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こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月9日次男が、「今日おじいちゃんとこへ行きたい」と言ったので、急遽、3男・4男連れておじいちゃんとこへご飯を食べに行った。急に行ったので、おじいちゃんは朝からお酒を飲んで酔っ払っていた。嫌な予感は的中した。酔っ払って、同じ話を何回もしだしたので、3男、4男は、おじいちゃんを無視しだしたそれでも話を続けるおじいちゃんに私が、一言言ってしまった。「うるさいなしつこいねん」すると、おじいちゃんがキレて「帰れ」「もう、みんな二度と
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月2日今日は私の知人で高校時代からの友人、結婚してからも家族付き合いをしていたI家族と会った長男は男同士同級生次男はI家の長女と同級生(高3)長男と次男は生まれた時から、I夫婦には可愛いがってもらっていた。子供同士は幼なじみである小学生の頃は、次男はI家の長女と仲良く、お互いの家に泊まりに行ったり来たりしていた今回も私からI家に次男と会ってもらえないかと誘ったのだが快く受け入れてくれたこの病気になり、次男が人に会う事や、外出するこ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月27日長男が1年ぶりに帰ってきた。1年前はまだ次男は普通に元気だった。4兄弟でサッカーまでしていた。長男が関東に戻った後、次男の病気が発覚した長男は高校卒業して、関東の大学に合格し一人暮らしをしていた。2021年2月に次男の病名がはっきりわかり、今後、次男がどのようになっていくかと言うことを長男に電話で説明した。その時、長男は黙って聞いていた数日後に長男から連絡があり「大学辞めるわ」と言ってきた。次男が理由で辞めるとかは言わ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月15日術後1日目前回の手術後みたいな寝たきり状態ではなかった。「何か食べたいものある?」と聞いても何も答えられない。言葉はでない歩くこともできないやっと手術後リハビリを頑張りサッカーの大会に刺激され少しずつ次男らしくなってきていたのがまた大きな後遺症を残してしまった。嫁さんが次男の好きなマクドナルドで、ポテトLとビッグマックを買ってきて部屋に置いていた看護師さんも「マクド食べる?」と聞いてもなんの返答もなか
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年5月5日放射線治療で髪毛が邪魔だったのか丸坊主になった写真をT先生が送ってきてくれた。後頭部に切開の痕左横に切開の痕前頭部にも切開の痕初めて見た息子の傷痕T先生が送ってくれたが、写真や動画を撮られる事をめっちゃくちゃ嫌う次男が丸坊主になり傷痕も丸見えな状態なのに写真を撮った。次男は3箇所の大きな傷痕は、見たのだろうか本人が覚悟を決めた様な写真だった。2021年5月6日嫁さんがまた東京に行くからと連絡したら
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月26日次男からまた嫁さんに電話があった。しかし、まったく言葉はでてこない何か伝えたい事があるのだろう嫁さんが何回も質問するが次男の返答は「違う」しか言えない次男が苛立っているのがわかった。退院まであと少し、歩くこともできないこの頃退院した後の自家癌ワクチンをいつするかということで、嫁さんとずっと話していた1日でも早く退院させてやりたい私の気持ちと、この状態で退院しても学校も行けないのなら、このまま退院せずに、東
思った通り、嚥下障害のせいで唾液が気管に入り痰になるとの事。要は喉頭蓋がしっかり閉まらなく気管に唾液が少しずつ流れこんでるって訳。前回、大学病院の脳神経内科に行った時より、痰は酷く、、、出る前に家内に痰を吸引器で吸ってもらっだけど当日は直ぐに痰が溜まる日だった。痰の溜まり具合は日によって質も異なる。今日は家内が夕方までお出かけなので、痰の吸引をどうしようかと思ってたかけど、少し溜まると、右向きで横になって自然に痰を出す様にしてて、今のところ大丈夫。横になってもダメな時あるから、心配は
いつもありがとうやでっ🩵子どもを持つお母様はここで「いいね!」だけ押してもらえるとうれしい。読み進めるとちょっと胸が苦しくなるかも。でも覚書でわたしは置いておきたい。許してね。そして、またまた暫く訪問できずすみませんでした長くなりますが、散々な日-その②-記録しておきます×2週明け、土曜参観の代休でお休みだった次男&三男。三男は、わたしを含め三男のママ友(母友で)と楽しくタコパ🐙しつつの次男は前日から大親友のお友達宅へお泊まりへ。当日は朝から色々なスポーツができ
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月14日今日もリハビリを休んだあきらかに体調が悪くなってきた言葉がでてこなくなる食事もとれなくなってきた息苦しそうにしている右目の焦点が合わなくなってきている右側の麻痺、言語障害はあきらかに進行している1月22日の検査が良かっただけに悔しいこれからリハビリしてどんどん元気になると思っていた。卒業式もあとわずか卒業したあともいろいろ次男が好きな風景写真を撮りに行く計画もしていた今の状態では行けないあきらかに再発の傾向が見られる
こんにちは。いつもコメント、メッセージで励まし、応援、アドバイスしていただき本当にありがとうございます。返事を返せず申し訳なく思っています。しかし、本当に何か次男に目に見えないパワーが浴びせられているような気がします。今回、皆様のコメント・メッセージの中に度々アドバイスがありました。クラウドファンディングというものを考えさせてもらえる時間がありました。本当にありがたい事だと思います。そう言っていただけるだけでも十分嬉しいことだと感じました。しかし、今この仕組みでお金をいただくと言
こんばんは。昨日、東京へ行く前の最後の学校へ行きました7月に退院して、1学期5日間だけ通いその中に、球技大会も見ました。そして、夏休みも行ける日は補習に通い。なんとか夏休みで2学期に向けての体力をつけ2学期は東京へ検査があったり、テモダールの副作用があったりで、7日間だけの出席でしたが、その中に体育祭もあり、少しずつ学校生活に慣れていくとこだった。しかし、連休後に東京へ行くため昨日が最後となった。私も3か月仕事を休み次男と一緒に学校へ行き、リハビリにも頑張ってきたが、また入院生
こんばんは。いよいよ明日、東京へ向かうことになりました。今日の夜は、家族全員ですきやきを食べた。4男が、ご飯食べた後、おばあちゃんのとこへ泊まりに行くといったが、夜遅いし準備できてないからダメだと言ったら、4男が怒ってふてくされた。その場が、暗い雰囲気になってしまった。食事中だが4男を呼んで2階に連れていき語りかけた。「今日は家にいてくれ、次男が明日から東京へ行く、みんなでにぎやかな夜にしようや」と言うと4男が目にいっぱいの涙をためて泣き出した4男にも何か思うことがあったかも知
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月23日嫁さんと今後の事について話した再発はまちがいないだろう。手術ができるのか入院して少し落ちつかせるのか東京へ行く事ができなかった場合どうする私は寝たきりになっても手術してもらいたいと思っていた。三男、四男にも次男の事で話をしたここ最近あきらかに体調が悪くなっているのは、二人共、気づいていた26日に東京へ検査を行くが、これから次男の症状は悪くなっていくまだ意識がある間に伝えたいことがあったら伝えといてほしいと言った。恥ずかし
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年6月6日東京のT先生から連絡があった。現在も頭痛、発熱の症状がカテーテルをしても続いている。その原因として考えられるのは感染症の疑いがあるということ。3回も手術したのでどこかで感染し、頭の中に膿があるということ。その膿を摘出するには開頭手術をしてその膿を取り出さないと、頭痛、発熱等の症状が永久的に続くということ。放射線治療が11日まであるのでそれはやりきって、14日に開頭手術を予定するということ。手術後は感染防止のため抗
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月28日長男が1年ぶりに帰って来て様子を見ていた。家の中では狭いし、人もたくさんいるし、1週間ぐらいしか滞在しないので、ゆっくり話もできないと思い「今日、飲みに行くか?」と尋ねたら「二人?」と聞かれたので「二人やな」と、言うと「わかった」と返事が帰ってきた。もちろん長男と二人きりで、食事に行くのは生まれて初めてだと思う。長男は学生時代にたくさんケンカをした。反抗期も4人の中では一番ひどかったよく私と二人きりで行くのを断らな
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月26日7時59分発の新幹線に乗って3人で、東京へ向かった。1カ月前とは全然違う気持ちで新幹線に乗った再発していたらどうしようという緊張感はなかったなんとかしてくれるそんな気持ちだった。到着して、知人の方に東京駅まで迎えに来ていただき久しぶりに会えて次男も元気がでた。そのまま病院まで送っていただいた。次男はすぐにMRI検査へ待ち時間の間次男が携帯で「ICU」と見せていた本人はやはり体調の変化が一番わかっているので、手術する
こんにちは。7月13日テモダール2日目今日も学校に行ったが別室で1時間目のリモート授業を聞いただけで、次男が「しんどい、お腹いたい」と言ったので、1時間で帰った。少しテモダールの副作用が出てきたようだった。7月14日テモダール3日目今日も学校へ行く。1時間目から3年生は全体の大学講習会で集まることになっていた。本人にみんなと一緒に話聞くかと言ったら迷っていたが、その時サッカー部の子らが来てくれて、「車椅子、階段持ち上げに来ました」と来てくれた。そして4~5人で車椅子を抱
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月15日今日、次男が18歳の誕生日を迎えることができました。凄いなと思うことは、長男が1歳の時から、毎年、子供達の誕生日は嫁さんがささやかですが、誕生日ぽい事をします男4兄弟なので、年4回小さい時は次男も大ハシャギでした。ここ最近は大人になりなんか恥ずかしそうにしていた。なので今日も次男が病気だからとかでなく普通に誕生日会ケーキにロウソクを立て、電気を消して、私がハッピーバースデーの歌を歌わされるという恥ずかしい役回りも毎年やらされて
また、明日も言語障害の息子と頑張りますきゅうり→きゅういと、言ったり一口→ひとくっちと、言ってしまう学校で、「言葉教室」に通っているが皆が同じ授業を、してるのに本人だけ、授業を抜けて・・それだけで、母は、💧うるうるです。それでも、生きてるだけで良いよねでも、ちょ〜わがままなのらトホホまるで、王子様!このまま、だったら将来、彼2世になってしまう(私、失敗しないので)みたいな私が、失敗したら重箱のスミを、突付く様に平気な顔で、言ってくるいつも、掃除が行き届いて
6日前の朝七時半に犬の散歩に行ってる母親から電話があり、出ると救急隊員からでした。母親が交通事故に遭って出血している。直ぐ来て下さいとの事。歩いて5分ぐらいの場所に向かいました。その途中でまた電話がありいろいろ質問されるんですけど、言葉が通じなくて理解されません。子供と思われてお父さんかお母さんは居てる?と聞かれてしまいました。救急車の所まで行って自分の名前を言って犬が見当たらなかったので「犬は?」と聞いたらそれどころではないですよとたしなめられました。私も救急車に乗って病院へ行く
こんにちは。過去を振り返って書いてます。10月1日今日からリハビリを開始した。その姿を見たら、手術前とほとんど動きは変わってないように見えた。左手が動いているのが確認できたので、携帯は使える。良かった。言葉はやはり、出にくくなっていたただまったく喋れなくなるかもしれないと言われていたので、少しでも声を聞けるのが嬉しかった。10月2日頭のガーゼが外れた。痛々しい姿だったが本人の表情はいたって普通だった。10月4日学校授業をリモートで開始した。そして、学校から連絡があった
こんちには。過去を振り返って書いてます。11月11日朝7時に家を出て、N病院へ向かった次男の病室まで上がれる事ができた頭の腫れは酷くなっておりかなり体調も悪そうだった荷物を片付け、先生の話を少し聞いた後、看護師さんから薬の説明を受けて東京の方にも連絡してくれてるみたいだった。1日だけの入院だけだったが、この病院を紹介してもらって助かりました。かなり次男の症状は厳しい状態だったがなんとか4時間かけて、東京の病院へ到着した次男はPCR検査を受け、いつもの病棟で待っていた。する
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2021年4月23日次男の高校へ書類があるということで、学校へ行った。担任の先生から新しい3年生のクラスメイト全員からの写真つき手紙をいただいた。とても心和む内容の手紙ばっかりだった。担任の先生や、学年主任の先生、部活の顧問の先生など次男の事をすごく心配されていた。サッカー部の顧問の先生から、同級生(3年生)に次男の事が心配なので現在の様子を教えてほしいと言われて、3年生の前で、3回手術したこと。右半身麻痺言語障害まだ寝たきり
こんにちは。過去を振り返って書いてます。11月24日今日、MRI検査を行った。やっと、感染症、水頭症の手術が終えたばかりなのに今度は、腫瘍再発の検査9月27日の再発摘出手術をして、腫瘍は全部とれなかった。あれからちょうど2か月経った。前回、摘出手術をして、放射線、抗がん剤治療を終え退院して、2か月後に大きな腫瘍が再発していた。手術してこんなにすぐ再発するのか放射線も、抗がん剤もあんなに頑張ったのに自家癌ワクチンもしたのに…絶望的な気持ちになってしまった。次男にかける言葉
こんにちは。卒業決定のたくさんのお祝いコメント本当にびっくりしています。次男にこれだけの方が祝福してくれているということを、本人に伝えてあげたいぐらいです。ありがとうございます。応援してもらえるパワーって凄いと感じました本人にも届いてほしい。そしてまた奇跡が起きる事を信じています過去を振り返って書いてます。2月5日卒業決定が嬉しかったのか、中学時代の仲良かった友達に連絡したみたいで、その子が家まで会いに来てくれたしかし、この嬉しい報告の前ぐらいから、次男の体の異変は私達親は感
こんにちは。過去を振り返って書いてます。2月24日J病院でのリハビリに行く事が不可能となってしまったので、訪問看護、訪問リハビリにお願いすることになった。訪問看護の方が家に来て次男と面会したいと言われたが、今の次男の症状と、今までの経緯は私が施設に行って説明させてもらうことにした次男の前で事詳しく話するのが嫌だった。そして、26日の診察でまた改めて説明させてもらいますと伝えた。訪問看護をしなくてはならない状況に次男は戸惑うかも知れないが、嫁さん一人で、トイレ、お風呂が大変になって
こんにちは。過去を振り返って書いてます。9月25日手術の説明があった。嫁さんと次男が話を聞いた。フレア画像で腫瘍がかなり広がっているので、今回は無理して取っても厳しいとのこと。なんとか大きな塊は取るが奥の方にも小さい腫瘍があり、右側にも染みてきている。奥のやつは摘出手術では取れないので、手術後にアバスチンが効いてくれたらいいが、聞かない時はまた考えなくてはならない。後、声が出なくなるかもしれないとの話があった。かなり厳しい話だった。その話を聞きながら、次男は落ち込んだり
こんにちは。過去を振り返って書いてます。12月2日朝起きてまずラインを確認した。嫁さんからのラインはない退院できない時は連絡がくるようになっているギリギリまで待ったが連絡がなかったので新幹線に乗った。東京へ着き、連絡したら退院の準備ができているとのことで、病院へ向かった。エレベーターを上がると、目の前に次男がいた私が「おぅ」と声をかけると次男が軽く左手を上げてくれた。「久しぶり」と声をかけると、次男も「ひ………さ………し………ぶ……り」と振り絞るように声を出した。良か
こんにちは。過去を振り返って書いてます。1月4日旅行2日目今日は次男のために、どうしても連れていきたい場所があった。鳥羽から伊勢まで行く、伊勢志摩スカイラインの山頂にある朝熊山頂展望台。鳥羽湾を望む絶景が見える癒しスポットとガイドに書いてあったので、レンタカーを借りて向かった。到着して心配だったのが、車椅子でも展望台まで行けるのか心配だったが、スロープがあり本当に助かった。次男も興味を示してくれて、携帯で風景を撮りだした。いろんな角度から何枚も撮っていたので、その姿を見れて本当
こんにちは。次男は今日で夏休みの補習が終わりました。東京に自家ワクチンに行った日と、診察に行った日以外は、1日体調悪く休んでしまったけど、16日間補習に行きました。なんとか卒業に向けての誠意は先生方に見せれたかなと思います。次男は補習の内容はさっぱりわからなかっと思う。だが学校に行って授業を受けるという訓練ができたので良かったと思います。ただやっぱり、まだ人と会話したりすることができないので、休み時間などは一人で寂しそうにしていた。夏休みだったので、サッカー部の新チームが練習してい