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逆さまつげと包茎手術の日。食べれるタイミングがわからないので朝早く先に起きて朝ごはんを食べて準備してスカイ起こして7時までは飲めるからお茶飲ましたら口にふくんだまま立って吹き出したスカイ。せっかく綺麗な服着せて準備万端なのに私、朝からブチギレ😤😤だぁのパパが車で病院まで送ってくれて麻酔科受診して手術室からのお迎え待ち〜テンション高くて黙ってられない笑手術する方の目にはミッキーの印が😊手術室からお迎えがあり手術室の前でお別れ。タッチしてバイバーイして後
春休み最後の週末に沖縄旅行に行ってきました。2泊3日、しかも3日目は午前中の飛行機で帰るというタイトなスケジュールでした。お天気はあいにくの雨だったので、予定していたパラセーリングは中止😣💦けど、シュノーケルとバギー、早朝カヤックを楽しんで来ました🤗本当に楽しい時間はあっという間で、地元に帰った3日後には転院になります。なんだか寂しい気持ちで帰ってきました。今日夜の新幹線で前日入りします。なんだか絶望しかなかった1月末、移植予定だった転院先から自宅に戻り、私の不安とは裏腹にめちゃめ
ドキドキしながら待っているとピンポーンと、医師二人、看護師二人私の在宅医療を支えてくれるチームが我が家にやって来ましたあまりにフランクで驚く私「今日からよろしくね、胸の水は自宅で抜けるから大丈夫。通院大変でしたね。もう通院はしなくていいからね、お子さんは?なにか楽しいイベント、一緒にやりましょうか!僕直通の携帯登録してね」総合病院で緩和ケアを統括する医師の言葉がこれ。驚いて言葉がでない。一緒に来てくれたもう1人の医師は呼吸器外科の先生でした。見立てをたてて「私はあと数週間とは
2021.12小6T細胞急性リンパ性白血病発症〜ハイリスク群強化療法で治療2023.3退院2023.6再発息子はリンパ性白血病ですが骨髄性も持ち合わせている白血病です。ハイリスク群で強化療法後、一度退院をし通院しながらネララビン、髄注の治療をしていましたがで再発。今は骨髄性白血病の抗がん剤で寛解となり、これからは転院先で骨髄移植となる予定です。昨日から化学療法始まりました。★フルダラ4日間★キロサイド4日間★イダマイシン3日間☆髄注主治医から転院、移
味覚障害、食欲不振食のお好み焼き顔並みのデカさで驚いたキャベツと粉のみの具材はある意味シンプル・イズ・ベスト…でも食事量は1割になるから誉められずオタフクソースとマヨネーズがあればもう2割は食べられたと思うのでした今日は赤血球の輸血以外はイベントなく子どもたちが、義実家にお泊まりに行くのでビデオ電話で一緒にドライブ気分しました毎日通勤で通った道。何度も当たり前に運転していた道。もしもの時に樹木葬してほしい墓苑の丘も見えました。そのそばには古墳の丘があって、桜がきれいで
今日で入院6日目です。再発がわかってから今日まで振り返るとこんなに経ってる?と、、この1週間弱いろんなことがあり過ぎて記憶が所々ありません。僕の入院生活、自分自身の生活、僕の家のこと、ご両親とのこと、私の家族とのこと、全てにおいて気持ちの整理も要領良くも出来ていない中での日々。正直、、、辛いです。新しい病院は以前とは違いバスや電車でのアクセスになるので、慣れるまでが大変で。初発の時もそうでしたが、再発時も白血病は待ったなしで生活が一変する病です。闘
再発から現在(今日で入院6日目)までのことをを書きます。退院してから自宅療養をしつつ外来通院をしていました。7月に診察して頂いた際、採血は問題はなく1ヶ月後の予約をし帰宅しました。8月の外来で採血の結果が前回や退院時よりも低かったので焦りました。ですが担当医から再発ではないと思うと言われ、その日は帰宅しました。あまりに血小板と白血球が低下しているので注意深く過ごすようしておりましたが、8月の診察日から1週間程経った頃、猛暑のせいか?体調のせいか?微熱があったので、
7月1日(水)造血幹細胞移植後:Day152外来6回目再発?2週間ぶりの外来にて、血液内科/糖尿内科/眼科を受診しました。眼科は最後だろうと思っていたところ、最初に眼科に行くように指示され、このような形となりました。●眼科移植直後もそうだったけど、眼鏡やコンタクトレンズした状態でスマホの画面が見づらい。最近視力が良くなってきた気がする(近視なのに遠くが見える)ので、4ヶ月ぶりに眼底検査ふくめて検査してもらいました。・視力はたしかに良くなっているようです。3月入院中に視力測
退院後1週間経ちました…少し動くだけで動悸、息切れ、疲労感イスまで息も絶え絶えにたどり着きHPの回復をひたすら待ちますこんだけ体力落ちてるとろくなこと考えない退院後診察は問題なく終わりましたでもね、ずーっとイスに座ってると腰も痛くなるさ、食欲はないさろくなことはない、けどどうしようもない。そして、座るとすごい眠くなる今日は長男だけ家にいたんだけど寝ぼけて意味不明なことを話まくりドン引きされました。おかん壊れた工事のおじさん!とか何度も話しかけて…マジ引くわ笑。しか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・・その③やっとの思いで家にたどり着いた。家には何も知らない弟がいる・・・。どうやって話をきりだそうかと、考えていたが私たちの様子があからさまに悪かったらしくなんかあったと?と心配して聞いてきた。私は先ほど病院で聞いてきた話をした移植のこと生存率のことドナーのことすると日頃は無口でそんなに感情を表に出すことのない弟が兄ちゃん
2020/7/4骨髄移植後の再発:入院2日目7月1日に「白血病再発」と聞かされて昨日入院しました。いまだ現実感がないというか、気持ちを戦闘態勢に切り替えきれていません。「夢じゃないの?」っていまだ信じられない状況というか。でも、寝ても覚めても馴染みの病室、馴染みの医療スタッフの顔ぶれ。やっぱり現実なんだ。今朝方、夜勤明けの仲良し看護師さんが来てくれました。昨日の夕方来てくれた看護師さん同様に私が最も信頼する看護師さんの一人で、本音で話せる人。昨年8月の再発のときも一緒に泣いてくれ
最近何回かエ◯バのサ◯マさんと名乗る人が訪問してきています1度目は長男くんが対応したようです2回目はmamaが対応して3回目もmamaが対応1回目に長男くんが対応した時にポストにQRコードがのってる名刺サイズのカードを入れていったようでmamaは知らなくて何にも書いていなから速攻捨てていたそれが聖書が見れるQRコードだったらしい現代のICTを駆使してペーパーレスへ今回もエ◯バの聖書を読んでというのではっきりとエ◯バには同意できませんと伝えました輸
背中の痛みで緊急入院した日、9400だった白血球が3日後には17500まで上がっています。4日後には28500まで増えていました。治療としてはデキサートを入れていますが、CTやレントゲンなど検査をしてからご両親にこれからの治療の話をしますね。お父さんいつ病院にこれますか?と、主治医の都合の良い日が日曜日と月曜日だという。そんなに日にち空けるの?入院して丸1週間じゃないかー💨💨💨毎日どんどん白血球が増えていて私も焦ります😖早く治療をしてもらいたい気持ちを抑え、主治医からのお話がある
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その①一睡も出来ずに一夜が明けたふと携帯を見ると、翔平からの返信があった母さん、昨日はごめんね自分でも状況を呑み込めなくて何て返したらいいかわからなかったから・・父さん、母さん心配かけてごめんそして、ありがとう、感謝してます。いつもそうだった自分のことより人のこと・・。優しい息子なんです(親バカですみません)すぐさま翔平の元へ
みなさん、コメントやいいね、ありがとうございます!見ず知らずのおばちゃんの奇跡を願って下さったり、優しい言葉を下さったり。こんな幸せなこともあるんだな、そう思います。感謝!の一言です今日は、入院していた半年間の遅れを取り戻すべく断捨離に励みましたこんなん置き去りにされても困るよなって書類たち盛り下着も全部捨てて無印良品の一軍数枚に絞りましたノーブラ万歳!骨に皮が乗ってるだけなんで集まりようがない笑あとは、なぜか子どもたちに人気のやつれたバナナで作るジュース奪いあって飲
*また1年も更新が空いてしまいましたが、たくさんの方にメッセージやインスタでも連絡をいただき、本当に感謝しています。ブログの更新を待っていますとの連絡もいただいており、虹翔の成長をたくさんの方に見守っていただき応援していただき、本当に嬉しいです。ありがとうございます。前回の記事から1年経過し、今年の9月にはあっという間に5歳になります。これからも毎日楽しく幸せに過ごしていきたいなと思います。◎はじめての方◎現在4歳になりました☞Instagramセカンドオピニオンから1日経った。今日は、
2017,3このころ、妻の病気、骨髄異形成症候群MDSについて、ネットで検索し、どんな病気か、暇があれば、調べていた。一般的には、好中球、ヘモグロビン、血小板が減少し、芽球が存在するといった病気だが、妻は、好中球が減少し、芽球があるものの、ヘモグロビン、血小板の減少はない。1月の検査では、白血球が、1500ul好中球が、195ul骨髄の中
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まずはじめにたくさんの方にブログを読んで頂いてることを感謝いたします。こんな病気があるということもしかしたら・・と早期発見に繋がれば・・そんな思いで始めたブログです。これからもどうぞ宜しくお願いします。H29年1月31日・・その②今夜は私と翔平と主治医の先生と三人で話した。昨日私たちを震撼させた骨髄移植の件よくよく話を聞くと先生がやろうとしている移植
うめめです。ちぃ兄が退院してから、骨髄バンクのドナー登録をしていました。『退院後にやりたかったこと』先々週からチビの幼稚園で続いていたインフルエンザ騒動がようやく落ち着いてきたところで、その後もなぜか百日ぜきにおたふくまで発生しましたが、チビは昨日から一応幼…ameblo.jp使える身体、使えるうちにと思って。今年の汚れ、今年のうちにみたい骨髄バンクのドナー登録、覚悟して登録したつもりでしたが、いざメールが届くとドキっとしましたあ、こう書いてるとまるで骨髄バンクドナーになっ
今日は、私の母の話をしようと思います。題名の通り、成人T細胞白血病リンパ腫で約1年と半年の闘病生活でした56歳という若さで亡くなりました。今から約8年前。。その時はいきなりだった。母(時子なのでとっきー)がいきなりバターーんと凄い勢いでリビングに入ってきた。※2世帯で上下階の同居ここ触って!!と、母は慌てた様子で首の耳の下らへんをやたら触れと言ってきた。あ。凄く大きなしこり。やばいかも。。母はすぐ東京にあるT病院へ。実は私の妹が大学生の頃、病院実習の血液検査でわかった事が
去る二月に競泳の池江璃花子選手の白血病公表があってから三週間ぐらいのあいだ、「そういう患者さんのために自分が貢献できるなら」と思い立って、骨髄バンクにドナー登録する人が急増したとのことです。この一時的ブームはその後沈静化したようですけど、そういう尊い志をもってくださるかたが世の中に増えるのは、日本骨髄バンクの説明員を委嘱されている身としては、たいへんうれしいことです。この「池江ブーム」に続いて、4月22日の例のびっくり仰天のニュースがあって以後、「岡村ブーム」も多少あったようですが、岡村孝
こんなご相談をいただきました。*************************妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年1月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ6日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ
1月15日看護婦さんからCVポートの説明をしてもらった。聞いたことのない言葉なのでゆっくり詳しく教えてもらおうと思っていたら娘はすでに携帯で調べていたらしくどういうものなのか、どういう手術をするのかそ把握していた。慌てて私も調べてみた。心臓近くの胸の中にポートと呼ばれるエアバッグみたいなものの埋め込んでそこから心臓に直接をつなぐというものらしい。想像するとちょっと怖いけど、看護婦さん曰く、ポートをするとすわーを浴びるときも今までみたいにビニール袋で覆うこともしなくてもいいし
この日は骨髄移植の日です。昨日までいたクリーンルームから隣にあるグレードアップしたクリーンルームに引っ越ししました。新しいクリーンルームのカーテンをくぐったら、生着して血液が回復するまで出られません。持ち込むものは殆どが新品の物で、看護師さんが丁寧に消毒したものだけがクリーンルームに持ち込めます。下にクリーンルーム見取り図を描きましが、大体こんな感じでした。へパフィルターというのは常にきれいな空気が自分の後ろから流れてきて、患者は常にきれいな風の風上にいる感じでした。掃除などするとき
5歳児と同じサイズのもうすぐ1歳の猫🐱え?ホントにこの子、猫?って言われるうん、カンガルーではないと思う。夜中にバアバがトイレに行くとこの世の終わりみたいに鳴くらしい笑今日で移植後2週間たちましたなんも変わらん…なーのーでーもう退院後へ想いを馳せます!エアドックって分かります?ナウな空気清浄機ですフィルター掃除が楽っていうのがアツいでも高い…、隣の実家⬆️に猫いるしYOU買っちゃう?コーディネーターさんに相談すると「でもさ、退院したら動き回るからずっとその部屋にいな
半額にもラッキーは隠れてますよ半額をアピールしながら差し入れたダンナ移植するんだぜ??衛生観念~実は、入院している病院は私の職場でもあります最初は知ってる人ばかりで検査の時とか、きまずくて超絶嫌でしたー一番の衝撃は、初発の緊急入院で、当直の顔見知りの先生におっぱい丸出しでエコーしてもらったこと。あの時、私の羞恥心は虹の彼方に消えましたBBA相手に向こうのほうが気まづかったで賞でもね、患者として見て、知り合い関係なく医療者は驚くほど優しい生検で同じ姿勢でいるときもかわいい後輩
ここら辺で私の小言を含めたIS値の振り返りでもしておきますかIS値2021年10月(発覚時)⇨1ヶ月ごとスプリセル140mg99.1862(10月)⇩68.7614(11月)休薬⇩26.0580(12月)休薬⇨再開⇨休薬⇩10.9249(1月)休薬⇩6.7209(2月)⇩3.8565(3月)⇩2.8956(4月/半年)コロナ感染・発熱・休薬⇩6.3476(5月)IS値上がっとるやんけ休薬していたからかも〜でも心配だから精密検査やるでという事で
退院へ向けて、色々準備始まりました昨日はマルクがんばったよ先生の掛け声、いち、に、さーん!腰から足にかけてズッキューン毎度気持ち悪い感覚…週明け、高カロリー輸液とプログラフの点滴が終了。プログラフは内服へ。長い付き合いだったCVも抜いちゃう!胃カメラをもう一度やって6/17退院予定になりそうday39で退院ですれんくん、お家に帰ろう♡ただ、そのためには食に今以上貪欲にならねばならない…小さな補助飲料にすがる日々です。食べたくない、食べたくないよ…点滴で1日2リッ
この間は体調も機嫌も悪そうに見えた息子、心配過ぎて主治医に電話したときに「埼玉の先生に聞いてもらえましたか?」と聞いたら、「週末東京で一緒だったんだけど、話せるチャンスがなくてね。これからデータをまとめて手紙を書きます」と。。。まだ連絡してくれていなかったのか...と残念な気持ちになりました。再発時を思い出すと痛みがいきなりきた感じ。どこか転院するなら寛解している今が良いし、とにかく早くしてほしい。主治医任せにしても駄目なんだなぁと反省して、白血病の世界的レベルのいる他の病院にセカンド
2017,3,23移植の治療を行わない、血液疾患の専門病院へ行く。まず、医師と面談し、妻が、骨髄異形成症候群と診断されセカンドオピニオンでは、直ぐに、骨髄移植の方向で治療をするように言われたが、移植は、しないで、現状の生活を維持し、仕事も続けながら、治療を行いたいと、説明!医師わかりました。それでは、血液検査、骨髄穿刺をして、結果が出るま