CIDP

顔面麻痺になる少し前に時間は戻してみる当時私の身体は限界にきていた発達障害の二次障害の旦那さん未来に悩みバイトで暮らす娘難関大学を目指す受験生の息子家族が私という媒介で繋がる危うい状態誰も頼れないのに家族は無限に私に求める感覚でいた私のスケジュール帳は家族秘書みたいで埋まりその日も変わらない毎日を過ごしていたはずだった

私と家族とは根本的に考えが違う私は誰かが喜ぶのが嬉しくてつい頑張ってしまうタイプ息子はどちらかといえば私寄り娘と旦那さんは個人主義である娘は頼めばやってくれるけれど対価無しという訳にはいかないし旦那さんにおいては鬱がつらいから無理いいよやってもでも明日働かなくても文句言わないでくれこうなるとなら、やらなくていいよそんな繰り返しの中私は諦めていたしかし免許があり動けるのは旦那さんだけかなり辛そうな面もある中旦那さんなりに動いていたけれどこまめに動いていた私のように

私を中心として回っていた家族穏やかな家庭それはじわじわ侵食されて娘と旦那さんの大きな喧嘩に発展する娘には家族の洗濯食事を任せていたとはいえ彼女がしていたのはタオルの洗濯服は各自がしていたけれどそれでも普段お手伝いを皆無な彼女にはストレスは相当なものだったのだろうなんで私だけがこんなことしなくちゃいけないの？それに対して旦那さんがママがこんな状態の中であれだけお世話になっておきながら、助けたいって気持ちはないんか！とキレ喧嘩に発展してしまった旦那さんの言うことも娘のいい分

友人達には電話連絡をした実は説明するのが大変で文字を打つのが大変になっていたからスマホは手で持つとスーッと落ちていく後に握力を測ったら両手がゼロだった事を考えると仕方なくてでも当時はそんな事知りもせず不便だ😭って泣いていたなのでスピーカーにしてベッドの上に携帯を置いて電話をしていたみんな病気のことほぼほぼ話してなかったからめっちゃ心配されたことのはは、こんなにも頑張ってきたのにあんまりだよ😭神様もあんまりだ😭泣いてくれる友達がいることに感謝した

​はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え

私たちが1番伝えたいこと‼️これがないと絶対治りません‼️https://www.instagram.com/reel/C4FKYuGSFWC/?igsh=dzFyd2ZmbG52MmZpNKG難病克服ガールズonInstagram:"私たち難病治っちゃったPart.5＼思考で治す／３人が「思考で治す」ってどんな事？どう言う意味？って事をお話ししました❗️どうかな❓伝わったかな❓言葉にして信じて実行する❗️やらなきゃ変わらない❗️治るって思わなきゃ❗️治りたいって思わなきゃ❗️人生楽

こ今日のおひるは冷たいお蕎麦。毎日こんなんたべたいなああっさり冷たくて美味しかったですけさ、おとなりさんが転院された。外国の方で、言葉が通じない中、思うようにうごけない、不安わたしが入ってきたときには入院されていたけど、不安で泣いたり、夜も眠れなくてさみしいて泣いてたりしてね。夜中ライトつけてねむたくなるまで起きてても大丈夫、てトイレ起きたついでに声かけたり、へやのひとたちは、ゆっくりはなしを聞き取って←関西弁と英語まぜて話すだんだん慣れて笑顔もでてきて。看護師さんにつたえたいこ

今朝は外が白かった。今日は半端ない湿気でしょうね。肌にできたぷつぷつの湿疹ですが、サプリメントとプロテインを辞めて、少し良くなりました。手の甲の湿疹は全部消え、腕の方もかなり小さくなりました。明日のドクターの予約、どうしようか悩みます。挫いた左足もあるし、診てもらおうかな、、、、。ドクターに説明するためにカレンダーにいつどのサプリメントを飲み出したかを記入したんです。私が思うにNACが原因じゃないか、と。同じ時期にナイアシンも始めたけど、ナイアシンではないと思う。で、気がついた。

採血結果から、CIDPかフィッシャー症候群かもね…とのことで、神経伝導検査を受けにきました。大学病院ということもあって、神経伝導検査を受けるまでに1カ月かかります。待ちに待った検査ですが、どうやら痛いらしい神経伝導検査とは末梢神経を皮膚上で電気刺激し、誘発された電位を記録し、伝導速度、振幅などを測定することによって末梢神経疾患、脊髄疾患の診断、病態の把握に活用するものです。実際やってみると…これがいろんな神経に何度か電気を流して速度とかを測定するんだけどスタンガンを当てられて

それはいつものように当時高校三年の息子を車で送迎している時に起こったアクセルを普通に踏んでいたはずが突然ガッコンみたいに車が一瞬揺れた息子に大丈夫？って聞かれたけど正直何が起こったか分からなかった自分としては何もしていない近い感覚とすればペダルのすみを踏んで足がずり落ち反動でペダルが跳ねた？たった一回だけのことあとは運転はスムーズで問題なかったけれど今思うとコレはきっと前兆だった気がする

入院しました。むすめが買ってきてくれたおばタオルとともに。窓際のベッド、一ヶ月お世話になります。窓際は洗面が近いし広い。そしてこないだまでグロブリン入院してた部屋だったちなみに前ご一緒だったかたが手術されたそうで、また戻ってこられてた。先生にお願いしてリハビリも入れてもらいましたので、あすはリハビリ診察があるかな〜って感じ。なんせ長期家空けるから心配やわむすめがこないだつれてきたジェラちゃんまたおるすばんですよ、よろしくねこの子が掃除洗濯してくれたらいいのに（笑）

娘とLINEで話した３日間娘の要望としては旦那さんがいるこの家に帰りたくないできるなら1人暮らしをしたいしかし娘のバイト料では1人暮らしができない市営住宅はどうなのか申し込み期日はどうなのか娘車も免許もないから電車を使っていろいろな場所に聞きにいったりしていたそんな中彼氏の申し出で、彼のおばあちゃん宅の一室を借りられることになったでもいつまでもそこにはいられないそして恐ろしいくらい食欲はなくなり水分だけとってるような食べてもフルーツぐらいになっていった

こんばんはmooですあーー、やらないといけないことがある！でも、横になりたいでもやらないとあかん！なんならパソコン入力の方が早い！頑張らないといけないとりあえず、一旦横になるか

手根管症候群と診断されたはいいものの痺れは改善せず。1ヶ月すると、だんだんと症状が増悪し始める手の痺れだけではなく、足も痺れてずーっと正座をしているような感じ不快感がたまりません…糖尿病はないし、血糖値もこの前の採血で問題なかったのに…なんでだろう❓すると、今度はしゃがむと何かに捕まらないと立ち上がれずに、同手を引っ張って起こしてもらう始末要介護状態…中でも1番困ったのは、和式トイレ。洋式トイレに入ればよかったのに、和式トイレに入ったら立ち上がれない…。お尻丸出しでトイレの

娘が出かけた後に掃除機をかけたあれ…これもしかしてプレドニゾロンじゃないのかなこの前も一度落としていて拾って飲んだっけ💦ステロイドは飲み忘れは即体調不良につながるので大変だヾ(･ω･`;)ﾉいつも薬はお薬ケースに入れて管理してるのに…すぐに拾ってみるとあれ？これもしかして紙？？？そう言えば前日に娘は書類の穴あけしてたんだ(笑)なーんだ良かった(笑)1人でクスッと笑った前記事の娘の症状は少し落ち着いた様でこちらもホッとした(^-^)

片手にはスマホLINEをそっと開いてみた昨日何度も送ったメッセージは既読がつかないでいたブロックするって言われてたんだっけ送りたいメッセージも今は娘に届かない仕方ないので息子にLINEを送ったお姉ちゃんにブロックされてるみたいでLINEできないの息子は娘に連絡してくれたらしく程なくして娘からLINEが届いたたくさんの溢れる思いを噛み締めておはよう少しは寝れた？それが精一杯だった娘からはしばらく家には帰りたくないその言葉を受け入れた飲むはずの薬を飲めなかった事

​はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ

MRIも超音波も問題が出なかったけれど手足の痺れと痛みは唇を噛み締めるほど酷くなっていった食事もろくに取れない体重は面白いくらいに落ちていくと同時に段々1人で立ち上がることが大変になっていったこの頃もうひとつ私をさらに苦しめていたのが止まらない下痢だった何度かお医者さんに訴えたけど最初は腸炎として扱われて整腸剤が処方されていたけれど止まる気配すらなかった

娘が出て行ってしまってから旦那さんは部屋にこもってしまい部屋にポツネンと残った自分しかしバイトを終わる時間になっても娘は帰ってこない流石におかしいと騒ぐと旦那さんが玄関から投げ捨てた娘の衣服を回収してきた多分彼なりに反省はしてるのかもしれないそれ以上旦那さんには何も言わずに娘にLINEを送っていた服みたこんなのってないよ私の家はココにはないんだだから家には帰れないかけた電話でそう告げると電話は切られてしまった

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自宅に帰ってこれた家族とも、話せる家族と過ごせるそれはそれだけで幸せな事だったしかし現実は甘くない出るものは、時間を選ばない寝たきりには変わらないタイミング悪く旦那さんが出勤してしまった後に出てしまったあとは旦那さんが帰宅するまで、まみれで待たなくてはいけないそれが現実彼らが帰宅する頃には、部屋中に匂いが満ちているような現状無言で回される換気扇が切なかった

私が受診していたのは市内の病院としては２大病院の一ついわゆる総合病院だった実は旦那さんがかれこれ20年以上鬱を患っておりそれを発端として私も長い事総合病院で精神科にかかっていた精神科を中心としてそれこそ内科も受診した何故なら体調がおかしくなってから下痢が止まらなく食べ物はろくに食べていないのにひたすら下すを繰り返す毎日初期は腸炎と言われたが３ヶ月経っても下痢は止まらないおかしいと訴えても様子見一度胃カメラも飲んだけれど薬が出るような状況ではなかった