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久しぶりの更新です今入院中です8月4日に手術をしました病気は「三叉神経痛」です脳の中の神経と血管が触れることで顔面に痛みが走る病気です。5年前も同じ手術をしました。再発です。5月の末くらいに再発して、痛み止を何度も飲まないと生活できない状態になり、手術を決めました。神経と血管を剥離する開頭手術です。痛みとかしびれとかって、本人にしか分からないとこがなかなか難しい。人生6回目の全身麻酔(笑)初めて発症したのは27歳のとき痛み止を飲んだりしてすごして10年以上痛み止すら効かなく
今日は朝から晩まで【顔面麻痺】についてググってみたり顔面麻痺についての動画を出されている先生の動画をYouTubeで片っ端から見たりしていました…顔面麻痺は6.18に眼窩底骨折と頬骨骨折してしまった翌日から、右の上唇〜鼻〜目の下までに発症、まるで歯の麻酔状態が続いておりそれは手術をした後でも全く変わらない状態です。動画を見たりしていると、麻痺が発症して1、2ヶ月までが重要で何もしないうちに時間が経ってしまうと手遅れになる、と言ってらっしゃる先生が…!耳鼻科専
顔面麻痺を発症してから100日が経ちました。発症直後は果てしない気持ちでしたが、過ぎてみるとあっという間の3ヶ月ちょっとでした。ちょっとここらでこれまでの経緯を振り返ってみようかと思います。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー3/28顔面麻痺発症。その日に脳神経外科を受診し、ステロイドと抗ウイルス薬で投薬治療を開始。1ヶ月弱でステロイドと抗ウイルス薬の投与は終わり、あとはビタミン剤と血流改善薬による治療のみになる。しかし症状の改善は乏しく、セカン
だいぶ前に『癌がわかるまで』という記事を書いていたのですが、③を書いたあと、ずっと更新していませんでした。ごめんなさいてことで、本日より続きを書かせていただきます。これまでの①から③簡単にまとめますと・目の痙攣が週一で見られるようになり、その後頻度があがり、一日数回になった。・目が乾燥して、左目角膜に傷が見られ、涙も出る様になった・何度も眼科を受診したが、『疲れ』と言われた・目を開けて寝てないか?言われた(これ、実は重要でしたが、全く気に止めていませんでした。)ざっとこ
初ボトックス5/13にT大付属病院にてボトックス注射を打ってきました。今年一番の大雨!って天気予報で言ってる・・・が、幸いなことにたいした雨量ではありませんでした。さて予約時間は夕方4時、この曜日のこの時間の患者さんは皆ボトックス注射らしいですね。30分程早めに着いたけれど受付を済ませ待っていると、程なく呼び出しのアラームが鳴る。診察室に入り軽く診察、表情を動かしながら打つ場所を決めます。初回なので控えめに下瞼の目尻付近、頬二カ所の合計3ヶ所に打つ
振り返りで順番に書こうと思っておりましたが、私の顔面麻痺の原因と初回筋電図の結果について記載しておきたいと思います。・顔面麻痺の原因これについてはベル麻痺とハント症候群でカテゴリー分けすると恐らくハント症候群。なぜ恐らくかというと、当初血液検査をする前は周囲も私もベル麻痺の可能性が濃厚だと思ってました。帯状疱疹、耳鳴り、めまい、味覚障害など、ハント症候群でよく見られる症状は一切出ていなかったからです。でも血液検査の結果ヘルペスウイルスの数値は0。と
補足写真にある発症1カ月以内90%改善は発症1カ月以内の手術が望ましいという事で、1カ月以内に90%改善する。という事ではありません。今日は日差しが暖かくて散歩時にダウンは暑かった〜でも、風が酷くて顔だけ寒かった今日は私の減荷術手術の話をします。私は1回目のENoG検査で3%と数値が悪く、医師から手術をすすめられ、口コミを色々調べて手術が得意な耳鼻科専門病院に辿り着きました。減荷術は、手術を推奨されてもやるかどうかは自分が決める事になります。2回目の病院でもENoG検査は何度
昨日の事でした。朝からまぶたが開かない以前から有った症状ですが…力を入れても、開きません始まったのは、一昨年仕事中に、目に違和感が鏡を見ると…!?右目だけ半分位しか、開いてません(元々そんなにパッチリじゃないのですが)病院勤務でしたので、周りから「急いで専門の病院に行って、顔面麻痺だったら大変だよ」と耳鼻科に行き、眼科に回され…結局はっきりとしないまま何度か通いましたが、その時もまぶたは良かったり悪かったり…その後、脳神経外科を紹介されMRI検査をしましたが、「異
2021年5月7日(木曜日)やはり病院ですから、夜中でも病棟も外もとても賑やかです😅うるさいという感じではなく、苦しそうなお年寄りの声が聞こえてくると切なくなってしまって。。。看護師さんもお忙しいようだし、私、どうしましたか?くらいのお声がけならお手伝いできますという感じでした・・・😭朝は5時半頃に目が覚めました。洗顔をしたかったのですが、怖かったしタオルで拭く程度にしました。ボディシートで体を拭いて。。。歯を磨いて。身支度を整え、お部屋の整理をして。
『診察&治療日【カドサイラ5回目と手術に向けての不安を解消①】』前回「このまま皮膚転移の根治切除に向かえそうですね」『診察&治療日【カドサイラ4回目と今後の見通し】』最近下がり気味だった肝機能はほぼ改善(グリチロン酸飲み…ameblo.jp《続きです》いずれ手術になることは分かっていたしそうなれば入院で家を空けなくてはいけないことも分かったいたけどその時が近づいてくると家族への負担が申し訳なくてそしてハゲになってからやたらと目立つもう一つの爆弾多形線種『もう
昨日の続き今日、お昼ご飯がそうめん。「う」の口が必要になる麺類実はとても食べにくい(笑)というか上唇に力入らないので、吸引力がめちゃめちゃいるの(笑)ちなみに今日退院してから初めてカラーリングしました。……白髪もあるしね……とはいえ、セルフです。一部刈り上げ、20センチ以上も切り口がある頭で美容室行ったら美容師さん触るのも怖いんじゃないかと思ってカラーリングぬって放置20分。泡カラー先日の炭酸泉
愛知医科大学病院に入院する事になり冊子を頂きました。この冊子のチェックリストはかなり役立ちました。部屋の希望を第三希望迄申告と言われたので無料4床室、有料4床室、個室\10,000の順で申請しました。暫く生ものは食べられないから前夜は刺身を頂きました。舌の左半分が麻痺してるから味は良く分かりませんけどね。食後は荷物のパッキングと持ち込む本を選びます。購入したけど読んでいなかった本をこの機会に読みます。新たなツーリングルートを開拓します。信州方面と紀伊半島のルートも開
毎日寒いですね。こう寒いと顔を温めるのが大変です(*_*)また少し進歩がありましたので更新。3週間前に病院へ行ったときにはできなかった「唇を丸め込む動き」が、できるようになってきました^^ただ、どんなに頑張っても右目が完全に閉じてしまいます(^^;;これはもう仕方ないのかな。。まぁ、それでも進歩!進歩!もう少しスムーズに丸め込めるようになれば、リップや口紅を馴染ませるとき楽になるかな(*´꒳`*)だんだん回復してきたので、ちょっと発症した頃と最近の顔を比べてみました。左から、
目が痛い。仕事の時間がだんだん終盤に近づくと何故か目を突き刺すような痛みが襲ってくる…我慢出来ずトイレへ駆け込む。涙がボロボロと出て来る。ヤバいなあ…手術前の目の検査のときに頂いた目薬がまだ残っているので慌てて差す。1夜明けて翌日朝早く、鍼灸師さんに紹介してもらった駅裏の◯◯◯◯クリニックさんへ。うーん、混んでるぅう………😹眼医者、ってなんでこんなにどこも混んでるのだろうか…診察の順番がやっと回ってきてシャキシャキした女性の先生に目を診てもらう。今回も、
助成がなくても受けるくらいなので、区から助成金が出ると聞いたら、受けるに決まってる!と言うのが私の考え。でもそれは、私が副反応が弱いから。そう話すとすぐ「年のせいよ」と言う非科学的な人がいますが違います。個人差でしかありません。私より年上の方でも副反応が強い方もいらっしゃいますし、若い頃から副反応はありませんから年にこだわる人、実は自分の年に自信がない人年は、楽しい思い出の積み重ね。キレイに取りたいものですね。他人を不快にさせているのに気付かない悲しい人です。と言うのは、
訪問ありがとうございます。このブログは聴神経腫瘍の手術を2016年9月に1回目(こちら)2017年10月再発発覚(36mm)2018年2月再手術(こちら)2018年4月にガンマナイフ(こちら)を行った奮闘記です。はじめましてはこちら--------------------------------------------口角がここまで動いてます!横には引っ張る力が加わるようになったけど口角はなかなか上がりませんね…左右比べていただくとよくわかります。下に下がったままです…。
家族や彼から言われたことをふまえて、一晩今の私にとって何が重要なのか考えました。本当は来週から仕事に行こうと思ってましたが、もう少しお休みをもらおうと決心。仕事仲間には迷惑をかけてしまいますが、きっと仕事へ行けばまた人間関係のストレスもあるだろうし…いつまでも休むわけにはいかないのでそうも言ってられませんが、今はステロイドの副作用や病気に対する精神的ダメージも大きかったので、残りの人生を後悔しないために、もう少し心と身体を療養しよう。幸い、仕事も落ち着いているようで上司や先輩は快く「無
入院してから「耳下腺腫瘍」「耳下腺腫瘍摘出手術」などインスタやamebloで検索して経験者様の投稿を読ませていただき、今まで聞いたこともなかったようなこの病気にかかってる人いるんだとわかり、今後の参考になればとまじめに書きます。(だから長いです)耳下腺腫瘍摘出手術で入院して1週間も経ち、術後6日を迎えました。この計算、(どうでもいい事だけど大事)先生たちと私の計算式に違いがあって、手術の翌日は術後2日目と考えていたのに先生たちは手術日加えないんです。だからドレーンは5日間は抜かないのでと言わ
お昼、誘発筋電図検査を受けに昨日の耳鼻科に行きました。この誘発筋電図は、発症後10〜14日経過した頃に予後診断を目的としてするそうです。患側が健側の10%以下だと予後不良とのこと。ちなみに、脳神経外科でも顔面麻痺を診ますが、中枢性のものが担当領域であり私のような末梢性の麻痺は耳鼻科が担当らしい。だから脳神経外科では、設備がなくて筋電図検査ができないこともあるそうな。それで最初にかかった脳神経外科では検査ができなかったのかな?検査室に入って仰向けに寝ると、健側からし
昨日Facebookに『【顔面麻痺】について経験された方がいらしたら連絡をして頂けると有り難いです!』と投稿したら驚くほどコメントをたくさん頂いて意外と近しい方々が外傷性ではないにしても顔面麻痺を患ったことがあることがわかり、ご自分の体験やかかられた病院などをメッセージや電話で教えてくださいました。その他にも電話やラインやメッセージで励まして下さったりする方もたくさんいらして…もう、涙が出ますね…時間がかかるし、何ヶ月後、何年か後、いつかはきっと治る、
アメブロ久々ログイン「NPO聴神経腫瘍の会」を始めてから約2年ほど経ちましたメンバーも少しずつ増えて、今は約50名ほど今はリアルでは会えなくなっちゃったけど、オンライントーク会は毎回とても楽しいし、同じ経験をした人達と繋がれているのは心強いこれからも続けて行きたいと思います▼久しぶりにブログを書きましたので、私の聴神経腫瘍経験と聴神経腫瘍の会について改めて書きますね。(良かったら読んでみてください。長いです笑)私が聴神経腫瘍の手術をしてから、もうすぐ約9
手術が終わって2日目。耳の違和感や耳鳴り等々は継続中。。でも、傷口やこめかみのズキズキは治まってきました!あとふと気がつくと、今までずっと感じていた耳の後ろ少し下あたりの痛みが、手術が終わってから全くなくなっていました。やっぱり、あれは神経が圧迫されてる痛みだったんだなぁ。。手術してよかった!午後になると、リハビリの先生に呼ばれてリハビリ室へ。後遺症についての話と、マッサージの仕方の説明を聞きました。顔面麻痺の後遺症はいろいろありますが、主な後遺症として「顔面拘縮」と「病的共同運
こんにちは(・∀・)台風がきていますが、みなさま大丈夫でしょうか?私の住んでいるあたりは雨風が強まってきました。。そして私は低気圧の影響で、頭痛と手術をした耳の後ろあたりがズキズキ痛みます。。みなさまもお大事に。。さて、おととい病院へいってきました!ボトックス注射2回目です。前回注射を打ってもらってから4ヶ月以上空いていたので、すっかり効果は切れていました。注射を打つ前と、打って効果が切れた後で変化があったかというと、あるようなないような…そんな感じです(¯•
訪問ありがとうございます。このブログは聴神経腫瘍の手術を2016年9月に1回目(こちら)2017年10月再発発覚(36mm)2018年2月再手術(こちら)を行った奮闘記です。はじめましてはこちら--------------------------------------------(2018.4)東京医科大学の外来が終わった足でそのまま築地神経科クリニックへ。ガンマナイフ(放射線)治療についての説明を受けました。まず、ガンマナイフって何?って方はウィキペディアで!笑
夜分遅くの更新です。ちょっと間が空いたのでご心配おかけしてるのではないかなと思い更新しました。前回無事に修了式を迎え先日始業式にも参加することができました。無事に進級することができました。本当にありがたいことです。ただ残念ながら放射線治療の結果として現段階ではやはり進行を食い止めた、だけといった感じですかね・・・。本人はリハビリ頑張っていますが顔面麻痺が残り喋り辛さや自立歩行はやはりまだできません。体力も以前に比べて恐らく5~6割
く7.7㈮眼窩底骨折、頬骨骨折の手術により目の下、眉毛の右端、口の中を切開手術したところの抜糸の日。口の中は溶ける糸で縫ってあるので抜糸は右目の下と眉毛右端の二箇所。相方(主人)がお休みなので車で乗せてってくれて付き合ってくれると言う。ありがたや…♥某病院の形成外科は少し離れた大病院から週に2回、交代で出張に来られている。(鳥取は形成外科の先生がとても少ないのだそうだ…)さて、思ったより待ち時間は短く、1時間もしないうちに順番が来た。診察室に入ってみると、
12月20日の再診予定前に耳鼻科の先生からお電話きました。カンファレンスの結果、放射線科からは造影剤使ってのMRIが必要との判断なので、28日の枠が一つだけ空いてたのでとりあえず抑えたこと。私の腫瘍耳鼻科の領域外?なので20日に頭蓋底腫瘍に詳しい先生がいるから診察してもらうこと。もし、脳外の先生が造影剤使ってのMRI検査してくれるなら28日まで待たなくて良い。20日また朝イチで病院へ。そして診察まで待ちます。脳神経外科の先生画像見て『おそらくこれじゃないかな?と言
顔面麻痺をとにかく早く治したい!出来れば後遺症も少なく!という一心で、昨日も鍼灸院へ行き、首、肩、顔半分に鍼治療をして頂いたるみぞうです。✨明日も行きます。✨✨私が通っているところは一回4000円。ずうううっと値段はこの値段しか取ってないそうで…!ゴッドハンドなのに…!✨(でも回数行くとお金かかる〜しかし仕方なし…保険が入ったら全部鍼治療代だな…)全盲の先生ですが、鳥取鍼灸師会の会長さんをしてこられ、県内外から患者さんが頼っていらっしゃるので大忙しのようで
治療やリハビリは地元の大学病院で受けています。完全麻痺になった当初いろいろあってこちらにも受診していました。1年後の予約診察です。この先の回復は見込めませんがきちんとした診断をもらいたくて来ました。検査と診察結果は典型的なハント症候群の後遺症が残っていました。思っているよりかなり悪かったです。(柳原点数法40点で14点)地元の大学病院では先月28点でした。検査法や検査の時間に相違はあります。季節柄筋肉の硬直を感じにくいのと自身の慣れが回復してると勘
訪問ありがとうございます。このブログは聴神経腫瘍の手術を2016年9月に1回目(こちら)2017年10月再発発覚(36mm)2018年2月再手術(こちら)2018年4月にガンマナイフ(こちら)を行った奮闘記です。はじめましてはこちら--------------------------------------------とってもご無沙汰してます。前回の記事から8ヶ月も経ってるとは!!昨年の10月から少し顔が動き始め久しぶりに会う人にはびっくりされます。普通やん!!!!って。