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バアバ、頑張って娘の遠足お弁当作ってくれましたありがたい!!私ならおかず何にしたかな。甘いもの大好きだからスイートポテトとかバアバは何年かかっても必ず元気になってほしい心配しないで治療してねと言ってくれます。私も母の娘。電話を切ると寂しくて涙がポロリとなります今日で移植後1週間下痢、腰痛、食欲不振、倦怠感、喉の痛み色んな症状出てるけど、その都度医療麻薬や、安定剤、下痢止めなどすぐに対応してもらってます倦怠感は白血球が少なくても出るみたいシャワー入ったらあとは寝込むく
こんにちは。先日、久しぶりに投稿をしたらコメントを頂きまして、驚きと共に懐かしいアイコンやお名前を目にし号泣してしまいました涙私達のことを覚えていて下さった方々、本当にありがとうございます。ブログを始めた当初にも書いていましたが、同じ病気の方に参考になればと二人で始めたブログです。僕が旅立ってから私のみの日常をアップするのはどうなのか?と思っていました。現在は細々と地味な田舎暮らしをしておりますので、書くようなこともない日常を送っておりますが、私もわんこも元気です。僕が旅立ってからも
まずは簡単な自己紹介。僕:30代半ば。外回りの会社員。昨年末に急性骨髄性白血病になり入院治療開始。なんとか無事に終わったが、自宅療養の2ヶ月半で再発。現在抗がん剤治療中。彼女の作ったご飯、ジャンプ、インディーズから最新まで無類の音楽好き。良くいえばのんびりして穏やか、悪くいえば鈍臭い右脳派人間。彼女:40代(いろんなことは秘密)料理とエヴァとゴジラと仮面ライダー龍騎が大好き。愛犬を子供だと思っていて溺愛している。邦ロック大好き。良くいえば頭が切れる才女、悪くいえば口
再発から現在(今日で入院6日目)までのことをを書きます。退院してから自宅療養をしつつ外来通院をしていました。7月に診察して頂いた際、採血は問題はなく1ヶ月後の予約をし帰宅しました。8月の外来で採血の結果が前回や退院時よりも低かったので焦りました。ですが担当医から再発ではないと思うと言われ、その日は帰宅しました。あまりに血小板と白血球が低下しているので注意深く過ごすようしておりましたが、8月の診察日から1週間程経った頃、猛暑のせいか?体調のせいか?微熱があったので、
2021年9月22日、私が最後にブログを書いた日です。衝撃的事実が発覚して、ならずの底に落ちました。泣いて喚いて、過呼吸を繰り返しました。その日以来、私はブログが書けなくなりました。2024年5月9日、数年ぶりにログインしました。ログインしてなさすぎて、うまく入れず焦りました。僕の事を見守って下さった方々、私の事を気遣って下さった方々、急にブログを書かなくなり本当にごめんなさい。その節は本当にありがとうございました。あれから数年が経ち、完全に立ち直ったわけではないのですが、時が流れ
来ました…前処置の副作用が下痢と吐き気が、くるちぃそれまでは少量でも食べられてたし、リハビリもしっかりできていたけど。。今はフトンが友達ここだけの話。起き上がったらもらすもうね、呼吸をするかのように出ていらっしゃるGVHDのときはどうなるんだろみんなそうですよーっと、言うけれど生理もないのにパット消費しまくってます。以上、現場からでした…
こんなご相談をいただきました。*************************妻は、若いころから白血球数が少なく3000ない状態でした。それでも通常の生活に支障なく過ごしています。H26は1600、H27は1800、H28は1600と、白血球数が少ない状態で、今年度、健康診断をした先生も一度、病院で診察するよう言われ、今年1月に市内総合病院血液内科に受診しました。そこでは経過観察でしたが、セカンドオピニオンを進められ6日前に、大学病院に行ったところ、その場で骨髄異形成症と診断さ
本日は、江南市地域交流センターの1周年記念祭の夜の部に参加して参りました。映画『春の香り』のプロデューサーの堀とも子さんのデビュー作「いちばん逢いたいひと」の上映とトークショーが行われると聞きました。すぐに応募しましたが、応募者多数のため抽選となり、運よく引き当てて鑑賞することができました。会場には沢田市長を始め多くの関係者の方や昔お世話になった方もいらっしゃいました。実は、この映画を観るのは3回目だったのですが、観るたびに新しい発見や気づきがあり、興味が深まっていく奥深いものがありま
こんにちは、いつもコメントありがとうございます。最近、皆さんから頂いたコメントを遡ったりして何度も読んでます。特に落ち込んだ時、空回りした時、悲しくなった時など、その度読ませて頂いて、元気をもらったり、勇気づけてもらったり、いろいろ参考にさせて頂いたりしています。生前、僕ともよく話していたんです。見ず知らずの私達にこんなにエールを下さる方々がいて、本当ありがたいねと。骨髄移植、臍帯血移植、輸血に使用する献血もそうですが、僕はいつも日本中の皆さんに助けられて生かされると言っていました。
1月10日〜2月28日寛解導入法⇒寛解2月29日〜3月4日一時退院3月5日〜地固め療法開始…の予定がコロナ陽性になりコロナ治療の為入院3月11日退院3月18日外来にてコロナ陰性確認4月3日地固め療法の為再入院お久しぶりですほぼ3週間自宅で過ごして今日から地固めの為入院です。退院中の3週間のうちに血液内科3回、皮膚科4回の外来受診がありました。血液内科の血液検査は毎回問題なし、肝臓の数値も良くなっているのでウルソ(肝臓のお薬)も中止になりました今は毎日夕食後に一回、胃薬
無菌室内にはカメラがありDAY0から詰所のモニターに24時間映し出される。カメラに映らなくなるので電気も24時間つけっぱなしにする。(前室は映らないようになっている)長男は無菌室を出るまでお風呂には入れない。清拭用のおしぼりをレンジでチンして使う。付き添いは毎日シャワーが義務付けられた。洗濯乾燥も毎日。カビを発生させないために無菌室に濡れた洗濯物は厳禁だ。歯磨きもうがいも滅菌水を使い、歯ブラシやコップ等の洗い物は前室にある食器乾燥機ですぐ
ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️!急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、ちょうど1年前のこの頃のこと。骨髄移植をした12月から約1か月が過ぎ、生着不全という最悪なニュースを聞いたのです。数日、ゆなは落ち込み、泣きました。この病気になって、娘が
今日、評価のCT検査でした。今まで、CT検査でよい結果だったことはなく大好きな主治医の先生の悲しい顔をまた見るのかな…って思ってましたどんな結果でもいいように、悪い結果ばかりでイメトレして臨みました。非寛解状態での移植は生存率がグッと下がります覚悟はしてる。そして先生が夕食後に来室。「残ったところ、かなり小さくなってたよ!!れんくんが頑張ってるよステーションで皆で喜んで来たから遅くなっちゃった!この調子、再来週には退院して、れんくんには末長く頑張ってもらおう♡」前処置の抗がん剤が
今日から抗がん剤は1種類になって、来るべきアルケランに怯えてますコーディネーターさんが言ってましたが、前処置は抗がん剤入ってダルくても、一晩寝るとスッキリするって話す人が多い。とのこと。それ、私だわ。朝が一番元気食欲不振は相変わらず。今日はむね肉の唐揚げをオーダーさせて貰いました🐔なぜそーなる1番目と4番目のお散歩風景らしい。末っ子来年小学生なんだけどね長男が一歳の頃。アパートでほぼ2人で過ごしてました。近所にママ友と呼べる人もなく。まさしく東北大震災の直後教育テレビも、CMも
「happybirthday❗私も50代です、もう後半ですが。早速ですが、主人が急性骨髄性白血病、骨髄異形性症候群です。バンクはドナー見つからず、さい帯血移植するかしないかで悩んでます。」というコメントを頂きました。状況が判らないので場合分けすると、1,MDS(芽球20%未満)と診断→経過観察している間に徐々に芽球が増えて、20%超えてAMLを言われる→抗がん剤→芽球が20%を下回ったけれどもきれいに無くならなかった→MDSと言われる(最初からMDSの可能性大)2,MDS(芽球20
骨髄異形成症候群と診断されてから6年と半年が経ちました!最近の状況は白血球2210好中球553芽球4%ヘモグロビン12.9血小板8.83月から半年間で芽球は4〜6%好中球は500以上を保ってますそして血小板が6.6⇒8.8に増加しました医師にも「いいね」をもらい病院の皆様には感謝です❗特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています半年ぶりの近況報告でし
おはようございます。やっぱり再発していました。現状臍帯血が頑張ってくれていて、がん細胞が3%程。それでも前回同様に僕の細胞強すぎです。早期の発見ではある様ですが、前回僕のがん細胞に効く薬がなかったこと、強い抗がん剤を使って今残っている良い細胞を無くしてしまうことがリスキーであること、まず来週から1週間入院をして弱めの皮下注射抗がん剤を使用してみてがん細胞の動きを観察、それがダメだった場合、一か八かで強い抗がん剤を使用することも出来るが、効果は期待出来ないとのことでした。
タイトルなんてつけようか迷ってます苦笑至っていつも通りの時間を過ごしています。今日は天気悪いからコタツに入って撮り溜めしてあるドラマやSnowmanの動画を観て。もう少ししたらお昼の支度、今日は野菜をたっぷり入れてラーメンを作る予定。至って芽球が発見される前までの日と変わらずです。本当はたくさんの不安やこれからのことを話し合ったりしないといけないのかも知れないけど、言葉にするのが怖い。お互い見て見ぬふりをして腹の中に閉まっている、そんな感じです。次の木曜
転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い?」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ
22歳、という若さで亡くなった息子。主人の両親は健在。義理父は田舎町から出てきた人だ。義理父は次男にあたる。義理父によれば、田舎町にあるお墓を今後だれがどう墓守りしていくのかも、決まっていないらしい。亡くなった息子は幼い頃から鉱石好きで、鉱石図鑑を読み漁り、鉱石収集をしていた時期があった。息子小3のクリスマス。白血病の治療のため入院中だった。クリスマス当日は抗がん剤治療のタイミングもあり、自宅には戻れなかった。息子はサンタクロースを信じていた、と思われる。息子は真
入院生活も長くなってきたな〜早く退院したいし、退院後はちゃんと普通に生活できるように今から体力づくり頑張らないと💪【Day51〜54】症状:多少の痒みこの間まで酷かった痒みが落ち着いてきて、かなり良くなってきたそして安定してきたということで部屋から出る許可と、ご飯の制限が解除されました本当に嬉しい食べたかったものが食べれる〜【Day55〜59】症状:特になし病棟内を散歩したりしているけど、なかなかに体力が落ちてる1日1日頑張らないとな〜【Day60〜63】症状:熱(最高3
昨日、咳、発熱、息切れにより緊急入院になりました。胸水を抜いたので今日はめっちゃ元気です午後、ダンナと一緒に先生から話聞きました。先生は優しくオブラート全開でお話してくれました。でも、癌による胸水は余命宣告に近い、と私は理解しました。「あと数ヶ月かぁ、悔しいですね。頑張ったのになぁ」ともに移植を乗り切ったコーディネーターさんに話しかけると、一緒に泣いてくれました。一緒に泣いてくれる。それだけで十分、落ち着けましたありがとう♡そうか、私には時間がないんだな…でも、ど
2017,3,23移植の治療を行わない、血液疾患の専門病院へ行く。まず、医師と面談し、妻が、骨髄異形成症候群と診断されセカンドオピニオンでは、直ぐに、骨髄移植の方向で治療をするように言われたが、移植は、しないで、現状の生活を維持し、仕事も続けながら、治療を行いたいと、説明!医師わかりました。それでは、血液検査、骨髄穿刺をして、結果が出るま
2020/7/4骨髄移植後の再発:入院2日目7月1日に「白血病再発」と聞かされて昨日入院しました。いまだ現実感がないというか、気持ちを戦闘態勢に切り替えきれていません。「夢じゃないの?」っていまだ信じられない状況というか。でも、寝ても覚めても馴染みの病室、馴染みの医療スタッフの顔ぶれ。やっぱり現実なんだ。今朝方、夜勤明けの仲良し看護師さんが来てくれました。昨日の夕方来てくれた看護師さん同様に私が最も信頼する看護師さんの一人で、本音で話せる人。昨年8月の再発のときも一緒に泣いてくれ