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過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/7緊急VAD外来8/24ヘモグロビン値10→6で#消化管出血疑いで緊急入院🏥緊急胃カメラしたけど出血点確認できず(でも血管がじわじわ滲み出てるところはあり💦)現在輸血中🩸明日は#輸血もう1単位してCT。その結果によっては#大腸カメラ。それでも見つからなかったら造血機能を疑うみたい。ヘモグロビン6でよくごはん作ってたわ!なまくら病じゃなくてよかったわ✨退院したらまた元気に動ける‼️✨コロナの影響
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!こんにちは!X(旧ツイッター)で連絡うけたので記事更新しますVADの予備バッテリーやシステムコ
5月の外来に行きました。連れ合いの血液検査結果等は、ほぼいつも通りでした。帰宅したら日本臓器移植ネットワークからの待機者としての登録が無事完了したお知らせのハガキが届いていました。そろそろ特定疾患57の更新申請の時期でもありますが、今回の外来のタイミングに合わせて文書課に書類申請し忘れました。来月に繰り越しです。連れ合いは元気です。私はこの4月からBSの放送大学チャンネルで毎週木曜日9:45-10:30放送の講義、「人体の構造と機能」を録画して視聴しています
2020年4月9日にVAD(補助人工心臓)を装着してから今日で丸4年経ちました。明日からは5年生(5年目)になります4年経った今、思うこと。それはあっという間・・ではなくて、本当に色んなことがあった4年間。悩んだり、泣いたり、悔しかったり、怒れちゃったり、羨ましかったり、嫉妬したり、途方に暮れてみたり、悲しかったり、諦めてみたり・・負の感情を沢山経験した時期もあった。でも決して辛いことばかりじゃなくて、嬉しいこと、楽しいこと、喜んだこと、挑戦したこと、叶えることが出来た
歯科に着くと前髪をピンで留めて色々な角度から顔の写真を撮られました。ステロイドでムーンフェイスになってから、自分の写真を撮るのが嫌で、、治療のためとわかっていてもやっぱりちょっと嫌でした。その後口の左右に器具を入れムニーッと広げた口の中を至近距離から一眼レフで撮影しました。すごい顔だったと思います心臓外科に戻り「膵臓に問題はないようです」と主治医から告げられた時、先日まで大きな口内炎が二つあったことを思い出しました。主治医に話すと「あ〜そうですか。症状がな
6/13に日本年金機構から書類が2通届きました。年金決定通知書と、年金振込通知書。予想だにしない通知が届き、気が動転し、色々ネットで調べ、親しい友達に相談し、もう知恵熱寸前です障害年金が1級から3級に降格し、年金生活者支援給付金も打ち切りになるという封書でした。そもそも、私のように補助人工心臓を装着している人は1級と事前に聞いていました。数年後の経過により2級という噂は聞いた事はあるものの、身近にはおらず、詳細は知りませんでした。私は、母親と同居していますが、母も年金受給者で、私も
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します大腸内視鏡検査マグコロール(粉のやつ)昨日21:00にラキソベロン1本今朝4時過ぎに便意で叩き起こされましたお腹めっちゃ痛くて1時間くらい🚻にいました7時からマグコロール飲みはじめました1800mlを200mlに分けて1時間かけて飲みますということは6、7分毎に200ml飲む。一口のんで飲みやすい‼️ほんと薄めのアクエリアスみたい✨これなら飲める❗️…と思ったけど5杯すぎたぐらいから水腹になってきてペース落ち
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました前回に書いた、ドライブラインに巻き付いている青い糸らしき物を発見した話しの続き…この青い糸は一体なんなんだろうか…不安のまま…予約をしてもらった時間に病院に行きました10ほど前にVAD外来(補助人工心臓外来)に来たばかりなのに体調が悪いとか傷口が悪いとかじゃないのに来るこ
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆です発症した肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり2022年補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました年に一度の心臓カテーテル検査入院から戻りました補助人工心臓(VAD)を埋め込み手術をしてから初めての定期検査入院でした当日の朝、入院が嫌だ嫌だと旦那さんに言いながらしぶしぶ行きましたww入院先の病棟が2種類のどちらになるかドキドキしていましたが…やったー長くお世話にな
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました昨年の7月に植え込み手術をしてから肌身離さず持っているこの鞄身体と繋がっているバド(VAD=補助人工心臓)の機械(コントローラー)とバッテリーを入れた鞄です↓中身はこんな感じでコントローラーとバッテリー2本↓病院で支給されたままのデフォルトだと斜めがけタイプそのせいか
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します11/8採血、胃カメラ(鎮静)、飲水開始、夕食から給食開始Hb→9.1ptINR→2.2Hb9以上あったので輸血はなし久々のごはん✨だけどあまり食べれなかった💦でも、#重ね煮ご飯してたからか、お粥の甘み❓旨味❓を感じれてごはんのみ完食できました✌️分食分のカステラついてきたけどそこまではまだまだ食べれません😓食後はみぞおちのあたりがムカムカ術後のようだ😓胃カメラ結果止血をしたところはしっかり止血できて
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!更新頻度が少し落ちてますね。退院して自宅で時間はあるんだけど、生活する力がなくて。すぐ疲れるの
タイトルにもあるように2022年12月、退職となりました。高校卒業後から20年以上勤めてきた病院。母子家庭で経済的に厳しかったあの頃働きながら看護学校に通い、死に物狂いで資格を取って、全力で働いてきた私の生き甲斐だった場所。3Kだと言われて厳しかったあの時代、辛くても苦しくても理不尽でも何度も唇をかんで踏ん張ってきた。でもそれだけじゃない。楽しかった思い出がいっぱい詰まってる。大切な仲間と出会い、いっぱい笑っていっぱい頑張ってきた私の居場所。劇症型心筋炎になり休職を余
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました退院後の生活で困っている事…1番はもちろん旦那さんがメインの介助人なので今までの働き方の仕事には行けず…そしてもちろん私も仕事に行けないまぁ、主治医からそもそも仕事のOKが出るまでは仕事は無理なんだろうけど…今は休職中…こういう点は、VAD(補助人工心臓)を植え込みされた
2020年の闘病記をもとに綴っています劇症型心筋炎に移行してしまった私は大阪の病院へ搬送されることとなった。入院していた時の書類を整理していたら、ECMOを入れる前にインペラ(ImpellaCP)も入れていた事が分かった。インペラとは経皮的・経血管的に大動脈内カテーテルを左心室まで挿入して循環補助を行う補助人工心臓の一種ECMOとインペラを入れた状態で病院からヘリポートまで救急車で移動した。途中、機械が揺れたり跳ねたりしてた5分程でヘリポートに到着した。待ってくれていた
5月のバド外来に行ってきました。いつもの採血の他、半年毎のレントゲン、心電図、心エコー検査がありました。今月でバド装着手術から丸2年経ったので、モバイル電源ユニットとバッテリーチャージャー、バッテリークリップを交換しました。(バッテリーは来年交換します)バドバッグとシャワーバッグ二つは新しいものと交換しました。交換といっても、MEさんに私達が病院で捨てるだけなのでお家で捨てもらってもいいですよと言われていたので古いものは持っていきませんでした。マジックテープ
こんにちは。にこにこです☺️いつも読んで頂きありがとうございます。今回の入院では同じ病院で移植された方が3名検査入院されており、先輩として色々とお話を伺う事ができました。移植の待機期間やご縁が来た瞬間の様子etc⋯色々教えて下さり、いつか来るであろうご縁に備える事ができそうです。色々とご丁寧に教えていただきありがとうございました😊また、私がVADを植え込む前の検査入院時に初めてVADの方とお会いしたVADの先輩も入院されており、沢山お話をする事ができました。退院前の1週間程は毎日
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!お久しぶりです。退院して日々の自宅暮らしに慣れていこうと思っていたのですが…再入院となりまし
今日はサッカー日本代表のワールドカップ予選、オーストラリア戦でした!もちろんTV前で応援してました(。•̀ᴗ-)و̑̑✧大興奮!!!!!!うちの(ガンバ大阪の)井手口陽介が!!!!もう泣きましたよ😂😂😂日本、ワールドカップ出場決定おめでとう🎊2010年、ワールドカップのとき、士音は6年生だったと思います!町の公民館をお借りして、サッカー部みんなで応援しよう!って盛り上がりました⚽子供たちは代表ユニ着たり顔にペイントしたり、すごく楽しそうに応援してたのを今でも懐かしく思い出したり
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!週末遊び行けたし、これからは普段の生活、復職にむけてもっと筋力、体力戻さないと。そんな訳で自
今月は1年ぶりの大阪の病院の外来でした🏥半年前に検査入院しましたが外来は年に1回。大量の採血💉🩸いつもは失敗しない採血室の看護師さんも今回は苦戦😵💫レントゲン、心電図、心臓エコー、問診のフルコース。外来は毎月、電話でやり取りしている主治医の先生で安心☺️昔からよく知ってる移植コーディネーターの看護師さん、お2人にも会えました。体調は変わらず良好ですが、報告事項も質問も色々あって話が尽きません。中には、私が取材を受けた新聞記事を「こういう方が同じ静岡県にいるんです!」ってコーデ
体調が良いと外来で話したばかりだったのに、、外来の翌日、朝の歯磨き途中にひどいめまいで立っていられなくなり、そのまま床にゴロリと横になったまましばらく動けませんでした。低流量アラームは鳴りませんでしたが、朝から水分を摂っていないことに気がついてごくごくお茶を飲みました。その日は午後から少しずつ動けるようになりました。それからも心不全で歩くと苦しい日や胸がギューっと痛い日など、半日横になっている日が続きました。体調が悪いと気持ちも落ち込みます。い
4月1日、学会でバド使用体制の基準が改訂されました。24時間介助者と一緒という部分が変わりそうです。インフォメーションに改訂内容が公開されています。↓一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)トップ|JapanVADCouncilWebsiteTopPage一般社団法人補助人工心臓治療関連学会協議会(VAD協議会)は、関連する10学会・研究会より構成され、補助人工心臓治療による心不全の克服を目的としている。本ウェブサイトに含んでいるのは、協議会に関
今日の午後、上野公園で開かれた陶器市に行ってきました。物を探しながら長く歩くと息が苦しくなってしまうので、陶器市に行きたいという食器好きの夫の要望を何年も断ってきました。チャレンジです車を降りて少し歩いてみて、「うん、大丈夫。苦しくない。今日は歩けそう!」と、夫に伝えました。出かけても暑すぎたり苦しかったりで、ベンチに座ってばかりの日もあります。歩ける日は嬉しくて、胸を張って偉そうに歩きます。全国の焼き物のテントが並んでいました。何十万円もする芸術品
みなさん、はじめまして。2児のパパです。拡張相肥大型心筋症罹患の40代前半のおじさんです。ブログを始めようと思ったキッカケは自分の記録として、また同じ病気にかかっている方の少しでも共感やヒントになればと思って始める事にしました。まずは病気の進行状況です。中学生の時に健康診断で引っかかり大きな病院で検査してもらったところ肥大型心筋症という病名がつきました。この頃はまだ具体的な治療法もなくただ進行しないかを確認していくだけと教えられ毎月のように病院へ通っていました。病気になったとはいえ実際に持
セルセプト朝2、夜1に増量プログラフ5.5→4.5に減薬プレドニンは一緒の4錠(20mg)下痢悪化しなかったら段階を踏んでセルセプトを増やしていく。下痢悪化したら元に戻していくロペラミド1回服薬朝から動悸連発多少許容するしかない…とのこと。ワーファリン2.25→2に減薬【心エコー】左心室はすごい元気三尖弁の逆流は少し減ってきた右心はちょっと改善したかなぁ【←少なくとも悪化はしていない】振戦がひどい術後初の6分間歩行440m運動前血圧90台、運動後120台やっぱ
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年1月に補助人工心臓(VAD)埋込ました。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。※あくまで私の体験談です。病状は一人ひとり違うので、全ての情報を鵜呑みされないようにして下さい!退院したら遊びに行こうと決めてたイベントがありました。私がまだ元気でDJしてた頃、かなり話をし
2児のパパです拡張相肥大型心筋症、病歴30年以上です。ペースメーカー埋込後ある程度心不全に悩まされる事が減りましたが2023年より症状が悪化しました。心臓移植レシピエント登録済みなので、2024年に補助人工心臓(VAD)埋込予定です。病気のことや日々の私生活も記事にしていこうと思います。手術の事から振り返っていきたいと思います。②回目。当日両親、嫁、子供2人に義母も駆けつけてくれました。手術室へは息子が車椅子を押してくれました。こちらはInstagramに最近アップロードした画
過去の出来事ですインスタに載せていたものをこちらにも掲載します9/8ヘモグロビン6→9に。9以上は輸血なしで輸液だけ★朝はCTのため欠食🍚❌いつも程ごはん食べたい〜ってならない💦ヘモグロビン改善してるけど食欲不振は変わらないなー胃カメラの後遺症…喉の違和感がある便の状態は色→黄土色形状→コロコロ。出血は止まったのかな⁉️このままヘモグロビン値9でとどまってほしいCTの結果は…お腹に少し腹水あり(女性にはよくあることらしい)他は何も異常なし‼️なんなんだ
6年前、40代で心臓の難病が発症した音楽大好きROCKママ☆ですこの6年の間に肥大型心筋症が進行して拡張相肥大型心筋症になり補助人工心臓の植込み手術により未来ある新しい人生をスタートしました日にちが経ってしまったけど前回の毎月の定期外来のことバド患者さんで同じ病院にかかっているブログ仲間さんが外来の時に違う先生がいたようなお話があったので主治医が変わるってことになったらやだなぁ…と不安でドキドキしながら診察室のドアを開けましたするとそう、入院したとき診てもら