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自宅に帰ってこれた家族とも、話せる家族と過ごせるそれはそれだけで幸せな事だったしかし現実は甘くない出るものは、時間を選ばない寝たきりには変わらないタイミング悪く旦那さんが出勤してしまった後に出てしまったあとは旦那さんが帰宅するまで、まみれで待たなくてはいけないそれが現実彼らが帰宅する頃には、部屋中に匂いが満ちているような現状無言で回される換気扇が切なかった
大学病院🏥を紹介くださいお願いしたけれど、めちゃくちゃ嫌な顔をされたそれで良かった書いてもらえれば大学病院に行けるそうすれば何か変わるかもしれないこの痛みからこの痺れから動けない身体から解放されるかもしれない藁にもすがるとはこの事でどんなに否定されたとしても自分の気持ちに変わりはなかったから揺るぎない膠原病は総合内科に受診した時に医師から勧められていたから検査をお願いした帰宅前にとる血液検査何本取られても構わないとにかく病名が知りたかった病名がわかれば治療ができる
最近の私。この厄介な感覚神経障害の為に、起床時は膝上まで強張りが強く、色々なストレッチをして多少ビリビリ痛いながらも整えている毎日。。肘から先も膜を張ったような感覚や時に切られるようなピキピキとした痛み、上肢に限っては、使った筋肉は3時間は痛い、、、スマホを持てば手の甲、手首、前腕が辛い、、本当にこれが神経内科の医師が言う私の身体の癖のような状態体質で原因不明運動神経が問題ないとCIDPじゃないCIDPは基準ありき一生なんとか付き合って生きていく12月の筋電図まで待ってて基準
CIDPと診断が付き治療を始めて半年の状態記録です。前と同じようにできるようになった事車の運転料理お茶碗洗い洗濯掃除孫っこの抱っこ1人で買い物洗顔、お化粧着替えもう少しな事1km続けて歩く事朝起きると左手の指が固まって痛い事気温が上がると上腕前腕がミシミシ痛い事お風呂で指が痺れ、軽く腕が脱力する事低気圧に弱く体がダルオモになってしまう事もう少し回復したらやってみたい事仕事自転車田舎へ帰ってお墓参り今の治療3週間毎
時間が経つほどに力が入らなくなる足仕事にはとても行ける状態ではないお仕事▶︎放課後児童クラブの先生をしていました仕方なく休むお仕事一日を寝て過ごしていましたきっと過労なんだ疲れが溜まってしまっているんだでも心配だから脳外科も受診しよう食事は固形のカロリーメイトが辛くなりこの頃にはゼリー飲料で過ごすようになっていました
今日はちょっと嬉しいことがあった。Toiletbowlcleanerありますよね。あのトップをsqueezeして回せた‼️今まではあれをsqueezeすらできませんでした。そして調子に乗った私は、自分でベッドシーツを外しました。洗って乾燥して、1人でベッドメイキングをやってみたんですが、シーツをマットレスの間にタックインできない。えい!これでどうだ!と力を入れたら手首が痛くなった。ダメだわ。足痛めた上に手首まで痛めたら大変。結局次男に手伝ってもらった。1歩進んで2歩下がる
私を中心として回っていた家族穏やかな家庭それはじわじわ侵食されて娘と旦那さんの大きな喧嘩に発展する娘には家族の洗濯食事を任せていたとはいえ彼女がしていたのはタオルの洗濯服は各自がしていたけれどそれでも普段お手伝いを皆無な彼女にはストレスは相当なものだったのだろうなんで私だけがこんなことしなくちゃいけないの?それに対して旦那さんがママがこんな状態の中であれだけお世話になっておきながら、助けたいって気持ちはないんか!とキレ喧嘩に発展してしまった旦那さんの言うことも娘のいい分
精神病棟から帰還して私がまずはじめにしたのはインスタXの更新それと友人と家族への電話連絡だったまだ病名もわからないまだ寝たきりも変わらない何一つ進歩もないようにみえる中だったけれど3つの大きな進歩があったそれは食事が取れるようになったこと会話ができるようになった事友人ができた事入院前は食べれないことで衰弱していたし覇気がなくなり、蚊がなくような声しか出せない状況だったところから普通に話せるようになれたこれは入院中たくさん会話をもたらしてくれた友人のおかげだと思っている不安
【エクササイズ】激しい運動はまだできませんが、毎朝寝る前とストレッチをします。寝たままできる軽い足上げやヨガをしてます。【エプソムソルトバス/フットバス】これは毎日お風呂に入れてしっかり汗をかいています。SeaCrystals(シークリスタルス)シークリスタルス国産エプソムソルト(硫酸マグネシウム)入浴剤浴用化粧品計量スプーン付無香料ホワイト2.2キログラム(x1)Amazon(アマゾン)【クレイバス/フットバス】以前、塗るタイプのクレイを使ってい
入院し、色々と検査してもらっています採血では凝固系がやや上限ギリギリ。髄液検査で刺すにはリスキーなので、血液内科のお墨付きを頂いてから、、と見送る事になりました。昨日は以下のことをしました。小径繊維が侵されてるか診る神経テスト神経エコーMR胸椎採血心電図胸レントゲン主治医からは、やはり感覚神経ニューロパチーであり、CIDPには至らない感じと。グロブリンを次回入院でやってみてもいいかも
トイレからでた直後廊下で膝抜けして倒れてしまった自分家には勿論手すりもないそもそも自分の足にチカラが入らない人を呼ぶ?訳にもいかない救急車🚑呼んでそう旦那さんに告げた少なくてもプロだもしかしたら緊急搬送されたら検査で入院できるかもしれないそう思っての事だった狭い通路だったり駆使して救急車にのせてもらったすぐにバイタル測定38.9体温に驚いた自覚がなかったからマズイコロナにはなれない何故なら翌日が娘の採用面接だったから
これまでの私は全力で家族をサポートしてきていたそれにある意味家族は当たり前になっていた息子の大学受験それに関する送迎旦那さんは鬱を理由に協力は極力嫌がりそんな顔をみたくない自分が全部背負っていたけれど自由にならない身体になってきた最初は風邪程度と思っていた家族は大事にした方がいいと割とフレンドリーでうまく回っていたけれどコレがいつ終わることのないものとなると話は別でなんとも暗雲が広がるように亀裂が入っていくなんとかしたいのにできない自分動けない自分を真っ先に呪ったし
毎朝4時前後両腕の強い痺れで目がさめる。固まって動かない左の手のひらをかろうじて動く右の手のひらでマッサージ…今の私の症状の大部分は強い痺れ。いつも手のひらや指先は痺れているのだけれど温まるとそれがかなり強い痺れに変わり脱力していく外で友達や家族とランチ食べたりしてると、どんどん痺れはじめて🥢を使うのが厳しくなってくる。布団に入って温まると腕や足の細胞が大運動会を始める。だからどんなに寒くても手のひらや足を出さなきゃ眠れないそして1番辛いのがお風呂🛀体
すべては、私にストレスをかける為だと話した主治医旦那さんは続けるリハビリに関しても妻が希望しての導入と聞いています希望しなかったらそれすら行わないつもりだったのですか?申し訳ないけれど、何か用事があったにせよ20分も待たせて謝罪もしないしかも納得いかない治療法は、受け入れられないこの時点で医師も着火した模様で本来もう少し入院期間をとるつもりでいましたが、僕の治療方針を納得できない患者を置いておく訳にはいかないので退院してくださいと言われたそうで、でも元の病院に戻る都合があり元の担
8月3日G医大病院総合診療科今度こそ。と緊張の初診問診、触診をした後、恰幅の良い先生はニコニコ笑いながら、親指下の膨らみを押し、指の間をマッサージしながら『大丈夫!治りますよ。』と、おっしゃった。。今まで診断のつかなかった私には神の声だった。そして、この『治りますよ!』にすがったここから本当の闇へ入っていった。ついた病名は『絞扼性神経障害』治療は親指下の膨らみを押す事と深呼吸。薬は加味帰脾湯と芍薬甘草湯毎週金曜日、この日を待って通った治療は手
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
こんにちはおかゆですALSと診断された時から取り組んでいることの中に、エドガー・ケイシー療法があります。エドガー・ケイシーは、アメリカで霊能力を使ってリーディング(透視)をし、様々な病気の原因や治療法を残した方です。…と聞くと、ものすごく怪しい感じがすると思いますがなにしろ何の治療法もないALS。出来ることは何でもやってみようということで、ケイシー関連の動画を観たり本を読んだりセミナーにも参加しました。不思議なことに、ケイシーのリーディング内容が現代になって医学的に証明されたりして
更に私を苦しめたものそれは臀部と腰の激痛それこそギックリ腰かと思えるほどの痛みに襲われた湿布や塗り薬を使っても一向に良くならないあまりの痛さに整形外科にすら行くことができい最初はこの痛みが原因かと思っていたが足にチカラが入らない入りにくい状態突然自分の体の変化に不安よりも恐怖を感じていた
時間は既にシンデレラタイムを過ぎていたぎこちない身体で何とか座った運転手席車の運転をしなくなって2ヶ月くらいは経っていた頭に過ぎるのは良くない事ばかりで娘から送られたバイバイの文字がただぐるぐる🌀していたもう最後は神様に祈ることしかできなかった息子からは姉ちゃんからママが運転しないように止める事を条件に近い場所は聞けそうだからママは動かないでとLINEがきたもう今は息子だけが頼りで救急車の音が聞こえる度におさまらない心臓のバクバクした感じここに私の居場所はない
友人達には電話連絡をした実は説明するのが大変で文字を打つのが大変になっていたからスマホは手で持つとスーッと落ちていく後に握力を測ったら両手がゼロだった事を考えると仕方なくてでも当時はそんな事知りもせず不便だ😭って泣いていたなのでスピーカーにしてベッドの上に携帯を置いて電話をしていたみんな病気のことほぼほぼ話してなかったからめっちゃ心配されたことのはは、こんなにも頑張ってきたのにあんまりだよ😭神様もあんまりだ😭泣いてくれる友達がいることに感謝した
7年放課後児童クラブの支援員として学童の先生をしていたしかし、まずは子どもたちの安全自分の身体に不調が出ている以上休職を選択したたった3本の指の痺れから始まった身体の不調は、手足に侵食してチカラが入らないという謎の症状が今度は自分の精神を壊しはじめていた調べてもわからない薬も効かない私がいったい何をしたっていうのよ怒りとも絶望ともいえる食欲はますますなくなりゼリー飲料で生きていた
『病魔はゆっくり忍び寄る49』トイレからでた直後廊下で膝抜けして倒れてしまった自分家には勿論手すりもないそもそも自分の足にチカラが入らない人を呼ぶ?訳にもいかない救急車🚑呼んでそう旦那さん…ameblo.jp救急車🚑搬送の件があってからというもの私はトイレですることを諦めた旦那さんがまた倒れたらどうにもできないと言ってたからだった医師から離婚の話をされたけれど寝たきりの自分1人暮らし希望の娘どうにもできないもどかしさと辛さで気が狂いそうだったせめてもの気持ちを支えていたのはオム
こんにちはおかゆです今日は、先月参加してとっても良かったおすすめのワークショップがまた開催されるので、そのお知らせです【心身緩和セルフケア®︎1dayワークショップ】日にち:7/15(月・祝)時間:10:00〜16:00(延長の可能性あり)場所:大船セッションルーム(神奈川県鎌倉市)参加費:4,500円\\一生使えるセルフケアテクニック🌸身体の声を聴く魔法の扉はあなたがひらく//時に潜在意識が引き金となっている事もある身体のこと。ご自分の身体の声を聴いてみませんか🌸オリジナ
3ヶ月ことのはは頑張ったと言ってくれた旦那さんその言葉だけで涙が止まらなかったそして思い出す結局退院にあたり担当医からの説明は何1つなかったのに看護師さんの話によればカルテには最後ことのはさんには会うことが出来ず残念だったと書いてあったと寝たきりの私なのに会えない?旦那さんと揉めたあの日担当医の回診日私は消灯過ぎても起きて彼を待っていたのに?残念?ってなんか改めてそうなんだと思ってしまい妙に納得してしまった彼が話すストレスを与えて私の病状を改善する?正直意味がわからなか
片手にはスマホLINEをそっと開いてみた昨日何度も送ったメッセージは既読がつかないでいたブロックするって言われてたんだっけ送りたいメッセージも今は娘に届かない仕方ないので息子にLINEを送ったお姉ちゃんにブロックされてるみたいでLINEできないの息子は娘に連絡してくれたらしく程なくして娘からLINEが届いたたくさんの溢れる思いを噛み締めておはよう少しは寝れた?それが精一杯だった娘からはしばらく家には帰りたくないその言葉を受け入れた飲むはずの薬を飲めなかった事
振り返り手帳を開いてみたこの時期で既に細かい作業指先にチカラが入らなくなってきていたけれど当時の診断は手根管足の痺れが出始めた頃もうひとつの変化が更に起こり私を苦しめることになる
診察室には私と主治医の2人なんともいえない空気が漂うことのはさんのストレスの大半は旦那さんにあります転換性障害を早く治すなら離婚をオススメしますお子さんの大学費用もあるでしょうから大学卒業を機に離婚されれば回復が見込めるやもあの息子が大学卒業するまで私の身体はこのままという事でしょうか?絞り出すように聞いた問いに医師はわかりませんだって身体にストップをかけているのはことのはさんご自身なので年数で私はこのままなの?絶望感だけがぐるぐるしていた
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2022年10月初めて気づいたのは手の指の痺れからだった。左手の親指人差し指中指が痺れる最初はぼんやりだったものが、ハッキリとしてきた痺れだった。ネットで検索出てきたのは手根管症候群早速整形外科に行きリハビリと電気治療をおこなっていたけれど、症状は一向に回復はしてくれなかった。
着いた病院は小ぶりな病院にみえた季節は6月夏の間は病院で過ごす事になる書類を出したけれど、いつまで経っても呼ばれない車椅子は座るのには向かない長時間座ると足に腰にお尻と苦痛でしかない故に旦那さんに頼んで横になれるスペースをお願いしたすると一つの部屋に通されて、応接セットのようなイスにな横になって良いと横になる事で何とか痛みからは逃れ気づくとうとうと眠りについた呼ばれたのは午後3時病院に着いてから6時間ようやく来てくれた医師は大まかに説明するだけで診察にはほど遠く早々に立ち去って