具合が落ち着くかなってなんとなく予想し10時50分頃電話しました。日曜日、簡単な血液検査月曜日、追
平成29年3月9日あれから二週間...医大へ支払と書類の手続きに行く。翔平が旅立ってから初めての病院車を走らせると今まで何度も通った事を思い出し泣けてきた、と同時に心臓が破裂するほどバクバクする苦しい...苦しくてたまらなかった。実は、手続きとは別にどうしても先生に聞きたい事があって「今日会えませんか?」とメールすると「是非病棟来てください。待ってます」とのお返事をいただけた。急いで手続きを終わらせ、お世話になった血液内科の病棟へ。さっそく先生に質問をぶつけた翔平が最
みなさん、コロナウイルス疲れが出ていませんか?今まで経験したことのない状況に、私も四苦八苦しています。そして...「ウイルス」という言葉が連呼される度に「EBウイルス」が頭をよぎり暗~くなってます。何はともあれ1日も早いコロナウイルスの終息を願います。みんなで頑張って乗り切りましょう!一周忌を過ぎたころ翔平と同じ病気で息子さんを亡くされた方のブログで「カルテ開示」の事を知りました。初めての入院短い闘病期間聞いた事のない病名百万人にひとり時間が経つにつれ入院中は一体ど
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな?フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい!って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる!そう感じてた。お父さんとトモ(弟)に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が
平成29年2月24日10時32分永眠先生からそう告げられてもやっぱり信じられない...。ゆっくり翔平君とお別れしていいですよ...そう言って、しばらく私達家族だけの時間を作ってくれた。3ヶ月前に、こんな結末が待っていると...誰が思ったでしょう。体調の変化にもっと早く気付いてあげてたら...と、後悔ばかりが頭を駆け巡るごめんね、翔平辛かったね、翔平そしてよく頑張ったね、翔平主治医の先生はもちろんこれまで翔平に携わってくれて
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...②日に日に...というより数時間単位で翔平の体力はもちろん気力も失われていく感じがしてならない。それは看護師さんがガーゼの付け替えに来たときでした。首のカテーテルのところから血がにじみ出てるのを目にした私は動揺してしまい、思わず血が出てる!!!と大声を出してしまいました。それを聞いた翔平は急にガタガタと震えだし看護
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい!と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね~」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論!私は側
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです(親バカですみません)すぐさま翔平の元へ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛~い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい1日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...③昨日一人で主治医の先生と話した移植のこと...今日は家族みんなで先生と話すことに。談話室に入ると教授も同席していた。それだけで益々不安が高まった。「昨日お母様からお尋ねがあった移植の件ですが・・・やはり、今の翔平君には難しいと思います。」頭が真っ白になった・・。自分から言い出したことなのにはっきり言い渡されるとやはりショックでした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その③移植とドナーの話が一通り終ったとき先生から思いもよらない言葉が・・・翔平君はお付き合いしてる人はいますか?へへっ、いないんですよ~なんて、軽く受け答えると・・・このまま治療を続けていくと、化学療法の影響で精子の形成が阻害されます。つまり・・子どもができなくなるということ普通に結婚して普通に子どもができて普通に美容師の仕事を頑張
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日も、翔平の病名について書きます。『血球貪食症候群』初めて聞く病名担当医の説明によると・・・医学の発達に伴って明らかとなってきた疾患のひとつ。本来人間をまもるべきマクロファージや好中球といった免疫細胞が暴走し自らの血球(とくに血小板)を食べてしまう病気だそうです。マクロファージとは・・・白血球の一種。死んだ細胞やその破片、体内に生じた変性物質や侵入した細菌などの異物を補食
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。今日は、翔平の病名にある『EBウイルス』について書いてみます。日本人の約90%は自然感染するウイルス。そのほとんどは無症状ですが中には発熱などの軽度の炎症を起こす人もいます。症状が治まっても(全くなくても)ウイルス自体が完全にいなくなることはなく私たちの身体の中で静かに生き続けています。その為、大きく免疫機能が落ちたときに、稀に活性化することはありますが多くの人は初感染
半年くらい前、次男に聞いたことがないような症状が出ました。小学校から帰ってきたときに、本人が『今日授業中に目が変になって保健室にいった』と報告がありました。『教科書の文字が大きくなったり小さくなったりした』『保健室で熱はかって、熱なくて、ちょっとだけ休んでまた教室にもどった』とのこと。最初に聞いたときは私は『???』といった感じ。給食も食べられて、おやつも食べて機嫌もよくてどうみても元気という感じ。本人も今はなんともないというので、習い事の野球教室に送りました。息子たちが話す
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。昨日のブログでは皆さんに心配して頂き申し訳ありませんでした。そして、ありがとうございます。昨日は書きながら色んな事を思いだしまた、上手く状況を文章に出来ず、ちょっと説明も足りてなかった・・と反省。私は断片的に、そして冷淡に表現しましたが、先生は私を気づかい、ゆっくりと話してくれました。とにかく容態が良くないので、私一人ではなく家族みんなで来て欲しい・・それを伝え
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...⑤まだかなぁまだかなぁ私は時計をチラチラ見ながらその方が来るのを待っていました。毎日、毎日翔平の口から出る名前毎晩夢の中でその方から励まされてる...と。翔平が学生の頃から憧れてた翔平が働くお店のオーナーさん。夜の10時半頃お店が終わって急いで病院へ駆けつけてくれました。しょ~へ~、会いに来たぞー!お母さんから聞いたぞいつ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月15日口内炎の痛みと戦いながらも食欲には勝てずこの頃はゼリー唐揚げプリン焼きそばカップラーメンコンビニサラダおにぎりたこ焼き食べ過ぎ注意を言い渡されてるにもかかわらず大量のリクエスト恐るべしステロイドそーいえば以前ブログに書いた骨髄穿刺の時、助手を務めた研修医の先生が病室に来られました。あら、一人で珍しいどうかしたのかな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...②もしもし・・・電話は主治医の先生からでした。いつになく暗く重たい声に何かを察してか私は話を聞く前から震えが止まらず泣きそうになりました。お母さん、お仕事中にすみません。夕方病院に来られる事は承知していますがその前にお伝えしたい事がありまして...翔平さん、とてもよく治療頑張ってくれています。私たちも早く元気になって欲しいと思って
昨日は夜勤明けの夫に娘を1日見てもらいました。発熱から6日『原因解明した娘の高熱』突然の高熱から5日、まだ39度あります。でも夕食はうどん食べてくれました。少なめに入れたのですがおかわりしてくれましたお昼は食べてないのでお腹空いたんですね。…ameblo.jpEBウイルスという原因がわかったもののまだ熱が下がらない〜午後からは長男の3歳児健診がありました。出勤前は37度7分、うん坐薬なしでいける!食欲も出てきてこれから快方に向かいそうだと安心して朝帰宅した夫と交代して出勤しました。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月25日やりました❗️退院で~す退院とかずっと先だろなぁ・・と思ってたので本当に嬉しい入院生活で色んな事を考えてた翔平・・・。デッサンを描きためたスケッチブックにこんな事が書いてあった。あの時、血液検査をしていなかったらと思うとゾッとする多分死んでた、何も気づかずに。先生方や看護師さんのお陰で今がある。なんでオレこんなになっちまったんだろ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月中旬ちょっと私の気持ち、振り返り・・・・ます。風邪かなから始まった、まさかの闘病生活。しかも病名を聞いても先生の説明を聞いても、今一つ・・・。(わたし、理解力ゼロな人だったのね)でね、この頃ネットで検索ってやつやってみた。(えっ❗️いまごろーって思ってるでしょ)『百万人に1人』『予後不良・高い致死率』『原因不明』『研究が進んでいない
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日昨日からの発熱に翔平はもちろん、家族みんなに不安が募る。解熱剤を服用しても全く熱は引いてくれないどうしよう・・・どうしよう・・・何度も翔平の様子を見に部屋に行くと『母さん、大丈夫だよ、すぐ良くなるよ。だってオレ奇跡を起こした男だぜEBウイルスだって消滅させたもんね』と、逆に私が励まされてしまったとはいえやはり心配でならない・・・や
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月28日退院後初めての外来治療です年末なんで病院自体は休診・・・なんですが翔平は抗がん剤治療を受けないといけないので時間外受付から入院してた血液内科の病棟へGo三日前までお世話になってた病室もうすでに懐かしい感じお帰り~って看護師さんから言われやめてよ~帰ってきたわけじゃないしぃと笑顔で会話例のごとく何本も採血され(それでなくても血
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。夢を見ました今日は闘病記はちょっとお休みして翔平の事を少しだけ・・・小学校の頃から翔平の夢は美容師でした。高校の進路指導の先生から大学への進学を勧められもしましたがキッパリお断り厳しい事で名の知れた専門学校へ往復四時間の通学を無遅刻無欠席の皆勤賞で頑張りました(我が息子ながらすばらしい)無事に国家試験も合格し希望していた名古屋の美容室に就職が決
のブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私の大切な読者の皆さまワタシやっちまいました~~昨日、せっせと更新したブログ削除してしまった~せっかく『いいね』してくれてたのに本当にごめんなさい不注意過ぎますよね以後気を付けますのでお許しあれってとこでもう一度改めて・・・H29年1月1日元旦お正月は病院で・・・と思ってたので家族みんなでお正月を過ごせて本当に嬉しい家族一緒にいられる幸
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月29日・・・の続き真っ暗な道をただひたすら、必死に車を走らせた翔平、頑張れ心配しなくていいからもうすぐ病院つくからね夜だったし私も焦ってちょっとスピード出したしいつもよりずっと早く23時半頃病院に着きました。あいにくこの日は日曜日専門の先生はおらず当番医の先生でしたさっきよりもまた熱は上がってます明日、詳しく検査しないとこの熱の原因