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退院にあたり携帯の使用許可について聞いてみた中には、退院が決まると携帯を許可される人もいたから思い切って聞いてみたところことのはさんは退院して外に出るまで許可はでませんハイ?え?どういう事ですか?と聞いたのですがそのままの意味ですって言われた退院前日に携帯の充電はしてくれるらしいけれど、手渡しされるのは病棟をでてからだと言われたほんと最後までダメなんだもう3ヶ月使えてないから一日二日も変わらないけれど少しだけ期待していたからやはり悲しかった
4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。末梢から起きた病気だから、最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。なので、、この逆さに治っ
こんにちはおかゆですここまで私の症状としてピクつきについては全く書いてきていなかったと思いますが、ALSかも…と疑っている方の多くがピクつきの症状が気になっていると思うので、参考になるか分からないですが、私のピクつきについてお話したいと思います。私は何年も前から右の腕(上腕二頭筋あたり)にピクつきの症状がありました。それが始まったのは右肘の怪我から何年か経ってからだったと思います。しかし、自分の手の不調は病気のせいだとは思いもせず、怪我の後遺症だと思っていたので、腕がピクピクするのは右
顔面麻痺になる少し前に時間は戻してみる当時私の身体は限界にきていた発達障害の二次障害の旦那さん未来に悩みバイトで暮らす娘難関大学を目指す受験生の息子家族が私という媒介で繋がる危うい状態誰も頼れないのに家族は無限に私に求める感覚でいた私のスケジュール帳は家族秘書みたいで埋まりその日も変わらない毎日を過ごしていたはずだった
え?いないってどういう事ですか?口もとに指をあてるとおばさまはシー🤫っと合図を送った2人部屋から出られない私には情報はほぼほぼ入らない。たまに通りすがるおばさまたちだけが頼りだまるで野球の試合速報のようにゆっくり入るコロナの情報流石に全て隠し通せなくなったのか、看護師さんも聞かれれば答えてくれるまでにはなったけれど個人情報だから言えないと退院で居なくなったのかコロナで運ばれたのかは言えないと首を左右に振るだけ時折家族からの差し入れが入る人たち聞けば家族に説明してないしかも入れ
はじめての外来点滴(IVIG)まであと5日!ちょっとずつ脱力始まって、ちょっとずつ脚がおぼつかない。痺れは、あったまってないのにMAXになって不安だけど今回は諦めない!上腕にホッカイロ貼ってみたり、マッサージしたり、何とか良くなるように工夫したり、体を休めたり。強い気持ち!それは、ブログのおかげ。教えてもらったように気の流れを感じてゆっくり深呼吸そして握力計月曜は調子悪くて、んーって感じだったけど火曜の昼、月曜より少しだけ強く握れたら少しだけ安心。だけど…今日ち
私の入院は強制入院ではなく実は任意入院でした任意で入院していたから、病気が改善しても改善しなくても3ヶ月で終わりそう担当医から言われていました故に担当医からも看護師さんからも二言目には、嫌なら退院すればいいと言われ続けた2ヶ月だった頑なにそれを拒み、それに従い続けたのは家族に迷惑をかけたくなかったから娘も旦那さんも昼間は不在2人が出かけてしまえば一日汚物に塗れて過ごす事も珍しくない帰宅後汚物臭のする部屋に帰る2人を思うと消えてなくなりたかった私の目標はせめて1人でトイレに
こんばんは♪mooです美味しいものは幸せな気分になるなーところで!市役所に行ってきました!色々教えてもらって勉強になりました!「手すりつけたいし、家の前もスロープにしたいと思ってるんだけど…」(私)すると、「そういったのは一生に一回だけ補助が出ます。1回きり!」おーーぉ!そうだったのか!今後どうなるかわからないからもう少し様子見た方がいいのかもだけど、やっぱりどっちも欲しい😢最近転倒しかけたこともあって正直怖いしなー😱皆さん、人生で1回きりってこと知ってましたかー
精神病棟の朝の行事はサロンに集合して点呼と今日の予定の説明バイタルチェック後解散後に動けない患者つまりは寝たきりの状態にある私たちのバイタルチェックになっていたコロナが出たとされる部屋は締切となりその状況下でもサロンに集まることは中止にならなかったそもそもコロナ患者が出たことすらこの時点で説明はなかった精神病棟だから不安要因は口にあえてできないのかでも私は鬱でもないし部屋から出て拡散できる訳もないのに話してくれてもいいのにって思っていたけれどこんな私にも説明はなかったしかしジワ
振り返り手帳を開いてみたこの時期で既に細かい作業指先にチカラが入らなくなってきていたけれど当時の診断は手根管足の痺れが出始めた頃もうひとつの変化が更に起こり私を苦しめることになる
CIDPの疑いのため入院する事になるけど先生から主治医が変わる事を伝えられた検査の後その先生のお話を聞いてほしいと言われまた脳神経内科の待合で待つ事にもうお昼過ぎで2人共お腹がグーグー(笑)小一時間待って診察室に通されるあ…先生若い失礼だけど大丈夫かなと思ってしまったそこで新たな主治医は先程まで診て頂いたH先生の書かれたカルテを開きH先生と同じ事を質問されそして歩かせたり握力を見たり全てH先生と同じ事を繰り返されたねーもうやった事あるじゃん(..
お待たせしました‼️ナナ・ホルトさんの本「ALSをリバースするほどの難病の治し方デトックス版」のレポートを書きました。私が今までやってきたデトックス、この本の8割やってました。経験したけど今はやってないもの今もやってるものとあります。皆さんが本を読まれてる前提で書いてますので詳しくは書きませんのでご了承ください。気になるものはナナさんの本を読まれたりご自身でリサーチしてください。参考になれば幸いです。①②③と私のオススメと4回にわけで書いてますのでぜひ最
私を中心として回っていた家族穏やかな家庭それはじわじわ侵食されて娘と旦那さんの大きな喧嘩に発展する娘には家族の洗濯食事を任せていたとはいえ彼女がしていたのはタオルの洗濯服は各自がしていたけれどそれでも普段お手伝いを皆無な彼女にはストレスは相当なものだったのだろうなんで私だけがこんなことしなくちゃいけないの?それに対して旦那さんがママがこんな状態の中であれだけお世話になっておきながら、助けたいって気持ちはないんか!とキレ喧嘩に発展してしまった旦那さんの言うことも娘のいい分
■お知らせYoutubeチャンネル登録(無料🆓)はこちら▼click▼あめちゃんねる。時々◯◯猫ちゃん・釣り・野球・家庭菜園・汚家の整理(したいと思ってるだけ)・私の病気(難病)などの動画です。メンタル弱なので、不手際や、至らぬ点が多々あるかと思いますが、どうか温かく見守ってくださると嬉しいです…。www.youtube.com人気動画CIDPの記録(CIDPとは?)clickアメンバー大歓迎です☺️まず始めにこちらclick[CIDPで辛かったこと]click[入院
こんばんはmooです白髪が目立ってきましたでも、気にならなーい👍体調はあまりよくない感じです。歩くのがきつい握力も落ちている杖の見直しをしたいと思っています今の杖は疲れてしまうので、肘まであって支えられるものに変えたいです。主治医に相談ですステロイドの評価もしてもらいたいと思っています
先週。退院後初少し遠出。伊勢神宮⛩へ、参拝してきましたそして、、昨日。リウマチ科の外来受診に行ってきましたCT、採血、検尿。退院して約2ヶ月。フェリチンは300台。少し上がっていたけどほぼ変化無し。ですが今回、CTの結果が気になる結果に。咳は殆ど出ていないのですが、、間質性肺炎が少し悪くなっている(感じがする、との事)何度も、しんどくは無いのか?と、問われたモノの、本人は至って元気、というか寧ろ、調子は良さげ3週間間隔の外来受診を次回は2週間に
ことのはさん退院ってもうすぐなんです?あくまでも予定ですけど、でも先生からは何も話聞いてないですなら退院を示唆していかないとだよね今は僕たちがいるからいいけどさはっきり言ってこの状況介護だからね家族に負担しかないってわかってる?ことのはさんはまだ若い介護保険も援助もない中暮らさないといけないのわかってる?それだけ家族が大変なんだよ看護師さんから言われたマシンガントークこれはかなり心が抉られた事実なんだよ事実でしかないんだけどでもかなり抉られた多分私を思ってのセリフ(
旦那さんの暴走しそう予感で娘にも手紙を書いて暴走しない声がけをお願いしていた間に合うといいんだけどそもそも聞くかどうかそれすらも難しい😓気がする旦那さん頑固なところあるしなー不安の中あった医師の巡回旦那さんとの面談の話しになった旦那さんと面談が決まったとききましたあー聞いたんだそう◯日の◯時に決まったんだよねそうなんですねあのー、もしかして退院の時期とかのお話になるのですか?そろそろ3ヶ月になるのでまー確かにそのあたりも含めて話しとくわ相変わらず飄々として去っていく担
年明けから入院患者もまた増えて病床の8割ぐらい埋まって来た。佐賀もコロナ患者が2桁の日が出てきたので、要注意ですね。予定どおり6日に筋電図検査をした。神経の反応を図表で記録する検査だ。電気を流して筋肉の凝りをほぐしたりする健康器具があるが、その装置で痛いと感じるぐらい電気を流すと思えばいい。ツボにはまると腕がビクンビクンと動いたりもする。😩Mなら快感かもだが、そういう趣味は無いので、大袈裟に言えばスパイ映画で電気ショックの拷問を受けてるような気分になれます。☺️今回は両手両足で1
最近の私。この厄介な感覚神経障害の為に、起床時は膝上まで強張りが強く、色々なストレッチをして多少ビリビリ痛いながらも整えている毎日。。肘から先も膜を張ったような感覚や時に切られるようなピキピキとした痛み、上肢に限っては、使った筋肉は3時間は痛い、、、スマホを持てば手の甲、手首、前腕が辛い、、本当にこれが神経内科の医師が言う私の身体の癖のような状態体質で原因不明運動神経が問題ないとCIDPじゃないCIDPは基準ありき一生なんとか付き合って生きていく12月の筋電図まで待ってて基準
旦那さんと医師の面談の日にちが近づいていく中で私は旦那さんに手紙を書いていたもともと短気な面をもつ旦那さんだから主治医と揉めそうだよなーって心配があったから実際手紙を私が出す中で彼の今までの発言に彼が怒っていたのを知っていたから多分そうなるだろうなって思っていたから手紙にも半分以下しか書かないようにしていたのそんな中彼から届いた手紙の中にキレたらゴメンって多分キレそうの文字を見つけてまってーーーーーーって気持ちでいたまだ退院するにしても日にちがあるのいきなり追い出される
リハビリ病院に入院してた時、日本人ナースEさんに知り合ったことを以前書きました。Eさんが紹介してくれた本があります。医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せるAmazon(アマゾン)Eさん自身甲状腺の病気があり、この藤本徳美先生の本を参考にビタミン剤飲んで、自分で病気を治しました。Eさんといろいろ話し、私の病気の治療ってチョイスが少ない、IvIgかステロイド。だから、ダメもとでビタミン剤飲んでみるのもいいかもしれない、と思ったんです。プロテインを飲み始めたのも、この本を読んだ
ベッドが電動でなくなりそれ以降立ち上がる事はできなくなり一度起き上がり、ベッドに戻るにも足があげられず、ほぼ腕で無理矢理戻る日々が続いていた退院までの日にちはゆっくりカウントダウンになる退院が決まってから主治医の巡回は何故か一回もないやはり旦那さんとのトラブルが原因なのか普通退院説明ってあるはずなのに私にはそれがない看護師さんに話しをしてみてもことのはさんは、退院手続きしてあるので問題ないですと返されるだけ元々の病院に戻れるのか元々の担当医に戻れるのか聞きたい事はたくさ
その日は寝ている事が辛くてベッドに腰かけて開いた扉からみえる景色をみていた消灯前にできた友達と話しをしてそっと休むそんな繰り返しの毎日友達もそれぞれ退院が決まっていったことちゃんが先に退院かぁ寂しくなるな精神病棟で友達ができるなんて思わなかったからすごい嬉しい言葉だった閉鎖された空間携帯も没収されて関わらない事が辛かったでもこんな場所だからこそ繋がれた事が嬉しかったこんな世界だけど夢をたくさん語りあった時間だけはたくさんあったから
そもそもこの病院に入院したのもこのまま自宅にいたらいけないという直感から入院した当初は衰弱もしていてごはんもろくに食べれない風呂も入れない人とも話さないみてくれは正直やまんばのようだった考えても見てほしいベッドに敷くペットシートのようなものの存在も知らず、オムツをオーバーした汚物はベッドに広がり部屋には汚物の匂いにまみれでも女であるが故に入ってはいけない部分に汚物がある入ってしまわないかという恐怖を抱えて過ごす8時間仕事で疲れて帰ってきて家族が最初に目にするのが汚物と汚物の
これまでの私は全力で家族をサポートしてきていたそれにある意味家族は当たり前になっていた息子の大学受験それに関する送迎旦那さんは鬱を理由に協力は極力嫌がりそんな顔をみたくない自分が全部背負っていたけれど自由にならない身体になってきた最初は風邪程度と思っていた家族は大事にした方がいいと割とフレンドリーでうまく回っていたけれどコレがいつ終わることのないものとなると話は別でなんとも暗雲が広がるように亀裂が入っていくなんとかしたいのにできない自分動けない自分を真っ先に呪ったし
夜勤のナースは2人しかいない事は聞いていて知っていたでも寝たきりで自分で動けない何とか寝返りはできるようになったけど自分で起き上がる事もできない自分にやってと言った看護師さんあんまりの言い方に流石の私も大変なのは知っています。だから我儘も言ってないはずです自分でトイレに行けるなら自分で行きたいです。それができないからお願いするしかないんです後半は年甲斐もなく泣きながら伝えた純粋に悲しかったしできない自分が悔しくて情けなくてたまらない一晩悩んで悩んで翌日看護師の中の1番エライ人を
GWも終わりやっと旦那様のお休み当日思い立ち野球観戦に行く事に昼間は買い物しながら久々のランチ夕方からでバンテリンドームに向かいましたこれが楽しみ負けたけど先も長いし一喜一憂していては体がもたない実は来週もチケット買ってありますが欲は言わない今年はなんとか最下位脱出🙏バッグもやっと出来上がりました🧶結構大きめでたくさん入りますもうすぐ母の日💐まだ母には会えませんそれでも何か送りたくて肌触りが良さそうな今治タオルを選びました今治タオルバス
こんにちは♪mooです気持ちよく泳いでいましたので撮影しました。いやーー、ちょっと今日はダウン中ゆっくりしよ横になる時間が増えてる💦週末の疲れがかなり身体にダメージ来てます。ゆっくりしよ
私と家族とは根本的に考えが違う私は誰かが喜ぶのが嬉しくてつい頑張ってしまうタイプ息子はどちらかといえば私寄り娘と旦那さんは個人主義である娘は頼めばやってくれるけれど対価無しという訳にはいかないし旦那さんにおいては鬱がつらいから無理いいよやってもでも明日働かなくても文句言わないでくれこうなるとなら、やらなくていいよそんな繰り返しの中私は諦めていたしかし免許があり動けるのは旦那さんだけかなり辛そうな面もある中旦那さんなりに動いていたけれどこまめに動いていた私のように