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前回からのお話の続きです🍀いよいよ銀座のクリニックに到着✨治療が始まりました他のお話はこちらからどうぞ幹細胞治療9-1幹細胞治療は唯一の治療!9-2脳性麻痺と幹細胞治療9-3治療までの準備9-4東京です☆待ちに待った東京です9-5無謀…9-6束の間の休息とバリアフリー9-7コンビニと落とし物9-8まさかの紛失9-9いよいよ治療ですあっと言う間に私が同席のままはじまります主治医の先生補佐の先生麻酔科医の先生3名の先生が作業分担しな
なつみは出産予定日を超えて産まれた。2646gの健康な子ども、のはずだった。生まれる時のトラブルのせいで彼女にとっては不意打ちのまるで交通事故に遭ったようなトラブルのせいで、ひどい酸欠になり、重症の新生児仮死でこの世に取り出された。泣き声なんかない。体の色も悪い。心拍は二桁前半。刺激にも反応なんかしない。自発呼吸?そんなもん、ない。蘇生を受けて、挿管され、救急車でNICUに運ばれ、頭部の低温冷却措置を経て。生後約二か月。いまもまだ眠り姫。(2017/08/07)
長男12歳小学6年生(支援級在籍)自閉症ADHD軽度知的障害次男11歳小学5年生三男9歳特別支援学校小学部3年生自閉症多動症重度知的障害昨日、デイの管理者さんから聞いたお友達の話です。暗い内容ですが、心に残りました。そのお友達は三人子供がいて、重度のお子さんがいたそうです。離れた地域に引っ越し、孤独な育児生活の中、うつ病を悪化させてしまい、ご主人が不在の中、障害があるお子さんと心中してしまったとのこと。お見送りの時、管理者さんは・・・「一緒にあの世に連
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます姫ちゃんの成長記録として書いた過去の投稿をまとめています2016年妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生
VNSの手術をしましたぽんちゃんの病気についてはこちら⬇自己紹介|遊走性焦点発作を伴う乳児てんかんのぽんちゃんと家族の記録遺伝子異常/てんかん/心疾患/発達障害ameblo.jpVNS(迷走神経刺激療法)の手術を無事終えることができました。ぽんちゃんは生後3ヶ月頃から20-60回/日程度のけいれん発作があり、1年半かけて7-8種の内服薬を試して来ました。新しい薬を始めるたび、発作ゼロまでは願わないから半数にでもなれば…。とねがいますが、全然発作が減らない日々です。内服薬を
初診をZoomで終え主人とすぐに出した答え幹細胞治療をしよう!!文系で、生物も科学も嫌い姫ちゃんの脳性麻痺についても検索したこと無いのではないかなぁ…いや、したことが無いのではなく何を検索するのかすら頭に浮かばないのだと思うのだけどそんな主人が先生の話を理解できていたのか不安が頭をよぎります質問も基本私がしていたのでホームページ見ても多分疑問すら浮かんでいないのかとZOOM中はお兄ちゃん達の対応を主人がしていた事もあってまぁ…理解なんてしてる余裕すら無かったの
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年9月現在娘の発達障害がわかって5年が経ちました10歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてますお久しぶりでございます。夏休みもお終わりすっかり秋ですね🌰🍁姫ちゃん元気です❤療育先で撮影してくださった写真
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2024年1月現在娘の発達障害がわかって5年半を過ぎ11歳男児・9歳男児・6歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます2022.3姫ちゃん幹細胞治療を受けましたその記録のまとめです【私の奮闘記9】幹細胞治療9−1幹細胞治療は唯一の治療!9−2脳性麻痺と幹細胞治療9−3治療
座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保持椅子とカーシートの作成に向けて今はおうちにいるときはバウンサー+エリザベスクッ…ameblo.jpこれまでの流れは↑をご覧ください🙇昨年の春からコツコツ準備や打ち合わせしてきた座位保持イス、バギー、カーシートの3点セット。早ければもう届いてるはずだったのに、長過ぎる入院で延び延びに…😭やーっと仮合わせまでこれました💓今日は朝
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と3つ目の
重心児さんのファーストシューズ我が子は2歳3ヶ月になりましたが、歩くどころか首や腰もすわってません。ファーストシューズなんて関係ないって思ってました。しかし、最近あんまりにも寒くて足先が冷えるので何がいいのないかなーって思ってたらこんなの見つけちゃいましたベビーブーティワンサイズ12cm9~18ヶ月ファーストシューズブーティルームシューズスリッパ室内履き赤ちゃんブーツ靴下もこもこボアファーベビーベビーキッズ赤ちゃん子供男の子女の子あったかい可愛
まだまだ続きます私の悪あがき前回のお話リハビリに…CBDオイルに…水素に…スピリチュアルな世界に…↑これは姫ちゃんのと言うより私のメンタルの救いもう見えない世界になるといっぱいあるのですが…そのお話は最後にします先にこちら🔟整体整体も今や3つ目で😅①気功的な整体看板もないホームページもないアパートの一室で口コミだけでされてる整体でした怪しいけどね…お友達のママがなんか良かったよ〜と教えてくれて伺ったら近いじゃない!!近いって大切❤そして行ってみた
姫ちゃん幹細胞治療を受ける事になりました色々準備して東京にやって来ました🚄と言う前回のお話はこちら今回の治療の日程1日目東京へ↓MRI2日目CT↓画像を受け取って↓幹細胞治療↓帰宅へと言う流れですMRIとCTは保険の都合上?2日に分かれたそうなのですが保険の都合上なぜ2日に分けるのかはよくわからないけど保険適用で検査できるのはありがたいですね🍀自費だったら検査していたか分かりませんが。治療前後の変化がCTやMRIで確認できると良いなぁ…と言
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます母の悪あがきをまとめ中です🍀母の悪あがきまとめこのなかでどれが効果があったのか…あったのかな!?出会いがあり別れがある①〜⑥CBDと水素母の心を救う救世主頭蓋骨調整と
前回からの続きです🍀幹細胞と言うキーワードに再ヒットしたのが12月そこからあれよあれよと話が進み3月上旬に治療の為に東京に到着到着してから1日半でこれでもか…と珍道中を繰り広げましたと言う前回のお話はこちらそして待ちに待った治療ですここで合ってる!?cell...cell...細胞❕❕だよね🙆🙆きっとここで合ってるはず超コンパクトサイズのエレベーターにバギーを押し込み。。到着しました。銀座のど真ん中の小さな小さなクリニック。バギーでそのまま入れて頂き簡
姫ちゃん幹細胞治療の為に東京に来ました1日目無謀にも眠剤無しのMRIを受けました姫ちゃんは朝5時半起き新幹線乗ってクリニック着いたあたりで朝寝2回のMRIで泣きつかれ…昼食は近くのお店でなんとか食べてさて…せっかくの銀座だし✨ホテルのチェックインには少し時間があるしお土産でも探そうかしら🎶と三越へ✨お土産はとらやの羊羹と決めていたのですがとらや小形羊羹5本入春パッケージ3種「いちご」詰合せ(包装済手提げ袋付)Amazon(アマゾン)2,
前回からのお話の続きですそう…見つけてしまったのです幹細胞治療ができる可能性を見つけたのはこちら脳性麻痺への間葉系骨髄幹細胞、Muse(ミューズ)細胞治療脳性麻痺への最新間葉系骨髄幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療お子様の脳性麻痺の症状を少しでも改善できる可能性のある間葉系幹細胞治療、Muse(ミューズ)細胞治療にご興味はないでしょうか?脳性麻痺は現在根本的な治療法がなく、諦めていらっしゃるご両親が多いと思います。ですが、医学は急激な進歩を遂げ、症状の改善を期待できるよう
姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜3ヶ月頃かみさまとの約束生後4〜5ヶ月きっかけは皮膚科診断名は何か大学病院に行く前の一悶着いざ大学病院へMRIに脳波生後10ヶ月あたり本文はここからです2017年秋生後6ヶ月から病院にかかりはじめてMRIにたどり着くまでに2ヶ月MRIなど検査のお話はこちらからどうぞ『MRIに脳波【脳性麻痺で生まれて来た姫の成長記録11】』はじ
どんな田舎者か!!って言うタイトルですがついにやって来ました東京に。。前回からの続きです🍀幹細胞治療をしよう❕と決めバタバタと準備をしいざ東京へ〜🚄始発の新幹線に乗り思い出しながら書いております治療の日程が決まってすぐ予約をとったのが新幹線です🚄✨姫ちゃんもだいぶ大きくなり長時間にもなるので多目的室でゴロゴロしながら行けると楽だしコロナ禍もあって個室で新幹線に乗れる…と伝えると義父母もちょっと安心してもらえるし多目的室を予約…できるのかなぁとか色々調べてみた
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きです🍀幹細胞治療を受けると決めて東京にやってきました。1日目のお話でした2日目前日は案外早くスヤスヤと寝てくれて寝相の悪い姫ちゃんベットから落ちないかなぁ
前回のお話の続きです。ニュースキャンを受けてみて姫ちゃんの体の中で何処にストレスがかかっているか?周波数のブレが多い所は無いかとスキャンする事は少しできましたが全部のスキャンができたわけでもなくほんの一部で。修正波動を送るには全く時間が足りずで限られた時間の中ではオペレーターさんの腕がかなり問われる感じだなぁと言う感想けど良い気がするんだけどなぁ…とお友達に相談をしに行きましたすると…するとですよ。これ簡単だよ☆ってなんともまぁ!!小さいじゃない😲😲😲し
前回からの続きですヒーリーに出会い購入をして次にメタトロンを受けに行く事になりました前回のお話はこちらニュースキャンにヒーリーに…と次から次へと出会いせっかくなら全部してみようか。。と言う好奇心もでてきてメタトロンを受けましたしかし…これもまたヘッドホンをしなくてはならず難しいかもしれないから…とはお伝えしていたのですしかも今回は1時間と言う限られた時間しかありません。姫ちゃんが寝てくれるのを待つわけにもいかず強行突破ですいざしてみると…一瞬手で払い避ける
こんにちは🙋医療的ケア児との暮らしを楽しくお洒落に💕🌼SKIP&CLAPの奥山です。今日は在宅の知恵をひとつ😃皆さん、固くなったシリンジどうしてますか🙋病院ではディスポだったけど、在宅に入ったら、1ヶ月で10本とか😭ミキサー食なんて注入しようもんなら、ゴムがすぐにダメになって😵中では抜けちゃったり😖そんなとき、試してみて下さいね😁我が家では「切手ぬらし」に水ではなく❌油を入れてます💡(普段は普通のサラダ油です)固くなったシリンジの黒いゴムの部分(先っぽの角だけでOK)にぬ
おととい、カイが使わせて頂いている視線入力練習ソフトEyeMoTの設定を変更して動作確認を始めたところ、いきなりアイトラッカーTobii4Cが視線を認識しなくなったのです。焦りました。カイのように体も動かず声も出ない重度障害児にとって、アイトラッカー(視線入力装置)は健常者にとってのマウスとキーボードの役割をする装置。これが動かなくてはPCの操作は出来ません。とりあえずTobiiのサイトに行って最新の4CのドライバをインストールしてPCを再起動しましたが、それくらいじゃあ言うこ
昨日、私は発熱がありましたが薬服用して今朝には下がりました。今現在の症状は気持ち悪く、少し喉が痛いぐらいです。咳はないけど喉が痛い一昨日から激しい頭痛がありましたがそれは治りました。あの激痛は熱が出る前触れだったのかな?今日は長男の学校での付き添いが出来そうにないので長男には悪いけど学校を休ませました。学校まで連れて行くのもしんどい⬆︎たくさんの薬💊支援学校、あるあるですが子供は元気でも親が体調悪かったら学校まで送迎できず子供は学校を休ませないといけない。そし