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今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料
みなさまこんばんは!Sです。今日も来ていただきありがとうございます!最近とても気分が良いです!!ツインの彼が休みな事が多いから!?ではないと思うんですけど、なんだか気分が良くて。彼の指にはめられた指輪を見ると一瞬落ち込みます。でもすぐに立ち直れるというか。落ち込んで暗くなってすごい落ちてるのにまだ落ちれる!?みたいなあの真っ暗闇にいた頃の私はもういない感じがします。なんだかわからないのですが幸せです。朝は、彼から愛されている自分を感じて幸せな気持ちになりました。この世の中で、
姉2が我が家に遊びにきました。我が家のにゃんずとふれあいたいのだそうです。うちの猫、特にシマネコは13年暮らしてる私にも慣れてないから多分触れ合えないと思うけど我が家のにゃんず姉がウチに来るのは15年ぶりくらいウチに入った第一声が『ペンションかよ!』でした。えっそうかな?『吹き抜けとか無駄なスペースが多すぎ』・・そうだね・・身内は容赦ない・・でも吹き抜けから猫が観察できるんだよ『アンタ飼い主なのにね・・』結局、姉と猫のふれあいは実現しませんでした。声
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◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram朝になった。主治医の先生が来て、「お母さんの遺伝子から、やっぱり、虹翔くんと同じNEMO異常が見つかったと連絡がありました。まずはお母さんに伝えてから、お父さんにもお伝えした方がいいか確認しようと思いまして。」と言った。やっぱり。明らかになった、私の異常な遺伝子と虹翔の異常な遺伝子が同じということ。でも、もう覚悟はできていたし、そんなに驚くこともなく、悲しむこともなかった。「パパにも伝えて全然大丈夫です。」そう言い、パパ
産院にいた時から毎日育児日記をつけているのでそれを見て思い出しながらの記録。2015年9月18日52cm3244g大きな男の子が生まれました。虹翔のお誕生日。妊娠中に貧血や張り止めの薬は飲んだけど、虹翔の成長発達には何の問題もなく、予定日より遅れたために促進剤を使っての出産だった。安産だった。私も主人も、我が子がまさか病気を持って産まれてくるなんて、頭の隅にもなかった。そんなことこれっぽっちも考えていなかった。産まれた日から虹翔の身体を一番心配していたのは私のお母さんだった。実は
お便りいただいてまーす(*˙ᵕ˙*)ミントちゃん(*´ー`*人*´ー`*)💕五歳になりました(ㅅ´꒳`)頭だけ見えてる(笑)黒にゃんママ園出身の妹さん(笑)可愛いお姿を見せてもらえて幸せですありがとうございます(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)フェアリーの子でし兄妹も元気かなー•́ω•̀)?おチビ達の実況です(*´ー`*人*´ー`*)💕おチビたちは元気にスクスク育っていますあづが最近ミギとダリを放置してお散歩するのですが、母を尋ねて三千里ケージの入口のところまで泣きじゃくりながら
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ1つ。「虹翔なら絶
娘が中高一貫校に通い高校入学後すぐに通えなくなって私はとにかくその理由が知りたくて事あるたびに尋ねてましたけれど、絶対に親には言わないって口を閉ざしたままで学校を辞めた後は聞いても仕方がないのでもちろん聞こうとも思わなかったしすっかり忘れていましたところが先日ふと「あのクラスにならなかったら辞めなかった」ってぼそっと娘がつぶやいて。中3から成績別のクラスになる学校で中3の時ギリギリ1番上のクラスにはなれず悔しいとめちゃくちゃ勉強を頑張り高校
す*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中、また大量に嘔吐した。急いで横を向けてナースコールを押す。体を拭いて着替えをする。ギャーギャー泣きわめく虹翔を抱っこする。毎日何度も同じことをしていた。久しく虹翔に授乳をしていない私は、ついに母乳が出なくなった。完母で行くぞと、産まれる前から意気込んでいただけに、こんな形で授乳できなくなるのは、とっても悲しかった。でも仕方がない。今は優先順位の低いことだったから、こんなことに落ち込んでいる場合ではなかった。朝、前の担
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
人生変わらないスピリチュアルを、あなたは信じ込んでいませんか?いろいろやった挙句、「わたしってなんだろう?」って思っていませんか?母親は教祖様。そこに生まれ、神の子として生きること20年。かなり特殊な環境で育ったわたしが20歳で破門後…【10年で1,000万円以上】費やして得た、【本当に人生が変わるスピリチュアル】をお伝えします!こんにちは。あなたの【メンタルのかかりつけ医】スピリチュアルドクターXあづさです。
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram次の日には、お母さんと妹と姪っ子が会いに来てくれた。虹翔のいとこ。久しぶりだね。久しぶりに会ったいとこを見て、虹翔はじーっと見つめたり、何か話しかけたりしてた。赤ちゃん同士、分かり合えることがあるんだろうなぁ。いとこには、虹翔の思いがわかるのかな?すごく微笑ましい光景だった。私の妹も、同じ母親として、虹翔のことをすごく心配してくれた。よしよしってたくさん抱っこしてくれた。ベットやマットに横になっていることが多い虹翔、天井
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram3月29日今日はカメラの予定だった。でも、熱と呼吸が苦しそうで検査は延期に。念のためレントゲンを撮ったが、肺も気道も問題なし。感染を心配して、RSやPCR、ヒトメタニュウモウイルスの検査もしてくれた。今日は呼吸がゼロゼロしていたから、先生が心配してくれて、耳鼻科でカメラをやってもらうことになった。これまでそんなにゼロゼロした呼吸はしていなかったから、私も心配だった。カメラを終えて、耳鼻科の先生に、吸う力が強くなってきたのか
おはようございます😃今日の朝は丁度良い‼️温度も湿度も黄砂なのか?率も今日は朝から娘とウォーキング行って来ました❗️娘はめちゃくちゃ頑張り屋さんなんでなんでも必死!そこまで気張らなくても大丈夫だよってしっかりと親子トークに花咲かせながら楽しく歩いて来ました♪そーです!親バカさんです。今日も一日頑張って参ります❗️どうぞ宜しくお願いします🙇皆さんにとって素晴らしい1日になりますように…🙏合掌沢山の方々との良いご縁がありますように…🙏合掌曇りです!
こんにちは北区にあります🌹クララバレエスタジオです🌹暖かくなってきましたね🌸スタジオの目の前にあるハナミズキも花が咲いてきました✨✨先日の水曜日の大人バレエ入門クラスです5番のルルベのバランス✨簡単なようですが、お腹背中を意識してお体を真っ直ぐに保つこと☝️背伸びをしているので足の筋力も必要となっています👍アンオー手のポジションも綺麗ですね✨✨バレエが初めての方がほとんどですが皆さん頑張っています金曜日の大人バレエ入門基礎クラスですその時来てくださった方のレベルに合わせ
おはようございます☀今日も朝から抗がん剤のため病院に来ています子どもたちも10時までは一緒で10時からばぁばに近くの遊び場に連れて行ってもらいます今採血が終わってこの後、診察!ポート2箇所に針を刺してもらってからの抗がん剤夜はあまり眠れなかったから抗がん剤中は爆睡かも体調は昨日は下痢を8回くらいしたかな多分、Sワンの副作用かな???食欲が少し落ちたりはするけどまだまだ元気長女に関して…今、6歳!もうすぐ卒園。。。私の病気を知ってる人にママをよろしくね!って言われるの、辛くな
子育てが必死すぎの電池切れママへ子どもと一緒に笑い合える時間が増える!幸せ子育て習慣力♡を発信。幸せ子育て習慣カウンセラー・コーチRieです。▶元・幼稚園の教諭関わった児童・保護者延べ3000人以上▶Bigsmilemama認定講師▶小6・小4・小1の子どものママRieの暗黒子育て期プロフィールはこちらあれもやりたい!これもやりたい!それなのに・・・思うようにできない~~~このようにやりたいことはたくさんあるの
こんばんは。今日は曇からの雨。真面目な日曜日。掃除して買い物行ってマンションの消防点検と排水口の点検を受けてNetflixの涙の女王見てました。平和やな。保育士をしていた頃、いい子ほど気をつけて声をかけてあげて…と先輩保育士さんに言われました。私も保育園で育ち今はキッズチアのクラスで保育園育ちのお子さんに接していますがめちゃめちゃ頑張り屋さんの子は、頑張ってない自分が好きじゃないし寂しさを原動力に頑張っている場合があります。頑張り過ぎてお疲れモード。新しい環
勉強に対する姿勢が悪かったにもかかわらず、コースキープの組アップを果たしてしまった我が家の娘さんいつもなら、褒めてあげたい結果ですが、モヤモヤしてしまい、ほとんど褒められていません。なんなら説教モード娘からさんは、、、というと組分け終わった瞬間から、頑張り屋さんの娘にもどり、日曜夜から、組分け算数の解き直しして、月曜日は朝から、全く手付かずだった社会と国語の11回の宿題をやり、結果が出た午後からは、組分け残りの解き直しをして、算数第11回を2/3終わらせて、夜は漢こと第11回をバリバリや
某タレントのマネージャーさんから、新入社員に飲み会で話をしてほしいと言われた。でね、飲み会がいつになるかわからないので(笑)、思っていることを書きます。会社の社長さん、売れてるタレント、引っ張りだこのプロデューサーなど、偉い人は忙しい。で、忙しい人は、1週間の間に会う人が100人も200人もいるから他人を記号でしか覚えない。「高校時代、甲子園に出たことがある元野球少年」とか「映画を1年間に150本も見る無類の映画好き」とか「ほぼ毎日ラーメンを食べて
病院までは近くて、すぐに着いた。救急外来で待っていた先生に紹介状を渡し、一通り説明。処置室で虹翔を預かるので外に出ていてくださいと。パパと2人、廊下で待った。処置室から聞こえる虹翔の大きな泣き声。これまで聞いたことがない位の大きな泣き声。ずっとずっと泣いていて、ドアを閉めていても聞こえてくる。胸が苦しかった。きっと虹翔は私たちなんかより何倍も辛かったよね。廊下で待っているとき、絶対に入院になるな、そう覚悟した。お母さんに連絡をして、待っている間に入院に必要なものをひたすら携帯にメモした
自信を持って自分の人生自分らしくモヤモヤしてる時は、動いて解消!ヨガとフィットネスで心身のバランスを整えましょうカナダ・バンクバーで現地の方へのヨガとフィットネス指導歴6年日本の方へ向けてはバイリンガルヨガや体質改善マスターとしてグローバルに活動中Mamiです<初めましての方はこちらをクリック>細胞からみなぎるエネルギーを導くプロディーサーMamiです。Goteamgo!!今朝ヨガクラス行く道中に見かけたバスのおでこにメッセージが…
組分け後、以前の頑張り屋さんに戻りました。いや、以前と意欲が違う。このままではヤバイと思った。頑張るだそうです。うちの校舎では、友達の大半がSコースになり、反対にC→B、そしてB→Aも大量にいた組分け結果だったそうです。上がるか落ちるかの分岐点に立ってる、、、と思ったようです。昨夜は帰宅して、ご飯を食べながら、確認テストを解き直し、明日の勉強スケジュールを修正。いつも嫌がる基礎プリですが、文句も言わず予定に追加してました。いつまで続くかわかりませんが、できるときは頑張れ!潰れ
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
湯たんぽを買わなければと思いながら帰宅しましたはい今お家に到着我ながら頑張り屋さんですがサボりすぎていたツケが回って来ています。゚(/□\*)゚閑散期突入以前は一店舗に集中していましたが今は複数のお店に在籍したり出稼ぎに行っていますリスク分散ただ同じ写真を使えなかったり同じ写メ日記内容を使えないのがかなり面倒でサボり気味に仕方ない根性入れ直します写メ日記も大切な仕事ですしかしぶっちゃけお客様にお会いする時間以外で仕事をしたくないお伊勢さん以前のお店
*初めましての方*次の日。夕方になって看護師さんに今日の様子を聞いた。朝1回吐いちゃったみたいだけど、その後は順調にNGからミルクを入れられたらしい。1回自分でNGを抜いちゃって入れ直しをしたと聞いて、抜ける元気があってよかった!と思った。でも、全然笑わないって言ってた。寂しいよね、辛いよね。辛い時にそばにいてあげられなくてごめんね。早く治していくから、待っててね。ベッドに横になっていることしかできない自分が本当に本当に情けなかった。一緒に倒れてどうする、自分の健康管理もできないな
訪問ありがとうございます10年ぶり社会復帰パートに出たらっぷです飲食店ダブルワークワーママおはようございますもはやパートと言えば、B店のことw昨日も絶賛行ってきましたー昨日は、10~15時勤務でした。はい。1時間開店準備(不慣れ)今日は何すれば良いんだろうと思いつつ出勤。珍しく平日入れてた学生さんが発熱で欠勤。休みのはずの店長がいるΣ(・ω・ノ)ノえっ!ただでさえ、少ない休みが大丈夫なのかしょっちゅう欠勤出ちゃってて店長もはや、ヤケクソの模様てゆーか、おぃぃ、
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
【ネタバレします!!】読書直後、感情のままに書いております。読み苦しいかもしれません。ご了承くださいませ。ストーリーも絵もキャラも聖獣も!みんな可愛すぎる♪♪話の持って行き方のテンポも良いです♪これ大事♪人見知りで、人づきあいが苦手なミュリエルだけど、頑張り屋さんなところがとてもGood!ここはこうだから頑張らねば!こうすれば耐えられるかも!と、前向きに色々と考えて進もうとするところがイイです♪団長さんもね、最初はミュリエルに嫌われてると思って、めっちゃ控えめな接触しかしな