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前回からの続きです🍀姫ちゃんの幹細胞治療が無事終わりました〜と言う前回のお話でした🍀今回は、1ヶ月前に書きかけていた物を保存していたので少し加筆修正して綴ろうと思います今は気持ちに変化もあり変わっていますが…そのお話はまた後日幹細胞治療の説明をZOOMで受けていた時に質問した事があります姫ちゃんは、先天性脳性麻痺と言われているけども遺伝性…遺伝子的問題のあるダウン症の子供への治療症例は無いのですか??…と。先生曰く(⚠先生の言葉風に私の解釈で書き綴っております
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
七夕になると、気持ちが落ち着かなくなります。タイチが今の状態になったのが、7/7~の異変からだから。。。10年経っても、夜中目をさましたら隣で痙攣していたタイチの様子を忘れられません。10年、、、いろんなことを経験したという意味ではあっという間だったし、でも介護の面から考えたら長かったし、よく分からない感情で浮き沈みが激しいです。身体は成長してるけど、出来ることは増やしてあげられなかった10年だったな。タイチは、どう思ってるのかな~。
いまは、なつみと暮らしてないので母乳が出ることとを除けば、本当はこれまでと暮らす環境は大差ないんだな、とふと気づいた。基本的に自分たちのペースで寝起きして暮らしていられてごはんも作るし、外食もするし、友達と会う日もある。何を、いつ、どうしようと、どこへ行こうと、本当は自由なのだ。いまは、なつみと暮らしてないのでいまは、まだなにも変わってなくて本当はこれからが本番なのだろうなと思う。わたしたちは眠り姫の親となったけれど、なつみが病院にいるいまはまだ、本当は、なにも始
今日はタイチ16歳の誕生日です日曜の昨日、お祝いしました毎年、プレゼントはCDが多かったけど、最近はAmazonMusicで色々聴けちゃうから、今年はロンTとジェラピケのマリオシリーズのに♥️去年胸水溜まるほどの肺炎になったからなのか呼吸が浅くなったり止めたりすること増えて焦るし、体力なくなってきたのか寝てる時間も長くなってるし、側弯進んだからか褥瘡がなかなか治らなかったり、色々と心配な事は増える一方だけど、今年も誕生日(前日だけど)は家族5人で出掛けられました。弟たちも大きくなってき
前回からのお話の続きです🍀いよいよ銀座のクリニックに到着✨治療が始まりました他のお話はこちらからどうぞ幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東京です☆待ちに待った東京です9-5無謀…9-6束の間の休息とバリアフリー9-7コンビニと落とし物9-8まさかの紛失9-9いよいよ治療ですあっと言う間に私が同席のままはじまります主治医の先生補佐の先生麻酔科医の先生3名の先生が作業分担しな
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきまとめこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年5月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてますブログをはじめて気付けば4年目になりました4年目にしてやっと…ブログをまとめようと思いはじめましたまとめのまとめのページです姫ちゃんの妊娠〜(2016年〜)成
私の思いつきで始まった登山。練習2回。練習のお話はこちら↓準備したもの。私のトレッキングシューズのみ‼️↓こんなの買おうか…とも思ったんです。ドイターキッドキャリーDEUTER[D36514]キッドコンフォード2KIDCOMFORT2バックパックバッグ[0901]【SPS】36,720円楽天ただ…姫ちゃんは縦抱っこが大嫌い。首はなんとか座っているけど…腰座りがまだ。上でぐずぐず言われたらどうしようもなく…このリュックは邪魔になる…(;゜∇
今のなつみの場合、アプガースコアは0/0の重症の新生児仮死、児童福祉の分類上は1の超重症の心身障害児※。※常に医学的管理下に置かなければ、呼吸をすることも栄養を摂ることも困難な障害状態にある人をいいます。在宅でも生活しています。心身障害児の分類↑実はなつみはすごく重い部類に入るようだと知った時は意外ですらあった。寝てるだけに見えるのに。寝たまま寝たきりで意識がないと、この分類上では最下層になるのだね。そして、この分類というか障がいの程度は、本人の苦痛度合いや幸せの度合いとも異なり
幹細胞治療を受けると決め東京プチ旅行🚄無事におわりましたそしてそれから1ヶ月半が経とうとしています🍀最近の姫ちゃんです歯が抜けました✨🦷✨年長になりました🍀よつば組さんです❤体感トレーニング頑張ってます🍀大きく言うと…変わっていません小さく言うと…気のせいレベルでご機嫌がいい感じですトータルすると…1ヶ月後姫ちゃんのスピードで成長したかな🥰半年して血中の数値が改善され始めた。と言う症例もあるそうなのでもうしばらく様子を見て行こうとは思います💃まぁ…
今後のことを考えて気管切開のオペを勧められていた。オペの仮予約も今月末に入れてあった。先生は、なつみにとってのさまざまなメリットを鑑みつつ、選択肢を用意してくれたんだと思う。体力もついてきたいまなら出来るし、やりたいですと言ってすぐ出来るものでもないし。今後、転院や在宅療養などになる場合も時間がかかり、その場合は気管切開がほぼマストになるので先に気管切開しておくとスムーズに進められるから、という理由もあったり。でも、わたしたちは切開せずに呼吸できるかチャレンジを続けたくて、結果、オペ予約
はじめましての方は→コチラ(4歳までの成長記録まとめ)先日、発達検査を受けた↓『発達検査に行ってきた!(6歳)』はじめましての方は→コチラ(5歳までの成長記録まとめ)療育手帳更新のための発達検査に行ってきた!基本は子供だけで検査を受けるんだけど、私と一緒に…ameblo.jp前回、前々回の結果は中度だった。でも、今回は重度になる可能性もあるのかなぁとは思っていた。ただ、重度の壁はけっこう厚いのかなぁとも思っていた。が、結果は重度でした。
前回のお話の続きです。ニュースキャンを受けてみて姫ちゃんの体の中で何処にストレスがかかっているか?周波数のブレが多い所は無いかとスキャンする事は少しできましたが全部のスキャンができたわけでもなくほんの一部で。修正波動を送るには全く時間が足りずで限られた時間の中ではオペレーターさんの腕がかなり問われる感じだなぁと言う感想けど良い気がするんだけどなぁ…とお友達に相談をしに行きましたすると…するとですよ。これ簡単だよ☆ってなんともまぁ!!小さいじゃない😲😲😲し
2013-09-10小児の在宅みたいな感想AddStar某所で小児在宅の話が妙に盛り上がったので、ちょっと感想を書いてみます。些細なことも含めて、おおよそのリアルはこれなんだろうなと思う。大人より手薄なのも予想通りだしどれだけ小児の在宅が大変なのか、も。このテキストの冒頭の条件ふたつにあてはめると、なつみは「救命できたレベル」だ。
産後1か月めの頃毎朝、あれは夢じゃないんだ、、、ってぼんやり考えながらミルトンに浸けて除菌してた哺乳瓶の水気を切って搾乳の準備をしていた。産後2か月めも半分すぎて夢じゃないんだ、と思わなくなっていることにふと気づいた。こうしてひとつずつ、受けとめていくのかな。ね、なつみ。きみはここにいるんだもんね。髪ものびるし、爪ものびるし、うんちもおしっこもして、身体も大きくなっていく。あぁ、愛おしいよ。悲しいくらい。きみがすきだからこそあたりまえの未来を遠ざけてしまったこ
なんで子どもが欲しいのかっていったらわりと真面目に子孫繁栄したいから、が理由の一位なんですけども。みんなはなんで子ども欲しいと思うのかな。わたしの理由の二位は子を産める育てる機能がある以上やっぱり使ってみたい、でした。こんな状況になっているいま、その理由は軽くないか?と思わないでもないけど。みんなそんなもんだよね。まさかこんなことになるなんて、こんなことが存在すると知ってても自分の身に自分の子どもに降りかかってくるなんて、思わずに妊娠出産に挑むものだよね。(そし
姫ちゃん幹細胞治療を受ける事になりました色々準備して東京にやって来ました🚄と言う前回のお話はこちら今回の治療の日程1日目東京へ↓MRI2日目CT↓画像を受け取って↓幹細胞治療↓帰宅へと言う流れですMRIとCTは保険の都合上?2日に分かれたそうなのですが保険の都合上なぜ2日に分けるのかはよくわからないけど保険適用で検査できるのはありがたいですね🍀自費だったら検査していたか分かりませんが。治療前後の変化がCTやMRIで確認できると良いなぁ…と言
『助産師さん訪問②』『助産師さん訪問①』生後1ヶ月が経過して助産師さんが来てくれることになりました。この頃、ハナちゃんが重度の障害を持っているだろうとわかってきた時期で、1番病ん…ameblo.jpの続き最初から読む場合はこちら『助産師さん訪問①』生後1ヶ月が経過して助産師さんが来てくれることになりました。この頃、ハナちゃんが重度の障害を持っているだろうとわかってきた時期で、1番病んでいた頃です。そんな…ameblo.jp助産師さんからのアンケートに素直な気持ちをぶつけました。素直に
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生
ご訪問頂きありがとうございます。。三兄弟の母(20歳大学/19歳専門/16歳高校)主人の会社倒産をきっかけに本業×副業ライフ×10年程。副業しだしたら心が豊かになり50代からでも夢を一つ一つ叶えていけるようになりました。なんか楽しそうが伝わったら嬉しいです♪節約・家族・気になってるモノを記事にしていきます。いつもイイね!フォローありがとうございます✨励みになっております~🌱なないろです😊今日は、療育施設で言語訓練の紹介だよ〜
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
どんな田舎者か!!って言うタイトルですがついにやって来ました東京に。。前回からの続きです🍀幹細胞治療をしよう❕と決めバタバタと準備をしいざ東京へ〜🚄始発の新幹線に乗り思い出しながら書いております治療の日程が決まってすぐ予約をとったのが新幹線です🚄✨姫ちゃんもだいぶ大きくなり長時間にもなるので多目的室でゴロゴロしながら行けると楽だしコロナ禍もあって個室で新幹線に乗れる…と伝えると義父母もちょっと安心してもらえるし多目的室を予約…できるのかなぁとか色々調べてみた
ご無沙汰してます!動画を作ってみたので良かったら見てください(^^)車イスダンス!!車イスダンス!!肢体不自由の長男が通う特別支援学校で車イスやその他色々な障がいを抱える子供たちとその親たちで、ダンスのステージを作りました。見て読んでくれたら嬉しいです。夢への第一歩。youtu.beTikTokはこちら!いいね♡してね〜!AKiHA
娘の小学2年生と3年生のこと、ほとんどブログにできなかったので今さらですが昨年(2022年)4月から最近までのことを遡って更新したいと思いますとっても長くなってしまうので...1年6ケ月間の娘の体調についてざっくり書いてみます。発作のこと発作は5年ほど前トピナを服用し始めて発作が少し減ってから1日5~10回位のシリーズ発作で変わらずです。体調不良後に発作が乱れたり逆に少なくなったり...波はありますが1ケ月位で元に戻る感じで落ち着いて
前回からのお話の続きですそう…見つけてしまったのです幹細胞治療ができる可能性を見つけたのはこちら脳性麻痺への間葉系骨髄幹細胞、Muse(ミューズ)細胞治療脳性麻痺への最新間葉系骨髄幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療お子様の脳性麻痺の症状を少しでも改善できる可能性のある間葉系幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療にご興味はないでしょうか?脳性麻痺は現在根本的な治療法がなく、諦めていらっしゃるご両親が多いと思います。ですが、医学は急激な進歩を遂げ、症状の改善を期待できるよう
ご訪問ありがとうございます。こちらは自閉っ子育児ブログです。私うーさん夫はじめくん一歩(いっぽ)くん5才年中よろしくお願いします。療育手帳の更新療育手帳の更新に行ってきました。うちの地域は児童相談所で新版K式発達検査を受けます。結果から言うと重度(A)になりました。前回は2才半の時に受けて軽度(B2)判定。う〜ん…軽度→→→重度。。。3年間の重みがありますね。かといって嘘!そんなはずはない!!せめて中度!みたいな気持ちはなくて。最近の様子からしたら
再販してますね♥オンラインだけだけどありがたいなぁ🥰KIDSコットン前あきクルーネックボディスーツ(半袖)UNIQLO旧デザインのまだ190円で130と140が残ってます🙆新デザイン?オンラインだけでも嬉しいですね😆KIDSコットン前あきクルーネックボディスーツ(半袖)UNIQLO一緒に合わせてオンラインで買おうかな。。KIDSヒートテックUネックT(9分袖)UNIQLOGIRLSエアリズムコットンブレンドキャミソールUNIQLO
姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へ検査いろいろ生後10ヶ月あたり初めてのリハビリ1歳誕生日とアレルギーその他のまとめはこちら姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年5月現在娘の発達障害がわかって4年半を過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます過去の投稿をまとめ中です🍀姫ちゃんの出産から成長記録を中心にあれやこれやをまとめ中です『まとめのまとめ』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の