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結局そのウワサがどうなったかはわからなかったでももし本当だったらたまらないしもし自分がそうなってたらって思うと怖かった実は呼吸器弱くて喘息も出やすいからコロナ本当に怖かった怖かったよ家族に書いていた手紙は遺書めいてくるし、いけないこんな事書いた事でマイナス引き寄せちゃイケナイダメだよ、マイナス引き寄せてはって頭ブンブンふって否定して手紙を書いていましたこの時の心の支えは、家族からの手紙携帯が没収でなかったから手紙が本当に支えだった大丈夫ママなら超えられるって旦那さんは辛
私を中心として回っていた家族穏やかな家庭それはじわじわ侵食されて娘と旦那さんの大きな喧嘩に発展する娘には家族の洗濯食事を任せていたとはいえ彼女がしていたのはタオルの洗濯服は各自がしていたけれどそれでも普段お手伝いを皆無な彼女にはストレスは相当なものだったのだろうなんで私だけがこんなことしなくちゃいけないの?それに対して旦那さんがママがこんな状態の中であれだけお世話になっておきながら、助けたいって気持ちはないんか!とキレ喧嘩に発展してしまった旦那さんの言うことも娘のいい分
こんにちはmooです!ステロイド内服スタートし始めましたー‼︎やはり、症状の持続性がないということで。二次副作用が怖いけど…(体重コントロールがさー💦)とりあえず、苦い!!!頑張ります
これまでの私は全力で家族をサポートしてきていたそれにある意味家族は当たり前になっていた息子の大学受験それに関する送迎旦那さんは鬱を理由に協力は極力嫌がりそんな顔をみたくない自分が全部背負っていたけれど自由にならない身体になってきた最初は風邪程度と思っていた家族は大事にした方がいいと割とフレンドリーでうまく回っていたけれどコレがいつ終わることのないものとなると話は別でなんとも暗雲が広がるように亀裂が入っていくなんとかしたいのにできない自分動けない自分を真っ先に呪ったし
明日は退院後初めてのPTです。初めて行くところなのでちょっとドキドキ💓セラピストは女性だといいな。体が不自由になる前、週に1度は洗ってたベッドシーツ。先週、夫がベッドシーツを洗ったんですが、未だにベッドメイクされてない状態。夫はベッドシーツ無しで、もちろん枕カバーも無しで寝ています。私は長男の部屋で寝てますが、このベッドシーツも来週には洗いたいけど、洗った後ベッドメイクしてもらえそうにないから、私は次男にお願いしようと思ってます。笑なんか気づけば4月ももうすぐ終わりですね。FML
術後の経過もよく、ゆっくりできたし、あとリハビリも作業も理学もつけて頂いたので、チェックもしてもらえたので安心して帰宅します。ちなみにPTさん、体調崩してお休みになり、ピンチヒッターでNEWS小山くんが来て、杖歩行、階段などみてくれました。忙しいのにありがとうございました。ОTちゃんは娘のように仲良くしてもらってる子が、しっかり指導してくれました病気がちがうのに、いろいろできるんだね〜すごいね〜と言うと、国試で一応勉強するけど、ほぼ臨床で経験するんだってわたしくらいの病状だと療法士さん
【エクササイズ】激しい運動はまだできませんが、毎朝寝る前とストレッチをします。寝たままできる軽い足上げやヨガをしてます。【エプソムソルトバス/フットバス】これは毎日お風呂に入れてしっかり汗をかいています。SeaCrystals(シークリスタルス)シークリスタルス国産エプソムソルト(硫酸マグネシウム)入浴剤浴用化粧品計量スプーン付無香料ホワイト2.2キログラム(x1)Amazon(アマゾン)【クレイバス/フットバス】以前、塗るタイプのクレイを使ってい
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
顔面麻痺になる少し前に時間は戻してみる当時私の身体は限界にきていた発達障害の二次障害の旦那さん未来に悩みバイトで暮らす娘難関大学を目指す受験生の息子家族が私という媒介で繋がる危うい状態誰も頼れないのに家族は無限に私に求める感覚でいた私のスケジュール帳は家族秘書みたいで埋まりその日も変わらない毎日を過ごしていたはずだった
こんばんはおかゆです前回のグロブリン後の様子を振り返ってみます。こちらの記事でも載せましたが…『免疫グロブリン6クール目②』こんにちはおかゆです今日は今回の免疫グロブリン(IVIg)の副作用と経過について。ここのところグロブリンをやるとお決まりの様に3日目から頭痛が出ていました。が…ameblo.jp開始時と11日目、人差し指の曲げやすさはこんな感じでした。その後、開始から21日目良い良い…っ…ですが、この頃から左手でものを掴む時に親指がふにゃっとなることがあり、もしかして落ちて
彼女たちの話はとても楽しかった😊多分退院してから会話に問題なかったのは彼女たちとお話ができたからと感謝しているインスタの話やそれこそ恋愛だったり後は親とのジレンマだったりも話をそれこそたくさんした家に帰れば寝たきりで人は家族だけお仕事に行ってしまえば1人部屋に残る電話をすることもたまにはあったけれど身体の絶望感から声を発することすらなくっていたからすごいリハビリになったやっぱり私は人と話さないと生きていけないんだなって改めて思ったそんな中私には夢がある話を彼女たちにだけ
『閉ざされた部屋から47』入院当初の私は本当に寝たきりで最初は寝返りすらできないまで衰弱していたし動けない電動のベッドに委ねるしかなくて辛うじて押せるボタンで多少動けるくらいでも、食事…ameblo.jp看護師さんの言葉はコレに終わらないベッドを限界まで上半身を起こした状態にするとことのはさんの為に早めにきていますから時間は気にしないで頑張ってください何も鬼な訳ではないですよできない時はちゃんとフォローしますからとりあえず足を下ろすところは手伝いますから後少しなんですから自分で起こ
仕事に行った娘からLINEが来た「どうしよう…〇〇店に異動って言われた」娘はスーパーに重きを置く企業に勤めている入社6年目…当初は店舗に配属され華奢な体で重い荷物を持ち運びして2年目にはそれが要因となるような腹部の手術もしている胸の痛みを訴えた事もあった(T_T)身体も悲鳴をあげているのが分かって辞める事を伝えると慌てた上層部が店舗から離れて商品部への異動はどうかと提案してきたもう少し頑張ろうと思い直して半年後難病のCIDPを発症してしまう2回の入退院を含む
『病魔はゆっくり忍び寄る49』トイレからでた直後廊下で膝抜けして倒れてしまった自分家には勿論手すりもないそもそも自分の足にチカラが入らない人を呼ぶ?訳にもいかない救急車🚑呼んでそう旦那さん…ameblo.jp救急車🚑搬送の件があってからというもの私はトイレですることを諦めた旦那さんがまた倒れたらどうにもできないと言ってたからだった医師から離婚の話をされたけれど寝たきりの自分1人暮らし希望の娘どうにもできないもどかしさと辛さで気が狂いそうだったせめてもの気持ちを支えていたのはオム
私の父は障害者一級な人だった脳外科にかかり小児麻痺にかかった事のある人だからか、晩年痛みに苦しみ神経ブロックを打つ人だったそれゆえに私も同じなのだろうなのかと思って神経ブロックを打てる整形外科を市内に探し旦那さんに連れて行ってもらった車椅子でそれこそようやく動けるレベル初めて受けてくれた医師は持参した前の病院のCDROMを眺めて渋い顔をした正直町医者のレベルじゃないんだよね○○病院🏥にまずはかかってください。うちでは診断がつかないからブロックもできません
任意での入院期間は、3ヶ月治っても治らなくても延長はないと当初聞いていた先生はどんな判断をするのだろうここにいても治療はない医師の言う通り投薬も治療もないいい意味でも悪い意味でも正直放置に近かったからでも出来るだけ回復してから帰りたかったから薬と思い食事をしっかりとりしっかり休むようにしていたけれどこの、期間が近づくごとに看護師さんからのあたりがキツくなっていく二言目には退院したらこうはいかないのですよ帰ってどうするんですか?そんな言葉ばかりで状況はかな
振り返り手帳を開いてみたこの時期で既に細かい作業指先にチカラが入らなくなってきていたけれど当時の診断は手根管足の痺れが出始めた頃もうひとつの変化が更に起こり私を苦しめることになる
娘が出て行ってしまってから旦那さんは部屋にこもってしまい部屋にポツネンと残った自分しかしバイトを終わる時間になっても娘は帰ってこない流石におかしいと騒ぐと旦那さんが玄関から投げ捨てた娘の衣服を回収してきた多分彼なりに反省はしてるのかもしれないそれ以上旦那さんには何も言わずに娘にLINEを送っていた服みたこんなのってないよ私の家はココにはないんだだから家には帰れないかけた電話でそう告げると電話は切られてしまった
地元市内の大手病院から隣りの市の病院を紹介してもらい入院が決まったとはいえ、入院までの1週間は自宅で過ごす。娘は旦那さんと2人の生活は嫌だという話に旦那さんは1人暮らしの友人宅へ寝に帰ることとすることで娘には承諾してもらった食べれない身体はかなりの体重の減少軽くなってきたはずなのに、動かなくなる身体は気持ちも重くのしかかる私の世話は旦那さんがしてくれた匂いやモノに関しても嫌な顔ひとつしな夜中のオムツ交換睡眠不足は彼を疲弊させてる事に気づいていた家族を壊す事が何より嫌で入院を決
コロナが恐らく元になっている重症化して動けなく寝たきりになってしまった彼女は相変わらずらしい私の身体も日に日に握力が落ちてきていて箸を使うのもやっとになっていたそんな時夕飯だと看護師さんが配膳でもってきてくれた明らかに私との距離があり手渡そうとするすみませんこの距離だととても支えられないです食事受け取れる自信がないです大丈夫だろう早く受け取ってよ時間ないんだから動けるなら持参しなくていいのにさすみませんそう言って受け取ろうとしたけれどチカラの入らない手は支えきれず
入院前から入れなかったお風呂髪も身体もぼろぼろだった手にもチカラはいらなくて。肩甲骨まであった長い髪は酷いことになっていた綺麗な髪じゃないでもせめてと看護師さんに髪を縛り直して欲しいとお願いしたご自分で縛れないなら切ってください髪の毛癖っ毛で切ると爆発💥しちゃうのです。だからできれば切りたくないですでもご自分で出来ないのなら切ってください幸い理容師さんが来週きますから髪の毛切ってもらってください髪の毛が爆発するからと伸ばした髪の毛子どもたちを産んだ時にすら1つに縛れるくらいにまでは
筋肉が戻ってきてるぞ!発症当初、記録のために撮ってた写真があったので比べたら違いがわかる!今日できるだけ同じ条件で撮りました📷お見苦しい写真ですが💦足は全体的に太くなり、膝の周りの筋肉が戻ってきてる!手足も筋張りが目立ってたけど、だいぶ目立たなくなってる!1年半前、体調がおかしいなと自覚症状が出て、ダイエットもしてないのに自分の中ではあり得ない体重になってて(163㎝51kg➡︎47kg)痛みと共に日に日に全身に力が入りにくくなり1人で立ち上がれなくなり、お風呂も
娘と2人暮らしを画策するもいろいろどうにもならなくて旦那さんが個室から出ない事を条件に戻ってきたけれど家の中は殺伐としていくその日は日曜日いつものように旦那さんに支えてもらいながらトイレに立ったし終えて何とか立ち上がる次の瞬間左膝がガクッと抜けて倒れこんだ狭い通路倒れた痛みに追加して足の向きの痛みに叫んだなんとか向きを治すも立てる気かしない旦那さんも途方に暮れてる中娘は私に寄り添う訳でも心配の声をあげる訳でもなくバイト時間だからいってくるねと残して出かけていった
昨日と一昨日、また腰が痛み始めた。湿布を貼ったりタイレノール飲んだり。そして昨夜は全く眠れませんでした。腰の痛みが原因じゃなくて、両脚の痺れが今までで一番ひどかった。痺れがひどくて眠れないのは初めてで、正直ちょっと怖かったな。神経科医の予約まで12日間。なんとか頑張れないとね。酷くなりませんように。夫と私は、FacebookのCIDPのグループに加入してるんですが、いろんな人の体験談、症状が知れてとても助かってます。思ったことは、みんな(アメリカ国内)神経科の予約が取りにくく、取
おばあちゃんは日に日に動かなくなり食事も、摂らない水分も取らないから出るものも出ないそして私は目撃してしまう食事を持ってきた看護師さんいらないと答えるおばあちゃんそれでも足をおろさせて起こす看護師さん食べるように伝えて去るも食べずに横になってしまうおばあちゃん暫くして下膳にきた看護師さんが💢たべんの?食べろって言っただろうにいらないってわかった下げるからそういうとパーテンション越しにすごい音が部屋に響いたそれはベッドを蹴り上げるような激しい音でいくらパーテンショ
私と家族とは根本的に考えが違う私は誰かが喜ぶのが嬉しくてつい頑張ってしまうタイプ息子はどちらかといえば私寄り娘と旦那さんは個人主義である娘は頼めばやってくれるけれど対価無しという訳にはいかないし旦那さんにおいては鬱がつらいから無理いいよやってもでも明日働かなくても文句言わないでくれこうなるとなら、やらなくていいよそんな繰り返しの中私は諦めていたしかし免許があり動けるのは旦那さんだけかなり辛そうな面もある中旦那さんなりに動いていたけれどこまめに動いていた私のように
『閉ざされた部屋から19』部屋に残された2人なんともいえない雰囲気になるあの、ことのはといいます動けないのですが、よろしくお願いします緊張しながら挨拶をするとギィと車椅子椅子がこちらを…ameblo.jpで出てきて個室に移っていた彼女が部屋に戻ってきた車椅子で戻ってきたけれど立って歩く事もできる人だけど拘束具がついていてベッドで自由に寝たり座ったりはできるけれどトイレとかは外してもらって行っていた耳なし法一の時よりは落ち着いているらしく最初は遠巻きにしていた私に対してもゆっくり話しかけ
リハビリの先生がくると一つ一つノートにメモをしてコツコツ自主練を続けていたところ電動ベッドを使ってだけど、自分で起き上がる事ができるようになったりできる事も増えてきた閉鎖された世界の中でこれは大きな一歩だったし歩いて退院するんだという大きな目標になっていったでもできるようになると今度はコレ次はアレと課題が増えていく看護師さんからの申し出聞いてみると担当医からの指示ではない事に驚いたそんな事あっていいのですか?と聞いたら先生から任されてるとの言葉耳を疑ったリハビリしていく中で時
お待たせしました‼️ナナ・ホルトさんの本「ALSをリバースするほどの難病の治し方デトックス版」のレポートを書きました。私が今までやってきたデトックス、この本の8割やってました。経験したけど今はやってないもの今もやってるものとあります。皆さんが本を読まれてる前提で書いてますので詳しくは書きませんのでご了承ください。気になるものはナナさんの本を読まれたりご自身でリサーチしてください。参考になれば幸いです。①②③と私のオススメと4回にわけで書いてますのでぜひ最
片手にはスマホLINEをそっと開いてみた昨日何度も送ったメッセージは既読がつかないでいたブロックするって言われてたんだっけ送りたいメッセージも今は娘に届かない仕方ないので息子にLINEを送ったお姉ちゃんにブロックされてるみたいでLINEできないの息子は娘に連絡してくれたらしく程なくして娘からLINEが届いたたくさんの溢れる思いを噛み締めておはよう少しは寝れた?それが精一杯だった娘からはしばらく家には帰りたくないその言葉を受け入れた飲むはずの薬を飲めなかった事