ブログ記事15,840件
息子の通う小学校は、水曜日は14時下校です。公園を通りもうすぐで学校というところで1年生の姿が見えました💦予定の下校時間より10分も早いです。慌てて走りました💦すると、向こうから「ママ~」と言いながら息子が走ってきました。いつも昇降口で待っている私がいなくて不安だったと思いますが、息子はお友だちと一緒に学校を出て公園を歩いていました強くなったなと思いました算数足し算に入りました。もうついていけないと思っていましたが、学校のドリル、やってありました宿題は、、、大変ですが頑張り
*初めての方はこちらお読みください*火曜日。この間に引き続き、今日も特に検査や処置の予定のない日。虹翔とのんびりできる、痛いこと嫌なことのない日だ。看護師さんが点滴を固定しているシーネ交換をしてくれた時、抑えが甘かったのか点滴が抜けてしまった。毎回何度も刺されて、先生たちも苦労してようやくとれる点滴が、一瞬にして抜けてしまった。入れ直し。今日は何もない予定だったのに。また痛い日だ。しっかり抑えていたら、2人でやっていたら、こんなことにはならなかったんじゃないかな。自分だったらいいけど
また1週間が始まった。入院して12日目。予定していたカテーテルの検査。ママは「痛いけど頑張ろうね」って心配しながら処置室へ送り出したけど、泣かずに頑張れたって。強いな。その代わり、終わって体重測定をした時に泣いたらしい。どうやら虹翔は裸が嫌いみたいだ。明日は待ちに待った皮膚科にかかれることになった。皮膚科の先生は優しい女の先生で、私も働いている時からお世話になっているからすごく話しやすくて、虹翔のこともきっとしっかり診てくれると思った。今日はちょっと微熱が続いていた。火曜日、おしりの
私は、頑張って書いていた。ありがとうございます。私は、頑張ったから祈っていると思った。ありがとうございます。私は、頑張りたいから祈っている。今もこれからも信じて生きている個性。ありがとうございます。私は、頑張りたい祈りが光ります。ありがとうございます。風が、ごうごうと吹いている気がした。私は、家で安心して生きたいと思ってた。音楽は、まるで、応援の心歌になっている。ありがとうございます。私は、頑張りたくて祈っている。私は、反省していたと思った。笑顔にために祈っている。
おはようございます☀今日も朝から抗がん剤のため病院に来ています子どもたちも10時までは一緒で10時からばぁばに近くの遊び場に連れて行ってもらいます今採血が終わってこの後、診察!ポート2箇所に針を刺してもらってからの抗がん剤夜はあまり眠れなかったから抗がん剤中は爆睡かも体調は昨日は下痢を8回くらいしたかな多分、Sワンの副作用かな???食欲が少し落ちたりはするけどまだまだ元気長女に関して…今、6歳!もうすぐ卒園。。。私の病気を知ってる人にママをよろしくね!って言われるの、辛くな
2015年産まれの虹翔、現在2歳になりました。たくさんの壁を乗り越え、入退院を繰り返しながらも、家族みんなで、自宅で楽しく過ごす日々です。時間がかかりましたが、診断もつきました。重度の免疫不全症と難治性のてんかんです。2つとも難病指定されているものですが、内服薬や注射で対応しているところです。在宅で2週間に1度、免疫の注射を打っています。ミルクは鼻の管から1日5回、投与しています。虹翔が産まれた時に遡ってブログを書いているので、途中の記事を読んだ方が、現在のことだと思い、「早く診断
*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中の1時、また大量に嘔吐。虹翔も嘔吐で眠れない。さすがに私もこれではかわいそうだと思い、看護師さんへ相談した。日中もずっと吐いていて、機嫌も悪い。ミルクの量がいきなり増えたからだと思うんです。中止にしてもらえませんか、、。看護師さんも皆、虹翔の嘔吐を心配してくれていて、当直の先生に連絡してくれた。当直の先生がみにきてくれて、今夜はミルクを中止にして点滴にしましょうと言ってくれた。私も、体重を増やしていくことはもちろん大切だと
上のブログに書いた母からかけてもらった宝物のような言葉は、私のクリニック受診を実は後押ししてくれました。私は自分の結婚式の時スピーチして下さった恩師や友達が口々に、「◯ちゃんはとにかく頑張り屋さん」「真面目な努力家」と言うのがとても意外でしたというのは私は子供の頃から努力し続けるのが習い性になっていて、勉強することや未知のものに挑戦することをゲームのように楽しむ習慣がついていたから、「頑張っている」とは思っていませんでした。毎日欠かさずジョギングし
こんにちはakkyです。みなさまいかがお過ごしでしょうか。世間ではゴールデンウィークですね〜。私は仕事辞めたのでいつも休みだし旦那は交代制勤務で祝日関係なく勤務なのであまりゴールデンウィークという感じがしません。今日も祝日ですが、旦那は仕事です。でも本人は休日手当が付くので喜んでます私は引っ越しを終えて、昨日何とか荷解きが終わりました。旦那が土日ちょうどお休みだったので荷解きをめっちゃやってくれました。私は疲れていたので、旦那が夜ごはんを作ってくれました焼きそば美味しかっ
*初めましての方*退院が見えて来て、いつもとは違う気持ちで1週間がスタートした。首がかなりすわってきた虹翔、4ヶ月までには確実に座りそうだ。皮膚はやっぱりよくなったり悪くなったりの繰り返し。先生に、もしかしたらバクタ(内服薬)が関係しているかもしれないと言われた。毎日虹翔の肌の状態を記録していたから、それをみながら、バクタを飲み始めてからの肌の状態を、1週間ずつ分かるように表にしてみた。すると、見事にバクタを飲んでから肌の状態が悪化、次の内服の前には良くなっていることがわかった。1週間
夜は点滴刺入部の確認で服を脱がされてライトを当てられて、寝ているところを起こされる虹翔は毎回号泣。私もなかなか寝付けず、今日は眠い眠いばっかり言っていた。今日は日曜日でお母さんがまた来てくれた。クリスマスの時期だから、音が出て光る小さなクリスマスツリーを買って来てくれた。虹翔はそれをよく見て遊んでいた。それから、ずっと使うことのなかったベビーカーとエルゴをパパにもって来てもらった。狭い部屋の中だけれど、動くことはできるから、点滴やモニターをつけながら、部屋の中をぐるぐる散歩した。いつもと違
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram「ただいま」2週間ぶりの我が家。幸せ。今日は木曜日。日曜日に病院へ戻る。3泊4日の外泊だ。白いベットじゃなくて、色んな色が使われているベット。病室とは違い、圧迫感がなくて開放的なお部屋。虹翔も自分のベットでごろんとできて、嬉しそうだった。先生に、移植が始まるとなるとなかなか家に帰れなくなると言われたから、この外泊中に、面会制限で会えない家族に会ってもらおうと連絡をした。次の日にはさっそく、私のおじいちゃんとおばあ
*初めましての方*初めて会う先生から、今の虹翔の状態について説明された。紙を渡された。悪いことばかりが書かれている。免疫不全症の疑いで入院中の虹翔くん。数日前より胃腸炎になり、嘔吐下痢の悪化から、脱水症状となりました。そして今日、午前中に一度、午後からまた痙攣がありました。パソコンを開いて、採血データを見ながら説明を聞いた。その画面を見ると、先生が話す前に、明らかに異常値だらけなのがすぐに分かった。ここへ来て、血液検査、頭部のCT、骨髄液の検査、脳波検査をしました。虹翔くんは現在
11月3日生後46日目ちょうど1年前の今日、パパと入籍した日。夫婦になって1年。病院でケーキを食べた。去年は2人、今年は3人。家族が増えるって奇跡だし、本当に幸せなこと。今日はパパがベットの上で頭洗ってくれたね。湿疹はまだまだ治らず、早く良くなりますように。次の日にはお風呂の許可がおりた。入院して1週間、久々の沐浴。さっぱり気持ちよかったね。ここ最近は、発疹の種類がこれまでとは少し違う感じで、汗疹みたいな小さなポツポツができていた。おしりもただれちゃって、内服薬と軟膏を出してもら
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram日曜日。今日は朝からソリタ水を60ml×6回に増量。熱なし嘔吐なし。下痢は変わらず。昨日より目の腫れは、引いている。発作は、まだ何回かある。難治性のてんかんの可能性が高いと言われてから、これまで痙攣や変な動きと呼んでいたのに、あの動きのことを、「発作」と呼ぶようになっていた。身体は相変わらずで、今日はブツブツと小さく赤い発疹が出ていた。エクセグランの薬疹じゃありませんように。発作が続くせいか、機嫌は悪かった。明日か
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
土日はあっという間に終わり、また月曜日。今日はエコーをやった。右の尿管が少し膨らんでるかな?という程度。明日は点滴の入れ替えとまた血液培養を採る予定。痛いこともたくさん頑張ってる虹翔。こんなに頑張ってるんだから、そろそろ退治できてもいいんじゃないか、そう思った。相変わらずミルクの飲みもいい虹翔は、5kg到達。どんどん大きくなっていった。今日はたまたま、看護学生時代からお世話になっている仲の良い先生にあって、虹翔のことを抱っこしてもらった。自分の勤めている病院だから、知っている人ばかり。
家に帰ってからもやっぱり顔の発疹がよくならない。ずっとステロイドも塗っているのに、心配。本当に脂漏性湿疹なの?とまだ疑いの気持ちがあった。今まで皮膚科に行ってたけど、今度は小児科に行ってみようと思った。家に帰ってきて5日目。午前に助産師さんの訪問があって、午後からは小児科へ。初めて行くし、パパにも休みをとってもらって3人で行った。結構混んでて、待ちながらミルクをあげたりオムツを替えたり。待ってる間に熱を測ったら、39度え?もう一度測り直した。変わらない、39度。退院した頃は毎日測って
*はじめての方*病棟に戻ってからの1週間はあっという間で、気付けばもう土曜日。朝起きて、小さく笑った虹翔。今日も笑ってくれた。やっぱり、昨日の笑いはたまたまじゃなかったんだ。パパが面会に来ると、「あー」って、昨日よりはるかに大きく笑った。そして、お昼になると、ゲラゲラ笑った虹翔。これまでで一番ってくらい笑ってくれて、パパと泣きそうになりながら喜んだ。虹翔が笑ってるね。嬉しいね。その後も何度も笑ってくれて、久しぶりに虹翔の笑った写真や動画が撮れた。ほんっとうにほんっとうに嬉し
*はじめての方*木曜日。昨日の夜は久々に、抱っこするとすぐに寝て、ベットへ下ろすとグズグズ言ってまた起きて、の繰り返しだった。色々思い出してくれてるんだなと思うと、嬉しかった。前だったら虹翔に、ちょっと強い口調で「ねんねの時間だよ」なんて言ってたけれど、この時はそんな言葉は全然出てこなくて、「虹翔わかるんだね、ありがとう」って言ってた。昨日のMRIが無事に終わり、今日、PIが抜けた。久しぶりの何も繋がれていない虹翔の両手。頑張った腕は、テープで荒れて、カサカサだった。綺麗に洗って
*はじめての方*昨日先生に言われてから、3時間おきにミルクを飲む練習をしている虹翔。夜中はぐずって飲めなくて、NGから入れたけれど、他は順調に飲めている。主治医の先生が、神経科の先生と相談して、今飲んでいるマイスタンという薬を1回やめて、4日後に問題がなければ、一度中止する事になった。NGが抜ければ薬も全部経口になるから、1つでも減らせる薬があれば、減らしてあげたかった。足のポキポキ音はまだ継続していて、先生が整形外科の先生にも連絡をしてくれた。すぐに対応してくれて、さっそく部屋まで
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram次の日には、お母さんと妹と姪っ子が会いに来てくれた。虹翔のいとこ。久しぶりだね。久しぶりに会ったいとこを見て、虹翔はじーっと見つめたり、何か話しかけたりしてた。赤ちゃん同士、分かり合えることがあるんだろうなぁ。いとこには、虹翔の思いがわかるのかな?すごく微笑ましい光景だった。私の妹も、同じ母親として、虹翔のことをすごく心配してくれた。よしよしってたくさん抱っこしてくれた。ベットやマットに横になっていることが多い虹翔、天井
起立性調節障害10ヶ月目。春から中学2年生の女の子です娘、別に体調は悪くないのになーんか、学校行きたくないんだよね、、別にクラスも先生も良い。だけど、もし、授業中に体調悪くなったらどうしよう…とか、他の起立性の生徒は皆、カウンセリングルームで各々オンライン授業を受けているのに自分だけ教室行ってるの偉くない?とちょっと今日は、不機嫌だこういう時は共感するのみ。そうだよねー。教室行ってて偉いね。でも、他の起立性のお友達だって、行きたい気持ちはあると思うよ。それぞれ色んな事情があるんだと思
現役配達員グラビアアイドル花岡舞依(はなおかまい)頑張り屋さんグラビアアイドルのビキニ姿画像!©花岡舞依Twitter二度寝せずずっと起きてるけど暑すぎてUberする準備できない🫠もうすぐ昼ピーク、、、🏍—花岡舞依🌾25(火)フレッシュ個撮🈳(@_maichan87)2023年7月23日©花岡舞依Twitter🌊7月の予定🌊(仮)❣️9(日)Greif撮影会(午前の部、個撮&団体)16(日)フレッシュプール撮影会22(土)フレッシュセッション25(火)フレッシュ
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ1つ。「虹翔なら絶
昔から頑張り屋さんやったね♡私はすぐに飽きて三日坊主で「もうええわ」やったけどお姉ちゃんは違った顔はよく似ている姉妹やのに正確は正反対お嫁に行ってからは色んな苦労もあったやろうけど。。いっぱい頑張ったし子育てもお疲れ様でもマダもう少しがんばれ~正直まだ「おつかれさま」は言いたくないしマダマダ話したい
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram水曜日。今日も朝起きてすぐからものすごく笑う虹翔。何回もニヤニヤ笑ってくれて、本当に可愛い。また来週脳波をとって、薬を調整することになった。この間とったのは、入院時に比べたら少しは良くなったが、まだ悪かったらしい。いつもは不安な気持ちで挑む検査だけれど、最近は笑うようになったし発作もゼロで、目に見えてよくなってるから、この時は脳波をとるのが待ち遠しかった。今日は凝固機能を調べる採血があって、上手くとれず。2回とったけれど、
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*日曜日。ここ最近嘔吐があってから、毎回前のミルクが胃の中に残っていたのに、なんと初めて胃残がゼロだった!昨日の11時頃から嘔吐なし。ご機嫌な時間もまた少し増えた。いい感じだ。今日は久しぶりにお義父さんが来てくれた。最後に会ったのはPICUに入る前。頑張った虹翔をたくさん抱っこしてくれて、頑張ったなって言ってくれた。虹翔も久しぶりに会えて嬉しそうだったし、私もやっとまた抱っこしてもらえて、嬉しかった。本当は、元
*初めての方*久しぶりに虹翔の隣で眠れる夜は、まるで産院で母子同室が始まった時のような、そんな初々しく、愛おしい気持ちだった。虹翔は夜も1人でモゴモゴおしゃべりしていた。こんな虹翔を見るのも、久しぶり。生まれた時からつけていた育児日記。PICUに入ってからの10日間は、毎日日記しか書けず、これまで書いていた尿や便の回数、睡眠時間や授乳時間の記録とのころは、真っ白。1ページちょっとの空白。今日からまた、書き始めることができる。虹翔の成長を、時が経っても忘れないように、毎日事細かく記