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ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています―術後15日目―お腹の浸出液がやっと治まってきて、ガーゼにほとんど浸出液がつかなくなった。やったーと喜んだのもつかの間…なんと…もう1箇所穴を開けることになった先に開けていたすぐ下らへん。今度はどうやら膿か腹水が溜まっているとのことまた傷口をこじ開け、先生が管をねじこむ。うぉぉぉぉぉーーーすると腹水が管から溢れ出てきた。すぐガーゼを当てて、この日からまたガーゼ交換が続いた。―術後16日目―残
1月19日に岸和田の病院で、腹腔ポート設置と1回目の抗がん剤を投与しました。ポートの手術は前日に時間が決まります。大体、16時から17時の間に連絡が来るそうです。が、私はその時間岸和田に行くための飛行機の中…。ということで、前もって病院に連絡したところ12時に来てくださいとのこと。朝食は食べてOKもし、時間の変更があったら当日の朝に連絡しますと言われましたが連絡がなかったため、11時半ごろに病院へ。日帰り手術センターへ行くと、着替えをして点滴をされ、手術の時間までベッドで過ごし
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますまたまたやってきたストーマパウチの交換日。私は中3日で交換するようにしていた。今回こそ一発で決める!そう誓って、いざパウチ交換のためにお風呂へ向かったパウチをめくると、なんだかストマの周りが赤くて血がにじんでいる。シャワーを当てると少しヒリヒリ。これは炎症が起きてるのかなぁでも、パウチを貼らないわけにはいかないからパウチを装着。今回はしっかり盤面を手で温めた。今回、パウチはしっかりついたけど、今
1月28日からの入院のまま、ブログが止まっていてすみません私のフォロワーの皆様すみませんブログの更新を心待ちにしてくださっていた皆様すみません実は、翌日29日に行った手術が自分の想像をはるかに超えたものになり入院中は携帯を触る体力も気力もありませんでしたそして、ずっと現実逃避をしてました退院後も体力が戻らず…気力も戻らず…でもその間にも色んなことが駆け足で進んでいき、今に至っておりますおかげさまで、今の私は以前に比べると気力は戻ってきました体力はまだまだですが、こ
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています翌日、点滴をしてもらうために、家の近くの病院に行った点滴してもらう前に看護師さんからいろいろな問診があり、「体重何キロ?」って聞かれ、そうだ入院中も、家に帰ってからも測ってないけど測るの怖い…自分の体重を認識するのが怖い看護師さんに測るのが怖いと伝えると、「そうよね、怖いよね…。でもやっぱり念の為測っておこうよ」優しく諭してくださったので、恐る恐る体重計に乗ってみた。。。。。。。。。。。。。!!
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています膀胱炎の抗生剤をもらって5日目。処方されたのも5日間。入院まであと2日。膀胱炎は治る気配なく泌尿器科の先生に電話したら、手術が控えているならへたに抗生剤を追加して飲まないほうがいい。入院した時に病院に相談してください。と言われた膀胱炎も治らないし、手術も不安だし、あー色々イヤになってきたーーー
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますとにかく退院して家に帰れたのが嬉しかった入院中、ずっと悩まされていた不眠もやっぱり家に帰るとあっさり眠れるようになったやっぱり不眠は精神的なものだったんだろうなー。でも、蕁麻疹はまだ治らないだけど。。。だけど。。。急いで退院してみたけど。。。病院でも朝昼晩と十分にご飯を食べれてなかったもんだから、もちろん家でも食べれるわけがない何を目の前に出されても全然食べたくないけど、人工肛門のために脱水症
手術が終わった次の日。と言っても何時かは検討がつかない。まだ意識がボーッとしてるなか、「てんこさん、輸血しますね」むむっ?輸血?手術がどんなものだったか分からないけどどうやら輸血がいる手術だったみたい人工呼吸のマスクがずっとついたまま、それでも手術後一日目は疲れがあったりまだ意識もボーッとしてるので、目が覚めてはまた眠り…を繰り返していたカーテンの外で何やらザワザワ。どうやら家族が面会に来てくれたよう。ザザーーッ!とカーテンが開き、「てんこちゃん、どう?」と尋ねてく
前回の診察から3日後、MRI撮影。その1週間後に先生の診察があった。そういえば、この前もらった漢方の薬飲んだけどやっぱり効かないし、相変わらずゲップも胃酸も出るし、胃の膨らみ方も大きくなっていたしかも、あまりに胃が張るため食事もあまり食べれなくなっていたさらにこの頃には、下っ腹も前より張っていて膨満感も感じるようになっていた。自分では、やっぱり胃か大腸に原因があると疑わなかった。診察室に呼ばれ、先生からMRIの結果を聞く。「やっぱり前より増えてきてるね。どう?お腹張っ
約10日後くらいに手術も迫ってきたあー、ドキドキドキドキ…だんだん実感湧いてきたかなーと…前回病院行った時、次回は先生から手術の話を聞けるって聞いてたから、家族も私も緊張しながら待っていたら…看護師さんより、今日は手術の話はないとのことえっ!?前回あるって聞いてたのに手術の内容を聞いた上で、10日後の手術に備える覚悟をして行ったのに、どんな手術をするのか、どのくらい時間かかるのかなど、情報がないまま、宙ぶらりんで帰宅することに手術の話は入院の日に先生から話があっ
今日は半年検診です。腹膜偽粘液腫の手術して一年になります。腫瘍マーカーの血液検査とMRIの検査!ドキドキ‼️結果はMRIにも気になるものは写ってないし腫瘍マーカーもOK‼️良かったって大きな声を上げてしまいましたただ先生から手術で沢山取ったからねぇと言われたのでその分再発の可能性も高いんだろうなぁとも思いました帰りに一緒に来てくれた旦那と姉さん夫婦と比叡山をドライブをして山頂のレストランで遅めの昼食!ちょっと豪勢に近江牛のすき焼きと鰻まで付いた特選御
朝、通勤電車に乗っていたら、優先座席で席を譲っていただきました初めてです今は、もちろんヘルプマークは付けていません優先座席の前に立ったのも偶然で、流れでそっちの方に行ってつり革を持ちましたそしたら、お姉さんか立ち上がって席を代わってくれましたおばあちゃんだからかな?笑白いものはチラホラあるけど、まだ席を譲ってもらうほどの高齢者には見えないと思うんだけど…出産したころに股関節に激痛が出たことがあって、色々と検査をして貰いました当時疑われたのは関節の癌、骨肉腫結局、もともと人より関
何度目の静岡かな今日は富士山をちゃんと見てきましたいつも天気が悪かったりでしっかり見えなかったから土曜日であっても、先生の診察がないので空いていました風邪をひいているため色々と聞かれて投与開始までに1時間ほどかかりましたでも、無事投与できこちらも1時間ほどで終了しました投与直後は特に何も変化はありませんでしたただ、少しすると右骨盤あたりに痛みがそのうち下腹部付近にも違和感がではじめました我慢できないほどではないのでそのままお昼を食べに行き帰路につきました今のとこ
ディズニーランド、行きたいな〜と言ったらいいやん!行こ行こ!と息子くんに言われめっちゃ楽しみ〜と娘ちゃんに言われその気になって予約を取ったのでしたバケーションパッケージめちゃくちゃ高いでも、病気をしてから「経験」がどれほどの宝物かが分かっているので旦那さんに(一応)聞いてから予約をしました年明けすぐの話です春になったらディズニーだ!とそれはそれは楽しみに過ごしてきました子どもが小さい頃、何度か行ったことのある東京ディズニー三世代で来ているファミリーを見て、いつ
このブログに興味を持つのは、おそらく最近、腹膜偽粘液腫という病名を告げられたか、既に治療中の方、そのご家族などだろうと思います。でも、この病気に限らず、大きな病気の診断を受けたばかりの方に伝えたいことがあります。冷静になって!!と…。まず落ち着きましょう。病気を治そうとするときに、どの病院を選ぶのか、治療方法は?仕事どうしよう?…と病人なのに沢山の選択をしていかなければなりません。選び方によって、その後の人生が変わります。自分がどう生きたいのか。人任せにしても、その責任は自分
いよいよ明日は入院10月、初めてのY先生の診察から3ヶ月。入院はまだまだだなぁーと思っていたけどやっぱり過ぎてみるとあっという間!せっせと荷物をカバンに詰め込んで…って、もう荷物パンパン!荷物を減らして持っていくようにと言われて、最小限の荷物にしたはずなのにな遠方だから家族に気軽に持ってきてもらうこともできないし、術後早くリハビリして、自分で早く洗濯できるようにならなくちゃ!KT病院のロッカーは数が少ないから、大部屋希望の人はロッカーを借りるのも争奪戦の模様!!さ
最近、めっぽう更新が滞っていました。4回目の再発がわかって、9/7に開腹手術しました。今回も20箇所ほど、あちらこちらに腫瘍があり、また、直腸を切除したため、一時的に人工肛門になりました。昨年も同じ状況だったので、ストマーの扱いは、慣れたものです。ただ、今回は腹部にあるので、動くとパウチが剥がれてしまい、違う試行錯誤になってます。術後は、感染症と貧血がありましたが、順調に回復して、2週間で退院しました。PCIスコアは23、病理検査は、高悪性腫瘍。でした。私の場合、1回目
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています最近はご飯も普通食になったとは言え、あまり食欲はないけど、ご飯が食べれないと点滴も取れないし、早く退院したいがために、なんとかおかずだけは完食するようにしていた。毎日の不眠と、日中の時間との戦いでストレスMAXだった時間が経たなくて経たなくて、夜になればもっと経たなくて、早く家に帰りたい一心だったけど、お腹のガーゼもまだ取れないし、先生も退院の話は全然してくれないでも、聞くだけ聞いてみよう!と思っ
手術当日を迎えました。いよいよです緊張してきましたでも、昨日の先生の説明を聞くとそこまで構える必要もなさそうだったし、今日を乗り越えたらお腹の親びんをやっとやっつけることができるし、よし!頑張ろう!!緊張はあるものの、意外と肝はすわっていた13時からの予定だったけど、家族は少し早めの11時半頃到着。(父・母・姉勢揃いありがとう)手術の時間まで病棟のロビーにてしばし家族の時間そろそろ時間が迫ってきたころ、看護師さんから前の手術が長引いてるから15時頃になると!!
抗がん剤③回目を終えたあたりから、シャンプーの時に脱毛が始まりました脱毛に関しては個人差あるのも分かってたけど、思ったほど抜けなかったって聞くことのほうが多かったから、自分は大丈夫って思ってたけど。。。シャンプーの時に見事にゴソッと抜け始めました排水溝には毎回何人分!?ってくらいの髪の毛がたまります。シャンプーするのが怖くなりました
最近、ある医者の動画を見ましたその動画は、患者の相談に答える形式でした腹膜偽粘液腫についての動画もあり見ていたのですが想像していた通りというのかやっぱり温熱化学療法に対して批判的な動画でしたで、私が気になったのはこの動画の中で腹膜偽粘液腫でも抗癌剤投与が結構効くみたいな話をされていましたん?エビデンスは?生存率は?我々が欲しいのはまずは温熱化学療法を超える生き残れる確率残念ながらその答えはその動画では示されませんでした決
闘病記⑤専門医への紹介状腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。きっかけをくれたのは弟でしたが、自分で決断して、専門医に紹介状を書いてもらえるか主治医に相談しました。「分かった。紹介状準備するね。専門の病院でちゃんと診てもらって」と、優しく送り出してくれました。「むこうの病院は遠いから、もしもこっちでできることがあったらいつでも来ていいから。できることはするからね」と言ってくれました。優しい先生です本当に有難うございます受診した時に、もう一度
ロキソニンを飲まなくても大丈夫と言っていましたが昨日の夜、ポート付近の鈍痛が続き寝付けなくなりそうだったので飲みました今日は体調が良かったので色々と家のことをやりましたそして数週間ぶりに愛犬のお散歩もしましためちゃくちゃ疲れた…やっぱり体力なくなってる…明日は3回目の投与で朝が早いので今日は早く寝ようと思いますこれだけ疲れたからぐっすり眠りたいなそれから副作用がそんなに辛くありませんように
久しぶりにブログを書きますまず残念です最近他の方のブログを拝見していなく最近知ったのですがnaonaoさんが他界されていましたご冥福をお祈りいたしますTverで昔のドラマ「1リットルの涙」を見ています第3話で主人公の台詞「病気はなぜ私を選んだの?」に考えさせられていますこれはこのドラマのモデルになった「木藤亜也」さんが実際に書き残した言葉・・・・・んっーー強く生きねば......
前の投稿でも書きましたが私は2023年5月に娘を出産しています。辛かった不妊治療を経て誕生した娘は愛おしくてたまりません。私が生きたいと治療を頑張れるのはこの子がいるからです。ですが、治療と育児…どちらも未知で正直両立できるのか不安でした。診断されてから、家族で娘のことをたくさん話し合いました。治療で私が動けないかもしれない、その間誰が娘をみるのか?主人は仕事も忙しく、出張も多い人です。そもそも主人が育児できるとは思えず。私の両親が預かると言ってくれましたが仕事を休んで
4月下旬の受診の時、コロナ明けということもあり、GW明けに治療を再開することに少し長めの休息でした血便は落ち着いたけどずっと下痢GW中に1回だけ吐いたなぁ体調はそんな感じ次の治療のロンサーフは服用とアバスチンの点滴点滴時間が圧倒的に短いのが特徴かなどのぐらいきついんやろな…
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますストーマ生活にも少しづつ慣れてきて少しづつ食事の量も増えてきた水分もしっかりしっかり摂るようにして脱水症状になるのも気をつけながら日々の生活を段々取り戻していった退院して2週間ほどは暗闇の中だったけどやっぱり少しづつでも食べれるようになったことで、体の細胞も生き生きしてきたのか、なんとなく気持ちも前向きになれてきた気がしたとは言え、やっぱり体重は一向に増えないストーマ外来の看護師さんも、「イレオス
今回の治療はこんな感じ①ロンサーフ服用5日、2日休薬②ロンサーフ服用5日、2日休薬③14日休薬で、①の最初と②の最終日に点滴(アバスチン)合計28日だから4週間で1サイクルなげぇ先生からも看護師からも「そんな吐くことないと思う」って言われてたけど、もう5回吐いた多分体質なんだろうねぇ今のところの副作用は吐き気と嘔吐と食欲減退かな今日は比較的体が動かせそうだから散歩してきた家の中居ると寒いけど外出ると暑かったご飯食べたらお家で休もうかな
ほぼ毎日吐いてます今日は朝4時ごろに昼ごろに夕飯の最中に手持ちの吐き気止めも効いてない明後日先生に相談だとりあえず薬はのみきったこの調子なら2週間の休薬期間も吐くんだろうな〜全部トイレに吐けてるのが唯一の救い
いつもブログを読んでいただき、ありがとうございます私の病気はまだまだ世間では認知が低く情報が乏しいですそんな中、病気を治すためにここまで来れたのは同じ病気で闘われてる方のブログを読みその方々とのご縁ができたからでした。そこで私も同じ立場にまわり同じ病気で闘ってる方やこの病気で闘ってるご家族やお知り合いがいる方に私の経験をブログにすることで力になれたり励みになれたり、そういうご縁が広がればと思いこのブログをはじめました私のブログを読んでアメンバー申請をしていただけ