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やっと、保健所の『指定難病窓口』まで行ってきました。(管轄の保健所に行く為には電車に乗るので気合いがいります)先日、ブログで教えていただいた『高額かつ長期』の手続きです。やはりこれは、自分から申請しないといけないものでした昨年11月の難病申請時はフラフラフカフカの体で、私はただ座ってるって感じで、ほとんどの手続き、書き物を娘にやってもらったので、(その時教えていただいたのかもしれませんが…)正直なーんにも覚えてません『変更条件』は、管理手帳を開いて左から3番目
今日は、PTさんが8時半に迎えに来ました。その時に、ベッドサイドに置いてあるBTSのアクリルスタンドを見て驚いた。「あなたも好きなの?BTS?以前入院してた患者で、物凄いBTSファンが居てね。」なので、朝イチのペダル漕ぎの時、大きなTVスクリーンにBTSのコンサートをつけてくれました。本来なら10分のエクササイズですが、私が何の問題もなく楽しくやってたので15分にしてくれた。笑いやぁ〜楽しかったな。だって、いつもTVのスクリーンに映ってるのは、海とか山の景色で退屈なんです。これからは
今日は九州大学病院にセカンドオピニオンに行ってきましたー!九大の広いこと広いことでも鹿大よりも受付もなにもかも早くてスムーズ姉ちゃんは駐車場が遠いと嘆いてましたが笑さぁ〜、そしていよいよセカンドオピニオン!まずデータを見て私の話を聞きながらという流れでした。話をしながら農業してる事、飲み水のこと、病気の進行具合のこと話をしながら色々な可能性を話しました。やはり出てきた病名はALS好酸球性多発血管炎性肉芽腫症CIDPギランバレーでしたが私の場合はこれかな?これかな?と全てをち
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
こんばんはおかゆです4月の終わり頃にIVIg(免疫グロブリン)をやってきました!前回(3月始め頃)は間隔をこれまでより短い6週間にして、状態が落ちきってしまう前にやりました。『免疫グロブリン7回目』こんばんはおかゆです3月の始め頃に5日間のIVIg(免疫グロブリン)をやって来ましたこれまでは2ヶ月に1度くらいのペースで行っていました。前回、これまでよりも…ameblo.jp少し良い状態からスタートすると、これまでより良い状態になるのかどうかが気になるところでした。いつも通りとても効果
こんばんはmooです手のリハビリ!患者さんが、ゆっくりゆっくり作られました☺️すごい‼︎でも、簡単なことじゃない‼︎やるぞ!作るぞ!リハビリするぞ!その強い気持ちがあってこそですね。私も何か作ってみようかなーと考えています😅
あの日からそろそろ9ヶ月になります。早いなぁー、、まだかな…⁈現在の治療3週間毎に2日続けてIVIg点滴(現在8回目)クスリ(CIDPでの適応)ロキソプロフェンNa60mgレパミビド100mgロキソプロフェンNaテープ(適応外)五苓散(気象病)できるようになったこと嬉しかったこと4月5日お風呂で汗が出た(一瞬)4月30日お風呂で指が痺れなかった5月4日朝、指が痺れなかった5月20日5階まで休みながら登れる5月22日5階から休み
こんにちは今日、洗濯物を干している時空をみやげていたら雲の感じが絵にかいたみたいで良いなぁ~と庭にでてみると時々みかけるさんこんな近くで写真撮ったにじっ~としてたよ木、金曜と病院の診察日でした。神経内科の方…🔨で脚の方は、反射がないのは諦めているが腕の方があるとほっとする。握力も、変わらない感じでほっとした。自分の考えだけどこの二つの状態が変わってくると悪くなりはじめて来ているかと思ってしまうから。いつも、痒み止めにロウーションを処方して
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
こんにちはおかゆですここまで私の症状としてピクつきについては全く書いてきていなかったと思いますが、ALSかも…と疑っている方の多くがピクつきの症状が気になっていると思うので、参考になるか分からないですが、私のピクつきについてお話したいと思います。私は何年も前から右の腕(上腕二頭筋あたり)にピクつきの症状がありました。それが始まったのは右肘の怪我から何年か経ってからだったと思います。しかし、自分の手の不調は病気のせいだとは思いもせず、怪我の後遺症だと思っていたので、腕がピクピクするのは右
今日はある意味、有意義な外来で安心した。もしかしたら、否定されて今の治療から見捨てられるとも想定していた。次は漠然と九州の評判のいい血漿交換をしてくれる病院へ、仕事を辞めて行こうなどと思ったり。。。4月のグロブリンの著効と退院後短期にほぼ戻った症状のグロブリン切れを考慮し、5月末に再度グロブリンをしてみよう!とすんなりなった事は有難い。。グロブリン大量療法の、一度で治る人の4割には入らなかった。あと数回やらないと先生も先が読めなそうであったし、白血球はしっかり?3800に戻ってい
お待たせしました‼️ナナ・ホルトさんの本「ALSをリバースするほどの難病の治し方デトックス版」のレポートを書きました。私が今までやってきたデトックス、この本の8割やってました。経験したけど今はやってないもの今もやってるものとあります。皆さんが本を読まれてる前提で書いてますので詳しくは書きませんのでご了承ください。気になるものはナナさんの本を読まれたりご自身でリサーチしてください。参考になれば幸いです。①②③と私のオススメと4回にわけで書いてますのでぜひ最
結局そのウワサがどうなったかはわからなかったでももし本当だったらたまらないしもし自分がそうなってたらって思うと怖かった実は呼吸器弱くて喘息も出やすいからコロナ本当に怖かった怖かったよ家族に書いていた手紙は遺書めいてくるし、いけないこんな事書いた事でマイナス引き寄せちゃイケナイダメだよ、マイナス引き寄せてはって頭ブンブンふって否定して手紙を書いていましたこの時の心の支えは、家族からの手紙携帯が没収でなかったから手紙が本当に支えだった大丈夫ママなら超えられるって旦那さんは辛
やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院4つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる?と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない
髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね
3ヶ月ぶりに会った担当医は予想とまったく違う様子で私を出迎えたあきらかに私を見ようとしてないのがわかったそれより、何できたんだ的な雰囲気すら感じるむこうの担当医の先生から、話は聞いていますまったく困った事をしてくれましたねこんな事になるとしたら、次また同じようになっても僕はもう紹介できる病院はないんですよ?わかっていますか?故意にしているのは聞いていたけれど医師という立場から最低限話は聞いてくれると、信じていたこの病気になる前まで長い時間関わってあたから信頼関係はあるとでもそれ
1月10日A病院○脳神経内科前回のBの結果の話後骨間神経麻痺が両側ででるのは珍しいけどそれと右足にでてる症状は別薬の追加(できることはなんでも試そうってなった)1月31日B病院○整形外科前回針筋電図して後骨間神経麻痺と診断したが、両側なるのはやはり珍しいAの脳神経内科で見てもらってるけど、ここの脳神経外科でももう一度みてもらおう↓急遽Bの脳神経外科へ○脳神経外科・握力、先月測った時は25くらい、今回測ったら15・神経伝導検査神経伝導検査はAでやってるけど、もう一度
精神病棟から退院し、紹介状を書いてもらうのに1ヶ月をようしましたその後大学病院🏥の受診日を決めて大学病院🏥へ行ける不安と期待まじりながら過ごしました大学病院🏥までは片道1時間それは大きな病院で緊張が走りましたしかし私はココで大学病院🏥の違いを思い知るのですまず都会なのに車椅子駐車場🅿️が広いドアを全開にしてもとなりと被らない1番驚いたのは一台につき1つ車椅子♿️が常設してあったことこれにより車椅子を取りに行く手間も返す手間もない使ったらその場に置けば大丈夫であった事
この病院🏥でなくて良かったと言われた事は私にとってかなりのショックでした信じていたのにそれが私の本音でした少なくても旦那さんの話は兎も角私の話は聞いてくれると信じていたのにどうしても納得いかない私は旦那さんに頼んで先生と2人にしてもらいました私と2人ならもしかしてキチンと話を聞いてくれるかもしれないそう思っての事しかしこの後担当医は、信じられない言葉を口にすることのはさん彼は話にならない向こうの医師に聞いたところあまりに酷くてあえて言います彼とは離婚した方がいい
予定の時間よりずっと早く筋電図検査が始まった。前回の強烈な(拷問のような)痛みが頭から離れず身構えていたが、バン!バン!…痛みというよりはなんとなく遠い刺激…?を受けてる感じ…左手薬指と小指は痛みを感じなかった。……何度やっても同じだった。先生が、「申請書のデータが欲しいので、このまま一気にやってもいいですか。」と…「はい…」反対の手や足も同じようにあの痛みはなかった。………検査が終わった。(体を起こしてもらい、さっき転んで打った膝を見ると
CIDP発症以来、現在までに私の体に起きた様々な症状を整理してみました。【CIDPが原因で起きたと思われる症状】・脱力→IVIGで改善しその効果の持続期間をネオーラルで延長。・痺れ→ごくまれに頭とか背中に数10秒程度発生。治療による変化は特になし。・異常感覚→手足のあらゆる所でいきなりチクチクした鋭い痛みが一瞬起きる。IVIGにより頻度減る。ほぼ脱力の状態とリンク。・ファスキュレーション→全身のあらゆる筋肉がピクピク勝手に動く。IVIGにより頻度は減る。ほぼ脱力の状態とリンク。・
膠原病の血液検査は、すぐ検査結果はでないとりあえず取るだけ取っての帰宅になるでも期待した薬はもらえなかった何故なら3ヶ月薬を飲んでいなかった前の担当医が薬を断薬していたからこの2点から、薬は何一つ出なかったそして、また悪夢が待っている車椅子からの車の移乗車から車椅子の移乗車椅子からベッドへの移乗どれをとっても重労働自分のタイミングでいいと旦那さんは言ってくれたけど、車椅子から車に移乗するのに30分痛いし痺れるしチカラが入らないの三重苦かといって車椅子に座っていても拷問な
10月21日D総合病院脳神経内科6月訪れた時と同じように、問診、触診、針刺し、力比べ、握力を計り、血液検査をして帰るように言われた。帰り際「次回血液検査の結果を聞きに来る時、もう一度筋電図検査をさせてください」と、おっしゃった。あの強烈な、拷問のような痛みを思い出し、「スタンガンの方ですか?針を刺して電流流す方ですか?」「スタンガンの方で出来るだけ早くします。」「わかりました」紹介状を書いてもらう為の『データ集めの診察』と思っていた。とはいえ、とても失礼
旦那さんとの離婚を担当医に勧められたそのことに驚いた離婚しないと事病は治らない息子が大学を終えるまで六年その間私は寝たきりで治らないという事ですか?あの転換性障害の名医の方はどなたかご存知ないですか?そう問うと担当医は僕の知りうる限り彼以上の医師はいませんありえない3ヶ月ストレスをかけ続ける事が治療だと治療方針も退院説明も行なわず、更に会う時間もあったのにカルテに会えなくて残念だったなんて転院の紹介状の宛名も書かない医師が名医なんて言葉に出さず自分の中で考えがぐるぐるま
翌日から点滴が始まった。1日目変わらず2日目トイレ時引き上げができる3日目歩行器指示解除4日目シャワー(補助あり)できる5日目なんとか箸を使える6日目顔を洗えるよくわからないけど点滴だけで動くようになった体。ひたすら感動!できる!できる!すごい!ただただ嬉しい!嬉しい。。嬉しーぃ!こうやって日一日とできることが増えていった《嬉しすぎて、点滴で頭痛かった事や、眠れなかった事(毎朝、3時には起きてた事)退院するまで指の痛みが取れなかった事、めまいが強くて何度も
あら、4日間もブログを休んでいたわ。笑1週間前ほどから脚の強張りがまた酷くなって、ベッドにいる日が多かった。昨日から2回目のステロイド薬を飲み始めたんですが、これで何かが変わるのか?ドクターは2回目飲んで変化がなければIvIgに変更するって言ってたけど、次の予約は7月1日なんだよね。ってことは3回目のステロイド薬の後、か。前回と同様、昨夜は一睡もできませんでした。朝5時にウトウトしたけど、6時過ぎには起きました。きっと今夜も眠れなくて、明日は疲労マックスでしょう。来週、夫はアリゾ
ViewthispostonInstagramApostsharedbychiiの楽しい自然医食(@chii_lotus)『初インスタライブご清聴ありがとうございました️‼️』chiiの楽しい自然医食onInstagram:"初InstagramLIVE、ご清聴ありがとうございました🙏🏻話したいことたくさんあり、気づいたら長…ameblo.jp『インスタLIVEvol.2デトックス』インスタLIVEchiiの楽しい自然医食onInstagram:"今回も
先月末に右手の人差し指から始まった痛みは、あっという間に右肘下全部になった。
こんばんはおかゆです3月頃からどうも体調がスッキリせず、思うように動けない日々が続いています4月に入ってから2週間ほどほぼ毎日蕁麻疹が出ていました。これまでも疲れやストレスが溜まると出る事はあったのですが、一度出ると暫く続いてしまうんですよね多分身体が弱ったり免疫力が落ちたりしていたのかもしれないのですが、免疫グロブリンの為の入院1週間ほど前から、喉の痛みと咳が出現(何故かこの時は蕁麻疹治まり気味だった)入院前の1週間以内に熱や風邪症状があった場合、主治医に相談するというルールなの
自宅療養でも痛み止めすら出してもらえなくて痺れと痛みは激痛で自宅に帰ってきたのをいいことに市販の痛み止めを飲むようにしたことで飲むと2時間くらい僅かに痛みから少しだけ解放されるのが嬉しかったでも再び襲われる痛みは恐怖に近かった痛みで夜は眠れない旦那さんが本当は良くないんだけどって睡眠薬の強いのそれこそ旦那さんが飲んだら8時間は何しても起きれないやつを飲んでも3時間が限界で目覚めてしまいかなり驚かれた昼間1人になると不安に襲われる1人誰もいない部屋で痛いよー辛いよーキ