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朝から、姑にお使い頼まれた。セブンイレブンから、頼んでいた物を取ってきて欲しいと言われ、お金と、nanacoを預かった。戻ってから、お金と、nanacoを返した。レシート類が多く、全部確認して『nanacoあるよね?』と、姑に言うと『うん、これ、あるよnanaco』と、お互い見て確認したのだが夜、8時を過ぎて、姑に『ミオちゃん、私のnanaco持ってるやろ?』と、言われた出たよ、わたしのせい。だからちゃんと確認したのに無駄だった多分500円分くらいしか入ってないけどさ
初期の時は1日2回程度のレボドパで効果があった。令和3年4月頃から1日3回とレボドパの他の薬も段々と増えていった。7月ニュープロパッチが処方され、薬効は凄かったものの胸痛が出た。8月受診時に相談すると副作用だと言われて、泣く泣く薬を変更した。薬の種類もレボドパの内服回数も凄く増え、令和4年夏頃には1日12回内服してもオフ症状で動けない時間があり、薬の副作用で吐き気も出ていて主治医に『外科的療法を受けてみないか?』と聞かれた。次の受診の時までに考えておいてと言われて色々ネットで調べてみた
8月の脳外科受診日今の症状とかの話、内服薬でのコントロールが難しくなって来ている事、手術は興味はあるけど怖い事、実際に手術したら症状は良くなるのか等私が質問すると、『良くなるかどうかは実際に手術してみないと分からないけど、内服が効いてるという事は恐らく効果はあるのではないか?』と医師から説明を受けた。『後は時期をいつにするかだけど、どうしたい?手術希望するのであれば話を進めてもいいのかい?』と聞かれ戸惑って中々返事の出来ない私に、『まぁまだ若いし急がなくても良いよ次の受診までに考えてみて』と医
3連休寒かった〜〜〜!木曜日、いつものおばちゃんに「シロツメクサさん、何度言っても仕事を覚えられないの」とみんなに言いふらしている現場に遭遇。勤めて5年目。ずっとそんなふうに思われていたのかな…今まで仲良くしてくれていたと思っていた人たちも「そうなの〜?まあ、頭の病気だからね~」と。聞きたくなかったなもうここには居られないと思い店長に電話。告げ口するつもりはない。。戦うつもりもない。みんなのこと大好きだったから本当のことは話せず、ただ辞めさせてくれと頼むも却下。「病気を
「パーキンソン病ですね」先生は私に病名を伝えたとき、こう言った。『検査結果説明』検査から4日後、受診の日。診察室に入る。PCに映し出されていたのは何度も検索した画像と同じもの。七色の枠に、小さな小さな白いもや。先生の説明を聞かなくてもわか…ameblo.jpこの病気は40くらいから発症する。シロツメクサさんもまぁ、40近いから。39歳の女に40と言った事、2年たった今でもかなり根に持っている(ねちっこい)私は先生から一度も若年性パーキンソン病とは言われていない。特定医療費受給者証
仕事が暇なのは、何かと仕方がないが朝から起きもしない旦那。私が剥ぎ取るまで布団にくるまる。布団から追い出された旦那は朝御飯と服薬を済ませテレビの前に転がる。そして、また寝息をたてる。いや、仕方がない。仕方がないが、目の回る忙しさの私の苛立ちマックス朝の4時半から弁当を作り、朝の6時の電車に間に合うよう、息子たちを駅まで車で送り、家事をしながら、末っ子を幼稚園に送るまで、暇なしの私。すやすやと眠る旦那そして、倒れるワタシ今日は、息子が部活の合宿に行ってるので私の朝も余裕
うちは、ネコ愛好家庭です。現在、三匹の女子たち(避妊済)がいますが、みんな捨てネコでした。過去にいた子達もみんな見かねて連れ帰った捨てネコたちばかり。そんな、ネコ様たちの忠実な下僕な私は勿論、ごはんやブラッシングと世話をやく子どもたちにネコたちはよく懐いていますが、旦那の人気はいまいちありませんでした。世話はしないのに、しつこくかまう旦那。愛はあるのに、ネコたちは嫌がってました。コロナ禍で暇になった旦那。ネコのオヤツのカニかまなどを使えば、寄ってくる快感を覚えてしまいました。とこ
昨日、風呂すら入らず狸寝入りを決め込んだ旦那が、末っ子を保育園に送っている間にまたいなくなった。昨日からまともに話をしていないが朝ごはん食べて薬は飲んだようだ。しまったなぁ、タブレットを軽トラの荷台の荷物に仕込んでおけば良かったガラケーだと、Googleの行動履歴がない。そもそもGoogleアカウントないし長女が、今日はお休みだったので、知り合いの整備工場で、長女の車のオイル交換してきてあげると家を出て、オイル交換後、そのまま駐車場があって、休憩できるような、思い当たるとこ見て回っ
歯医者への誘いは、秒で断られた。歯科衛生士さんには、『もう、勝手に予約入れて、嫌でも行かないといけなくしちゃえば?』とか言われたけどそんなタイプならほんと苦労しないのです旦那が、仕事が出来ないと(やっと気付いた?)ぐずりはじめてから、いよいよ廃業も近づいたかと改めて感じた。数年前からなんかおかしいと思いつつも、痴呆なんて全く疑わず、糖尿のせいだろうか?高血圧のせいだろうか?(この時点で既に健康ではないな)はたまた、男性更年期?うつ?と、憶測ばかりが広がるが、病院にいかない。以
コロナの影響で開かれなかった、大学病院の教授のみなさんのカンファレンスが、いつの間にか行われたそうなのです。神経内科の医師たちと、精神神経科の医師たちによる、旦那の病名は『若年性アルツハイマーを伴うパーキンソン病』という感じですねー、と言われた。『パーキンソン病を伴う若年性アルツハイマー』だろうが、なんかどっちでもよくね?ってぶっちゃけどっちがメインでもいいんですけどね。どっちにしても、治療法かわらないし(笑)今回は、最近の旦那の記憶の抜けっぷりと、イライラを伝えるのが最重要任務
高校を卒業して長野から千葉にやってきた私。その頃から娘のように、可愛がってくれたお父さんとお母さんがいる。なんの因果か・・・いや、結果LUCKYな巡り合わせなんだけどお父さんはパーキンソン病と診断されている。少しご無沙汰していた去年の11月、お母さんから携帯が鳴った。「オヤジが具合がよくなくて…るみに会いたいって言ってるから来てくれないかな。」突然の電話にびっくり✖✖✖慌ててエッセンシャルオイルの木箱を持って駆け付けた。私の知らないお父さんの顔・・・表情はなく、声も
今日は小学校の卒業式。小5娘は参列。小4から下は臨時休業。小2娘はお休み。私は病院。私「小2ちゃん、1人でお留守番出来るかな?」小2「えー。地震来たらどこに隠れればいいの」最近頻発している地震にすっかり怯えている。私の病気を知らない娘。どうする…?連れて行く…?私「じゃあ…一緒にママのお医者さん行こうか」半ば、どうにでもなれ精神で誘ってみた。小2「えーやだ。」というわけで、ひとりで来ました。今日はすぐに診察呼ばれた。話したい事いっぱいあったはずなのに、なかなか思い
最近午後とても眠い春だから?お腹いっぱいだから?薬のせい?わからないけど、とっても困る。突然やってくる睡魔。運転中にも突然やってくる。目の周りをぐりぐりしたりどうしようもない眠気の時はコンビニで休憩爆睡したり…目つぶれば一瞬で眠れてしまう。これは異常だ。やっぱり副作用なのかな?私が運転出来なきゃ相当困る昨日は21時就寝深夜0時…吐き気で起きるトイレで便座にうっつぷす。うーん。吐けない。。ん?いま何時?時計は深夜2時……トイレでそのまま寝てしまった吐き気も
元々、私は悩みやストレスを自己処理するタイプである。あまり、深刻に悩みを打ち明けない。必ず明るく『ん?大丈夫なんとかなるよーテヘ』って終わらせるよう努めている。誰かのエナジーバンパイアにはなりたくない。ほんとはどろどろしてるけどさ。旦那について、あまり人には話していなかったが受けられない仕事を、他に回すことが増えてきたため、旦那が元々いた会社に打ち明けたり、親戚に打ち明けたり。私の信頼している、親しい友人にだけ打ち明けたり。少しずつ人に話す機会が出始めた。明るく明るく『もう
旦那の病気を全部伝えている人の中に旦那の独立前の会社社長夫妻がいる。心配して、小さな仕事を、ちょっとずつ回してもらっていて、今日、集金に行った。なんか、思っていたよりちょっと多い気がした。明細はいい、とにかくこれ、と頂いた。なんか泣けた。涙浮かんできた。私が思っていたより絶対多い。社長は、口は悪いが、旦那をずっと可愛がってきていたし、厳しくて辞める人が多いなか、旦那も、親父と呼んで慕っていたが、独立して徐々に遠のいていたのに。また、簡単な仕事の話があるから、決まったらやってくれ
今日は野球部遠征。車で2時間、南房総へ不安だった運転も、出来るじゃん私〜わあ~海だあ山だあ野球だあお天気も最高カキーンわああああ無事に試合も終わり、まだお昼時海見に行く?!海鮮丼食べに行く?!息子に聞くと「ママ疲れちゃうでしょ。早く帰ろう」私より大人…彼自身が疲れてるのもあるんだろうけどなんだかものすごく心配かけちゃってるなぁ息子の大好物のいくら丼、食べさせてあげたかったなぁ。結局コンビニでおにぎり買ってふたりで食べた。「南房総の味するね…」と言ったら笑ってた。
九州大学の研究チームが歯周病菌とアルツハイマーについての研究をしている。ネットニュースすぐ消えるので一部抜粋しましたYahoo!ニュースからです歯周病菌が体内に侵入し、認知症の原因物質が脳に蓄積して記憶障害が起きる仕組みを九州大などの研究チームが解明した。歯周病と認知症の関連は近年注目を集めており、認知症対策につながる発見という。認知症の7割を占めるアルツハイマー病は、「アミロイドベータ(Aβ)」などの異常なたんぱく質が長年、少しずつ脳に蓄積し、発症や症状の進行につながるとされる。
一度不快な思いをすると何度も言うのが、痴呆症いつだったか、私の握ったおにぎりのご飯が柔かったと、完食しといて、かなりくずられた。食べたくせにそして、今朝握ったおにぎりを食べたわけでも無いくせに『ご飯が柔らかいから』と、拒否された💢いや、たべてないやん?ってか、それ、いつの話よ。色々、ムカッときました。いや、食べてもらわなくて結構ですから。当方心狭いので。一生コンビニお握りでも食べててください。認知症患者目線で書かれた作品です。押して押して押します(笑)消えてい
朝から行方不明だった旦那。私が、午後3時頃、溜まった段ボール類を処分しに無料引取所のある隣町に車を走らせたら対向車線に旦那の軽トラが!すぐにUターン出来ないし、とりあえず生きてるので、まずゴミを置いてきて、あわてて自宅へと来たのと、ちょっと違う道で戻ると、何故かまた、反対車線に旦那が!!え???またどっか逃げられたんですけど??逃走中?私ハンター??なんだか、急にバカバカしくなってきたのでそのまま買い物に行った30分ほどしたら、携帯が鳴った旦那からの着信だった。出てみる
そういえば、特定医療費受給者証12月31日で期限が切れたんだよなぁ~まぁいっか。次の受診日は26日だし。のんきに考えていた今日。郵便屋さんのお届けもの。あぁ、きたきた封筒ベリベリ………なにーーーーーーーー落ちちゃったよ医療費高いの困るよ専門用語すぎて意味わかんないしどうしようかと考えながら個票をみてみる…あれ?先生とともに戦ったジスキネジア、チェック入ってない申請したときは真っ盛りだったはず他にも、ん?と思う所あり。せんせい〜次の受診日に相談しよう…終いに
いつもお薬は0.5錠。0.5錠でも左足がくねくねくねくね…更に半分の0.25錠でもくねくねくねくね…しかし手が動かないので0.25錠は飲んでも意味がない。くねくねしたいときに飲むのがいいかもしれない。くねくねしたいときなんてないけど今日は0.5錠の薬が全く効かず、仕事にならなかった。パン生地が丸められないというのは、どういう神経なんだろう。慌てて+0.5錠を飲む。あら、効いた。でも、いつも以上に足がくねくね。手が動くなら良しとしよう。2時間後、またお薬の時間。また効かな
お久しぶりです。暑い日が続きますが、皆さんいかがお過ごしでしょうか。私は昨年の秋から体調不良が続き、無動の時期も長く、半年以上、ほぼ室内生活でした。ですが、5月頃から少しずつ体調が上向き今はポツポツとInstagramで活動しています。内容は『食』をメインに日常のことを。(↑小3の娘の遊び事)『遺伝子栄養検査(※1)』(セミオーダー個別相談はこちら)の結果や難病克服支援センター(※2)で教わった『食事改善』の内容をベースに、ここ数
◆人気投稿10撰◆1☞【リハビリ入院③】早期『服薬』で予後も元気に(2020.9.19)2☞【リハビリ入院②】私に今、出来る事『病の原因を見つめる』(2021.1.31)3☞『減薬と健康食品と体調悪化』からの学び&入院(2020.12.30)4☞【リハビリ入院①】mocco、急遽、リハビリ入院ス。(2020.12.28)5☞パーキンソン病の『根治』や、アルツハイマー、ALSにも期待の先進医療(2021.4.25)6☞神経難病の進行抑制にはミトコンドリアが鍵!!(202
若年性パーキンソン病とともに生き、自分らしい人生を歩く閲覧いただきまして、有難うございます(*'ω'*)Thanks当ブログの管理人、ℳ【エム】と申します~私は現在、「若年性パーキンソン病」とともに、人生を歩んでおります。発症したのが2012年ごろ、診断確定が2016年、そして現在に至るわけですがその間に経験したことや感じたことなどを何か発信できれば…と思っていました。「若年性パーキンソン病」という進行性の難病を抱えながらも自分らしい「普通」の生活を送り
遅ればせながらのご報告m(__)m今年の2月末、2ヶ月間のリハビリ入院を終え、退院した私。体調はと言うと、入院前の座ってるだけでも息苦しくてしんどい、“オムツ生活が頭をよぎる『寡動·無動』なドン底”から、(参照:☞『減薬と健康食品と体調悪化』からの学び&入院)“オフでも割と自力で用事がこなせる”状態で、帰還できました(´∀`)=3それもこれも、薬剤調整とリハビリのお陰。と言いつつ、正直、入院前は、薬のことも、リハビリのことも、ナメてました。ごめんなさいσ(
こんにちはパーキンソン病を絶対5年以内に完治させようと意気込んでいる若年性パーキンソン病患者です以前使っていた携帯をほりおこして昔自撮りした自分歩いている動画をみつけたので載せてみましたこれは多分は平成29年頃の動画なので発症して20年くらい経っていると思いますパーキンソン病のハネムーン期(お薬が比較的安定して効く期間)はだいたい3〜5年と言われていますが20年くらい経っても歩けますよって言うことを見せたくて載せましたではでは、今回はこの辺で↓人気ブログランキング参
大好きな❤○○ちゃんのお誕生日が、もうすぐ…心を込めて………は~い、完成😁💖バースデーカードの出来上がり🤗○○ちゃんはね、小5からのペンフレンドなの。実は、私の人生で3回しか会った事がない…親友って…会う回数じゃなくて、お互いをわかり合える気持ちで繋がってるんじゃないかな〜遠く離れて暮らしてても、いつも心が近くにある?いや🤔いてくれる☺️嬉しい😄✨