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私が登録しているXにALS「筋萎縮性側索硬化症」のかたから書き込みがありました。気管切開の手術のことについてです。1年ほど前に51対49で気管切開の手術はしないかもしれないと言っていた私は最終的に気管切開の手術をすることにしました♪(^o^)この時の思いは1年ほど前のブログやユーチューブで語っています。すごく大切な決断なのです。色々な考え方があります。ですから、家族や周囲のかたとたくさん話をして、自分の意思を伝えておく事が大切です。も
主治医のM医師とお話しして、ALS「筋萎縮性側索硬化症」は進行しているけど、変わらぬバイタリティーであることを観ていただきました。気管切開の手術をしていただいた先生が、医大をお辞めになって、月一くらいしか病院に来なくなってしまったことが残念でした・・・。ますます音声カニューレへのアプローチが難しくなってしまったのかな・・・。相変わらずALS「筋萎縮性側索硬化症」の治療法は開発途上であるけれど、対症療法に関しては、じわじわと開発されている雰囲気なので前に進んで欲しいです
気管切開の手術をしていなければ、34回目の結婚記念日は迎えられなかったと思います。はっきり言って、昨年の結婚記念日の時には、これが最後になるという覚悟もうっすらとしていました。ALS「筋萎縮性側索硬化症」の病状進行が、本当に思っていたよりも早くって、あっという間に足から始まって、手まで動かなくなってしまいました。花粉症の影響もあったのですが、呼吸の状態も悪くなり始めて、痰吸引もはじまりました。気管切開の手術をどうするかの決断が迫ってきていたのです。そして、私は・・・5
ちょっとバタバタしていますが少しずつ前に進んでいます。すぐに呼吸がしづらくなったりしていましたが回復してきています。なかなかパソコンの前に来られなくなっていますが出来ることをやっていきます♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難
皆さんからの応援をいただいて力をもらって、ALS「筋萎縮性側索硬化症」との生活が続いています。胃ろうも無事に交換してバルーンタイプになったので完全に自宅での重度訪問介護になります♪(^o^)この状態で出来ることを模索していきたいと思います。やはりALS「筋萎縮性側索硬化症」は手ごわいですが希望を持って進んでいきます♪(^o^)なので・・・ロト6と7は買い続けたいと思います(笑)ALS「筋萎縮性側索硬化症」に当たったくらいだから宝くじにも当たるんじ
本当に、もう・・・ヘロヘロ仮面です(笑)でもね、もうすぐ新しい胃ろうになるし次の日は誕生日だし止まっているわけにはいきません。花粉症を乗り越え病気の進行を受け入れ前に進みたいです♪(^o^)皆さんからの応援がありがたいです。応援の言葉は何よりの薬です♪(^o^)効くんですよ!感謝しています♪(^o^)引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししていま
今日はおとなしく、ベッドの上での座位で出来ることをします。ヘルパーさんのIGAさんの楽しいお話で口角が上がりました。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は進行する難病です、コミュニケーションはそれを忘れさせてもらえる大切な時間なのです♪(^o^)スピンオフ企画です・アニメ「スクライド」ニコニコ生放送のイベントに参加させていただきました。20年以上前、私はストレイトクーガーという役で、思いっきり早口でセリフを喋ってます。その画像です♪(^o^)嬉しくって、元気に喋る津久井をぜひご覧くださ
文字が打ちづらいというよりも、、カーソルの操作がしづらくなった感じです。カーソルの操作がしやすいものを探さないと。進行すると戻らないのもALS「筋萎縮性側索硬化症」の特性であり、悔しいところでもあります。先週出来ていたことができなくなります。このへんがケガなどと違うところです。この後何度も言うと思いますが、あぁ~、進行が止まってくれないかなぁ~割り箸入力が出来なくなると困っちゃう!少しゆっくりといきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の
節分ですね。無事に迎えることができました。ちょっとバタバタしていますが元気です♪(^o^)今月は胃ろうの交換の月です。もしかするとバンパータイプからバルーンタイプに変わるかもしれません。バンパータイプは半年に一度の交換なのですが、自宅ではできずにとっても痛いのです。バルーンタイプは月に一度の交換になりますが、自宅で出来て痛みも少なくなるようです。また変わったら報告しますね♪(^o^)福は内、福は内~!皆さんがあたたかい節分の日でありますように♪(^o^)
現在、学生ヘルパーさんが国家試験の真っ最中です。この試験で看護士さん、助産師さん、保健師さんへの道が開けます。学生ヘルパーさんたちにいつも介護で助けられています。勉強を頑張っている姿を見ています。ですから心から応援します!みんなが勉強したところが出ますように知っている問題が出ますように!大丈夫です!皆さんの頑張りは天が見ています♪(^o^)多くの受験生の皆さんがいつも通りの力を出せますように!ベッドの上から願っています♪(^o^)学生ヘルパ
この2日間、指の不調とスケジュールで全くパソコンができませんでした。その間に阪神タイガースは接戦を制してサヨナラ勝ちをし、ぎりぎりの8回裏に大逆転をするという、まるでドラマを見ているようなハラハラドキドキの展開になりました♪(^o^)この2試合をしっかりと観戦して免疫力アップをしました!今回の日本シリーズは本当にいい試合が続いています。いよいよ阪神タイガースは日本一に王手をかけました♪(^o^)はたして今日の試合でどんなドラマを見せてくれるのか?本当に楽しみで
昨日10回目のカニューレ交換をしたのですが、一晩経ってみて・・・またまた新しい感覚を体験しています。どうやら今回は、上の方に痰がたまりやすくって、比較的に座位でも吸引がしやすいようです。ただし刺激が強めなのか痰がたまりやすい気がします。呼吸漏れが少なくって、自発呼吸と呼吸器の喧嘩が少ないような気がします♪(^o^)ここで一つお話しておきますと・・・交換してくださるH先生は毎回きっちりと同じように施術してくださいます。カニューレも毎回同じタイプのものです。何も問題はな
またALS「筋萎縮性側索硬化症」の新薬の情報が入ってきました。気管切開までの進行を遅らせる。という可能性のある薬です。素敵な情報です。ここを基盤にどんどん進化をして欲しいです♪(^o^)これはこれまでに何度も書いてきたことですが、なかなかALS「筋萎縮性側索硬化症」の治療薬が見つかりましたぁ~!とはいかない現状です。「進行を遅らせる薬」なのです。そしてこれはこれからも何度も書き続けていこうと思っています今後も薬の開発が進むことを願い続けます♪(^o^
ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹患したことを公表して4年が経ちました。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be上記のユーチューブで今の状態と気持
前々からうすうすと感じてはいましたが、ハッキリとしました。花粉の季節の到来です。いろいろと落ち込みますが、ここから踏ん張りたいと思います♪(^o^)前に進んでいきましょう♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかって
呼吸器との相性が良くて、夜中の体位交換がスムーズにいって、痰吸引がうまくいくと・・・寝覚めがばっちりです!2時間ごとに目覚めるのではなく、もう少し伸ばせます♪(^o^)ヘルパーさんのAOIさんにも、しっかりと見守ってもらって、安心して眠れたのです♪(^o^)今日も健やかに進みます♪(^o^)「絵空事計画」気管切開をした後に、味覚と嗅覚はどうなるのか?喉から上に空気がいかなくなるのは事実ですが、しっかりと感じることができるのです。味覚と嗅覚についてのお話を始め
あぁ・・・もどかしいです。口はきけない、手足は動かせない。なかなか意思表示がうまくいかない。あせって伝えようとすると興奮しているように見えてしまって情動静止困難に見えてしまう・・・。注意しているつもりなんだけどな。頑張って自分をコントロールしていきます♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮
本当にいたちごっこなんですよぉ。妻とヘルパーさんたちと今できるやり方を工夫して、できるようにしていく。とりあえずできるようになる。わぁい、やったぁー、とその時は素直に喜びます♪(^o^)ところがこれで終わりではありません。このやり方がもつのは一定期間なのです。ALS「筋萎縮性側索硬化症」は静かに進行していきます。出来なくなるので、また工夫です。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。
ご心配をおかけしていますが、前に進んでいます♪(^o^)花粉が凄いですね、皆さんも体調に気をつけてください。しっかりとやれることをやっています♪(^o^)結構やっちゃっているのです。応援よろしくお願いします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと
先日のブログで酸素の数値がちょっと悪くてと56という数字を書き込んでいましたが、大間違いでした。正しい数字は96で・・・もう少し正確に言うと94から95になることもままあってという感じなのでした。だいたい97で、良いときは98なのです。酸素の数値が低いとホワホワしてしまうのです。でも・・・56はありません。やばすぎる数値です。ご心配をおかけして、すみませんでした。ミスを指摘してくださったみなさん、ありがとうございました。スクライドのクーガー風に言うと
訃報が続いたり、花粉症の影響でだいぶ停滞している感じで皆さんにご心配をおかけしています。それでも止まってはいられません。もうすぐ新しい胃ろうになる予定です。バンパータイプからバルーンタイプへと進化するのです。これで在宅介護がますます確立します♪(^o^)皆さんの応援が体にしみ込んできます♪(^o^)これを力に変えていきたいです!無理せずに進んじゃいます。引き続きよろしくお願いいたします♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年
共通一次テストが始まっています。受験生の皆さんを応援しています♪(^o^)この二日間、いつもの力が出せますように。知っている問題が出ますように♪(^o^)今できることをやっていけば、道は開けていきます!願いが叶いますように♪たくさんの受験生の皆さんが頑張っていると思うと、私もALS「筋萎縮性側索硬化症」に立ち向かっていく勇気がわいてきます。私も受験生の皆さんからパワーをもらっているのです♪(^o^)ゆっくりと前に進んでいきましょう♪(^o^)引き続
思ったよりもバタバタしていますが元気です♪(^o^)パソコンも相変わらずカーソルで苦しんでいます。大変になってきました。でも、まだもがきたいです。引き続きよろしくお願いいたします。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていま
気圧が下がってものすごい風が吹いて頭がキーンとなって一気にヘロヘロ仮面に変身しました♪(^o^)そして・・・シャワー浴でのシャワーチェアーへの移動に失敗して背中を痛めてしまったようです。あぁ・・・あわてなければ良かった・・・だいたいこれで失敗するのです。変に力を入れてピリッときちゃいました。しばらくおとなしくしています。そして気候が落ち着くのも待ちまぁす♪(^o^)皆さんも体調に気をつけてください。ゆっくりと過ごしていきましょう♪(^o^)「絵空事計画」
本当に気圧と温度差に翻弄されています。ここのところ火曜日と土曜日にパソコンの前にきています。なんとか2時間くらい頑張っていますが、その日の体調だよりで、少しはらはらしつつの状態です♪(^o^)多くの応援に支えられて、気持ちは豊かな感じです。呼吸がもう少し落ち着いてくれるとありがたいなぁと思うのですが、気圧差には影響を受けてしまいます。ベッドの上にいてもダイレクトです。おとなしく受け入れていきます♪(^o^)これが大事なのです。抗っちゃうとすぐに疲れちゃうのです
思った以上にギックリ腰が重くって、安静にしています♪(^o^)少しずつ回復につとめます。妻に代筆してもらって、Xの鎮西寿々歌さんのリツイートもやってもらいました。お誕生日おめでとうございます。そして・・・たくさんの激励のコメントもありがとうございました。感謝しています♪(^o^)無理をせずに前に進みたいと思います♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご
すごい雪でしたね♪(^o^)ちょっとやられてしまって、便秘がちになっておしっこの出が悪くなっちゃいました。ゆっくりと盛り返していきます♪(^o^)たくさんの応援に感謝しています♪(^o^)やりたいことも出てきましたので、もう少しパワーを蓄えていきます。引き続きよろしくお願いいたします。「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前
ギックリ腰になっているのです。しばらく安静にしています♪(^o^)「絵空事計画」ALS「筋萎縮性側索硬化症」の罹患を公表して4年が経ちました。今の私の状態と気持ちをお話ししています。ぜひとも多くの方にご覧いただけると嬉しいです。ここからまた前に進んでいきます♪ALS「筋萎縮性側索硬化症」はやはり難病です。本当に怖い病気だと思います。まだ治療法は見つかっていませんが、どこまで対症療法で進んでいけるかを模索していこうと思います♪(^o^)youtu.be
気管切開をして在宅介護を始めて1年になりました。まずは私を支えてくれた周囲の皆さんにお礼を言いたいと思います。本当にありがとうございました、感謝しています♪(^o^)そしてたくさんの応援をしてくれたみなさん、ありがとうございました♪(^o^)気管切開をして生きる選択をして1年が経ち、だいぶ分かってきたことがあります。まず一つ・・・喉に穴が開いている状態の気管切開で1年間しっかりと生きられるということです♪(^o^)実体験者として、本当に凄いと思いまし
24時間テレビを見て色々と考えることがありました。今までとはちょっと違った感覚でもあります。なぜなら・・・気管切開の手術をして、呼吸器をつけている状態になったからです♪(^o^)現在どんな状態かはユーチューブをご覧ください!「絵空事計画」現在の私の胃ろうの使い方です。これをヘルパーさんや介護の方にやっていただいているので、ぜひ聞いてください。最後まで聞いていただいて「ふーん」と思っていただければOKなのです♪(^o^)一日3回胃ろうを使っています。完全に生活の一部になっている胃