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彼女からのメールは忘れた頃に届く。読み終えていつも気持ちが柔らかくなる。上品な文章の行間に人としてのあたたかさがにじみ出る。きっとそんな感じで歳を重ねてこられたのだろう。彼女も視覚障害者だ。人生の後半で視覚障害になられたのだったと思う。自分のことを後期高齢者とおっしゃっているので10歳くらい年上なのかな。綴られる日々の暮らし、人との関わり、そこに視覚障害者同士の糸を感じる。僕はこの糸が好きだ。きっとどこかでお互いの人生を応援しているのだろう。今回のメールにはツツジの赤、白、ピ
黄斑ジストロフィーという病気ですね・・病名を伝えられ医師に説明され自分なりに色々調べてこの先どうなるんだろう?それは病状だったり生活の事だったりそしてやはり〝お金〟の不安はことさら大きい家のローン、息子たちの進学、老後資金・・診断当時の自分は30代後半だった。夫婦で話し合った最初の事は〝家の65歳完済ローン〟どないする問題。そして学費、老後、計算機を叩くタヌキの皮算用だったが、今思えば先送りにせず行動して正解だった。そして、専業主婦は扶養を抜けスーパーワーキングウーマンに変身
うちの子達わんちゃんと一緒に日向ぼっこ〜目が開いたよっ!!〜産まれてから4週目ついに瞼が開いているところを見れました、泣でも、右目だけ開いた瞼の奥に黒い瞳そして目が動いてる様子が見える待ち遠しかった分、すごい嬉しい😆赤ちゃんを見たとき、この子は起きているのか寝ているのかは第1に、目が開いてるか開いてないかをみると思います。小眼球症である我が子はここまで目が開かず起きているのか寝ているのかすら分かってあげられなかった。むしろかえって僕らが会いに行って抱きあげること
2022年11月1日長女は天国へと旅立ちました。1歳11ヶ月でした。2週間後には2歳のお誕生日。長女の誕生日のお祝いをするために主治医や看護師さんと日程調整をしているところで、この日に初めて家族5人揃うはずでした。2歳のお祝いはできなかったけど、長女が亡くなる直前に家族5人で会うことができました。11月1日の明け方、まだ寝ている時間に心拍が落ちてしまい処置をしたと病院から私の携帯に連絡があり、そのことを夫に伝えると、子どもたちはまだ寝ているし、ひとまず夫が一人で
こんにちは出張が続き、ブログ更新できずでした、、娘に文章力をつけてほしく、トレーニングの一環で作文コンクールに向けて、準備をしてます。で、書かせてみて分かったこと。ただのエピソード羅列になっている、、、掘り下げると、どうやら娘、悔しくて悔しくて涙を流した経験とかがあんまりないようです。いや正解にいうと、多分ないんじゃなくて、それ自体をあまり悔しいと覚えていない様子。感受性がないわけではなくて健常の子ができて、自分ができないとやっぱり悔しくて、なぜ自分だけでき
盲ろう者✖️精神疾患持ち★今日は身体障害について盲ろう者【弱視難聴】身体障害者手帳1種2級・先天性感音性難聴3級(両耳とも最近は96dB以上)重度難聴ですが補聴器使うことで「口話」「接近手話」「筆談」などでコミュニケーションOK・未熟児網膜症で視力障害4級、夜盲、羞明、内斜視/乱視/近視視力障害の程度はメガネorコンタクトしても視力が右→0.08左→0.06裸眼だと両目とも0.01です。スマホはダークモード(背景:黒、文字:白)で利用文字サイズも大きめかも(大きすぎて
こんばんは♪いつもブログ読んでくださってありがとうございます😊世間はゴールデンウィークというのに…かあちゃんは1日から4日間で1000部の広報紙配達真っ最中😱😱😱昨日は雨だったので少ししか出来なかった😭今日は朝からお天気も良くポスティングには絶好のお天気😊朝の配達後,172部配って午前中で600部配りましたかあちゃん、今日1日の歩数は…大変良く頑張りました😊あと配達部数は300ちょっとだよー。明日もぼちぼち頑張りますね😊💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕なんやかんやで明日も1日
こんにちは‼︎サングラスガールです。今回は私の病名についてお話しします。私が学校等に提出している診断書に記載されている病名は、「眼球使用困難症候群」と「中枢性羞明」です。視力や視野に問題がないため、視覚障害とは言えないのですが、その機能を自在に使うことが出来なくなる病気であることから、井上眼科病院の若倉先生が「眼球使用困難症候群」と命名されたそうです。主な症状は羞明(普通の人が眩しいと感じない光を眩しいと感じること)ですが、眼の痛みや見え方の異常といった症状も非常に多いそうです。部屋
おはよう😊いつもブログ読んでくださってありがとうございます♪世間はゴールデンウィーク真っ只中だねー♪あれから,父ちゃんの飲酒はマシにもならず,相変わらずです😭かあちゃん,この間検査を受けた病院で父ちゃんの相談して,大学病院を紹介してもらった😭食欲の無い状態は続いています😱かあちゃんの出来る事は,祈る事だけ…父ちゃんに口で言っても逆効果😱なので…どうか,父ちゃんが健康になります様に…誰かが言ってた😓人間は葺より弱い存在だとなので,かあちゃんが強くなって,家族を守らなければ🙏
今日は午後から補聴器屋さん行ってきた‼︎フォナックスカイVからフォナックナイーダに買い替えます‼︎しかもですね✨「視覚障害もあるため仕事や日常生活においてさらに危険管理が必要なため両耳着用が必要。またコミュニケーションも両耳ないと聞こえないため」といったようなことを2ヶ月前の通院で意見書に書いてほしいと耳鼻科の主治医に伝えたら、快く書いてくれて、でも「通るかビミョーだね💦」とお互い運に賭けてました。そしたらこの間、役場から補装具申請通知がきて『両耳分、公費で負担します!非課税なので自己負担
かいきゃく(開脚)!笑一時期これにハマっていました^^わら〜右目だけは光が分かるかもしれない〜小児科の先生との面談の後、我が子に会いにいきました。スヤスヤよく寝てました。可愛いい^^そして、産まれてから3週経った時でしたいつもよう自宅から病院へ車で向かいます。道中ではもちろん"目なかなか開かないね、"そんな話をしてました。病室(GCU)についてすぐ、看護師さんから「今日右目だけ少し開いてましたよ!」...えっ‼️とりあえず我が子のもとに🏃そして、その日に目が開
おしゃべりが得意な息子です。本当によくしゃべるようになりました。あ〜あ〜あ〜また口を開け始めたのでしゃべるのかなとカメラを向けるとしゃべらないまんまとやられましたおしゃべりして〜とちょっかいを出していると指食べられた〜笑何だか私が遊ばれているようです。そのすぐ後今度こそおしゃべりしそうな雰囲気をしていたのでカメラを向けました。今度はくしゃみ笑わせてくれる息子ですそしてついに喋ってくれました。お得意のあ〜ば〜ば〜ば〜。最近は息子に指をつかまれて自分で
令和3年の6月に第一子を出産しました。第一子の息子は先天的に両目とも眼球が小さい小眼球症と診断され、視覚障害(全盲)を抱えて産まれました。初めての子育てを目の前に、小眼球症とは?目が見えない子の育児って?私は何をしたらいいの?と、分からない事だらけになっていました。障害のこと、子育てのこと、ネットで調べても母親として何をするべきなのかが分かる情報は数少なく、YouTubeやブログが数件見つかるばかり。YouTubeやブログをやられている方々にとても励まされてきました。きっ
父が入所して私も自分の家に帰り母は一人暮らしになりました。母はとても元気そうにしていたのですが、昨日久しぶりに母から電話があったと思ったら何と!かかりつけ医から救急搬送され入院したとのことでした。本人は風邪で咳止めもらおうくらいに軽く考えていたそうですが胸のレントゲンで肺塞栓の疑いとのことだったみたいでとりあえず肺塞栓ではなかったけど肺炎を、起こしているのは間違いないらしい。今日病院に見舞いに行きましたが、気丈に振る舞ってはいるものの酸素も使ってて起き上がると
かみさんはパート息子たちは大学へ自分は出来る範囲の家事を黒い歯ブラシに白い歯磨き粉はお約束。洗面台の鏡に鼻先が付きそうなくらい顔を近づけて寝癖を直す。鼻息で曇った鏡を背に散歩に出かける。重度の視覚障害だが、20年以上かけてなだらかに悪化したので偏心視(暗点の無いとこで見る)はお手のもの。案外スタスタ歩ける。とはいえ基本あまり見えてないので注意しながら。昼間の信号は識別困難なので、信号待ちしている人の気配に心を澄まし、車の音に耳を澄ます。そしてまたスタスタ歩く。そんな微妙な自分は、白杖
こんにちは♪いつもブログ読んでくださってありがとうございます😊あれから,足首の痛みは続いて,今日違う内科に行った…あれこれ,検査を受けた😭全部の結果が出た時,かあちゃんの方に連絡くださる様お願いした…一体何かなぁ〜心配だ😭とにかく,検査結果を待つ事に…しかし,父ちゃん相変わらず飲酒しています😭😭😭みなさん‼️健康が1番幸せですねー♪💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕なんやかんやで今日も1日がんば💕
ゲッターズ飯田五星三心占い2024運気カレンダーに◎、⭐︎の日に買い物や決断をすると運気が上がります。袋とじはすぐに開封してください。本の帯には開運ソングが付いています。無料で聞くことができます。ご自分が何タイプか知りたい方はこちらからhttp://asahi-getters.com/2024/生きているだけで本当は喜べるのに当たり前や当然に何も感動もなくなって喜べるはずのことが喜べないそんな生き方をしているから人生がつまらなくなってしまったり楽しく無
皆さん、おはようございます🌞ヴァイオリニストの、荒木唯子です🎻いつももご訪問、リアクションをいただき、誠にありがとうございます🙇今日は、41回目の誕生日です🎂🎁🐗そんな大切な日に、渥の夢を見たの🥹でも、内容は忘れちゃったんだけど💓見たくたってできないでしょ❣️すごいよね?☺️これは、もはや向こうも私を想っていてくれてるってこと?💡誕生日に、推しの夢を見られるなんて、すごく幸せ🔔これは、今年の誕生日は、壮大なものが待っている兆しかも?❣️渥は、私の夢の登場回数、最多だよ🎉来
こんにちは最近いろんな方から、「習い事何してましたか?」とよく質問を受けるためせっかくなので?!ブログにまとめてみました!!!<0歳>習い事はしてませんが思い出せばやっていたことパパがベビーカーを押しながらわーわーずで一緒にマラソンデビュー!娘、風を感じている様子で前のめりでベビーカーに座っていたことを昨日のように覚えています。また、通っていた希望教室で先生がリトミック的なことをやってくれていました。(確か)<余談>リトミックはダルクローズのとこ
暖かいと思ったらまた寒い。。。皆さんお風邪など引いていないでしょうか?どうもちゅるです。今日は息子の退院に向けてのアイテムゲットのご報告❤️無眼球症。これがうちの子の診断名?です。実際のお顔は眼球はもちろん無いんだけど眼球を覆う瞼とか目を開ける為の切れ目?もありません。あと鼻もありません。すごくわかりやすく言うと口から上はのっぺらぼう。。。ちょっと離れるとまさにこれ。。とはいえ、近くで見ればお目目の位置にボタンみたいにプクって膨れたお目目っぽいものはあります。そし
3年前の今日は眼科で「矯正視力が右0.08、左0.08で視覚障害の手帳の申請できる」と言われた日です。そっか…もう3年か😢未だに受け入れられないな。盲ろう者友の会、盲ろう者通訳介助員や支援者さん(地活の職員さん、ナカポツの支援ワーカーetc.)、病院(精神科/耳鼻科/眼科)の医師や心理士さんたちに支えてもらってなんとかがんばろ!『死にたい』『消えたい』『盲ろう者なんてイヤだ!』『視覚障害なんかじゃない!私は聴覚障害だけ!』『今までより見えにくいし補聴器しても聞こえにくくて苦しい。そんな
昨日、代々木公園を走ってきました。バンバンクラブという会への体験参加。障害があることで1人で走ることや歩くのことが不安だったり困難だったりな人たちを伴走・伴歩してくれるクラブで、略してバンバンクラブなんだそう。ありがたくて素敵な会です。昨日は体験ってことでしたが、今朝、早速、入会しました。距離やペースは個人個人のそれぞれでバンバンしてくれます。ワタシは周回1.78キロの代々木公園を5周してきました。ちょっと風は強かったですけど、晴天の青空の下で公園の木々や草花たちの中を同
はじめのブーブ(おもちゃの車)おもちゃの車を買ってもらい楽しそう!中にはビーズみたいなものがはいっていて細かい音がします!そろそろ2ヶ月目!東京オリンピック到来!すこーしずつおっきくなり、抱いたかんじもしっくりくるようになってきました!ベットに寝てても寝返りを自らうつことが増えてきて酸素のチューブがすぐ外れちゃいます、、でもお陰様で少しの間であれば酸素がなくても大丈夫になってきました^^そして寝返りのときもいろんなポーズをとるところをみて、💡💡💡いいこと思いついたっ!!!オ
GCU生活のはじまりNICUを卒業し、いよいよGCUへまず気づいたのがGCUになるとガーゼ生地の服を用意してくれました!我が子人生初の服姿です^^その姿をみてパパは少し感動🥲お風呂も始まりました🛁看護師さんが丁寧に体を洗ってくれてる中「パパも一緒に頭を洗ってみましょう」パパ参加させていただきました!ちなみに汗びっしょり💧ものすごい緊張しました、、NICUでは体を拭くだけでしたがGCUでは毎日お風呂にはいります。うちの子みたいな低出生体重児はボールの中で体を洗います!体を流
うちの子紹介第二弾!うちの子は生まれつき両目が小眼球症と全盲です。その他にも小顎症で舌も短くミルクをうまく飲み込むことができません。また、気道狭窄症もあり一歳ちょっとまで呼吸器が外せませんでした。それでもいまは一歳3ヶ月!みんなより成長は遅いけどつかまり立ちができるようになってきました^^GCU生活お鼻のテープで遊び^^ハートマークやドラえもん、アンパンマンなどInstagramとかをみて真似てみました^^入院生活少しでも楽しく可愛くなるように色々チャレンジしました^^こ
こんばんは♪いつもブログ読んでくださってありがとうございます😊今日,朝イチに家を出発して,天保山に到着したのは10時頃…マーケットプレイスに行ったが…何で,天保山まで来て100均のセリアなの😅まぁ〜仕方ないか😅その後自閉ちゃんを観覧車に乗ろうとかあちゃん誘って…乗りましたよ自閉ちゃん撮影中😊てな感じで…あー明日もぼちぼち頑張ります♪💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕💕なんやかんやで明日も1日がんば💕
実は…3年前の今日「視覚障害なるよ」と眼科から言われた日です。。未だに落ち込むね💦(次の投稿へ続く)気を取り直して前回は身体障害のこと書いたので今日は自己紹介②として私の精神疾患について書きます。私は適応障害という精神疾患があります2年前に症状が出たきっかけはまさしく今日の日付に関連があります…3年前に視覚障害なるよという話が眼科の主治医からあった時は(やった‼︎これで見えにくいと分かってもらえる)という安心感で心の中でガッツポーズしてました💪🏻というのも、生まれつき(といっても実感
皆さん🌞ヴァイオリニストの、荒木唯子です🎻いつもご訪問、リアクションをいただき、誠にありがとうございます🙇今日は、大相撲公式ファンクラブで予約注文の琴勝峰のアクスタの決済を済ませてきました🏪届くのは、だいぶん先になりそう💡琴勝峰は、末っ子と同学年のお相撲さんなので、応援しています🐰渥に対する気持ちとは、訳が違うよ💓いよいよ、後十日で今場所がスタートだね🎊国技館へは行けないけど、自宅で精一杯応援するよ🎉残りの時間も、素敵なものになりますように🔮
深夜のブログです🌃🌙今日は、5月5日で大安吉日だよ🔔大安には、渥への妄想とか、想いを綴ってみる✒️🗒️本当、渥とお知り合いになれたら嬉しいな🐳でもさ?💓一昨日の誕生日には、渥の夢が見れたんだよ?❣️近い将来、何かご縁があるのかな☺️誕生日に、大好きな人の夢を見れるなんて、これまでなかったよ🐩ドテラを始めて、私の部屋をいい香りにさせて💓仮に、渥が遊びに来てでもくれて「お前の部屋、いい匂いだね」なんて言われてみたい💓私には、視覚障害があります🧑🦯どうせなら、視覚以外のもので、
今日の1枚まだ夜中の2時だよ、、そしてそれから3時間遊び通しでこの表情💧NICU卒業そしてGCUついにNICU卒業^^そのタイミングでようやく初抱っこ!!おそるおそる抱っこ^^やっぱりちっちゃい!家族写真も撮れて貴重な1日になりました^^そして、ここからGCUでの"2ヶ月半"の生活がはじまりました