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今日の札幌最高気温14度。🌦️3月から右手の親指の手のひら側の付け根が痛くて、仕事にも私生活にも支障があり整形外科を受診する事にしました。主人も右手の痺れがあるようで、一緒に受診しました。私の指は、腱鞘炎でした。手術が必要と言われてしまいました。取り敢えず、痛み止めの薬を処方してもらい注射💉もしてもらいました。ステロイド注射+局所麻酔薬頻回にステロイド注射💉を行うと腱が弱って切れてしまう恐れがあるそうで、取り敢えず痛みを取るために注射をしてもらいました。先生に、痛いけど大丈夫
こんにちはいいねやフォローいつもありがとうございます私にとってブログに本音を書くことで心のバランスを保っています今日も最寄り駅まで車いすで送ってきましたコロナでただでさえ出かけられずにきて、ずっと我慢が続いて私の気持ちもパンク状態だったんだな~なんて思いますもうすぐ50歳になる私はここ数年で自分の人生をいろいろと考え、コツコツ準備を2年ほどし、やっと念願の会社員を辞めてフリーで4月から働き始めました
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですCRP0.08八尾さーん、と呼ばれて診察室に入った途端、ええやん!と、N先生。ほんまやCRPちゃん、落ち着いてるー他の数値もまずまずで安定していました。今日は、採血も点滴(エンタイビオ)も一回で成功相変わらず手の甲は、目から星が出るほど痛いけど(^_^;)一回ならよし。先生とも話したんですが、やはりエンタイビオとの相性が良かったなぁって。即効性は無いけれど、じわじわじわじわほんまにじわじわ(笑
おはようございます2021年9月ALSの疑いがあると言われた夫の代わりにブログを始めることにしましたさて、散々泣き倒したら、何かできることはないかといてもたってもいられず、元々マッサージ好きで勉強した経験もあるので、即マッサージを始めました💆そして自分でもできるものはないかと東急ハンズでグッズを買ってきました!とにかくいろいろやってみることに気持ちを集中することで、夫婦共々前向きになっていけたらと思っ
わたしに起きる症状の中で、『冠攣縮性狭心症』というものがあります。たしか、5年前位に発症したもので、通常の狭心症とは違い、血管の中にはなーんにも詰まっていたりしないのに、血管が勝手に痙攣をおこし、キューッと血管が縮まり血液がいかなくなり、狭心症発作を起こすタイプで、突然死につながるタイプの狭心症と言われています。(画像はお借りました)通常の狭心症なら、つまっている部分を探し、そこにステントを入れたりして治療できるのですが、
マルファン症候群の次女チャンは今小学2年生。身長は145㌢はあるので先日小学6年の長女のお友達のお母さんから6年生が引退したら女子バスケ部がギリギリの人数になるからぜひ、次女チャンどうですか??って。。一言もマルファンのこと話してないので誘われて嬉しい反面、そろそろ言わなきゃだなぁってことで昨日ラインで伝えた!旦那さんもバスケしてるからご存知かもしれないですが、実は難病指定のマルファン症候群で‥みたいなね。今のバスケは試合前にはマルファン症候群じゃないというのを
姉夫婦のマイホームが完成したということで遊びに来ています(^^)姉はインテリアセンスが抜群でとてもおしゃれなおうちです♪お昼は姉の旦那さんが宮崎の丸岡餃子を美味しく焼いてくれました\(^o^)/丸岡餃子の飛躍的な人気でここ数年は宇都宮・浜松を抜いて宮崎県が餃子購入量1位だそう!ニンニンが効いててとても美味しかったです♪姉の家は居心地がよくてリビングの床で2時間もお昼寝してしまって……(笑)起きたら日が暮れてました(^^)これからみんなで晩ごはん食べに行ってき
皆さん私と主人の難病日記です誰かに大脳皮質地底核変性症を知って欲しくて治るなら完治したいなおりたい思いで久しぶりにプログ更新しました初めましての方も、久しぶりの方もどうぞ宜しくお願い致します丁度、1年前2週間の検査入院でCBDと診断され今に至りました3、4年ぐらいは近場の病院を転々と…膝の痛み大丈夫でしょう、脳、年齢的な物…そんな答えしか無かったんです昨年、5月に大脳皮質地底核変性症です!と説明を受けた時、正直何なんだこの病気?えー難病て😰嘘でしよ治るんでしよ、薬まだ確定しない?な
先日行った、某韓国俳優さんのファンミーティングで。座席番号をランダムに抽選して、舞台へどうぞ。というイベントがありましたファンミーティングに参加するのは、実に10数年ぶり。忘れていたけれど、参加人数が多くないファンミーティングでは、こんなサプライズが用意してあるもので…私…昔から、心の底から「当たるな〜!!」と思っているものや全く、期待してない抽選を当ててしまう変な運を持っていますなので、このファンミーティングでは嫌なドキドキが止まりませんでした💦だって。薄暗い客席を、1
沢山の方にブログを読んで頂き沢山の心温まるメッセージを頂き本当にありがとうございます。今回は長女の闘病を経験し、現在難病の我が子を持つ親として感じた個人的意見を書かせて頂きたいと思います。気分を害される方がいらっしゃいましたら大変申し訳ありません。。。閲覧注意でお願い致します。===================================我が家には長女以外にも現在難病指定を受けている子がいます。病気がわかった時主治医の先生に言われた言葉は“3
初めての経腹エコー、4週間も待った妊婦健診でチビちゃんが元気かどうかすごく不安だった。出血もなくて張りもなくてなんともないのは分かってるんだけども、徐々につわりがおさまってくるから、死んじゃったんじゃないかと不安になって病院に駆け込むのを必死に堪えてたお腹で育ててるのは私だから、私が変化になによりも敏感に気がつかなきゃ。私が何かしたらチビちゃんに影響与えてしまう、、パート先にも早めに妊娠報告して週に1回くらいの出勤に減らしてもらった。コロナ下で誰にも会えなくて今思い返せば抑うつ気味だった
2019年12月に好酸球性副鼻腔炎の手術をした体験記ブログですこんにちは入院が年末だったので、ひと足早く仕事納めをしていよいよ入院当日新橋の慈恵医大に入院しました。4日間の入院です。以前は1週間だったそうですけど、最近4日間に変わったそうです。手術延期になってしまうのでとにかく、インフルと風邪を引かないように気をつけました。入院2週間前からはワクチン摂取と指示されてる薬以外はサプリも禁止です入院初日
こんにちはいいねやフォローありがとうございます昨日の出勤時は久しぶりにかなり調子が悪かったです腹筋ができなかったのもあって朝も腹筋するって張り切ってやったことが逆効果だったのかもしれません体力を消耗しすぎたのかな…進行が少しでも遅くなるならとなんでもやってみようという強い思いは応援したい気持ちなんですが、多分その思いに体力がついていかないんだと思いますちょっとイラついていることが増えてきました
幸せを呼ぶ難病ライフ難治性潰瘍性大腸炎八尾ちなみですジャーン!カレーですだから何やねん!て感じですが(笑)私達潰瘍性大腸炎の患者にとっては、カカカカカレーだみたいな時もありますよね。先週末の土日、無事に披露宴がお開きになり、ホッとしたのでいただきましたかなり普通の人と同じように生きられるようになりましたが、やはり用心はしてますよ。カレーに関しては、大腸さんにとって刺激物であることに変わりないので調子を崩す可能性が高い。司会の仕事がある前日や、もちろん当日
YouTubeをみていたら、脳梗塞の方のリハビリトレーニングの解説の先生が杖あり~無しになるには、また違いは何か?それを解説してるYouTubeを見た。自分が歩くためには!と言う自分なりの理論があってその為にリハビリはどうするか?と考えていったなかで、良く話をしてるのと同じ解説でしたね。つまり上半身を支える事が出来るか出来ないか?それによって足が前に出せてバランスがとれる。杖や歩行器はそのバランスが取れないのを杖が支える。だから足が前に出しにくい。バランスも悪くて転倒しやすくなる。
10月ももう終わり今年もあと2か月ですね…いいね&フォロー本当にありがとうございます!励みになります✨まだまだ気持ちが不安定で前向きになれる日もあればひどく落ち込む日もあって…それでもブログを始めてずいぶん救われました忘れもしない9月14日病院に呼ばれ事実を告げられたあの瞬間経験したことのないどう処理したらいいか分からないパニック状態💦あれから一ヶ月半が経ちました…主人の食欲は相変わらずでやっぱり食べられません😥なんとかアーモンド&
ご訪問いただきありがとうございます。こんな拙いブログですが、応援して支えてくださる方達がいて、本当に嬉しいし幸せです。今日は次男のお話です。ご心配をおかけしていましたが、次男の配属先が決まりました。総合職を降りてエリア(東京固定)に…という希望を本人が出してしまいましたが、人事部の方で総合職のままで東京配属という配慮をして下さいました。お給料面でも昇進面でも待遇が変わる事は覚悟していたので、本当にありがたかったです。また、心配していたどちらかというと窓際?的な部署でもなく…残業は比較的
そんなこんなで、久しぶりの京都泌尿器科上田クリニック受診日。膀胱内視鏡検査と膀胱拡張術を受けて来ました。内視鏡検査の結果、変わらず難病指定の間質性膀胱炎ハンナ型。尿道に大きなポリープがあり、膀胱内も赤い部分や血管も多数。そりゃそうやなぁ・・・ろくに治療に通えてないもん。今回は、次回の予約(治療)をしっかりとして帰って来ました。サクッとかくとこんな感じやけど。今日一日のこと、検査や諸々、書きたいこといっぱいある。小さくても手術やもんなぁ。ほんまいっぱい喋りたい。ちょっと珍しい病
こんにちは~今日は一段と暑いから、熱中症に気をつけましょ!そうしましょ(^O^)/わが家の欠けていたピースも戻り、無事いつも通りの日常…にはなりません。検査入院前から予想はしてましたが、やはり「多発性○化症」とかっていう難病でした難病指定されてる病気だし、意外と患者さんも多いみたいだけどさ、不快な気持ちになるといけないから伏せます。いやいや、一文字じゃ伏せてね~って??それは…(∀`*ゞ)エヘヘでね、病院から貰った冊子を読んだら、色んな症状が出て
訪問ありがとうございます7歳女の子:なっつ・定型発達、きょうだい児4歳男の子:まる療育手帳B1、身障手帳2級・胎児期(新生児)脳梗塞・左半身の片麻痺・ウエスト症候群・中度知的障害(自閉症疑い)息子、まるの病気と障害のこと。娘、なっつのきょうだい児のこと。普通の日記的なこと、などなど、、色々な日々を綴ったブログです※名前は、ブログの中のあだ名です。まるは胎児期の脳梗塞により左半身に片麻痺があります。9〜10ヶ月頃に医大で検査してわかりました。まるがウエスト症
今年になってからちょくちょくあるのが、全身固くなってしまうんです。そして固い場所がバラバラで全身がバラバラに感じる。おまけに、腰が痛いだから真っ直ぐに身体を起こせずに前屈みのおじちゃんになってますね。そして歩こうとすると背中が痛みが走り歩けないんです。固さは背中側が強いと思うと今度は前側になって1日で時間や一度座ると又立つ時には違う痛みになりますね。だんだん酷くなってる気がする。
雨の日にそこまでいい思い出はないけど結婚式の当日は雨☔が降ってたよ雨降って地固まるだね〜って皆んなに言われたけど…本音は、晴れがよかった思い出深い、結婚式💍義父が演歌歌手ですか?ってくらい歌が上手くて北島三郎さんの祭りを歌って盛り上げてくれたし👏声量もほんとすごいの👍歌が上手い一族?なのか義父の妹さんも天城越えがめちゃ上手くて👏主人も歌が上手くて尾崎豊さんのアイラブユーを歌って、親戚から拍手喝采👏歌が上手いからどこに行っても拍手喝采👏うらやましいねー
PETCT検査心臓MRI造影検査24時間心電図ホルターの結果を踏まえての外来。前日のMRIの結果は、まだ上がってきていないとの事でしたが、心臓のサルコイドーシスは、間違いないでしょうとの事。24時間心電図では、1回不正脈がでてましたが、危険なものではありません。まだ、初期の急性期の心臓のサルコイドーシスと思われますので、ステロイドで抑えられるのではとみてますと、言われた。ただ、写真で見て分かるかと思いますが、全身にサルコイドーシスが広がってる‼️これにはびっくり‼️肋骨、腰の骨
妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了
今朝、肌寒く感じる中、特別養護老人ホームまで両親に会いに行って来ました母はちょうど朝風呂に入れてもらったらしく身綺麗に髪を結ってもらっていました話し掛けると今日は今ひとつ元気がなくて職員さん曰く「昨日、熱が出たんよ」と。母は認知症になりサービス付き高齢者向け住宅に入った時に難病指定の皮膚病、水疱性類天疱瘡という病気になりました。人に感染はしないものの痒みが酷く、寝ている間に掻きむしり血だらけになる事もしばしばで、その皮膚病は身体に出たり唇に出たり…今日もその皮膚病が唇と口の中に出
とにかく、大学病院で怒涛の検査ラッシュ。肺のレントゲン、CT、心エコー、心臓造影MRI。そして、2泊3日で肺生検の為の気管支鏡検査。噂では、かなり苦しいと聞いていたが、私の場合、静脈麻酔の効きがよかったみたいで、台の上に乗ってからの記憶がなく、気がついたらベッドの上でした。気管支鏡入れる前の喉への麻酔が、苦しかったが、気管支鏡検査自体は、ほんと、寝てただけと言ってもいいぐらいでした。結果、この気管支鏡検査でサルコイドーシスと確定診断となりました。この段階では、サルコイドーシスは肺門リ
待ちに待った妊婦健診。正直晩御飯作るのに動くだけで息苦しいし、横になるのも肋骨がメリメリ押しやられる感覚で寝付けないし、たまに嘔吐もある。でも正常な妊婦がどんな感覚なのか体験したことないから、まだ耐えれる、まだいけると頑張って今日を迎えてほっとした。妊婦健診でバスをのりつぐのが疲れちゃうので、行きは夫に送って貰う。ありがたや。28w6d今日は心臓に特化したエコーと、妊婦検診でのエコーのダブル。心臓には相変わらず問題なく健康優良児そのもの。まず、頭bpd87.5mm36w3dH
8月。上の息子が帝王切開だったので、今回は予定帝王切開で、前日から入院していた。当日点滴何回も失敗されたり(私の血管が細いらしい)麻酔で過呼吸起こして、大変だった産声と、「生まれました〜!」の声。カンガルーケア希望してたけど、看護師さんが「赤ちゃんちょっと泣き声弱いのと、水ぶくれや皮が剥けてるので検査しますね」とすぐ保育器に入れられてしまった。保育器の中に手を入れて、少しだけ触らせてもらう。手とか足とか確かに皮剥けて結構赤くなってる。新生児だからこんなもんじゃないっけまあ大丈
☡関節が変な方向に曲がっている写真がたくさんありますわたしは小さい頃から関節がとても柔らかくてピースをすると指が後ろ側に大きく反り「折れそうで怖い」「気持ち悪い」と言われてきた、そして体全体もとても柔らかく足を180度に開いて上半身を床にベタッとつけるのができたし前屈?もマイナス20センチとか(指の先が足先よりも20センチ先まで降ろせる)。個性だと思って特に気にしていなかったけど、難病指定の症候群の可能性があるようなので調べてみた。↓こんな感じで曲がる、彼氏に写
こんばんは先日の入院でのことまずは入院時に24時間付き添いOKにしてもらえたことについては感謝しかありませんこれがなかなか叶わない病院がまだまだ多いから前回の病院では特別私のみ付き添い可でした呼吸が苦しくなっても体が痛くなっても自分では看護師さんを呼べないそんな状況で付き添いがなかったら…と想像したら恐ろしい今回は最低一週間はかかると言われてたから入院するにあたり申し送りも提出しました胃瘻も独自のやり方なのでわかりやすいようまとめ初日の看護師さんには