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文字が打ちづらいというよりも、、カーソルの操作がしづらくなった感じです。カーソルの操作がしやすいものを探さないと。進行すると戻らないのもＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の特性であり、悔しいところでもあります。先週出来ていたことができなくなります。このへんがケガなどと違うところです。この後何度も言うと思いますが、あぁ～、進行が止まってくれないかなぁ～割り箸入力が出来なくなると困っちゃう！少しゆっくりといきます♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の
私が登録しているＸにＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に５１対４９で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も
節分ですね。無事に迎えることができました。ちょっとバタバタしていますが元気です♪(^o^)今月は胃ろうの交換の月です。もしかするとバンパータイプからバルーンタイプに変わるかもしれません。バンパータイプは半年に一度の交換なのですが、自宅ではできずにとっても痛いのです。バルーンタイプは月に一度の交換になりますが、自宅で出来て痛みも少なくなるようです。また変わったら報告しますね♪(^o^)福は内、福は内～！皆さんがあたたかい節分の日でありますように♪(^o^)
思った以上にギックリ腰が重くって、安静にしています♪(^o^)少しずつ回復につとめます。妻に代筆してもらって、Ｘの鎮西寿々歌さんのリツイートもやってもらいました。お誕生日おめでとうございます。そして・・・たくさんの激励のコメントもありがとうございました。感謝しています♪(^o^)無理をせずに前に進みたいと思います♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご
ご心配をおかけしています。たくさんのエールをありがとうございます♪(^o^)相変わらずもがいています。あせらずにもがいています。工夫することを忘れずに前に進みたいと思います♪(^o^)パソコンはやりにくくなりましたが、その他は大丈夫ですから。少し凹んでいますが、立ち止まらずにいきます♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に
気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして１年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし
ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して５回目の誕生日です♪(^o^)６３歳になりました。たくさんのお祝いメッセージありがとうございます。返信ができなくってごめんなさい。ものすごいエネルギーをいただいています。まだまだ前に進んでいきます♪(^o^)胃ろうも無事に交換しました。また一歩自宅介護も進化していくのです♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました
パソコンの前にきています。たくさんの応援ありがとうございます♪(^o^)寒暖差が激しいですね。皆さんも体調に気をつけてください。出来ることをやっていきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対
気圧が下がってものすごい風が吹いて頭がキーンとなって一気にヘロヘロ仮面に変身しました♪(^o^)そして・・・シャワー浴でのシャワーチェアーへの移動に失敗して背中を痛めてしまったようです。あぁ・・・あわてなければ良かった・・・だいたいこれで失敗するのです。変に力を入れてピリッときちゃいました。しばらくおとなしくしています。そして気候が落ち着くのも待ちまぁす♪(^o^)皆さんも体調に気をつけてください。ゆっくりと過ごしていきましょう♪(^o^)「絵空事計画」
共通一次テストが始まっています。受験生の皆さんを応援しています♪(^o^)この二日間、いつもの力が出せますように。知っている問題が出ますように♪(^o^)今できることをやっていけば、道は開けていきます！願いが叶いますように♪たくさんの受験生の皆さんが頑張っていると思うと、私もＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に立ち向かっていく勇気がわいてきます。私も受験生の皆さんからパワーをもらっているのです♪(^o^)ゆっくりと前に進んでいきましょう♪(^o^)引き続
すごい雪でしたね♪(^o^)ちょっとやられてしまって、便秘がちになっておしっこの出が悪くなっちゃいました。ゆっくりと盛り返していきます♪(^o^)たくさんの応援に感謝しています♪(^o^)やりたいことも出てきましたので、もう少しパワーを蓄えていきます。引き続きよろしくお願いいたします。「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前
私の書き込みに対して、お褒めの言葉をたくさんいただいています。凄くありがたいと思っています。同時に私もたくさんのエネルギーをいただいているのです♪(^o^)頑張っている方たちの言葉はピカピカに光っています！どんなときにも輝いています♪(^o^)同じ空の下にそんな仲間がいるのが嬉しいです。そして・・・凄いなぁと思っているのです♪(^o^)ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」という難病だけでなく色々な病気があります。罹患している方やその周囲の方々の頑張りは
ギックリ腰になっているのです。しばらく安静にしています♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
またＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の新薬の情報が入ってきました。気管切開までの進行を遅らせる。という可能性のある薬です。素敵な情報です。ここを基盤にどんどん進化をして欲しいです♪(^o^)これはこれまでに何度も書いてきたことですが、なかなかＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬が見つかりましたぁ～！とはいかない現状です。「進行を遅らせる薬」なのです。そしてこれはこれからも何度も書き続けていこうと思っています今後も薬の開発が進むことを願い続けます♪(^o^
お腹の具合はだいぶ良くなりました。詰まっていた便を摘便してもらったおかげです。看護士さんに指で便を出してもらうのです。おむつ交換どころかこういう事にも慣れていく・・・どころか大助かりになるのです♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやは
まずは画像での私のお話を聞いていただけると嬉しいです♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.beやはり気管切開をするにあたっての決
２０２４年の幕があきました。昨年は病院のベッドの上で新年を迎えましたが、今年は自宅で迎えられて穏やかに過ごしています。ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して5年目に突入します。気管切開をしていなければ3年で天に召されていました。対症療法をすることで命を伸ばすという事と変わらずに進行していくＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」という難病をお伝えしていければと思っています♪(^o^)元旦から色々なことが起こっている２０２４年ですがしっかりと前に進んで
前々からうすうすと感じてはいましたが、ハッキリとしました。花粉の季節の到来です。いろいろと落ち込みますが、ここから踏ん張りたいと思います♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかって
レコード大賞を見ていました。ニャンちゅう！宇宙！放送チュー！でお姉さんをしてくれていた鎮西寿々歌さんがフルーツジッパーというグループで最優秀新人賞を受賞していました。！おめでとうございます♪(^o^)ピカピカに輝いていました♪(^o^)素敵な瞬間を見ました。いよいよ大晦日です。今年は自宅で迎えています。ちょっと感慨深いものがあります。来年も出来ることをやっていきます♪(^o^)気持ちを大切にしていこうと思います。皆さん、たくさんの応援ありがとうございま
ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して4年が経ちました。「絵空事計画」ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ＡＬＳ「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be上記のユーチューブで今の状態と気持
