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2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂&注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い(けいれん)発作を起こしてしばらく様子を見ていたんですけど…数分後にまた起こしてしまい、その後ボーッとしていてレート(心拍)が130を超えています」とりあえずお風呂は中止してもらい、頓服用に出しておいたセルシンを夜の薬に入れてもらうようにお願いして会議に戻ったのだが、15分後くらいに再度TELがあった。「サチ
和笑ちゃん無事にGWの旅行いってきましたぁ〜〜っ✈️行き先は✨鹿児島✨4泊5日で温泉三昧の旅行です♨️鹿児島への旅行和笑ちゃんは2回目になります1回目は2才のお正月の旅行でテレビでよく見る「砂風呂」に埋まりに指宿(いぶすき)の温泉宿へ♨️お目当ての砂風呂の他にも桜島へ観光に行ったり龍馬ゆかりの地に行ったりたくさんの観光地を周り温泉にもたくさん入って家族旅行を楽しんだ記憶があります✨思い返してみると2歳の旅行では飛行機もパパの抱っこで移動もベビーカー
とりあえず軽く1周して、パパには、適当に回ってて〜👋と😛やっとゆっくり見れるこの頃には、かなりの人人人‥今までで、1番多かったような‥胃ろうカバー買いたいなぁと思ってましたが、今年はパレットイブさん出店されてなくてhttps://www.paleibu.com/こちらのススリレさんで購入してみました。可愛いhttps://www.sousourire.jp/sousourire【ススリレ】|小さく生まれてきた赤ちゃん(低出生体重児)のための肌着・医療的ケア関連グッズ制作
石川・勇気づけ子育て支援カウンセラー山本真弓です。障害のある子を育てるのってたしかに辛いことや大変なことも他の人に比べてたくさん経験します。私も、障がい児を二人育ててきて特に初めて医療的ケア児のママになったときはもう苦しくて苦しくて仕方なかったですね。2012年当時。NICUママ時代。でもね、あるときから、私はこんな風に思うようになりました。障害のある子を育てることで親子で
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き急遽「障害のある子どもの災害対策と避難」について書くことにした。文中に入れるために友人めめちゃんが急いで送ってくれた身体が不自由な子どもの抱っこをサポートする「ユニキャリ」の写真がこちら↓普通の抱っこベルトよりかなり大きく、オプションのパーツがあればおんぶもできる優れもの。たとえば、我が家は私と子どもたちだけで
【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
2024.3.9pipiとKokiが通う高校の卒業式の日。私はPTA会長なので来賓として出席した。我が家の子どもたちは卒業年度ではないが、pipiの彼は卒業生。pipiは前日から彼やお世話になった先輩のためにいろいろと準備をしていたのだが、どうやら途中で私が地雷を踏んだらしく過去最高にチンピラ化してめちゃくちゃな状態になってしまい、耳鳴りがするくらい寝不足のまま出席した。そして只今またギックリ腰中…それでも式が始まると具合が悪いのなんて飛んでしまうから不思議よね。
倫也ロスから復活いたしました、いぶママです。一生→倫也→優弥→太賀→松山ケンイチ(←今ココ)2023年の始まりに掲げた目標。『継続』3ヶ月やそこらで放棄する訳にはいかないので、毎日しっかりお店のアイシングクッキー作りに励んでいます。年が明けてから作ったクッキー達↓なるべく季節のモチーフを取り入れたいと思っているので、どうしてもお花が多くなってしまうけど、お気に入りはスイーツモチーフかな。ミニパンやショートケーキ、コーヒータンブラーの型が好きです。あとはワーゲンバス、ポニー(馬)型
こんばんは🌙今日は、おかげさまで3歳9ヶ月を迎えた坊の話です。先月は聴覚外来の受診があり、その後体調悪化。現在はその回復期です。聴覚外来体調不安定のためのびのびになっていた聴覚外来を約5か月ぶりに受診できました。その間に年度が変わり、担当医も移動になり…今回は、(なぜだか)教授の先生(坊はお初)が外来担当でした。たまりにたまった耳垢をとってもらい、奥までよ~くcheck。坊は、左耳高度難聴(耳近くの大きな音は聞こえる)、右耳重度難聴(ほぼ聞
緑が眩しい5月、ゴールデンウイークは楽しく過ごされましたか??スタッフは断捨離をしたり、おうちでDIYを楽しんだり、旅行に行ったり♪♪しっかり充電して、パワーアップしたひかりですそんなひかりでは、母の日にむけて制作を頑張っています「ありがとうカード」メインはビニール袋に絵の具を塗って、ぺったんとスタンプすることです。葉はトイレペーパーの芯を使いますそれでは始めましょう母の日と言えば、カーネーション「カーネーションのお花はこんな花びらだよ。」Rちゃん、しっかりさわって確認します
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重度の障害児に!朝日新聞さんに掲載していただけました!息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしていますブログストップしていましたが、ゆるゆるとまたはじめようと思いますブログをストップしていた間に…長男ハルマは7歳次男ヒナタは4歳三男コウキは3歳たくさんの人に助けていただきながら、すくすくと育っていますありがとうございます
2023.3.17理恩福島県立平支援学校小等部卒業🌸🌸🌸ままはーとの設立台風災害ありコロナあり生死を彷徨った腸閉塞過ぎてしまえばあっという間の6年間だったけど一つ一つのエピソードは一言では語り尽くせない大切な6年間。そしてありがとうの6年間担任の先生と卒業式へ担任の先生は全力で親子に向き合ってくださり「学校」という組織に諦めに似た気持ちを持っていた母に一緒に歩む姿勢と気持ちを示してくださいました✨いわきは今河津桜が満開🌸自由人凛星は落ちていた蕾を見
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
あの子が亡くなった日から11日目の朝を迎えた今日はよく晴れてるあの日の天気がどうだったかは思い出せない後から聞いたのはあの日が満月の夜だったってこと昨日は上の子たちを習い事に送り出して頭ボサボサ1日パジャマだったいただいたお花やお香典のお返しをネットで探した母親としてきちんと使命を果たさなければ、とは思いつつも時々手を止め、あの子の写真や動画を振り返っては悲しくなりそんな作業を繰り返しながら、気づいたら夕方になっていた結局、1日の
私が再び適応障害になったことで、前回の学びを生かして自ら早く助けを求めました①ショートステイは、息子自身の(精神)状態が良い時も悪い時も関係なく毎月利用する。→利用しない期間を長くしてしまうと、いざ利用したいっていう時に息子が強く拒否するので、場所と職員さんに慣れさせておきたい。②各放課後等デイサービスの利用時間を最大まで延長して、自宅送迎に切り替えてもらう。→私達が住む地域では、放デイの利用者全員が自宅送迎してもらえる訳じゃない。③相談支援専門員さんに困り事を相談今は(朝の)支援学
今日は仕事がおやすみでした。けれど息子のところへ面会も行けず、児童相談所から手紙が届いたり、もやもやと余計なことばかり考えてしまうので家を掃除しました。息子が少しでも良くなりますように元気な子たちが生まれてきますようにと念じながら特にトイレを綺麗にしました。水回りを綺麗にすると良いらしいです。(迷信です)ほんとにいいことがあるかはわからないですが気分は良くなりました。こんな内容のブログですが一応私の妊娠記録も🤰2度目の妊娠プラス双子なので早くも胎動を感じております。お腹もぽ
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
20週で破水して2021.4.5に23週3日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
和笑ちゃん世間ではコロナ感染拡大の話題で盛り上がっている最中にものんびり温泉三昧しています♨️緊急事態宣言中もじんわりとお出かけを楽しんでいましたが、その時と比べればまだ胸を張って(⁈)お出かけできて気楽に楽しめています♪1つ前の記事でお伝えしたように高速道路も混雑していて、観光地へ続く一般道は渋滞もあり、道の駅やお蕎麦屋さんは満車状態…テレビで観ているだけでは分からないリアルタイムの今を感じます⏰小さな連休の旅行ですが日常から離れた場所でいつもと違う時間を過ごしているとコロナ問