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♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡鎖肛の再手術ですが、もう少し色々情報を得てからにしようと思い日にちを先延ばしして貰いました(>_<)。。成育へのセカンドオピニオンは近日行きますが、有難い事に鎖肛の件について何件かメッセージを頂いたりしているので、皆様からの貴重な情報は無駄にしたくないし、やっぱり焦って決めるのも良くないなぁと(>_<)遅くても春までには手術は終わらせたいなとは思います。小学校上がるまでには上手く行くと良いな(>_<)。。。꙳★*゚꙳★*
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『胃腸炎、心の病』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘の💩問題や食事の事では勿論、仕事やプライベートで、今月はすっごく落ち込んだりしていた月でした。嫌な事は何でま…ameblo.jp次の日も朝から病院へ。オムツ替えラッシュすぎて寝不足..予約時間に間に合うように起きたのに、オムツ替えラッシュが凄すぎて遅刻...オムツ履かせてる間に何度も水便が出てきてしまうので、オムツ替えはお風呂場で。心の病が強すぎて泣きながら運転..
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『目覚めた娘』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『衝撃の事実』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『嫌な予感』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい…ameblo.jp>>>>続きです。次の日も痛がる事も無く、予定通り2泊3日で無事退院しました💩もスッキリした分、ご飯を沢山食べてくれるかなと期待しましたがいつもと全く変わらず...むしろ、幼稚園やお友達の家だと食べるのに家だとほとんど食べないそう。。最近
いつも沢山コメントありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いております!ちゃんとおひとり様ずつにお返事が出来ずに大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)✨娘、手術無事に成功したようで予定通りの時間に終わりました今回やった手術は、お尻の穴を作る手術術名は、会陰式肛門形成術です。娘は、膣のすぐ後ろに、本来肛門となる
やっと。やっと産まれた。長かったような。短かったような。嬉しいような。なんだか、寂しいような…頑張って産まれてきてくれた我が子をボーッと見ていたら涙が溢れてきた。夫は、そんな私を見て微笑みながら頭を撫でてくれた。立ち会ってくれて本当に心強かった。『写真、撮っても大丈夫ですよ。』と、助産師さんが言ってくれたので夫に何枚も撮ってもらった。医療用チューブのような物が見えたので、もし、痛いことされてたら嫌だなぁと思って私はあまり見ないようにしていた。黙々と我が子を
こんにちは😊何故か文字が太くできなくて非常に悲しい4匹です何度やってもできないんですま、そんなことどーでもいいですねやっとちよ吉産まれましたいやぁ〜一つ一つの出産にドラマがありますねぇ実は、○○さんが来る前まで、私と夫と2人きりで分娩室にいたんですが、なかなか助産師さんが戻ってこないし、私も産まれそうな声出してるから夫は心配でしょうがなかったみたいです心配で心配で分娩室の中をウロウロしてましたそんな中登場した○○さんですが、夫が仕事でお世話させてい
今日は、久しぶりの地元病院の外来の日でした。1⃣身体測定。ギプス込みで7kgでした。身長は68cm。ギプス、結構な重さがあるので、体重増えてないんじゃないかなと思います(2月22日時点で6700g、ギプスは300gくらいありそう。)この時点で、私焦り出す..2⃣外科胃ろうのボタン交換と、肛門チェック。ベッドに寝かされるだけでギャン泣き寝かされる=痛い事、嫌な事って分かるのかなお尻の状態は良好らしく、今まで太いカテーテルを使ったブジーでしたが、今日から私の小
別に精神的ストリップをしたいわけじゃないと心の中で呟きながら、一方で誰とも思いを分かち合えないもどかしさはいっそすべてぶちまけてしまいたいという衝動の姿で承認欲求として立ち現れてきた。このブログを書き始めた主な理由は、多分そんなところだ。これを始める前に鎖肛のことを改めて少し調べると今でも鎖肛で生まれてくる赤さんがおられることが分かる。時代の移り変わりで減っていくような発育不全ではないので当然といえば当然なのだが、「あー、そうか…」と身につまされる思いが湧き上がる。こ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡いつも沢山のメッセージをありがとうございますおひとり様ずつにお返事が出来ずに申し訳ありません。全て読ませて頂いております何度も読み返しては皆様からのアドバイスを参考にさせて頂いております応援メッセージもとっても嬉しいです本当に本当に、ありがとうございます月に1回の外来に行ってきました。鎖肛の件は、デリケートな問題なのでアメ限で書こうと思っていたのですが、アメ限で書くよりも、同じ悩みを抱えている方だけが分かち合える場所
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間の病院で💩が大量に出てからにこの食事のペースも前より早くなり、進みも良くなりました本当良かった~~今は💩が詰まらないように便秘薬を多めに飲ませたり、栄養剤(ラコール)も半固形なので液体のエネーボに変えて貰い、食事も少しでも消化の良い物を意識したり腸マッサージしたりして今の所詰まってる様子も無く、にこもスッキリしたお陰かいつもより笑顔も沢山見られますやっぱり、ちょこちょこ💩出てるから大丈夫かなと思うのは危険(>_<
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、入院しました。前から計画していたお尻の検査入…ameblo.jp続きです。早くて30分、長くても1時間で手術室から出てくる予定でしたが、1時間以上経っても出てこない..静かな廊下で扉の音がする度にドキッとして、顔を上げれば違う子だったり違う扉だったり...何度経験しても心苦しい。約1時間30分
お誕生おめでとう。はじめて見る世界はまぶしいでしょ?お母さんのおなかの中から出てくるという大仕事をなしとげて安心して眠っているでしょうか?あなたには『ダウン症』という形容詞が与えられることになるでしょう。あなたにはまだわからないけど世の中の人たちは『ダウン症』という言葉に『知的障がい』とか『かわいそうな子』とか『不幸な子』なんていう言葉を重ねたりします。だから、もしかするとあなたのお母さんは、今ごろ声を殺して泣いているかもしれません。お父さんは、そんな
11月25日。ひまりのちょっとした仕草にビビってしまう私抱っこさせていただく頻度も増え、私の腕で寝ることもしばしば…眠そうなひまりを観察していると……目がいっちゃってるじゃありませんか新生児にはよくある事なんだと思いますが、面会時間しか、ひまりを見れない&育児したことない私にとっては、心配で心配でたまりませんでした「怪しい動き=障害」という考えなかなか払拭できないものです
ひまりが目を覚ましている時間が深夜~朝だという情報を耳にした翌日、ドキドキしながらNICUに入室しましたな、な、なんと目を開けてベッドに鎮座しているひまりがいるではありませんかちょこんと座ってこっちを見てるーでもでも、看護師さんの話を聞いてみると、寝かすとグズり、背中を起こす体勢がお好みなので、こうしてベッドに鎮座することになっているのだとか……だからなのか、心なしか不機嫌ぎみに見えなくもない額には深く刻まれたシワが見えるしそして、深夜から今にかけて、グズグズだったようで、だいぶ、
3ヶ月ぶりの定期外来へ行ってきました。身長85cm体重9840g(オムツLサイズ込)身長も3ヶ月前より1センチ伸び、体重も300g程増えていましたここから💩ネタありですにこは、鎖肛(さこう)という病気を持って生まれて来た為、手術でおしりの穴を作りました。作った穴なので、普通の子より排便コントロールが難しく、便秘、または失禁しやすいです。にこはおしりの筋力が弱い為、自力で排便する事が難しく、毎日浣腸したり便秘薬を飲ませて排便しているのですが...これが本当に頭を悩
ひまりの手術が終わって3日目のこと。いつものようにひまりに面会に行きました。ひまりに近づいてみると、帽子みたいなものをかぶり、鼻になにか装着されている過去2回の術後では見たことない姿に驚きましたなに、なに、何かあったの悪化して、呼吸状態ヤバイのかなと思い、看護師さんにお聞きしたところ「呼吸も落ち着いて、今日人口呼吸器を抜管しましたまだ、呼吸をサポートした方がいいので、赤ちゃん用の酸素マスクをあててます。」との回答でしたそれを聞いて、ほっと胸を撫で下ろしましたでもでも、素人
こんにちは😊どうやら文字の装飾ができない不具合が起きているらしいですちよ吉搬送されていきました産まれてすぐに引き剥がされてしまいました誰も悪くない。分かってるんですけどやっぱり……あ!すみません💦またまた途中なんですが、この前行ってきたリハビリの様子を書かせてくださいカッテニカケヨ??勝手に書きますはい!笑何度も何度もですみませんが、ちよ吉まだ首すわってません!なので、バランスボールを使って練習可愛いかなり首いい感じ❤でもまだOKでてな
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今日は異常なくらい暑いなー最近、また💩の出が悪くなってしまったまたちょこちょこ💩が出るようになってしまい、便秘薬や浣腸も全く効かず...たった数日で元通り食欲も明らかにまた減ってしまったし、来週また病院へ行こう(>_<)。。。生まれつき便秘が酷いのか..それともお尻の病気のせいなのか...いつまで悩まされるのかなちょこちょこ💩が出てしまうので、お友達にも臭いと言われてしまいますちょこちょこ💩が続くとお尻を拭く回数も増える
最近の娘は、まだ笑顔は見られないけどおもちゃを掴んだりしています。オエオエは無くなり、胃残も毎回空っぽミルクも昨日から飲む練習が再開でき、1回20mlと、飲む量の制限があるけど、あっとゆう間に飲んでいましたでも、次のミルクは一滴も飲まなかったりまだまだムラはありますお尻の傷は、感染症にかかることも無く、綺麗に治ってきているみたい昨日から浣腸が始まり、ちゃんとまとめ出し出来ている浣腸が始まったと共に、娘の体調も良くなってきてやっぱり便秘だと、消化悪くなったりオエオエゼ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『嫌な予感』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『いよいよ手術室へ..』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『便秘問題で入院』♡はじめましての方はこち…ameblo.jp手術室から出てきた先生は、重い口を開きました。「腸洗浄して、💩はとてもスッキリしました。💩が出せない原因ですが、肛門の括約筋がしっかり動いているかを電気信号で確認出来るのですが、肛門周りの後ろ、右、左は括約筋がしっかり動いているんですか、前(
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡またまたトイトレ事情のお話になってしまいますが....遂にトイレで💩成功したーー今まではオムツにまとめてしたり、失禁っぽくちょこちょこ出てしまったりでしたが試しに浣腸してすぐトイレに連れて行くと、量は少なめですがちゃんと出す事が出来たのです何度も何度もいきばって頑張っていて、出た時は本当に嬉しそうで..トイトレも本当に終わりに近付いてきて、私が諦めていたせいでこんなに年月が経ってしまったのもありますが、やっぱり1番は本
はじめましてたけちゃんママです産まれてすぐのたけちゃんです❤️今もうすぐ4ヶ月のたけちゃん❤️可愛いです❤️親バカですこのブログでは息子たけちゃんの事を主に書かせていただきます生まれてすぐ先天性気管狭窄症肺動脈スリング右胸心鎖肛と診断され生まれてからずーっと入院生活です病気がわかるまで分かってからの事手術の事などのんびり綴っていきます同じ病気と闘っている子やそのママさん達この病気を知らない人にも読んでもらえたら嬉しいですへたっぴな文章ですがよ
トイトレについて、沢山のアドバイスメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。いつも沢山の先輩ママさんからのアドバイスで、とても参考になります本当にありがとうございますどうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリック
退院したその日の午後、早速ちよ吉の元へ母乳を持って行った。やっとちよ吉に会えた。凄く小さかった。泣いちゃいけないと分かっているのに涙が溢れてきてしまった。でもそれだとちゃんと見えないからすぐに涙を拭いて隅から隅までちよ吉の事を見た。可愛い。本当に可愛かった。よく頑張ったね。ごめんね。頭を撫でながら何度も何度も言った。NICUのなんとも言えないヒンヤリとした感じ。静かな中に絶えず鳴り続ける機械の音。しばらくして担当の看護師さんが来てくれた。ちよ吉の事
産後3日目外出届けをだしたけちゃんのお見舞いに行ける事に会える嬉しさと現実を受け入れられるかの不安向かう車の中ではなんだか落ち着かなかった病院についてNICUという場所入り口でインターフォンを押して中へ荷物をロッカーへ入れ手を洗い消毒をするこの緊迫感におされなんか震えたー怖かったなーNICUの一番奥のお部屋にたけちゃんはいた小さな身体に沢山の管見ていられなかったこんなにちっちゃい体で手術を受けたんだねごめんねたけちゃんその後先生のお話を聞いて鎖肛
妊娠中のお話④fish法今回は前回の羊水検査を受けた後、出産までに受けた検査について書きたいと思います前回のお話『【妊娠中のお話③遺伝子専門病院・羊水検査】』妊娠中のお話③羊水検査今日は前回の続き、遺伝子専門病院での羊水検査について書きたいと思います前回のお話は『【妊娠中のお話②遺伝子専門病院・胎児超音波検査】』妊…ameblo.jp遺伝子専門病院での検査等については専門的過ぎて分かりきれなかった事が多いです。記憶も曖昧な所もあります。書いている事が正確でないかもしれませんのでご了
今日は旦那とお義母さんと、退院に向けて、在宅医療の胃ろうのケアの練習(´・ω・`)✨胃ろうの周りに必要なYガーゼを作ったり、試しにガーゼを付けてみたり🙂写真撮るのを忘れてしまったので、後で写真撮って詳しく載せようと思います😉相変わらず笑顔を見せてくれない😢激おこぷんぷん丸(💢ఠㅂఠ)⚡そう言えば...♡昨日仲の良い先輩に会い、娘へプレゼントを頂いてしまった😭✨✨♡こんなに沢山😭💕💕しかも可愛すぎる😖娘が自ら遊んでくれるようになるのが、楽しみだなぁ(﹡ˆ﹀ˆ﹡)♡どんどんお
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間の記事にも書いたのですが、『また元通りに......』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡今日は異常なくらい暑いなー最近、また💩の出が悪くなってしまったまたちょこちょこ💩が出るようになってしまい、便…ameblo.jp💩がまた最近出なくなってしまい食欲も低下し始めたので病院へ行こうと思っていた前日...まとまった💩がいきなり出て、食欲も復活..良かったーーー😭✨✨✨毎日ヨーグルトにオリゴ糖混ぜたり、便秘薬飲ませた
いつも何ヶ月か前の事を思い出しながら書いているのでたまにはリアルタイムで更新〜❤️今日はたけちゃんが生まれてきてくれて祝4ヶ月この4ヶ月間いろんなことがあったな〜たけちゃんの存在はとっても大きくてたけちゃんが生まれてきてくれた事でたくさんの事に気づかされているような気がします。今まで当たり前と思っていたことが当たり前じゃありません人工呼吸の呼吸設定回数よりたまに数字が上がるとあっ自分で息してると喜んだり手術後2週間眠らせていた時は筋弛緩剤を切って(
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡また💩の出が悪すぎて、来月入院して全身麻酔して💩を掻き出す事になりました。。そして全身麻酔で眠ってる間、何故こんなに💩の出が悪いのか精密検査をしてくれる事になりました。お尻の筋力がちゃんと働いてるか、、二分脊椎脂肪腫の再発が無いかなど、、、あまりにも出が悪い為最悪の場合、お腹に穴を開けて腸洗浄がいつでも出来るような体制にするかもと言われてしまいました。ただでさえ胃ろうがあるのに、またお腹に穴を開けるの?確かにそれで💩