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今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
和笑ちゃんお見事に小学校第1学年の課程を修了しましたぁ〜✨✨最重度と太鼓判を押されるほど重度な障害を持った重症心身障害児の和笑ちゃんが特別支援学校ではなく地域の小学校を選んで入学することは大きなチャレンジでもありました健常に育つ子どもたちと一緒に過ごし子どもらしいココロを豊かにする『学校生活』特別支援教育を受けながら生きるチカラを伸ばす『学校教育』この2つはママの中では和笑ちゃんの成長過程で大切にしたいポイントですそして両方を満たしてくれるのが特別支援学校ではなく地域の
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
私の朝ごはんシリアルに豆乳かけて最後にプルーンをゴロゴロッ!!今朝はなんとLOVEたまたまハートですのんママは今日から正職員になりました息子からのエールだと思って頑張ります
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただき、ありがとうございますッ!今回は小頭症のもかの赤ちゃん時代を振り返るお話です(もう少し前にやろうと思っていたのですが、なんやらあって遅くなってしまいました…)ちょっと脱線してしまいますが、もか妊娠中の31〜36週の間、もか母は切迫早産で入院していましたウテメリンの24時間点滴で、点滴の差し替えは辛く、血管はおよそ一月の間にボロボロになりました未だに扁桃腺炎などで点滴されると手が痺れ、血管が痛いです36週0日に退院それから一週間後
2泊3日、行ったり来たりでしたがとても幸せな、楽しい時間を過ごせました。行って良かった子どもたちも今までストレスだったと思うし、とてものびのびして過ごせてました。私も、改めて旦那のいない空間の幸せを感じつつ。ご飯もしっかり食べられて、心から旦那が私にとって不要なことを確信したのでした。そして、どうやら従兄弟同士で、親の離婚について話したらしく。そういうことも、子ども達が出来たのなら良かった。そして義姉と子どもたちとのグループLINEを今さら作ったんだけど名前どうしようか?と
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございますッ!以前『正常範囲が分からなくなった話』でもかが健診で指摘をされた経緯について書きました↓↓この記事についてコメントをくださった方がいらっしゃって(ありがとうございますッ)、「もかの頭囲がどんなだったか知りたい」と質問してくださいました『小頭症』で検索しても目ぼしい情報はなかなか出てこないです…今後どうなるのか、月齢・年齢での頭囲はどうなのか、どんなかんじで成長していくのか…もし「小頭症の疑いと言われてすごく
なんと!和笑ちゃん週末に入院しました金曜日の夜から鼻水が出始めて土曜日は一日中ダルそうに過ごし低体温の和笑ちゃんが36℃台の体温をキープしていたので、たぶん発熱もあり🌡土曜日の夜には猛烈に鼻水が出始めて深夜も明け方も夜通し吸引のお祭り状態💧吸引していても鼻水が垂れ込んで咽せては苦しそうにしていたので日曜日の朝から誤嚥の心配も含めて受診をしましたインフルエンザ、コロナ、RSなどの感染症は全部陰性↑毎度、陰性反応でセーフ✨何気に免疫力が強い説!血液検査もして特に心配な所見はな
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので2、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな
そらさん、中学部の2年生になりました🏫昨年度から4名持ち上がりで5年生の時、担当だった先生がまた担当でした✨安心中学部は担当と言っても、連絡とかの窓口で、毎日の担当先生はいろんな先生がやってくれるみたい。去年も4.5名の先生が担当してくれてました。クラスは何人なんだろ‥1〜3年生まで合同なので10人ちょっとかな?教室に行く機会が少なくなっちゃって、全然様子が分かりませんナトリウム増量後も発作はあまり変わってませんが‥それ以外は元気に過ごせてます先週日曜日は桜祭りへ🌸陽が
不安でいっぱいだった学校生活。1日目終わる頃には不安がふっとびました担任の先生や看護師さん達が、すごくすごく手厚く、あたたかく、丁寧なんです他のクラスで数人インフルエンザが出てるということで、今はまだ、1日の大半を1人部屋で過ごしています。姫のクラスでは、風邪ははやってないので、1日のうち、1、2回、10分、15分ほどだけ活動に混ぜてもらってます。その姫のクラスのメンバーですが…旦那によると、風邪がすぐに重症化する姫のことを考えて、3月末のクラス編成会議では、姫の感染予
山本真弓プロフィール1976年7月10日生まれ石川県出身アドラー心理学勇気づけ講師・カウンセラーとして活動中。石川県内の特別支援学校教諭を13年経験し2018年に教員退職後、起業。これまでにアドラー心理学の子育て講座を多数開催し、特に障がいのある子のお母さんに向けたサービスに定評があります。自らの経験を活かした温かいメッセージは同じように障がいのある子のお母さんの心を打ち、ブログやメルマガは「分かりやすくてためになる」と共感を得ています。
今回の投稿は、いままでで一番勇気をもっての投稿です。このブログを始めてからいつ書こうか悩んでいました。ちょうどタイミングだと思ってお話します。決して闘いたい訳ではありません誰かが悪いわけでもありません責められる人もいません3年経ってこのような問題について考えていく病院内部チームも動き出してくれています私がここで投稿するのはこういう世界があるのだということを知ってもらうためそして、それぞれの立場でのあなたなりの考
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございます!今回は、『正常範囲がわからなくなった話』ですもかが初めて異常を指摘された時の話ですもかが3〜4ヶ月の頃、市の3ヶ月健診を受けに出掛けましたおいち(長女・当時2歳)がとても健診の間待っていられる年齢ではなかったので義理の母に手伝いに来てもらい健診が行われる建物内にあるプレイルームでおいちと義母に待っていてもらうことにしましたむしろ「もかの健診の間どうやっておいちを待たせておこう?」と考えるのがメインになっていた
こんばんは🌙今日も前回のつづき『入所してみて』こんにちは☀️2022年に重症心身障害(重心)児であり医療的ケア児(人工呼吸器、経鼻経管栄養)の坊との生活を“在宅看護・介護”を経て、‟施設入所”へ移行し…ameblo.jpで、2022年に重症心身障害(重心)児であり医療的ケア児(人工呼吸器、経鼻経管栄養)の坊との生活を“在宅看護・介護”を経て、‟施設入所”へ移行後の坊の施設での生活(&家族との関わり)のことや、‟家族の施設入所”という選択肢についてあれこれ思うシリーズです。今回は、私
義姉の家。昨日は、台風の影響で雨風が酷かったです。元々お家で遊ぶ約束をしていたので子どもたちは家で出来ることで、仲良く過ごしていました。平和~🐦私も義姉と色々話し、スッキリです✨義姉の方が、旦那との付き合いが長いため、旦那のことをよーーーーく知っている。ありがたい。揉めそうな事なんかを二人で話したり義姉達が離婚するとき、どれだけ義兄ともめて苦労したとか、だから、旦那はこうくるんじゃないか、とか、参考になる話が沢山出来ました。とにかく義姉の思いは、今の旦那の状態では「
次男の調子が今一つで、熱もありました。そのため、昨日は午前中に家の内見と、午後は次男の理学療法がありましたが、両方キャンセルすることにしました。暇じゃないけど、用がなくなってしまった日でした。丸1日何も予定がないのはいつぶりだろう?次男はスヤスヤ眠っていて、熱も少しずつ下がってきている。一時的だったみたいです。本を読んだり、次男の小学校の宿題をしたりしました。次男は、読んだり、書くなんてことは出来ません。でも、宿題はしっかりあるんです。完全に親の宿題です、、、そして、次
翌日、普通に朝ごはんを食べて機嫌も良く実母とランチの予定があったのでその前に買い物に出かけました。いつも通り歩き始めたらすやすや午前中のお昼寝をしたものの、実母と待ち合わせの時間になったので少し早めに起きてしまい不機嫌でした。お昼も機嫌が悪くて食べさせるのに苦労し、途中で諦めてご馳走さまをして実母と自宅に帰っている途中でまたお昼寝をし始めました。帰宅し、ベビーベッドに移して2時間ほど眠っている間に実母は帰りました。16時半ごろ起きてきて、2人で遊びました。私の周りをぐるぐる歩き回
今日は面会制限のせいで息子に会えませんでした。(息子の体調等の理由での制限ではありません)制限の詳しい理由は追って書こうと思いますが会えない日は不安になります。寂しくて泣いているんだろうななんで会いに来てくれないんだろうて思ってるだろうな一人でベッドの上に横になっててつまらないだろうな母親なのに何やってんだろ仕事して面会に毎日行くのは体力的にしんどいですが、会えない時は息子のことばかり考えてしまって精神的にしんどいです。結局変な気持ちになってそわそわ買い物へ行ったり、気を紛らわせ
先日息子が11月ぶりのヘアカットをしました。前回は頭の手術後だったので丸坊主以外できなかったのですが、今回はちゃんとヘアカットでした!息子、おでこが広くてでっぱってるのでなかなか前髪が伸びないのですがまた短くなったので常にオン眉ですそして私も久しぶりにヘアカットしました!息子が産まれてから美容院へなかなか行きにくくなりましたが、仕事して息子のところへ通う生活をしていたらますます美容院へ行くのは難しいのですね。。世の中のワーママさんもそうなのでしょうか。。お母さん達はすごいです。
1病棟の情報です。母子入園(3病棟ではありません)2018.10.3追記母子入院中の付き添いベッド。ベッドというか、ベンチ全く眠れず。。(ようちゃんは整形外科で入ってるのでⅠ病棟です。Ⅲ病棟は和室らしいです。)お友だちになったママさんに「エアーベッドがいいよ」と教えて貰いました。低いと痛いらしくて、高さが高いものがいいらしい付添いベッドを借りなくても、ベッドの料金は発生することになったみたいです2018.10.3追記しかも付き添いベッドを借りると1日350円。3ヶ月以上いるので、結構
最近旦那が、女と別れたのか、飽きたのか。なんて思っていたら、しっかりまた会ってるみたいで。パンツに白いテカテカつけちゃって、、、パンツがいたしてきましたアピールしてる。週末、私達は義姉と子どもたちの従兄弟のお家に行くので、家を空けます。(次男の面会は、義姉に子どもたち任せて行きます)コロナの影響もあり、2年以上会えてません。子どもたちも会えるのを楽しみにしているので、感染予防を取りつつ、義姉の家からは一歩も出ないで過ごさせる条件で連れていきます💦私達がいない間、、、自宅に女な
こんばんは🌙今日も前回のつづき『3人目どうする⁉︎1~これまでの経緯』こんばんは🌙今日は、重心児&医療的ケア児坊の弟妹問題の話(うちの場合)です。障害児のきょうだいについていろいろな考え方があり、また考えても希望通りに行く…ameblo.jpで、にぃにと重心児&医療的ケア児坊の弟妹問題の話(うちの場合)です。希望が叶うかは別として、ひとまず3人目を真剣に考えてみることにしました。時々、『障害児がひとりいるだけでも大変なのに、どうして下にきょうだいを増やすのか
いつ頃からだったかなー、、ちょっとよく覚えていませんが、ようちゃんは突然()うっひゃ〜〜〜っと言って、ゲラゲラゲラゲラ大笑いをしますこちらも楽しい気持ちになるし、微笑ましく見てましたでも。。。「笑い発作」というものの存在を知ってしまい、ちょっと心配になりました笑い発作の場合、笑っていても本人は楽しい気分ではなく、とーってもしんどいらしいのです笑い発作と言われてるものは、2種類あるみたいです1つは突然ゲラゲラ「大笑い」するものようちゃんはこれもう1つはニヤッとしたかのように、顔の筋
こんばんは🌙今日は、おかげさまで3歳8ヶ月を迎えた坊の話です。体調は…ものすごく悪くはないけれど、ちょい発熱がたびたびあり、上気道か…尿路か…と感染がままある感じです。年齢があがると少しずつ落ち着いてくると思いきや背が伸びた分なのか、姿勢の問題等もありなかなか難しいのかな笑顔はあるけれど、動きは少なめな気がします(…もともとかも笑)。本調子ではなく、聴覚外来受診も延期になったため今月(先月)の病院受診はありませんでした。受診ってある程度元気でないと出
5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと!同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
ブログ復活します!と宣言して、気づいたらもう1ヶ月が経過。時間が経つのが早すぎますまずは、5歳になった奏の成長について、ブログを書いていなかった3年間をダイジェストで書いてみようと思います奏は、全前脳胞症で、水頭症と、てんかんも併発しています。(そういえば、よく考えると、全前脳胞症の中の「分葉、半分葉、無分葉」のどれに該当するのかしっかり説明を受けた記憶がありません。はっきりしているのは大脳の実質が少なく、ほとんど髄液で占められている、ということ)疾患の状況・全前
このブログを始めてから11年6ヵ月。このような報告をしないといけない日が来てしまいました。7月17日午前8時00分おーちゃん、息を引き取りました。12歳2ヵ月でした。前回のブログで腸ろうの手術をするしかない所までかきました。手術をするとなると、大きな問題が2つ。1つ目。全身麻酔をして呼吸器を病院用にかえるということ。今の肺の状態だと呼吸器を在宅用に戻せない可能性あり。=家に帰れない。2つ目。おーちゃんは1ヶ月前ぐらいから少しづつ栄養がとれてない状態が続いてたから、かなりの低