ブログ記事10,254件
最近は夫に息子の支援学校まで送迎をお願いすることが多く、朝からシャキシャキ動けない私はその間、休み休みでゆっくり家事をして本当に助かっています夫が自営業だから多少融通きくけど、会社勤めだったら代わってもらえなかったでしょうねそこはありがたい今日は夫に代わってもらうことが難しかったので、私が送迎しました昨夜は息子の眠りが浅く、夜中5〜6回起きたので、母と息子ともに寝坊で大遅刻本当は朝一で息子のリハ(PT)の予定があったけど、行けるはずもなくキャンセルなんとか給食の時間までには滑り込みた
夏休み。…と言っても今年はどこに行く訳でもなくタスクも普段とあまり変わらず、逆に自由に過ごす高校生たちの食事作りがプラスされている日々。そして相変わらず生活の中心はPTAで、今月末に4年ぶりに開催するバザーに向けて慌ただしく過ごしているよ。素敵なメンバーに恵まれ会議も作業もとっても楽しいのが救い♡さて。そんな中、「pipiの母」として動く日。今pipiとふたりで出かけるのはほぼほぼ大学のオープンキャンパスで、高2の夏なのでいよいよ学部を絞り志望校を出さなければならな
昨日はママの初体験✨和笑ちゃんのお世話になっている、重症心身障害児デイサービスや訪問看護、ヘルパーさんやOTの先生、それから地域の保健師さんなどに相談員さんが声をかけてくださり、総勢14名での担当者会議に出席しました!初めての担当者会議感想は…あまりの人数にビックリ!なんと出席した皆さんも声を揃えて大人数にビックリ!(笑)1人の子どもに対してこんなにも多くの人が参加しての担当者会議はスっごく珍しいそうです普通は自宅やどこかの事業所などで集まって話しをするそうですが、和笑ちゃん
退院から1週間経ち日常が戻ってきたーふと力が抜けて、どっと疲れがきてる。肩こりがきつい。この間、いーちゃん、息子、私と、仲良しのYちゃんたちと公園で遊んだ。Yちゃんママと私といーちゃんは、ベンチのところでおしゃべり。そしたら、小学生の男の子が近寄ってきた『こんにちはーー』って私たち。男の子も一緒におしゃべりして、小学4年生、Yちゃんと同じ小学校、支援級、との事。にこにこしてとても感じの良い子。おしゃべりも上手。いーちゃんのことを見て、『これ何ーー?なんでーー?』と
こんにちはエイムズ長嶺東看護師&性教育講師のしずやです性教育講師のお勉強を始めてから、療育の現場から多く聞かれる質問が性器いじり距離感が近いです性器いじりについては、前回YouTubeで取り上げたので↓↓↓療育施設での性教育NPO法人せいしとらんし認定性教育講師エイムズ長嶺東看護師療育施設で伝えたい性教育命の大切さあなたはとても大切な存在私が私として生まれてきてよかったそう思えるこどもたちが増えますようにyoutu.be今回は距離感について少しお話したいと思います
和笑が生まれたときママは胎盤剥離で身体の半分以上の血液をなくして生死をさまよっていました和笑が生まれときのことはママの体調が整ったころ主治医の先生から教えてもらえました和笑は心肺停止で呼吸もなく脈もなくもちろん産声を上げることもなく救急車が到着するのを待っていてくれたNICUの先生たちに懸命に命を守ってもらったようです生まれたとき心肺停止だった和笑は胎盤が剥がれたお母さんのお腹の中でもすでに酸素が無かった予想もでき、状況はかなり厳しく回復は難しかったようですアレや、コレや、と
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
【実生活にマイナスになるなら盆暮正月帰るとか真面目に考えなくて良いと思う】この写真(息子2歳)は実家で撮ったのだが、この写真から8年半私は子供を連れて実家に帰省する事無く時は過ぎました。2歳の次に実家に帰ったのが10歳実家と仲悪いとかで無く、転勤で遠方に居て帰省するお金と手間が、日常生活に支障しかないとプラスマイナスマイナス。という計算でシンプルに8年くらい帰らなかっただけです。意図せず8年も実家に帰らず、そして健常児ばかりの地元女子の集まりにも行かず思
昨晩の大きなストレスを引きずっているので、今朝のメンタルは超最悪だメンタルの破壊力が大きすぎて、今の私にその回復力は皆無だ頓服薬(抗不安薬)の助けを惜しまず借りたが、それも1日の限度量をすでに飲み切ってしまった夫はいつもなら日曜は休みだが、今日に限っては前もって仕事の予定が入ってしまったことを聞いていたので、息子と私の2人きりで過ごさなければならないことは分かっていたよろめきながら無理やり起き上がり、テーブルに顔を伏せたり、フローリングにしゃがみ込んで休みながら食事介助したり、朝の薬を準
足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)とベビーマッサージの講師、瀬戸圭子です♪はじめましての方はこちら→→自己紹介愛のWEBサイトはこちら→→愛のWEBサイト足裏から健康に!ママが家族の専属セラピストリフレクソロジー(足裏マッサージ)とベビーマッサージの講師瀬戸圭子です♪付き添いで呼吸の検査入院してきました(重度の障害を持った愛ちゃん28歳と私)愛ちゃんは、インフルエンザ脳症の後遺症で、重度の障害者です。
和笑ちゃん世間ではコロナ感染拡大の話題で盛り上がっている最中にものんびり温泉三昧しています♨️緊急事態宣言中もじんわりとお出かけを楽しんでいましたが、その時と比べればまだ胸を張って(⁈)お出かけできて気楽に楽しめています♪1つ前の記事でお伝えしたように高速道路も混雑していて、観光地へ続く一般道は渋滞もあり、道の駅やお蕎麦屋さんは満車状態…テレビで観ているだけでは分からないリアルタイムの今を感じます⏰小さな連休の旅行ですが日常から離れた場所でいつもと違う時間を過ごしているとコロナ問
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございますッ!以前『正常範囲が分からなくなった話』でもかが健診で指摘をされた経緯について書きました↓↓この記事についてコメントをくださった方がいらっしゃって(ありがとうございますッ)、「もかの頭囲がどんなだったか知りたい」と質問してくださいました『小頭症』で検索しても目ぼしい情報はなかなか出てこないです…今後どうなるのか、月齢・年齢での頭囲はどうなのか、どんなかんじで成長していくのか…もし「小頭症の疑いと言われてすごく
令和になって8日が過ぎましたブログの更新ずいぶんお休みしました~が三日坊主じゃありませんよ~和笑ちゃん沖縄旅行に行っていました✈️和笑ちゃんにとって沖縄は実はリベンジ旅行なのです2018年の年末…体温調整が苦手で冬は低体温(34.5~35.5度ぐらい)になってしまうので少しでも暖かいところで年末年始を過ごそうと沖縄旅行を予定しましたが、出発日直前のこと訪問看護さんからの助言で旅行先で体調を崩してしまった時に主治医の先生から情報提供書を貰っておくと安心ですよ…と言われこ
こんにちはあずさです息子は生後7ヶ月の頃に大きな病気をしたことで、重度の障害児になりましたある日突然息子が重症心身障害児に!『ある日突然息子が重症心身障害児に!』はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思います…ameblo.jp息子からおそわったこと、学んだこと、息子の頑張りなどなど、障害児との暮らしをブログにしています今日はユニバーサルトイレ問題のブログです🚻子供車い
⚠️来年の予約の為の自分のメモ📝なので、ちょっと長いのと、また変更するかもです。コロナ禍で見合わせていた、ふれあい交流会のバスツアー(ディズニーランド)を再開することになったのですが‥なんか色々変わってるらしい‥ディズニーに行きたくて入った地元の父母会。2歳の頃、一般応募で初めて行こうと申込したのに、入院で泣く泣くキャンセル。次の年は無事皆さんと行くことが出来ました✨そこからほぼ毎年行ってたんじゃないかな?ずっと企画等を担当してくれていた方から、世代交代という事で、担当を少しずつ引
綾テープを使った簡単前開きリメイクです。以前『ままの手ブログ』から転載したものでは分かりにくい手順があったので、より詳しくご紹介しますね。前開きリメイクが初めての方も、この形なら挑戦しやすいと思います^_^注意!!この方法でリメイクすると、胴回りが2〜3cm小さくなります。ピッタリ目の肌着をリメイクする際はお気を付けください。【用意するもの】・リメイクしたい肌着や洋服・綾テープ(1〜2cm幅)・伸び止めテープ・スナップボタンやマジックテープ※綾テープいろんな種類
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
ここ1年半ほど多少の波はあったけどずっと落ち着いてた理恩のてんかん発作今朝、久々に大発作!!!(||゚Д゚)うちでやれる事はやり尽くしたけど1時間以上止まらない。心拍は200超え((((;゚Д゚))))とりあえず呼吸は大丈夫だったので救急呼ぶより行った方が早いので、病院へ直行!病院まで5分ここ数日発作が少し多いな…夜中はずっと起きてるし(昼間も)天候も不安定な季節だしなんか、ちょっと、嫌な感じだな…って。小学校に入学してガラッと環境が変わってちょっとお疲れ
2024.1.9AERAのコラム連載の日。本当は新年最初のコラムはお正月に関する話題にするつもりで原稿もほぼ書き終えていたのだが、元旦から悲しいニュースが続き急遽「障害のある子どもの災害対策と避難」について書くことにした。文中に入れるために友人めめちゃんが急いで送ってくれた身体が不自由な子どもの抱っこをサポートする「ユニキャリ」の写真がこちら↓普通の抱っこベルトよりかなり大きく、オプションのパーツがあればおんぶもできる優れもの。たとえば、我が家は私と子どもたちだけで
5月17日おーちゃん10回目の月命日でした。毎月、色んな花屋さんに行って、花束をお願いしてましたが、お気に入りのお花屋さんが見つかりました。ダンディなおじさんがされているお花屋さんですが、何度か行っていつも可愛く花束を作ってくれるから来月の予約をしてきました。おーちゃん見てくれてるかな?もう10ヵ月も経ったなんて…。会いたいよ。
GW終わりましたね‥皆さんご存知の通り、今年もパパは10連休😱そして、10日くらいの間にそらのお友達の訃報が3名続き😢身体というより、心が‥😢いろんなことを考えたGWでした。そらもそうですが、私だっていつ何が起こるか分からないし。1日1日を大切に楽しく過ごそう。GWに少しお出かけもしましたが、その前にキッズフェスタの記事残さないとずっとお出かけのテーマに入れてましたが、キッズフェスタでまとめてみました。初めて行った時の事は書いてなかったみたいで、今年で9回目でした途中2年
緑が眩しい5月、ゴールデンウイークは楽しく過ごされましたか??スタッフは断捨離をしたり、おうちでDIYを楽しんだり、旅行に行ったり♪♪しっかり充電して、パワーアップしたひかりですそんなひかりでは、母の日にむけて制作を頑張っています「ありがとうカード」メインはビニール袋に絵の具を塗って、ぺったんとスタンプすることです。葉はトイレペーパーの芯を使いますそれでは始めましょう母の日と言えば、カーネーション「カーネーションのお花はこんな花びらだよ。」Rちゃん、しっかりさわって確認します
1病棟の情報です。母子入園(3病棟ではありません)2018.10.3追記母子入院中の付き添いベッド。ベッドというか、ベンチ全く眠れず。。(ようちゃんは整形外科で入ってるのでⅠ病棟です。Ⅲ病棟は和室らしいです。)お友だちになったママさんに「エアーベッドがいいよ」と教えて貰いました。低いと痛いらしくて、高さが高いものがいいらしい付添いベッドを借りなくても、ベッドの料金は発生することになったみたいです2018.10.3追記しかも付き添いベッドを借りると1日350円。3ヶ月以上いるので、結構
和笑ちゃんまさかの、まだまだ入院中です💧今回も鼻水の風邪からの気管支炎にて入院しました(↑いつものパターンです)入院してすぐに始めた抗生物質の点滴がメガヒット!したのか次の朝には鼻水は治り表情も穏やかになりました鼻水に代わって、痰がたくさん引けるようになりママの中では「よし!治り始めた✨」と安堵な気持ちでいましたが体温が37℃台が続く状況低体温の和笑ちゃんはこの季節の平均体温は35℃台なので和笑ちゃん体温に変換すると38℃前後かなぁ…と言うママの見解ですがきっと和笑ちゃんの
前回のつづき『入院〜母の日①』2024.5.10夕方から学校の理事会のため訪看さんにゆうのお風呂&注入をお願いした日。会議中の18:30頃に看護師さんからTELがあった。「ゆうちゃんが軽い…ameblo.jp23時頃に入院が決まり、手続きが終わると「0:30に病棟に移ります」と言われた。ひゃあ、真夜中…ゆうは薬の影響もありグッスリ眠っていて、途中ようすを見に来たゆうくんもすでに帰宅。私は翌日にPTAの大事な会議があり、こんな寝不足でちゃんと話せるのかと不安だったが帰る訳にもいか
本日は「障がい児ママがドン底から心が穏やかになる最初の一歩」シリーズの続きです!これまでのお話はこちら『障害児育てが不安なママへ。まずはこれだけやってみて!ドン底から心が穏やかになる最初の一歩①』何をしても変わらなかった私が障害のあるわが子のありのままを受け入れ、心が平穏になれるまでにやってきたことを振り返り障害児育てで心が晴れないママにこれだけ…ameblo.jp『【障害児ママ】ドン底から心が穏やかになる最初の一歩②』何をしても変わらなかった私が障害のあるわが子
2023.10.4念願の野田聖子先生にお会いした日。政治家の先生はどなたかからのご紹介がないとアポイントは取れないと思っていたのだが、8月に突然秘書さんからご連絡頂きお会いできることになったのだ。野田先生は豪快で気さくで温かくテレビで拝見するままの方で私が緊張しないように話しやすい雰囲気を作って下さったので、ざっくばらんに「医ケア児を育てる母」半分、社会福祉士やSWの「専門職」半分の視点で小児科から成人科への移行期の困難さや私がハワイで助けられたアメリカの制度など
昨日もランチしてきましたまた行ってるんかい!?暇だねと思われそうですが誤解のないように言っておくと、決して豪華なランチフルコースとかじゃなく超庶民的な価格帯のお店。我が家は裕福な家庭じゃ全くありませんので私から誘った訳じゃなくママ友2人が(私が)元気ないことを知って「よければ愚痴聞くよー」と声をかけてくれたからです→今は自分から誘う気力ほぼ0。やらなきゃいけないことが溜まっているけど、倦怠感が強くて動けていないそして昨日も大失態ランチに大遅刻してしまいました朝から倦怠感、動悸や
ある日の夕方、葬儀屋さんが訪問してきた遺体検案にかかった費用の一部が公費負担になるとのことで警察から預かってますと支払った費用から五千円が戻ってきた遺体検案というワードにまたあの日のことが蘇った息子と一緒に帰宅できなかった日の夜息子の姿がない静かな朝警察からの連絡を今か今かと待ってた亡くなった翌日の夕方に帰ってきた息子は病院から送り出したときよりもはるかに血色が良く生きているかのような赤みがあったけど頭頂部を両耳の端から端まで縫われていてそれがタコ糸みたいな太い糸でな