ブログ記事10,216件
こうやってブログに書くと気持ちが整理されて、自分を見つめ直せるので今回もただのブログです、すみません。今日はヘッドギアの納品予定だったのですが○首のところで止める紐が硬くて顎に食い込んで痛そう○汗っかきなので骨のある右側頭部部分をくり抜くはずが、補強が必要になり費用がかさんだ以上2点の問題で木曜日まで延期になりました紐はマジックテープが厚みと硬さを出してしまうので全面から部分的に付けることにして調整費用はお仕事を頑張るのでかさんでも良いからくり抜いてもらうことにしました。(息子の
2024.1.21(日)いわき芸術文化交流館アリオスにてふれあいコンサートを開催しました‼️土砂降りの中昼公演173名夜公演179名合計352名の方にご来場いただきました昼公演は椅子を外しバギーの子医療的ケアが必要な子発達障がいや知的障がいをもつお子さん達障がいがあってもなくても‼️大人も子どもも‼️みんな一緒に楽しめるコンサート🎵一緒に笑い合って一緒に音楽を楽しめるって嬉しいね✨音楽が大好きだけどコンサートホールに行ってみたいけどコンサートホールでは
物騒なタイトルなんですが、まさに、今の状況はこういう感じなのです。。先日、児童相談所から手紙が来て改めて思ったことを書き残させてください。現在、息子は病院の施設で生活しているのですが、児童相談所が入所をさせているという体になっています。障害のある子を施設に預けるには児童相談所に斡旋してもらう、児童相談所を通して手続きするというのか本来の方法らしいのですが(児相の担当者から口頭で軽く説明されただけなので、入所を検討している方は詳しくお調べになった方が良いかと存じます)我が家の場合は私
キッズフェスタで名前を忘れてしまったのですがイタリア🇮🇹のメーカーのウォーカーを試させて頂きました!岐阜こども福祉機器展にもいらっしゃるそうです使ってきた歴代歩行器少し上手くなったら座面取ったり勝手に角度直立歩行に近づけたりとにかく【サポートを減らして勝手に練習する母親】でした!それゆえ今乗ってるプロスターよりもっと本人にとって難しいのを1度やってみたかった!!歩行器ってPTさんによるが使ってる歩行器で十分過ぎるほど上手く歩けるようになって「もっと難しい
母子入院中にOTさんに教えていただいた、お水の手作りおもちゃ。ずっーーーと前に材料は用意してたものの、、腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)が重くて重くて、ずっーーーと放置してました暑いし、時期的にもいいプール出すよりは絶対ラクってことで、おもーーーーい腰とお腹(とお尻と足と二の腕と顔)を上げて頑張りましたジャジャーーーーン母子入院先よりもお水多めにしちゃいましたチャプチャプボヨーンボヨーンと、かなりいい感じーーー材料はすべてダイソーです(↓全部抜け殻。作る前に写真を撮り忘れちゃいま
2022.12.21Koki、15歳のお誕生日。こんなに小さかった赤ちゃんが…こんな感じになりました(笑)基本、スマホと同化しています。今年もKokiの希望でお肉とお寿司♡「写真を撮る時くらいスマホ置いてよ」と言ったらチッだって。まったく(-.-;)まぁでも、無事にここまで育ってくれて母は嬉しいよ。このまま無受験で高校生にはなれるので、最近は少しずつその先の進路(大学の学部)のことをゆうくんと一緒に考え始めたりしていて、昨年のpipiには当然だと思っていたことも
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント・いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますこんにちは皆さま本当に久しぶりになってしまいました5月7日に無事りっちゃんの49日の法要と納骨を無事済ませました。49日の間は妻が毎日りっちゃんのお膳を作ってれましたその後、仕事がかなり忙しくなったのと体調不良が少し続いてしまってブログがなかなか投稿できませんでしたm(__)m今は息子からもらったノロウイルスに苦しんでいますが、妻も僕も気持ちは比較的穏やかに過ごしています。
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
昨日は息子のお世話になっている施設の先生看護師さんたちとの面談でした。息子は怒ったり泣いたりすると心拍数を上げます。看護師さんがそれは感情表現ができていると評価して下さって嬉しくて涙が出そうになりました。普通の人には当たり前にできることが息子にはできません。でも、こうやってすくすく育ってくれて、生きていてくれて、感情表現してくれて、一緒にいてくれてます。そして私達の生きる糧になってくれています。きっと、他のみんなも同じように生きているだけで誰かの糧になっているはずです。だから私は優
久しぶりのブログはるなはとっても元気です相変わらずよく泣き、よく笑い、よく泣きます……ほんとよく泣きます。。。まぁこの泣きのおかげで、肺が強いのかな…暖かくなって、あちこちお出かけしています遊園地、お花見、夜桜、お散歩、公園、お姉ちゃんの発表会……毎日毎日たっくさんお出かけしていますはるなはお出かけが大好きで、家の中では泣いてばかりだけど、外に出るとキョロキョロと周りを見て嬉しそうにしていますもうすぐ2歳お誕生日はどんな感じでお祝いしようかな
5月に膝と腰を痛めてから腰はスムーズに屈めるくらいに良くなったけど膝がなかなか良くならず。。。ようやく受診したらまさかの半月板損傷でした😭(今すぐ手術、とかひどいものではなかったのでご心配なく👍)そして8月中旬には吐いて起き上がれなくなるほどの偏頭痛にもなり踏んだり蹴ったりの8月。。。冷やし中華にはマヨだよね!トドメに夏休み後半戦には理恩が風邪をひいてしまい血液検査上ではそんなに悪くないものの咳込みがひどく一人日勤からの夜勤状態で最初の3日間はほぼ徹夜3日目
こんにちは♪めちゃくちゃ暑い日が続きますが、みなさんいかがお過ごしでしょうか?我が家は、ここまでなんとか逃れてきましたが…ついに、コロナでぶっ倒れておりました「ただの風邪…」と言うには程遠いモノでえらかった…ふうちゃんもやっと笑顔が戻って来ました最初にいちとパパが発熱してね、2日後にふうと私が発熱したんですが、最初は、気合いとロキソニンを味方に家族の事や家事をしていたんですママあるあるだねでも、限界がきましてめっちゃキツくてね…パパが良くなったタイミングで、全てをお任
今回の投稿は、いままでで一番勇気をもっての投稿です。このブログを始めてからいつ書こうか悩んでいました。ちょうどタイミングだと思ってお話します。決して闘いたい訳ではありません誰かが悪いわけでもありません責められる人もいません3年経ってこのような問題について考えていく病院内部チームも動き出してくれています私がここで投稿するのはこういう世界があるのだということを知ってもらうためそして、それぞれの立場でのあなたなりの考
4番目の末っ子は重症心身障がい児でした生まれてすぐ脳出血を起こし肢体不自由となりました日常生活において移動も食事もお風呂も全てにおいて介助が必要でした大変だったのはいうまでもありません元気な子と同じく、体はどんどん成長したから背も大きくなったし、首は不安定だったから抱っこも大変だったごはんは口からしっかり食べましたでもミキサーしたものしか食べられません毎日毎日、食いしん坊のあの子を喜ばせるために妥協せずに食事を作りました色んな食材に挑戦し工
股関節脱臼の手術についてhttp://s.ameblo.jp/ichigoyochan/entry-12194062743.html以前より懸念されていた股関節亜脱臼が抜けてしまい、完全脱臼してしまったようちゃん手術して戻すのか、そのままにしておくのか、、悩み、ようちゃんに関わって下さっている色々な先生達やお母さん達に相談に乗ってもらってますありがとうございますもう一つ、股関節の手術を沢山やっている専門病院でも話を聞こうと思ってるんですが、台風で延期になってしまっ
和笑ちゃんまさかの、まだまだ入院中です💧今回も鼻水の風邪からの気管支炎にて入院しました(↑いつものパターンです)入院してすぐに始めた抗生物質の点滴がメガヒット!したのか次の朝には鼻水は治り表情も穏やかになりました鼻水に代わって、痰がたくさん引けるようになりママの中では「よし!治り始めた✨」と安堵な気持ちでいましたが体温が37℃台が続く状況低体温の和笑ちゃんはこの季節の平均体温は35℃台なので和笑ちゃん体温に変換すると38℃前後かなぁ…と言うママの見解ですがきっと和笑ちゃんの
ご無沙汰でした。息子に毎日会えているおかげでバタバタしつつも心は安定していてこちらに吐き出さずに済んでいたのでログインしなくなっていました。息子はお外にお散歩へ行けるようになったり、ブランコでゆらゆら遊んだり、抱っこされたまま寝たり、楽しそうでした。息子の為に通っているつもりでしたがいつのまにか私が元気付け励まされています。息子は強くて可愛いくて逞しくて頼もしいです。スタッフの方もみな天使か仏かというくらい優しくて明るくていつもいつも救われています。辛いことはたくさんあります
ブログ復活します!と宣言して、気づいたらもう1ヶ月が経過。時間が経つのが早すぎますまずは、5歳になった奏の成長について、ブログを書いていなかった3年間をダイジェストで書いてみようと思います奏は、全前脳胞症で、水頭症と、てんかんも併発しています。(そういえば、よく考えると、全前脳胞症の中の「分葉、半分葉、無分葉」のどれに該当するのかしっかり説明を受けた記憶がありません。はっきりしているのは大脳の実質が少なく、ほとんど髄液で占められている、ということ)疾患の状況・全前
日々見るたびに、抱っこするたびに『大きく』『重たく』なっていると感じる和笑ちゃん小学生になって雰囲気も、印象もちょっぴりお姉さんになっているとも感じる和笑ちゃん♡日々のことでなんとなくは感じていても確信まではなくついつい感じた感覚を忘れて日々を過ごしてしまいがちですが…💧ママの感じた感覚はここ最近では確信に変わりました❗️きっかけは小学校で座っている座位保持椅子えっ!つま先台から半分はみ出してるじゃん💦座らせ方が悪いのかと思ったけどしっかりお尻
なんと!和笑ちゃん週末に入院しました金曜日の夜から鼻水が出始めて土曜日は一日中ダルそうに過ごし低体温の和笑ちゃんが36℃台の体温をキープしていたので、たぶん発熱もあり🌡土曜日の夜には猛烈に鼻水が出始めて深夜も明け方も夜通し吸引のお祭り状態💧吸引していても鼻水が垂れ込んで咽せては苦しそうにしていたので日曜日の朝から誤嚥の心配も含めて受診をしましたインフルエンザ、コロナ、RSなどの感染症は全部陰性↑毎度、陰性反応でセーフ✨何気に免疫力が強い説!血液検査もして特に心配な所見はな
ご無沙汰しておりますこんにちはひなたぼっこの家✤みきこです今日はいつも読んでくださっている皆様お世話になっている方々に御礼とご報告です今年の1月4日夫から離婚して欲しいと言われました私の実家から家族皆で楽しく帰ったその日の夜のことでした彼がそう決めた理由は様々あるようですが私とではなく新しい道を進みたい、やりたいことがあるそうです。どうしても私とは夫婦関係を辞めたいとそこに関しては断固して決定事項でした。私はその日からとてもとて
息子のところへ通ったり、整体へ行ったり、義実家へ行ったりとなんだかんだバタバタと過ごしております。息子は相変わらず快便で、昨日も盛大だったらしく服だけでなくシーツやクッションまで溢れてしまっていました。(ビッグサイズなのに溢れる)たくさん食べてちゃんと消化できて吸収できているようで3月から2キロも増えていました!お腹の子たちも元気よく動いていて、最近は恥骨のあたりとお臍のあたりの二箇所でくにょくにょしているのがわかるようになりました。そしてかなりお腹出てます。。7ヶ月8ヶ月の大きさで
こんにちは♡我が家はとりあえず一週間が終わりました土日は予定を入れず、ゆっくりさせてもらいますこの一週間は、毎日何かと予定有りで忙しかった…全部子供の事ねあっついし、化粧だだ落ちほぼスッピン状態ね…リハビリでは、起立台を使って、立っちをしております→機嫌、悪しいちは夏休みなので、一緒に連れ回します→ヒマ人先日、お世話になってる相談員さんから、支援学校体験入学案内を頂きましたふうは来年から支援学校入学予定です一緒にスケジュールをチェックムリムリムリ…ビッチリ授業参加
息子は医療的ケアなしの脳性麻痺児なのだが、体調不良時大きな病院に行けず健常児と同じ地域の夜間救急センターにまず行く➡︎市内の持ち回りの小児科医が対処➡︎重心児を診られる医師が少なく「胸の音は良いよ。大丈夫。」とか言われる➡︎重症化でした。「口からしか飲食してないから、もう飲食出来てないから悪化の一途。健常児とは違う判断してくれないと重症化すぐにします。早くから点滴するとか言われてしてくれ。」とまで説明しないと危機感ないドクターばかりで、本当に何度も(転勤族なので)いろ
今朝、ふとつけたNHKで天使ママの特集を放送していた流産や死産でお子さんを亡くしたママたち何年経っても癒えることのない傷泣きながら話す姿を見て自然と自分を重ねてしまい出かける直前だったのにもかかわらず動揺してしまい、家を出るかどうか躊躇してしまった子どもを亡くした私たちはきっと人生が終わるその日までこの世界でうまく生きていけるよう、適応できるよう苦しみながらもがきながら毎日をなんとか過ごすのである時には心の中の苦しい部分に蓋をして泣きたくなる記憶に蓋をして笑ってみ
2023.5.10前回更新してから1か月以上経っていた〜!時間が経つのが早くてビックリ。今は、月曜日の午前中は小児科で医療ソーシャルワーカー(MSW)、火曜日と水曜日は県の教育委員会でスクールソーシャルワーカー(SSW)社会福祉士は結構オールマイティに働けるのです笑そしてその他の時間はほぼPTA会長で夜間にちょこっとだけ院生になるという、なかなか立ち位置が安定しない日々(笑)でも、本当に社会が戻ってきたよね。時間に余裕がないとzoomは便利だけどやっぱり私は直接会える
こんにちはいつもたくさんの訪問やいいね等本当にありがとうございますここ数日のほのちゃんはというとなんと絶好調です肺炎はいったいどこにいったのやらというくらいたまーにサーチふらつかせたりはしますがいつも通りサーチがちょっとふらついとはいいますが普通に一瞬で60台以下とかなりますが←ほのちゃんにとってはよくあることと言ってはいけないんですが本当によくあることなので訪看さんもほのちゃんまたかーまぁ回復するまで待つか。と←たまにモニターを0にすることもある。みたいな感じです、慣
ようちゃんはごはんを沢山は食べられないので、胃ろう(手術でお腹にチューブを付けて、そこから、胃に直接ごはんやミルクを入れられるようにしている)があります。その胃ろうのケアは、医療行為なので、看護師さんやお医者さん、あとは、家族しか出来ません。(現在は第三号研修を受けたヘルパーさんや教員も出来ます)ようちゃんのような子のことを、「医療的ケア児」といいます。医療的ケア児が不自由なく生活出来るように、、、という法案【医療的ケア児支援法】が国会で審議されることになりました。その成立を応援する為
お久しぶりですほのかの母ですこの度娘ほのかは令和3年4月15日13時30分に永眠いたしましたなくなる1週間ほど前から肺炎の症状がでて内服抗生剤にて治療し回復の兆しがみえていたところで嘔吐し誤嚥性肺炎に弱っていたからだに誤嚥性肺炎普段低体温の娘の体温が39度まであがり心拍数も200ごえその翌日にはずっと頻呼吸でがんばっていたけれどガスもたまり自発呼吸もでなくなりサチュレーションを保つことができなくなりました最後の最後まで在宅に帰る時に決めたとおり入院することなく
母から電話がきました。最後に話したのは、2ヶ月くらい前かもしれません。正確には覚えていないけれど、旦那の女の事を調べるのにまだまだ必死な時だったかと。母と私は、仲が悪いわけではないですが、普段こまめに連絡を取り合う感じではありません。少し距離があるというか。昔から、そういう関係です。離れて住んでいても、便りがないのは元気な証拠というか。高校を卒業して、社会人になり独り暮らしを始めた時も、気づいたら半年以上、連絡を取っていなかった、ということもあったくらいです。言い訳になっちゃ