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◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram土日は、久しぶりにお母さんが会いにきてくれた。虹翔にオルゴールのCDを買ってきてくれて、それを流すと、虹翔も嬉しそうだった。久しぶりに笑顔の虹翔を見て、お母さんも喜んでいた。土曜日も日曜日も、発作が1度もない。日曜日には、なんと声を出して笑った!すっごく嬉しかった!こんな風に笑う虹翔を見たのは久しぶり。パパも私もにっこにこだった。確実に、薬が効いている。月曜日。週末もミルクを色々調整して、なんとか嘔吐なく経過。夕方
人生変わらないスピリチュアルを、あなたは信じ込んでいませんか?いろいろやった挙句、「わたしってなんだろう?」って思っていませんか?母親は教祖様。そこに生まれ、神の子として生きること20年。かなり特殊な環境で育ったわたしが20歳で破門後…【10年で1,000万円以上】費やして得た、【本当に人生が変わるスピリチュアル】をお伝えします!こんにちは。あなたの【メンタルのかかりつけ医】スピリチュアルドクターXあづさです。
お子さんが不登校になるお母さんって、頑張り屋さんが多いんですよ。自分のことはさておき、周りの人のことを考えて動いたり、遠慮したり、やりたくないことを引き受けたり、我慢したり。子どもが生まれたら子どもの幸せのために全力を注いで、自分のことは最後の最後。そして、他人の頑張りは認めるのに、自分にはこんなんじゃまだダメだと厳しかったり。当てはまるところ、ありませんか❓ちなみに、これ私が抱えていた思いです😅自分よりも他の人が機嫌良く過ごすために全力を注ぐ。周りの人の幸せが
今までインスタに投稿してたけど、長くなることもあるしアメブロもやってみようかなと。私の息子『虹翔(ななと)』は2つの難病をもつ頑張り屋さんの男の子です。これまでたくさんの壁にぶち当たりながら、家族みんなで乗り越えてきました。苦しいことや辛いこと、そんなこともたくさんだけど、虹翔の生命力はすごくって。そんな自慢の愛息子。2015年9月18日生まれ。今年で3歳になります。虹翔の診断は、難治性のてんかんであるウエスト症候群と、重度の免疫不全症であるNEMO異常症です。インスタには私の日常や料
水曜日はまたまた盛りだくさんな一日午前中はりかさんとさなえさんのおしゃべり会へ顔見知りになった方や初めましての方と子育てのことや家族のことなどなど色々おしゃべりして楽しい時間おしゃべり会に集まる方は優しくてほんわか素敵な方ばかり主催のお二人の人柄のおかげだと思います。そして午後からは、コロナの前から全然会っていなかった中学校の部活仲間の親友のお家へ彼女と私は幼馴染なのですが、何だか不思議な関係で連絡を取り合う時期は頻繁に会うのに何年もお互いに連絡しない時期があった
*初めましての方*部屋に入って待っていると、先生が来た。主治医の先生と今の担当の先生。熱が出ていること、痙攣が続いているために集中治療室に入ったことを簡単に説明された。また少し待っててくださいと言われ、少し待ってから、虹翔のところへ行った。病棟とは違う、分厚い扉。この向こうに虹翔がいる。虹翔に早く会いたくて会いたくて、たまらなかった。入室すると、いくつも部屋がある病棟とは違って、そこは広々とした1つの部屋だった。真ん中にナースステーションがあって、1列にベットか並んでいる。カーテ
ALSと言われてあと数ヶ月で7年になります。がむしゃらになってきた7年間⋯泣いたり笑ったり怒ったり⋯一番喜怒哀楽が激しかった期間だったと思います。ご飯の量が減りました。すぐにお腹いっぱいと言います。体重も45キロ台です。でも頑張って食べてます。途中からは私が食べさせています。福祉用の口先が曲がったスプーンとフォークでも腕を上げるのに凄い体力を使うので途中で疲れてしまいあとは私です。そして夜に胃ろうとバイパップ。デイサービスも前までは2本杖でした
病状説明後の本人の様子病状説明を受けて、先に本人は病室へ戻り私はそのまま残って医師へ質問をしていました『病状説明後』病状説明が終わり本人は家族の1人が付き添い病室へ移動しました私は先生に気になる事を確認するため残り先生と引き続き話し合いました1.この病気が発見されるまでに…ameblo.jp医師の話を聞きながら余命を聞くと、溢れ出す涙を止めることはできず、医師との会話が終わってから少し気持ちを落ち着かせてから病室へ向かいました本人の第一声は『手術できると思いよった』そうだよね、
昨日採った血液培養の結果が出た。先生から「グラム陰性桿菌+」これは大腸菌とかの分類の菌だと言われた。ずぐにパパに伝えて、ネットで必死に調べた。全身を巡る血液の中に菌がいる。こんなに小さな身体の中に。今日の熱は36〜38度台。抗生剤が効いているのか、少し下がる時もあった。すごく心配だったけど、このままどんどんよくなる、早くお家に帰ろうね、そう思っていた。隔離された個室で虹翔と2人きり、白いベットの上で過ごす。泣いたら授乳をして、オムツを替える、家でやっていたことを今は病院でやっている。相
喜元りえこです今までのお話彼との13年間。20代のほとんどを費やしてしまいました。死に際に奥様とどんな話をしてたのか。どんな思いでいたのか。真実は何もわからない…覚えていることは俺が死ぬ時はりえこの厄を全部持っていってやるって、言ってくれた。その時は本当にそう思ってくれたんだよね。それは真実だよね。彼は自分が何の病気だったのかをハッキリとわかっていなかったけど自分が長くないということはわかっていたんだね。今日はここまで…またね
*はじめての方**現在の様子はインスタにて更新中*夜中も何度か嘔吐し、朝方も嘔吐。こんなに嘔吐が続いたのはPICUに入る前ぶりだ。頭に不安がよぎった。虹翔も涙を流して泣いている。かわいそう、、。今は口からではなく、NGから投与している。1回120ml。虹翔にとっては、かなり負担がある量なのではないか、、目の前で嘔吐が続く虹翔を見てそう思った。でも、担当の先生が来て、口から飲むことを忘れてしまわないように、NGからだけではなく、また口からもミルクを飲んで見ましょう。と
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram月曜日になり、また入院生活が始まった。外泊中はなんともなかったのに、朝熱を測ったら38.1度あった虹翔。外泊中に何かに感染しちゃったかな、、不安だった。看護師さんに氷枕を持って来てもらい、冷やして様子を見た。再検しても37.7度。エクセグランの副作用かな?先生が来て、念のためにレントゲンを撮りましょうと言ってくれた。今日はレントゲンをとり、ハイゼントラの皮下注射もした。明日にはカメラの予定がある。レントゲンの結果、肺
こちらの記事をシェアさせていただきます頑張り屋さんは要注意「摂食障害」の危険YouTubeきっかけで発症も|高校生新聞オンライン|高校生活と進路選択を応援するお役立ちメディアhttps://www.koukouseishinbun.jp/articles/-/10177
仕事で自信がない状態が続いているでももう仕事の勉強したくない何を言っているのやらという今の私の状況だけど仕事で頑張ろうというより何か頑張っている状態にいないと不安なだけかもしれない私はガムシャラで苦しい状態が通常モードで生きてきたような気がするいつも必死で余裕がなかった安穏としている今が不安でたまらない苦しんでいないといけないような気がするゆったりと時間を過ごしたり幸せであってはいけない苦しんで頑張ることが罪への償いであるような気がする罪?私は何かの罪を犯し
側溝に咲き続ける小さな花に励まされる毎日お散歩をしています。私の家を出てすぐ隣の家の側溝に咲きている小さなすみれ。8㎝いかないくらいの大きさです。初めて見た時はその可憐な姿にほっこりしました。ところがこの子達、すごく頑張り屋さんなのです。もう、2週間以上、綺麗に先続けているのです。ずっと花をつけています。誰に世話されるわけでもないのに、雨や強風、台風1号にもさらさらながら今日も綺麗に咲いているのです。ほっこりどころか頭が下がります。励まされています。
垣生山に一緒に登ろうねって約束したのに。先日会った時、めちゃ元気だったのに。いつも元気で明るくて輝く笑顔が素敵で頑張り屋さんの彼女が何故なの。女子会の後、めちゃ寒いのに駅で電車がくるまで一緒に待ってくれたり。女子会のお世話係もいつも彼女がしてくれてた。7月に5年ぶりに開催される女子会も楽しみにしてたのに。涙が止まりません。友達は農作業中にカーブ曲がり切れなかった車に突っ込まれて亡くなりました。ドライバーの皆さん、カーブでは速度落としてください。
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram先生の説明が一通り終わり、私もパパも泣きながら少しずつ頭の中を整理した。そんな簡単に整理できる問題ではなかったが、一旦冷静になってみた。泣いていたって何も進まない。虹翔についた診断は、「ウエスト症候群」と「NEMO異常症」の2つ。どちらも難病指定されているもの。同時に2つの難病を診断された時の気持ち。今でも忘れない。冷静になればなるほど、いろんな感情が込み上げてくる。でも、最終的にたどり着く答えはただ1つ。「虹翔なら絶
退院した次の日、身体はほとんど茶色のポツポツになってきていて白いのは無くなってた。それから、肌が乾燥してきた。その次の日には、お腹と背中のポツポツはほとんど見えなくなって、腕と足は白いのが数個、茶色が全体の9割位になった。そしてそのまた次の日、紹介状を出してもらっていたこども病院から連絡が来ていた。すごく混むから1ヶ月は余裕で待つと思っていたのにこの早さですごく嬉しかった!肌の乾燥は目立って来たけど、ポツポツしているところは全部小さくて茶色になってきてた。この頃は色素失調症の経過をネットで
こども病院でひどい乳児湿疹に間違いないと言われ、それなら皮膚科で診てもらったほうがいいだろうと、2日後に地元の皮膚科へ行った。まだ少しだけ疑いの気持ちがあったから、念のためにここでも虹翔のこれまでの写真を見せて経過を説明して、色素失調症の可能性はないか聞いてみた。そしたら先生は、私を小馬鹿にしたように笑って、色素失調症を否定した。本を出して私の前で開いて、色素失調症ってこういうことを言うの、だから全然違うでしょ?お母さん。って。お母さんの考えすぎで、そもそも男の子にはならない。症状も全然違
*初めましての方へ*12月27日入院して60日。今日は虹翔が生まれて100日の記念日だ。そんなおめでたい日の朝、CV刺入部に膿が付いているのを発見した。消毒をしてもらって、CVと末梢の両方から採血や血液培養を採ってもらった。虹翔にとって今必要不可欠なCV。膿が付いたりするトラブルを心配しながらも必要だからと入れたもの。どうか抜くことになりませんように、そう願った。CRPは0.07で問題なし。他の採血データも特に問題なかった。ついでにIgGの値も調べてくれて、前回815だったのが1029
辻希美さんがパントリーの掃除をしたことをアメブロにアップしました。食品在庫の量と綺麗さにびっくり!!あとパントリーの大きさよとにかくすごい頑張り屋さんだなという印象。叩かれる要素見当たらないけどなぁ!キットカットハートフルベアー6個【ネスレ公式通販】【KITKATチョコレート】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ネスレKitkatキットカットハートフルベア1袋6個入楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}キットカットハートフルベ
マイナスな感情が次から次へと溢れ出て来たけれど、絶対に大丈夫、そう信じながら寝て、朝が来た。今朝は5人も先生が来てくれた。明日心臓のエコーと腹部のエコーをやることになった。心臓のエコーはしっかりと見たいから鎮静をかけることに。初めての鎮静はちょっと不安だった。今はどんな些細なことも不安に感じてしまう自分がいた。それから、県外にいる先生と連絡を取ってくれて、虹翔の採血を遺伝子検査に出すことにした。こども病院でもできる免疫系の採血とまた血液培養も採ってもらうことに。お腹も空いていただろうけど
おはようございます。小池孝子です。さいたま市在住、整理収納アドバイザーと事務のパートの二刀流をしております。目標は55歳までに起業する事。後、一年と2ヶ月弱。目標に向かって悪戦苦闘する日々を綴っていきます。良かったら参考(目標達してないのでなんですが・・・💦)と応援してもらえたら幸いです。今日は暑くなるそうです。皆さん、体調と日焼けに気を付けていきましょう。ところで、皆さんにとって元気の源ってなんですか?私は俄然元気になるのは、元気な人に会う、元気な人を見ることです。朝
*初めての方はこちらお読みください*火曜日。この間に引き続き、今日も特に検査や処置の予定のない日。虹翔とのんびりできる、痛いこと嫌なことのない日だ。看護師さんが点滴を固定しているシーネ交換をしてくれた時、抑えが甘かったのか点滴が抜けてしまった。毎回何度も刺されて、先生たちも苦労してようやくとれる点滴が、一瞬にして抜けてしまった。入れ直し。今日は何もない予定だったのに。また痛い日だ。しっかり抑えていたら、2人でやっていたら、こんなことにはならなかったんじゃないかな。自分だったらいいけど
子育てが必死すぎの電池切れママへ子どもと一緒に笑い合える時間が増える!幸せ子育て習慣力♡を発信。幸せ子育て習慣カウンセラーRieです。▶元・幼稚園の教諭関わった児童・保護者延べ3000人以上▶Bigsmilemama認定講師▶小5・小3・年長の子どものママRieの暗黒子育て期プロフィールはこちら上手くいかなかった・・・。私の頑張りが足りないからだ・・・。大丈夫、頑張りが足りないだけだから。もっと頑張ればどうにかなるから!頑張れ、も
ご覧いただきありがとうございます♡大人女子の学校ライフデザイン講座認定講師キューイスト花戸しおりです💗◆自己紹介はこちらから♡【リクエスト開催受付中】申し込みフォームよりご自身の希望する日程をご入力ください^^こちらからご連絡させていただきます*申込はこちらこんにちは☺️働き方も恋愛もトリセツによる自己理解で叶えていける💕1DAYライフデザイン講座のご案内です🌸
書けるか、書こうかすごく悩んだけど、最後まで頑張った赤ちゃんの記録を、ちゃんと覚えているうちにやっぱり書き留めておきたかったので。漢字は伏せますが、みはると命名しました。12/2022時ごろNICUに来てください、赤ちゃんがもう危ないです。と言われ医療センターへ。旦那にも連絡がいったけど、旦那がくるより先に私はNICUに通してもらった。心拍が40あたりを行き来する。ポーン、ポーン、と何回も底心拍を知らせる音。保育器の中のみはるを見た途端、もう涙が止まらない。声をかけてあがて
面白い記事を見つけました。家族の視点からみると、父は3つほど当てはまると思います。本人的には、これを読んでもきっと自覚が無いんだろうなぁとは思いますが・・・。毎日色々な方の闘病ブログを読ませていただいてるのですが、癌になってしまった方々は真面目で頑張り屋な方が多い印象があります。特に、今まで健康が取り柄で、病気一つしたことが無いような元気な人が多いなと。私の父もそうで、糖尿の薬を飲んだり、数年に1回痛風がありましたが、至って元気で体力もあり、風邪もひかないし、仕事もほぼ
ご訪問いただきましてありがとうございます。東新宿・新宿3丁目エレクトーン&ピアノ教室相澤伸子です。たくさん練習をして1カ月半ぶりにレッスンに見えた元気いっぱいの小学2年生すごく頑張り屋さんです~レッスン~早速、ハノンの練習をして生き生きと曲を弾いてくれました(バスティンより)でも久しぶりのレッスンということもあり・・・2つほど、悪いクセが出てしまいました①長めの難しい曲になると(わたしはピアニスト2より)
埼玉県朝霞市の結婚相談所ニコイチのブログに訪問いただきありがとうございます仲人の幸代です。今日は雷が鳴ったり、不安定なお天気でしたね。ウチのワンコが雷の音で外に向かって吠えていました大型犬にも、めっちゃ吠えます怖い時に吠えちゃいますそんなところが愛しいです婚活が上手くいかない時、頑張り屋さんはどうするかというと…このままじゃダメかも。何とかしなきゃ!とインターネットで婚活が上手くいく方法を検索したり婚活本を読み漁ったりセミナーに参加してみたり色々勉強してで