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待望の初面会ができることにNICUの面会時間は決まっていて、12時~15時と18時~20時(夜は母が入院中のみ)です。心エコー検査があるようで、お昼に行ったときはお薬でよく眠っていました。夜も行ったけれど、めいちゃんは爆睡呼吸器はCPAPからハイフローネーザルにかわっていました。まだ裸で上から下から温度管理されていました。首のうしろに肉がついているし、耳の上の方が少し丸まっている…昨日新生児科の医師が言っていた「両親そろってICを…」が気になってしまう
こんな私んちの庭(と一応呼ぶ)にも、秋っぽい花たちが咲いています。何もお手入れしてないのに、けなげです。私のよう???喉が何年も痛くて、耳鼻科に行ってみたら喉の奥が狭いので、睡眠時無呼吸症候群の疑いがあるから、と言われ、一晩器具をつけて眠りました。結果、やはり無呼吸してる、と。いつも寝てると頭痛したりするのはそのせいでしょか。そして、こういう器具をつけて毎晩眠るのが最善の改善らしく、CPAP(シーパップ)療法(持続陽圧呼吸療法)パンフレットを渡
こんにちは。お久しぶりですX(旧Twitter)の方は時々更新してますが、アメブロは日々の出来事をまとめて投稿しています。よろしくお願いします今年の5/26、O大呼吸器外科にて2度目の肺転移手術を受け、右肺転移を切除してもらいました。右肺上葉の胸腔鏡下部分切除術でした。術後の回復は順調でした。O大入院中の様子を写真と共に振り返ります。2023年5月、右肺転移手術直前のマーカーです。手術後、減量指示をされる逞しい肩ですついでに、2020年10月の左肺転移手術の時のマーカーです。
睡眠時無呼吸症候群で借りてる呼吸器CPAPのレンタル代払いについでに最近痛い心臓の相談をしにかかりつけ医なうパニック発作とは別の心臓の違和感が続いてて色々疲れからかなとは思うけど一度検査してもらって異常なしと結果を見たい乳がんと子宮がん検診も行きたいんだけど産婦人科少し遠くて運転の勇気がまだ溜まらず1つずつ解決していこう待ち時間が長いから既にドキドキで苦しい(›´ω`‹)と書いてたら呼ばれて今から心臓エコーと血液検査やら調べることにありがたやとりあえず安
ブロ友さんから教えてもらった味覚異常対策として歯磨き粉変えてみました。舌のブラシングも大切ですよね。舌ブラシも変えてみました。効果あったらいいのになー。ブロ友さんありがとうございます😊
イビキ対策の為に購入した“スノアサークル”正直…何度も使っていると…効果が低い…もはやミニゴジラどころか…メガゴジラが出没しかし、スノアサークルの良い所は↓■睡眠データは専用アプリに転送可能■「一晩で何回いびきを行ったか」、「いびきを何回ストップしたか」、睡眠状態が深い睡眠、浅い睡眠であったかなどの情報をアプリケーションで閲覧・管理できるなので、今はデータを録る為に使用しているしかし…お泊まりの時は、非常に困る…メガゴジラが大暴れしているらしく、彼は寝不足に…そこ
再入院した4月上旬からまた鼻から胃へのチューブでミルク注入してます咽頭軟化症のため経口は一旦中断吐き戻し防止のため、トロミをつけてるので、注入器の機械で注入してますこれが、タンク内のミルクがなくなるともーないよー、と、ピーピー鳴るでも注入チューブ内はまだたくさん、約20cc。1cc進んだらピーピー、止めて、再開して、をひたすら20回くらい繰り返す最初は70ccだったから、90ccいれて、チューブ内20cc捨てるか?!っ思ったけど、1日6回20cc捨てるのはもっもったいない!プ
昨日は空が真っ暗になるまでメルマガ原稿を書いていて、どうにかこうにか配信に間に合った。そもそも、昨日出かけた病院(睡眠時無呼吸症候群)で時間を取られすぎた。もっとも、時間を間違えて早く着きすぎたのは僕のほうなのだが、やはり1時間以上も待つとかなり精神的に疲弊してくる。診察前に血圧を2回測ってそれを主治医に伝えるわけだが、写真の通り、僕は血圧に関してはほとんど問題がない。したがって、相当に待ったとしても診察自体は15分程度で終わる。薬が処方される病ではないので、薬局待ちとい
今日は児童館で交流会の日でした。最近予定がパンパンだけど児童館へ行ったのは、以前一緒になった早産児のお母さんに会うため。もじもじしてましたが、やはり連絡先を交換したい!と思い出かけたのですが、会えませんでした〜スタッフさんに聞くと、たまに来ているそうなので私が会いたがっている旨を伝えてくれることになりましたそのスタッフさんに、療育を探しているんだけどなかなか見つからない、とぼやいたら、「探されるお母さん、みなさん同じ事言ってます!大変、孤独って。療育センターもっと寄り添ってよね」と、
『CPAP(シーパップ)装着4日目、退院が本格的に見えてきた』『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれて…ameblo.jpこの記事の続きですCPAP(シーパップ)を装着して5日目を向かえたばかりの深夜の出来事です。いつも通り寝てるかと思いきやSpO2が急激に下がり"1"と表示されてたようで看護師さんが駆けつけてくれていた。お恥ずかしい話ですがこちらの持ち帰り
『CPAP(シーパップ)装着3日目』『CPAP(シーパップ)装着2日目』『CPAP(シーパップ)を装着した次男』『次男の今後について』『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見え…ameblo.jpこの記事の続きですCPAPを装着してからは外して着ける瞬間が激おこなだけで中々嫌がる子が多い中でお利口に着けて過ごせてますそんな今日は午後から外来担当の主治医、病棟主治医、外来の看護師さん、病棟の看護師さん、ソーシャルワーカーさん、訪問看護2ヶ所、市の保健師さんとカ
1ヶ月前の状況との変化が分かるように、前回の記事を引用して書いてみようと思います。(先月の状況→現在の状況)【運動】・移動方法はまだ変形ハイハイもするが、1人歩きが半分以上。後追いも歩いて来たり、ハイハイしていても途中から立ち上がり歩くことも多い。→95%一人歩き。よく転ぶし、転ぶ時手で支えれず顔まで床についてしまう事もある。カクカク歩く。まだ腕を肩くらいまであげてバランスを取りながら歩くが、早くなってきた。靴を履いて外でも沢山歩く。数歩変形ハイハイもするが、すぐ立ち上がり歩く。・座っ
最近は週末になると、疲れが蓄積されるせいか昼や夕方に無意識に寝てしまいますそれはそれで起きるとスッキリするのですが、夜に目が冴えてしまい、あまり眠れない夜が続いています。最近のいびきスコアは?ここ数日、いびきスコアを測定しているのですが、今までにないぐらいスコアがよくなっています。いびきスコアとは、私が数年前から使っているアプリ「いびきラボ」で測定したいびき音の激しさ、いびきの時間を考慮したスコアです。スコアは小さいほうが良く、アプリの説明によると使用している人の平均は25
鼻マスク姿も24日目久しぶりに念願の抱っこ再開平日の昼間、看護師さんの人数がいる時に限りという制限つきではあるけども今までのように自分で抱き上げるのではなくて座っているところに看護師さんが膝に乗せてくれる久々の娘の重み……うっかり泣きそうになってしまった…夫とかわりばんこで15分ずつあっという間に時間は過ぎる(体感は秒)CPAPをつけている間の抱っこはこんな感じになるのだろうな抱っこされてる間の娘は眠たいのもあってちょっと落ち着かずにグズっていた鼻マス
少し前から気になっている行動。それが、壁に後頭部を優しくですがゴンゴンぶつけること。自分から進んで壁に行ってやる、というよりは何かの拍子に壁や棚の際に座った際、たまたま後頭部を軽くごちん、とぶつけ、なんだ?この感じ、いいかもと思うのかそのまま何回も意図的にゴンゴンやっています。自閉症の子にこういった自傷行為があるのを聞いたことがあったので、不安に思っています…が、ネットで調べるとヘッドバンキングといって、こういう事をやる子もいるそう。女の子より男の子の方が多く、眠い時や注目してほしいと
児童発達支援事業所を探し始めてしばらく経ちました。が、しっくりくるところに巡り会えていません療育センターにもらった自発・放デイ一覧を参考に作業療法士や言語聴覚訓練士がいたり、保育所等訪問を実施している自発に絞り、10事業所くらい問い合わせたのですがどこも、そもそもいっぱい、3歳〜、小学生がいるからマメ太(体格は1歳半)はちょっと危ない、、、等利用できない、という感じです。足掛かりすらない…300以上ある自発の中、どうやって探したらいいのか途方に暮れている、と事業所に話していると、ある事業所
先日朝起きたら母が長袖1枚に腰椎ベルトして汗ダクになって、ソファに座ってました。私は「ばーばー暑い??!クーラーつけようか?」といいました。母は、「これは冷や汗や!」といいました。数日前から圧迫骨折のため腰痛がひどくなりロキソニンを内服してました。整形受診の予約していましたが、「私が受診したいタイミングで行くから今日はいかへん!」といって、様子をみていた矢先の出来事です。私は「だから○○日にいっとけばよかったのに。」というと母は、「大丈夫。今日じゃない。」といってました。
■加湿CPAPの加湿タンクに水入れる時、ロートがあると便利です。いちいちタンク外さなくていいから。でもたまに水入れて満足してそのままにしてたことあり。(下の写真)これじゃー加湿されないやん!一晩加湿さてれなかったことあり😱ごめんー😭冬でなくてよかった。左の青いコップは水受けに溜まった水捨てるときにあるとズボラな私には何回分かためられて便利です。タンクには気づいた時に水満タンにしとかないと、たまにカラカラになってるパパとか祖父母とか誰かに看病お願いするときは必ず満タンにしておく。あと注
大動脈解離のこと。まとめ入り口『旦那のこと。大動脈解離のその後No.30』大動脈解離した時のこと『大動脈解離スタンフォードA+大動脈弁閉鎖不全症→→人工弁置換術後』旦那の話。2019年末の出来事モスマン🦇を見た数日後。朝の出勤時…ameblo.jp『旦那のこと。大動脈解離のその後No.32』大動脈解離『旦那のこと。大動脈解離のその後No.30』大動脈解離した時のこと『大動脈解離スタンフォードA+大動脈弁閉鎖不全症→→人工弁置換術後』…ameblo.jp網膜剥離のこ
こんばんは今日のひかちゃんはとっても落ち着いていました。転院後初めて、だっこさせてもらいましたぁパパが抱っこしています。すずちゃんとお揃いのCPAPです。7人の小人のように見える。。。(実際はかわいいおじいちゃん達ですが)お帽子がきゃわいい今日のひかりは、とても落ち着いていました。皆さんが言うように、18っこちゃんは、ゆっくりゆっくり自分で調整してバランスをとっていくんだと思います。ひかちゃんもゆっくりでいいから、肺呼吸に慣れていこうね〜病気と闘っている18っこちゃん
えーと…気を取り直して消失したNo.34の2回目の書きだし大動脈解離のこと。まとめ入り口へ『旦那のこと。大動脈解離のその後No.30』大動脈解離した時のこと『大動脈解離スタンフォードA+大動脈弁閉鎖不全症→→人工弁置換術後』旦那の話。2019年末の出来事モスマン🦇を見た数日後。朝の出勤時…ameblo.jp目のことの続き『旦那のこと。大動脈解離のその後No.32』大動脈解離『旦那のこと。大動脈解離のその後No.30』大動脈解離した時のこと『大動脈解離スタンフォー
『次男の今後について』『受け継がれていくもの"兄から弟へ"』『退院が見えてきた矢先の延期⁉️』『次男の退院が見えてきました』『ネーザルハイフローを外して貰えず激おこ』『生…ameblo.jpこの記事の続きです耳鼻科の先生に喉をファイバースコープで診てもらった結果軟化症ではなさそうとのことでは、何故べこべこなるほど苦しそうな呼吸をするんだろう🤔今回の入院前はそんな事はなく、このファイバースコープの検査は実は半年ほど前にもまだGCUに居る頃にやってもらっててそのとき
予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘(現在4歳)のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日(予定日2か月前の31週1日)8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘(第二子)が誕生しました妊娠8か月(31週1日)誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆
8m9d4960g体重少し増えた🎵今日は朝、吐いたけど。。。金曜日に鼻チューブ交換日曜日朝、注入がやたらとピーピーなる水も空気も入らない、おかしい抜いて調べたら、蓋の部分にトロみが固まってた爪楊枝で取って、チューブ入れなおすなんだ、チューブは取ることなかったじゃん😓月曜日(今日)、テープ貼り直そうと取りに行ってる間に自分で抜きよった😱抜き途中で入れたら口の中でとぐろ巻いてしまい結局全部取って、息子に顔抑えててもらい入れなおすちゃんと抑えててくれたから助かったよ4日間で
こんにちは。喜多栄治です。僕は重度の睡眠時無呼吸症候群です。世の中には僕と同じように睡眠時無呼吸症候群の方もいれば、実感してないけれど、睡眠時無呼吸症候群を患っている方も多くいらっしゃるので、何かの役に立てばと思い、書いていきたいと思います。7年前に、鼻中隔湾曲症を改善する手術と軟口蓋形成手術という扁桃腺を取る手術をしました。その後、睡眠の質は改善したのですが、ここ数年、日中の眠気、体重の増加、寝起きの不快感などぐっすり眠れている実感は皆無で、ソファーで気が付いたら寝落ちし
ご訪問いただきありがとうございます😊不慣れなので誤字脱字がありますが最後までお読み頂けると嬉しいです😆いいね👍やフォローして頂きありがとうございます✨もし息子がまだお腹の中だったらこの日が妊娠37wでした🤰体重は2500gを超えました👍これはもしや退院も近いのでは?なんて期待も!でもこの時点でまだ息子は沐浴が出来ていなくて(担当医の許可が出ておらず💦)少しずつですがお顔に幼児湿疹が😢濡れたガーゼで顔や体は毎日看護師さんが拭いてくれてるみたいですが、それだけではやっぱり無理
ご訪問いただきありがとうございます😊不慣れなので誤字脱字がありますが最後までお読み頂けると嬉しいです✨いいね👍やフォローして頂きありがとうございます😊10月下旬いつものように息子のいるGCUへ🚶♀️ベッドサイドに行くとお鼻についてたマスクCPAPがなくなっていてお鼻の穴に直接短い管を入れて圧をかけれるものに変わってました。(名前が覚えてなくてすみません😅)それに伴い胃管チューブがお口からお鼻に、変わりました✨もしや?お口から母乳を飲めるようになるのも近いのかな?なんてちょっと
昨日抱っこ紐で昼寝をしたら、お腹に汗疹ができてしまいました脚にもプツプツ…と思っていたら、夕方には首から下全体に広がっているではありませんか(↑薬飲んで少し落ち着いてます)熱、咳、鼻水なし、食用ありだし様子もいつもと変わらないので、変なもの食べたか?心当たりは最近始めた海老でも、食べてから2時間以上経っているしアレルギーではなさそう。。。在宅診療の先生に往診を頼むのは気が引けるので、近所のクリニックへ行ってみました💡結局、水疱瘡は予防接種打ってるから違うだろうし(接種した日にちは聞
CPAPに関連する記事はこちらでまとめ直してますこのページに辿り着いた方は是非ご覧下さい『CPAP使用経験談(ハンモックとポータブル電源のススメ)』淳志です今ではキャンプでも使ってるCPAPに関して過去に書いた記事を含めてまとめてみます■CPAPと無呼吸症候群まずCPAPって何?から簡単に無呼吸症候群って…ameblo.jp俺はキャンプに行くとき、周りに人がいる場合は電源サイトを選択します。なぜなら無呼吸持ちで、70dBを超えるイビキをかいてしまうから。電源サイトでCPAP使えば
ご訪問いただきありがとうございます✨不慣れなので誤字脱字がありますが最後までお読み頂けると嬉しいです😊いいね👍やフォローして頂きありがとうございます🙇♀️10月2日この日は土曜日で朝から旦那さんと一緒に息子に会いに来ました✨生後2ヶ月になりました🥰体重が2909gになって退院出来る頃には3000g超えるねー!なんて旦那さんと話してました😆まだまだ小さい息子ですが周りにいる子達はもっと小さく見えます。元気に泣いてる子もたくさんしかしうちの息子はあんまり泣かない😅オムツが汚れ