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先日支援学校の面談に行ってきました本来はコロナのため中止になったのですが、ぐぐっとさんの面談は、単なる情報共有ではなく、いかに問題行動へアプローチをするか…大事な大事な話し合いの場、大事な支援の一環と考えています学校側もそのことをよく理解されていて、快く承諾して下さいました結果として、今回もとっても、、、と〜っても有意義な時間となりました今学校で取り組んでくださることの一つとして、、水筒・トイレ・音楽など彼の要望を示すカードをホワイトボードに貼ってくださり、それをぐぐっとさんがカー
次男は支援学校に通っていますスクールバス停までの送りは徒歩です7時30分に家をでます三男をバギーに乗せで歩いているとゆっくりでも帰りはうっすら汗をかきます目覚めた時からだるくウンザリする朝もありますが障がい児と送迎は切り離せない大変だとはできるだけ考えず朝歩くことはセロトニンが活性化するメンタルが整うと思いながら歩いています三男の療育は週に3回✖️1時間です9時に預けて10時に療育が終わるのでその間に買い物を済ませて迎えに行き公園で遊び帰宅するパターンでしたそれが三
今日、筋トレしながら聞いた曲が、、とてもステキで。。自分の今日まで歩んだ軌跡を、全部受け入れてもらったような気持ちになりました障害児を育てる全ての親に聞いてほしいな☺私たちの生活って…毎日全力疾走で過ごしてその日々を振り返ることもなければたまに振り返ると辛い記憶が多く奇跡もなければ孤独で挫折ばかりの生活だけど彼がいることで生活に制限が敷かれ狭い世界に生きているような私だけど目を向ければ苦労も悲しみもいくらでも口をついて出てくるけどそこの悲しみだけにフォーカスしてない、、
今日は長男は日中一時のデイへ最近は月に1回程度土曜日に利用しています毎回情緒級のお友達と遊んでいますお弁当はハンバーグ煮物トウモロコシたまご焼き完食でしたハンバーグと煮物はたくさん作り冷凍していましたこの他バナナを1本持たせていましたが友達と半分こして足りなかったそう最近は本当によく食べるようになりました次男は療育からのショートステイでした3回目の利用です療育へは両親+三男で送って行きました分離後そのまま両親は懇談がありました次男と一緒に生活していると
今日から三男の療育が始まりました4月から週3回単独で午前中に通います初日は慣らしで1時間利用でした送りは長男と次男に留守番をお願いしました自宅から徒歩でも行ける距離ですお迎え時間になると長男が「僕も行こうかな」と言いそうなると次男も「行く!」となりふたりを連れて行きました緊張した表情で母と分離した三男は迎えに行くと泣き声をあげました涙は出ていなくすぐ切り替えました先生が「初めての場所であちこちのお部屋が気になって遊びこめませんでしたトーマスは遊びました今日
きのうの日記です金曜日はデイの利用はなし家庭で休ませるようにしています次男はスクールバスで下校しましたバスで好きなお友達と一緒に帰れないと荒れて帰ってくることが多いですきのうはお友達と一緒で落ちついて降車してきました情緒が安定しているのでお財布を持たせて買い物練習をしました次男は夕飯に冷食の「横綱」ラーメンを買うつもりでいました最近はまっているラーメンですそれが近所のお店では取り扱いがなくなりました次男は冷凍食品コーナーで「あるって!あるって!」とずっと探し母
検査結果は、4月3日(火曜日)にはご説明できると思います。と前回言われていた。担当医の診察日は、月曜午後(予約なし)火曜午前(予約なし)木曜午後(予約)火曜日午前は予約無い日だから、お姉ちゃんを幼稚園に送ってすぐ行かなきゃな、と思っていた。日曜日、知らない番号からの着信病院かな?と思い、出てみると、担当医。「次回診察は火曜日で検査結果をお伝えする、と言ったのですが、、、こちらで予約取りますので、水曜日でよろしいでしょうか?」水曜日は、担当医の診察日じゃないよな、、やっぱ
今日は姫路セントラルパークに行きました家族で初めての場所です次男への予告はYouTubeや画像を見せましたしかしながら見通し不足で駐車場から入場ゲートまでは少々不穏になり軽い自傷がありました長男は「何か楽しそうな場所だね」と言いました入場後次男の「バスに乗りたい」と言うリクエストからサファリバスのチケットを取りましたバスの予約時間まで時間があり遊園地で遊ぶことにしました次男に時間の概念の理解は難しく学校でも時計の読み方を教わっていますがまだ分かりません「まだバス出発しない」と
今日は本契約になって初めて、療育園に行きました。今日は音楽の日。手遊びしたり、音楽に合わせて歩いたり、楽器を使ったり。紙吹雪を上からヒラヒラさせたりもしました。この、紙吹雪ヒラヒラは、自宅ではとても、できません(私は)笑。もし、お兄ちゃん、お姉ちゃんも連れてっていたら、キャッキャしながら紙吹雪を撒いただろうな〜笑アリリンもこれにはすごく興味を示してニコニコ今日は4人のコと、保護者が参加してたけど、みんなニコニコ楽しそうでした。みんな愛嬌あって、本当にかわいい❤️自分に障がいのあ
施設入所もちろんこれまで何度も頭をよぎった言葉第三者から施設入所という言葉をきいてやっぱりかという思いでもまだわたしが出来ること(してあげれること)はあったんじゃないかな、、、動き回るし異物を口に入れるし一緒に暮らしてると気が休まらないのも事実色んな思いが交差してます障害児への支援は自宅ほど手厚いところはないと聞くだからこそまだ小さいうちは親の手元に置いときたいと言うのが正直なところ発症当初よりは成長を見せてくれる次女ちゃんこのまま自宅で頑張ったらまだまだ伸びるのではないか
脳波検査の結果はやはり異常波がある、とのことだった。てんかんが、起こってくる可能性がある。もしかしたら今、寝起きの震え、舌が出て目を見開く、というのも小さい発作なのかもしれない。と。先生も、その状況を見てないから判断できない、できたら動画を撮ってきてほしい、と言われた。前回の診察時に、食べる時口を開けながら、手が震えている動画は見せたけど、それは寝起きではないし、目を見開き、舌を出しているのとは違うし。寝起きの震えは毎日起きていて、特に、隣にいる私が布団から出たり入ったり、
~ちぴの紹介~現在特別支援学校の小学部3年生重度知的障害・自閉症・睡眠障害・発語少々の強度行動障害認定を受けた男の子です。……………………………………………………重度知的障害児「ちぴ」との暮らし・対策に追われる日常・2021年に新築したマイホームのことなどをブログにしていますおはようございます春休みになりましたね~先生から頂いた通知表的な成績コメント表をじっくり読ませて頂いて、本当に素晴らしい担任の先生だったなーと涙を流したりしていました。文章から伝わるものがあります。神様
超久しぶりのなので、最近のぷに。の様子を簡単にまとめます。◎出来るようになったこと・食事を投げなくなった→これにより、一人で食事をするように。今後の課題は手づかみではなく、スプーンフォークを使えるように…・トイレのサインを出し、自らトイレに→昼間の成功率は9割くらい。但し、夜はオムツ・壁ドンが少しづつ減ってきました→壁を突き破るくらいの暴れようだったのですが、少し落ち着きが見えてきたかな・長い距離を一人で歩けるようになった→これにより、父親との散歩が日曜日の日課
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
医療機関学校相談支援事業所放課後デイサービス事業所役所の方児童相談所の方々に集まっていただきました支援者会議というものに慣れていないのでここまで多くのの方々に集まってもらうとは正直思ってなかったもので、、、ありがたいといいますか申し訳ないといいますか、、そんな気持ちでいっぱいでしたでも行政の方々は別として普段の次女ちゃんをよく知ってる方々が集まって頂いたのでそれぞれの立場から色んな意見が出ました各機関と保護者とのそれぞれ一対一での話し合いをしていたら前に進まなかった話
冬休みに入って、ぷに。を放課後デイサービスに預けたり、兄の部活の観戦に行ったり、娘とお買い物したり、大好きなミセスのコンサートに行ってたら、あっという間に大晦日になっていました・・・!ぷに。の参観日問題も「その後」を書けずまま、、、来年はもう少しブログを更新できるようにしたいです♡それでは、今年も大変お世話になりました。来年はもっと、ぷに。をアップしていこうと思っていますので、、、どうぞ良しくお願いいたします♡それでは、、、良いお年を、、、
小さいうちは親元で育てたいそう思って頑張ってきたけど障害児を育てる大変さ痛感しております次女ちゃんが病に倒れる前は話す事も書く事も身辺自立も出来ていました性格は穏やかでおしゃべりが大好きな子でしたそれが病に倒れて目が覚めたら話す事も字を読む事も書く事も運動機能以外全てが出来なくなっていて性格も怒りっぽく別人になってましたそこから少しずつ、、ほんとうに少しずつ出来ることが増えてはきてるのですがでもその度にまた別の壁にぶち当たるひとつ出来るとひとつ困り事が増えるそ
おはようございます今年の夏は去年よりも絶対湿度が高い気がしていますなんでかといいますと…ラタンに異常事態発生したからなんです新居に引っ越してきた時に購入したこちらのニトリの蓋付きラタンバスケット×4セット※ちぴは布団と格闘技するのが趣味ですバスケットRD-001レギュラーホワイト/ナチュラルニトリ【玄関先迄納品】【1年保証】〔合計金額11000円以上送料無料対象商品〕楽天市場先週姪っ子達が泊まりに来た時に掃除して見た時まではたぶんなんともなかったんですけ
沢山できることが増えた半面、今のぷに。には、困り事があります。ちょっと、深刻、、、でして。それは、自分で過呼吸を引き起こすこと。それにより、酷い時には意識朦朧、痙攣?のような状態に。頻度として、多い時は一日に、、、書きたくないくらい、、、多いです。夜も何度か。この自発過呼吸、すごく厄介でして。対策がほとんどないんです。苦しそうにしているが、救急車を呼び到着した時にはすでに治まっている。救急外来に到着した時には、治まっている。いわゆる過呼吸なので、飲める薬がない
アリリン、火曜夕方からの発熱、この5日間、上がったり下がったりでした。最高40.3水曜日朝、下痢をした。普段から便秘気味だから便秘解消の感じの下痢なのか、体調不良からの下痢かはわからなかった。レット症候群であることが今月初めにわかったので、それが関係しているのかわからないが、高熱があるとき、寝てていきなり痙攣のような激しい震えで、目を見開き、舌を出し、起きてしまうことが頻繁にあった。30分に1度くらい。何か分かる方教えてほしいです元々これはある感じだけど、高熱の時は頻度も、震え
現在、10歳になるマイペース自閉症のアラジンの日記です特別支援学校に元気に通学しています本日もblogにご訪問下さりありがとうございますコメント、メッセージ、参考にさせて頂いてます!6歳の発達検査のお話は前編、後編でしたが✎あと1話、家族とのお話とのデリケートなお話を今日は出来ればと思います🙇6歳後半に発達検査を受けた頃のお話です家族に6歳の発達検査は私の母に付き添ってもらいました…が私は判定の結果は、伝えませんでした。私の家族、パ
きのうの夕飯は中華飯和風野菜の煮物大根ときゅうりとカニカマのサラダホッケゆでたまご金時豆さつま芋の甘露煮三男のお弁当があったので同じおかずが多めでしたホッケはふっくら美味しく焼けましたが夫が「魚は熱々がいい」とレンチンしまして身が爆発しています今日は次男の放デイ(療育)がありました事業所内の買い物活動の設定で店員さんもやったり好きなおやつを選んで買って食べたりを楽しんで帰ってきましたお迎えは夫なので夕飯は家族いっしょですメインは夫のリクエストでポークチャッ
昨夜寝つきが悪く鼻血も出て22時過ぎに寝た次男今朝のコンディションはすこぶる悪かったです朝食着替えが終わり家を出る前の好きな遊びの時間から泣き始めましたあぁ…ヤバいなと思っていると予想どおり家を出ると大泣き自傷が始まりました頬を自分で何度も叩きながら歩きました母がジャンバーを着せたのもよくなかったと思います次男はデイの送迎者が誰であるかも大事で毎回何度も確認します学校ではお友達の下校方法とジャンバーを着て帰るかどうかも毎日気にしていると教えてもらったので次
定期通院じゃない診療の病院は我が家にとって恐怖待つ事が出来ない癇癪が引き出される大きな声をだす朝、ものもらいっぽく瞼が腫れて目ヤニもでてたので酷くならないうちに眼科受診したいけど、、通院してる病院に受信できるか電話で聞いてみたら眼科は紹介状がなければ受診できないとのこともしくは予約外で小児科を受診して先生から紹介状を貰って眼科へGo、、、うーむ、予約外だと何時間も待つことになるそれが終わってから同じ病院の眼科へ再度受診となると、、、合計何時間かかるのやら、、無理ですね
今日のお昼は、家族5人で、近所のお寿司屋さん(チェーン店)へ。ありさは大好きなバームクーヘンを家でひとかけら食べたから、あとひとかけらを持って、ギャーとなったら、バームクーヘン作戦で!!スムーズに席に案内され、いざ食べ始め。早速ありさにはバームクーヘンを。だけどあっとゆー間に食べ終わってしまいもっと食べたくてキョロキョロし始め無いとわかり、泣き出す。ありさの鳴き声爆音だから本当パニック。特製プリンを注文したけど、こんなときは本当に時間が長く感じられて。。周りからのうるせ
後日、支援学校の先生からお電話を頂きました。内容は大まかにはこんな感じでした。担任の先生「昨日はお電話いただき、ありがとうございます。私たちは、お母様からご指摘頂き、ハッとしました。ぷに。君の成長を考えるあまり、ぷに。君の顔を見て支援を行うことを忘れてしまっていました。そんな時間を長く続けてしまいました。それがストレスとなり、ぷに。君の過呼吸に影響していたと思います。本当に申し訳ございませんでした。今日、ぷに。君に過度なストレスがかからないように、自
ぐぐっとさんには、行きつけのコンビニがあります旦那とよく行くのですが、店員さんから声をかけていただいたり、頭を撫でてもらったりします先日コンビニに出かけたもののお財布を忘れてしまいました仕方なく一旦帰ろうとしていたところ…店員さんが、自前でいつも買うおせんべいを買ってくださいました…(!)店員「はい、いつも食べてるお煎餅だよ、どうぞ」ぐぐっとさんは、満面の笑みで、彼ができる精一杯のお辞儀をしましたそして両手でおせんべいを持ち、ニコニコしながらピョンピョン飛び跳ねました店員「お代は
レット症候群、と、病名がわかり、スッキリした気分の私。レット症候群、と、病名がわかり、ガッカリした自分。レット症候群、と、病名がわかり、不安な自分。色々な自分がいる。1年半くらい、モヤモヤとした中にいて、毎日ネット検索してた日々からは解放されるのかな。わかったらわかったで、この先のことを検索するんだろうな。ネットってすごく便利だし、怖い。「ネットは間違っている情報も多いから、あまり検索しない方がいい」なんて、この1年で何人に言われただろう。わからないことがあって、調べられるもの
次男が通う支援学校から学校公開のお知らせを持ち帰りました小学部6年生の保護者は中学部に参加希望をだすことができます秋にも学校公開はありますが行けるタイミングで行っておきたいなと思い来月の学校公開に申し込みすることにしました次男が療育園に通っていたころは小学部の学校公開や教育相談に参加しました(地域の特別支援学級はお兄ちゃんが通っていたので見学はしていません)夫に「中学部の学校公開があるから三男を預けて行きたいんだよね」と話すと「そう言えばそう言うのあったね~」と返されました
三連休明け長男と次男は渋りなく登校しました夫は今日も休みなので次男のスクールバス停までの送りは両親そろって行きました三男はいつもはバギーに乗せていますが今朝は手があるので少し歩かせました次男はご機嫌でハイテンション過ぎるくらいでバスに乗車して行きました夫が「両親そろっていたらダメだな」と言いましたバスが発車すると三男は「バイバイ」と手を振りました長男は自転車で登校しています帰りは雨予報のためカッパ(学校指定のレインスーツ)を持たせました午前中はたまっている家事を