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昨日は旦那様のお誕生日46さい週末は休みがないので平日に野球観戦プレゼントお弁当と1ドリンク付きやっぱりテーブルあると飲みやすい前髪切られ過ぎた人気の座席は早めに売り切れてしまうので発売と同時にGETしましたこの日も負けましたがもちろん勝てる方が嬉しいけど頑張っている監督・コーチや選手達にエールを送ります退院から1ヶ月足の調子良くなっている気がします痺れは無くなりませんが少しずつ歩ける距離を伸ばしていますでも調子に乗って歩き過ぎると次の日はポンコ
ひとしきり泣いた後旦那さんに聞いてみたかったことを尋ねてみたねぇお医者さんと何があったの?旦那さんはギリっと噛み締める表情になるいまだに💢が溢れんばかりの表情だったあの日時間に間に合うように、出かけたんだ。だけど、あの医者20分も遅れてきたんだ💢更に謝りもしない💢でもとりあえず、ことのはに言われてたからその場は何も言わずに座り直したんだでずっと聞きたかった事を聞いたんだ本人が痛がっているのに薬を処方しなかったこと携帯没収の理由ことのはは依存症ではない危険もないのに何故ダメだ
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
介護タクシー🚕の中は運転手さん1人と後部座席を取り除いてど真ん中に車椅子の私が鎮座するコロナ禍にあるから勿論会話なんかない自然と3ヶ月手に出来ず、求めてやまなかった携帯が手にある私はスマホを手にすると違和感に気づく手にしたスマホが手にするとスーッと滑り落ちていくスマホが持てない?そもそも立ち上げるのに一生懸命押すのに反応しない何が起こってるの?考えるのも辛くて動かない手にイラつくよりはとスマホを閉じて視線を外に向けた知らない景色から見知った景色に入るそして車椅子に座って
介護タクシー🚕の人が車から車椅子をおろしてくれて家に入る住み慣れたはずの家なのに自分の気配が消えすぎていて違和感がたくさんだった手伝ってもらってベッドに座る病院🏥と違い手すりのないベッド不安はたくさんあるけどアソコに帰りたくないからでも病気としては何も解決していない不安が浮かんでは消えてを繰り返す介護タクシーの人が帰り旦那さんがおかえりって言ってくれた3ヶ月我慢に我慢していたものが外れてしまい涙が止まらないありがとただいま帰る事を許してくれてありがと
先日娘が休みの日遊びに行った後迎えに来て欲しいと連絡があった「はいはい行きますとも」親バカ発動でソッコー出かける🚗³₃ハザードを付けて道路で待つと娘がやって来た「おかえり〜(*゚▽゚)ノ」…あれ?(・・)💦?何か浮かない顔だ「どうしたの?楽しくなかった?」と聞くと「((--。)(。--))ううん」「今そこの段を踏み外して転んだ」パンツを膝まで上げると両膝に擦り傷がつい「骨は?」と聞くステロイドの影響で骨粗鬆症予防の薬を飲んでいる娘骨折なぞ
外来では疾患不明のままグロブリンが効く事から、2度目のグロブリンの予定となっている。医師は限りなくCIDPを疑っているとは思うが。。今日は日中に起きた神経のピリピリ!!と感じる場所(何かに激しく刺されたような)と、手のひら範囲の数秒ぎゅーーっと締め上げられた様な筋肉痛の部位と回数をメモってみた。ピリピリは6時間で50回位、筋肉痛は20回位。そして、ブログを書いて9ヶ月の症状を読み返してみた。まとめるとこんな感じ。①感覚低下範囲の上部への拡大、こわばり②関節痛、筋肉痛、
25回目のIVIGですなんやかんやありましたが目立つ悪化はなくて。今回の担当は我らのおぎやはぎ先生(笑)、特定疾患の更新の書類が、そろそろ届くんだけど、病院にひな型ありパソコンで記入なので、お願いしたら、すぐ書いてくれましたよ、ありがとうございます内科受付を通すと私の場合主治医先生を指名できない&入院中にほしいので、直接渡してお願いしてます申請はマイナンバーカードあれば郵送で簡単コロナ以降、郵送可能になり助かる。あとは、申請書がきて、お盆までにやればオーケー。そして乳腺外科外来
やっと、保健所の『指定難病窓口』まで行ってきました。(管轄の保健所に行く為には電車に乗るので気合いがいります)先日、ブログで教えていただいた『高額かつ長期』の手続きです。やはりこれは、自分から申請しないといけないものでした昨年11月の難病申請時はフラフラフカフカの体で、私はただ座ってるって感じで、ほとんどの手続き、書き物を娘にやってもらったので、(その時教えていただいたのかもしれませんが…)正直なーんにも覚えてません『変更条件』は、管理手帳を開いて左から3番目
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
椅子に腰掛けて待っていると荷物を積んだ旦那さんが戻ってきたそして私の隣に腰掛ける❓行かないの?と顔をみると人を待っていると旦那さんどうやら介護タクシー🚕を頼んでいてくれたみたいでタクシーが着くのを待っていた介護タクシーは決して安くない距離にもよるけれど軽く一万円がなくなるけれど、車椅子のまま車への移乗がない分負担が違うからと旦那さんが奮発してくれた車がくるまで隣に座った旦那さんうまく話せなくてでも家族と居られる事が本当に嬉しかったことのはは本当に、頑張ったよ3ヶ
こんにちはおかゆですここまで私の症状としてピクつきについては全く書いてきていなかったと思いますが、ALSかも…と疑っている方の多くがピクつきの症状が気になっていると思うので、参考になるか分からないですが、私のピクつきについてお話したいと思います。私は何年も前から右の腕(上腕二頭筋あたり)にピクつきの症状がありました。それが始まったのは右肘の怪我から何年か経ってからだったと思います。しかし、自分の手の不調は病気のせいだとは思いもせず、怪我の後遺症だと思っていたので、腕がピクピクするのは右
今日は朝からシャワーして、会計に支払いに行き。ゴロッとマンゴー🥭🥭🥭🥭🥭🥭🥭🥭🥭🥭🥭🥭これは!美味しい!オススメ!リンパ生検の傷の横にできた水疱が、当たると痛い間違いなくテンポーソーちゃんだ。出来立てはすぐステロイド塗り、勢い衰えたけど、デカくなったとこはなかなか枯れてくれない、これは出来そう、なときに塗らないとしばらく共存になるほんとに症状きつい人は水疱もすごく大きいCIDPも類天疱瘡も自己免疫疾患。グロブリンしてるから、ま、すぐおさまるだろこの入院中に、非浸潤がんから浸潤が
前回書きました韓国チーズラーメン。昨夜次男が作り一緒に食べてみた。もぉーーーーめっちゃ不味い‼️出来上がりを見た次男は、「韓国版マックチーズだね。」と笑っていたんですが、私が先に一口食べてみると、何のフレーバーもないただ辛いだけのヌードルって感じ。夫も同感してました。辛さしかない。次男も、「なんだこれ!?」と言いながらも、せっかくGFに貰ったんだから、と何口か食べたんですが、やっぱり不味すぎて食べれない、と。結局捨てちゃいました。いやぁ〜久しぶりにあんな不味いもの食べたわ。
今日は九州大学病院にセカンドオピニオンに行ってきましたー!九大の広いこと広いことでも鹿大よりも受付もなにもかも早くてスムーズ姉ちゃんは駐車場が遠いと嘆いてましたが笑さぁ〜、そしていよいよセカンドオピニオン!まずデータを見て私の話を聞きながらという流れでした。話をしながら農業してる事、飲み水のこと、病気の進行具合のこと話をしながら色々な可能性を話しました。やはり出てきた病名はALS好酸球性多発血管炎性肉芽腫症CIDPギランバレーでしたが私の場合はこれかな?これかな?と全てをち
テキストを入力https://www.instagram.com/reel/CuJQGt9p3l9/?igshid=OGIzYTJhMTRmYQ==chiiの楽しい自然医食onInstagram:"7月🎋自然療法を始めて今日でちょうど2年になりました私には夢がありますALSが治せる病気になること薬でなく自分の力で海外ではリバーサル症例があるが日本ではなかなか聞くことができないどんな病気でも辛いですが何の治療法もなく意識や感覚もあるまま身体の自由がどんどん奪われていく食べることも、話すこと
退院してからダンナちゃん好物な初の回転寿司🍣へ外来受診。体調が最近少し良くない、、なんだか間質性肺炎悪化してる気が、、また入院な気がすると外来受診に行く前から話していたダンナちゃん。再びCTをして、採血、検尿、、結果は…「間質性肺炎は、変わってなかったです。むしろ、、気胸も塞がり、数値も含め驚異的に良くなっています」MDA5抗体値600台➝420フェリチン300台➝240🐽で、一安心。体調が悪い気がする、、のは、気候の変化で疲れていただけ、、
長女の高校受験でバタバタとしておりました無事第一志望の高校に合格いたしました発症してこの1年子供たちには何もしてあげることが出来ませんでした心配ばかりかけてしまってママ大好きっ子の甘えん坊の長女はいつも痛い足をさすってくれたり、ママを笑顔にしようといつも楽しい話をしてくれましたすごく我慢や不安な気持ちにさせていたと思いますそんな中一生懸命受験勉強に励み憧れの高校に🌸しかも偏差値70弱の特進クラスの合格を見事に手に入れました合格発表後抱き合って2人で号泣しましたそして
筋肉が戻ってきてるぞ!発症当初、記録のために撮ってた写真があったので比べたら違いがわかる!今日できるだけ同じ条件で撮りました📷お見苦しい写真ですが💦足は全体的に太くなり、膝の周りの筋肉が戻ってきてる!手足も筋張りが目立ってたけど、だいぶ目立たなくなってる!1年半前、体調がおかしいなと自覚症状が出て、ダイエットもしてないのに自分の中ではあり得ない体重になってて(163㎝51kg➡︎47kg)痛みと共に日に日に全身に力が入りにくくなり1人で立ち上がれなくなり、お風呂も
涙は何度擦っても溢れてくる看護師さんもみてるのにそしてそこでやっと3ヶ月ぶりの携帯を手にした😭震える手でスマホを立ち上げる止まっていた時間が動いた気がしたそこで真っ先に立ち上げたのは子たちの写真涙コシコシしながら来てくれた看護師さんにみせるこの2人が話していた子どもたちです写真を見せる約束をしていたからめっちゃ素敵なお子さんですねはい✨宝物なんですそれだけ話すと看護師さんは病棟に戻っていったのだった
車椅子の移動はそれだけで足もお尻も激痛で声をあげたくても上げれなくてただ流れる景色から時間が早く過ぎることだけを願っていた痛みの中見える景色は夏が消えてしまっているひまわり🌻は勿論コンビニスイーツののぼりもサツマイモがみえてまるで時を超えてきたように思えてしまったそして介護タクシー🚕はようやく我が家へと久しぶりの我が家はそれだけで嬉しかった
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。末梢から起きた病気だから、最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。なので、、この逆さに治っ
今日でグロブリンおわりました。きのう、38度発熱、ロキソニンとアイスノンして8時から寝ました!!いつも、体温高めになるけど、今回はびっくり一昔前なら隔離や夜中には下がっていました。むすめセレクト。おひるごはん。むすめ作品(笑)脇の下、リンパ生検で切った傷の横に水疱が。ひさびさのテンポーソーがでたであろう、ということでステロイド塗りました。