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入院7日目か、とうとう1週間経ちました。沢山の励ましの言葉、本当にありがとうございます。なんだかもう私の入院日記になってますが、またいつものブログみたいに書ける日が来ると思います。その日が早く来ますように。⭐️昨日の午後、神経科のドクターから電話があり、「今日最後のIvIgだけど、その後ステロイドやりましょう。Dr.オースティンにあなたの今日の症状を話したら、ステロイドをやったほうがいいって。今日と明日2回、点滴でやりますね。」ステロイドか、、、、、、。良くなれるならなんでも来い!
髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
昨年11月主治医F先生異動前に遠くから来るからと日付指定で3月12日に入院の予約をしましたもちろん空きが無ければ前後するのは承知の上で今日もまだ連絡なし先に友人が同病棟に入院していますが緊急入院が多いらしい旦那様には休みを取ってもらってあったので今日は気分転換する事にまずはドラゴンズショップでグッズを物色背番号変わったりしたので新しいユニフォーム買いたかったけどお目当ての選手売り切れてたランチは徳兵衛久々のお寿司美味しかったブックオフで入院用に本
彼女たちの話はとても楽しかった😊多分退院してから会話に問題なかったのは彼女たちとお話ができたからと感謝しているインスタの話やそれこそ恋愛だったり後は親とのジレンマだったりも話をそれこそたくさんした家に帰れば寝たきりで人は家族だけお仕事に行ってしまえば1人部屋に残る電話をすることもたまにはあったけれど身体の絶望感から声を発することすらなくっていたからすごいリハビリになったやっぱり私は人と話さないと生きていけないんだなって改めて思ったそんな中私には夢がある話を彼女たちにだけ
隣のベッドに入った26歳の女の子退院しました聞いたところ水を飲み過ぎ水中毒で倒れ3日間意識不明だったらしい水中毒って初めて聞いたけど怖いですね元気になり退院して行きました絵の得意な女の子と4人部屋に2人になり窓際が空いたのでワガママ患者移動をお願い彼女はステロイド点滴2クール目で点滴中は遊べないので私はランドリーしたりローソンしたり編み物もついつい時間を忘れて没頭🧶入院前に底だけ編んで持参ショルダーバッグになる予定毛糸足りないかも前回入院の時に
おとといからタリージェ服用今までは「点滴の効果が分からなくなるから」と処方されなかったけどさすがに何クールも点滴しているので許可がおりたみたいこれで長年の痺れが無くなるとは思えないけどとりあえずお試し足の調子はマッサージガンでのほぐしとルームランナーリハビリ神の提案で入院中スニーカーで生活していたおかげか過去一足先が柔らかくなって調子いいただ急な筋トレで太ももの裏が痺れてきてる無理は禁物これも2年できなかったが今回初めてできたタオルギャザーって
先週。退院後初少し遠出。伊勢神宮⛩へ、参拝してきましたそして、、昨日。リウマチ科の外来受診に行ってきましたCT、採血、検尿。退院して約2ヶ月。フェリチンは300台。少し上がっていたけどほぼ変化無し。ですが今回、CTの結果が気になる結果に。咳は殆ど出ていないのですが、、間質性肺炎が少し悪くなっている(感じがする、との事)何度も、しんどくは無いのか?と、問われたモノの、本人は至って元気、というか寧ろ、調子は良さげ3週間間隔の外来受診を次回は2週間に
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えること、
コロナが院内感染を起こしていた時でも寝たきりの私には人から聞いた情報しかわからないそんな中男性棟で1人亡くなった方がいたと聞いた高齢の男性で寝たきりだったと聞いている朝看護師さんが周った時には、こときれていたらしい女性棟のおばさまたちはこの後どうするんだろうと話題にしていた精神病棟内でのコロナ院内感染まだ5類になる前だったからもしコロナで亡くなったとしたら家族はだひにふしてからでないといけない家族としてお別れができないらしいと寝たきりだから認知もあったかもしれない
珍しく車椅子に乗せられた自分男手がないとダメだし、たまには違う景色の方がいいだろうとお風呂入らず足を洗ってもらいサロンで待機する事になった車椅子は辛い正直拷問器具と思ってしまうくらい自分は辛くて好きではなかった何故ならまず1番はお尻が痛くなるから多分筋肉脂肪両方落ちたせいもあるし後日リハビリの先生に話しを聞くと車椅子の座る部分は布だからというのが理由のようでそれに加えて、足を台の上に乗せているのが辛いなのに足を自分で下ろすことすらできなくて掃除のおばさんにコソコソお願いして足を床
ゴールデンウィーク始まりましたが旦那様のお休みは5月1日のみいつもの事です母の面会もできず居ても立っても居られず昨日は熱田神宮にお詣りに行きました階段がほとんどないので今の私でも何とか歩ける絵馬も書き御守りも購入自分の中で何となく心落ち着かせ境内にあるきしめんのお店でランチ私達の後に杖をついた外国人のおじいさんがきしめんを注文セルフだったので勝手に心配していましたがお店の方が運んでくださりホッとした席も私達の隣食べ終わり旦那様がトイレに行って
今日はある意味、有意義な外来で安心した。もしかしたら、否定されて今の治療から見捨てられるとも想定していた。次は漠然と九州の評判のいい血漿交換をしてくれる病院へ、仕事を辞めて行こうなどと思ったり。。。4月のグロブリンの著効と退院後短期にほぼ戻った症状のグロブリン切れを考慮し、5月末に再度グロブリンをしてみよう!とすんなりなった事は有難い。。グロブリン大量療法の、一度で治る人の4割には入らなかった。あと数回やらないと先生も先が読めなそうであったし、白血球はしっかり?3800に戻ってい
はじめましてことのはと申します2022秋に突然襲われた身体の不調見る間に奪われる日常確実に蝕まれていく身体壊れそうな精神8か月の時間をかけて漸く見つかった病気は難病CIDPでした
3月半ば、□大学病院2回目の診察相変わらずの混み様で、とりあえず2時間待ち診察は腱反射、力比べ、歩き方を見て、「念のためMRIを撮りたいけど、予約なしなので、待つと思うので、次回にしますか?」とN先生。ここまで来るのに、1時間かかるもの「待って今日、検査しちゃいます」と言う事にいや〜待ちましたねそこからタップリ3時間付き添いの彼もグッタリ閉所恐怖症だからMRIは苦手しかも全身撮るから、30分かかるといつも通り、二度と目を開けない戦法で乗り切りました
GWも終わりやっと旦那様のお休み当日思い立ち野球観戦に行く事に昼間は買い物しながら久々のランチ夕方からでバンテリンドームに向かいましたこれが楽しみ負けたけど先も長いし一喜一憂していては体がもたない実は来週もチケット買ってありますが欲は言わない今年はなんとか最下位脱出🙏バッグもやっと出来上がりました🧶結構大きめでたくさん入りますもうすぐ母の日💐まだ母には会えませんそれでも何か送りたくて肌触りが良さそうな今治タオルを選びました今治タオルバス
こんにちはおかゆです少しずつ症状が進んできてまた段々とスマホが重くなってきましたが、あと一週間頑張ればIVIg(免疫グロブリン)です。まだなんとかスマホを片手で持てていますが、長くは無理ですさて、前回の続きで、通院した時のお話です。午前中は循環器内科を受診してきました。『循環器内科を受診してきました!』こんにちはおかゆですIVIg(免疫グロブリン)が終わって1ヶ月以上経ち、徐々に悪くなってきてはいますが、最悪の時に比べればまだまだ動かせています。10月の始め…ameblo.jp午後
入院予約日から2回病院に電話して確認したけど「どうしても空きがない」と言われ旦那様の仕事も時期的に忙しくて数日後病院から打診の電話来たけどタイミングが合わない3月中には退院出来ると見込んで来月の予定も入れちゃったし待ってるのも落ち着かないので「来月にしてください」とお願いしました足の調子は落ちてるけどまだ一人でバスにも乗れる🚌まだ整形外科に通っているので五十肩のリハビリとエアロバイクで🚲筋力アップ目指します通院のついでにカフェでゆっくり読書📕この本もg
いよいよ明日が退院になった寝たきりは変わらないよって荷物整理なんて自分でできなかったから看護師さんがきてくれて整えてくれた3ヶ月とはいえ荷物それなりに増えたなぁとはいえ幅をきかせているのはオムツだったりベッドシートだったりなんだけど実は身体の大きな私オムツは3Lを使用していましたがこのサイズ実は私だけで取り寄せてもらっていた為できるだけ買い取って欲しいと言われていてそれなりに買わせてもらいましたそりゃそうだよね寝たきりのおばあちゃんとか細い人はSサイズだったりする中
末梢神経の薬タリージェはまだ効果は分かりませんが今日から5mgから10mgに変更お隣りのお絵描き女子Yちゃんはステロイド減量でまだ1〜2週間様子を見ていくみたい杖歩行だったのがリハビリの効果もありかなり歩けるようになったので杖要らずに初めてローソンまで行って良しになり一緒に行きましたローソンスイーツも制覇する勢いドクターヘリが1日何回も出動しています🚁見かけるたびに頑張れ!と心の中でリハビリは階段の練習もしましたがやっぱりまだ手摺りを握って
1日(日)先日旅行に行った友だちから『献血行ったけど飲んでる薬のせいでできなかったぁ〜ごめーん!』とLINEをもらった。グロブリンの不足を伝えてから周りの人がご主人や息子さん娘さんを連れて献血ルームに足を運んでくれている。他店の店長までも…ありがとうございます7日(土)孫の運動会今年はコロナによる入場規制なく応援に行けた📣✨応援というより、涙、涙、、愛おしい…ただただ愛おしい一年、、年少の時からの成長が著しくまた涙孫とはこんなに愛おしいものか、、いい
いつも1つおかずを作って病院に行くのは2:00頃に決めていたその日は部屋に行くとすぐに娘の嫌いな泣くほど痛い検査に呼ばれて行く【神経伝道速度検査】で末梢神経を皮膚の上から電気で刺激して速度や振幅を測定するものビリッビリッと何回も電気が流れるので終わると皮膚には赤い点が沢山できる(T_T)これが1時間半かかり(;´Д`)私は息を潜めて娘の病室にいたコロナの影響で病院の面会は15分あまりカーテンの閉まった部屋にいるけど看護師さんの足音に怯える( ̄▽ ̄;)←(笑)
きのうお昼にО将テイクアウトして食べたら、お腹いっぱい過ぎて夜食べれず。しかし、天津炒飯、大好きすぎる。退院したばかりだけど明日は早速放射線科と乳腺外科。いきなりシャバでバスと電車やわ。家に帰りながら、非浸潤改め、浸潤してたから、放射線だけでおわりまてん、と説明むすめは、入れ替わりで高校のコンサートの練習からの、夜はウインドオケでパパが送っていったから帰宅してから話しました。一応手術でとったんやけど、まあ予防的な?むすめは、ママさ、病気じゃなかったら←CIDPな。きっとみつか
今日入院しましたその前日のお楽しみサイゼリヤで昼飲みからの🐉本拠地開幕戦まだ白星なしお目当てのユニフォームも買い今日こそはチケット取りにくく5階席になってしまったけどそれでも応援できれば良し結果は……延長11回に細川成也選手のサヨナラホームランあまりに嬉しくて周りの人とハイタッチ🙌負けても応援する気持ちは変わりませんが観に行く時に勝てると嬉しい今日はあいにくの雨で富士山臨めず2人の友人が待っていてくれました一人は明日退院になるけど病棟が違う
精神病棟の朝の行事はサロンに集合して点呼と今日の予定の説明バイタルチェック後解散後に動けない患者つまりは寝たきりの状態にある私たちのバイタルチェックになっていたコロナが出たとされる部屋は締切となりその状況下でもサロンに集まることは中止にならなかったそもそもコロナ患者が出たことすらこの時点で説明はなかった精神病棟だから不安要因は口にあえてできないのかでも私は鬱でもないし部屋から出て拡散できる訳もないのに話してくれてもいいのにって思っていたけれどこんな私にも説明はなかったしかしジワ
1月10日A病院○脳神経内科前回のBの結果の話後骨間神経麻痺が両側ででるのは珍しいけどそれと右足にでてる症状は別薬の追加(できることはなんでも試そうってなった)1月31日B病院○整形外科前回針筋電図して後骨間神経麻痺と診断したが、両側なるのはやはり珍しいAの脳神経内科で見てもらってるけど、ここの脳神経外科でももう一度みてもらおう↓急遽Bの脳神経外科へ○脳神経外科・握力、先月測った時は25くらい、今回測ったら15・神経伝導検査神経伝導検査はAでやってるけど、もう一度
グロブリンの点滴が始まって2日目少し熱が出たけどアレルギーも無かったようで初日よりは早く終わる主治医が来られて早速娘の状態を確認された本人的には少し良くなったように感じているらしい例えプラセボ効果でも心の負担が軽くなるのは嬉しい(^-^)先生がこの前検査で取った髄液を他県の大学病院に送る承諾が欲しいと言われたとかハッキリしたことが分かれば良いなあお薬のおかげで夜もほぼ眠れたってワァ───ヽ(*゚∀゚*)ノ───イなるべくマイナス思考にならないように私も次女も
1か月入院していた友人が退院しましたすぐにベッドは埋まり26歳の女の子ですが初日は肺炎を起こしていて声が出なくて話せず今日仲良しに先にいた同室の20歳の女の子は物静かで黙々と画用紙にアニメを写真見ながら書いていて🎨可愛くてリクエストしたら癒されるわー暇な日曜日も若い女の子達のおかげでまたまた楽しいランドリー待ちにこんな事してるしリハビリでは前回足の筋力80代と測定され今回は多少落ちてるかなと思いながら…結果は右足70代左足90代だって帰る時に
昨日旦那様の唯一のお休みはあいにくの雨デパート催事場で北海道物産展をやってる事を知り昼飲みもできるかなとバスでお出掛け🚌平日なのに激混みお目当てのコレは整理券ゲットできず断念でも第2希望の黒いチーズケーキは買えたアスパラもスーパーでは見ない立派さ本当に美味しいまた買いに行こうか考え中こちらもブロ友みーさんが食べてらして食べたくなったジンギスカン久々に食べたクセになるイカメシやつぶ貝&イイダコガーリックも買い夜の晩酌が豪華すぎました北海