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今までの経過を勢いよく書いていたものの、前回の投稿から日にちがあいてすみませんいよいよ10月某日、KT病院を受診(あくまでセカンドオピニオンのつもりで)色々な方のブログを読んでいたので、待ち時間は想定内5時間は待ったかなそして初めてのY先生とご対面!ネットでしか拝見したことのなかったY先生を前にして家族一同緊張Y先生はあまりこちらの顔を見て話されないことも想定内案の定、私が持って行った紹介状とパソコンを見ながら、ゆっくりぼそぼそと先生の見解をお話された
闘病記⑥電話相談腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。がん相談支援というものがあります。私は2ヶ所に電話相談をしました。一つはがんセンターの相談窓口。ネットで探して電話しました。この時はまだ細胞診の結果待ちで、虫垂癌だったら治療はどうなるのかを尋ねました。虫垂癌はすごく珍しい癌ですが、大腸癌の標準治療に沿って治療するとなっているそうです。あと、虫垂から粘液がみつかったが、良性の場合もあるのかと聞きました。電話の相手は研修医でした。しばらく保留に
早めに岸和田に到着し、喫茶店で時間調整をしてから病院へ到着。まず歯科にて、クリーニングから。前回きれいですねと言われていましたが、一応皆クリーニングするということでやっていただきました。その後、本館1階で入退院受付で書類の受け渡しを行った後、新館2階へ。そこでは本日入院の方が15組くらい待っていました。60代70代と思わしき方々が夫婦やお子さんときていた印象です。私くらいの年齢の人はおらず、この年でこんな病気かーと今更ですが少し思ってしまいました。あと、1人で来ている人は私が待っている間は
先程無事に術前検査終了し、空港で時間調整中です。今回検査した内容は以下の通りです。腹膜偽粘液腫についての検査はなく、あくまで全身麻酔に向けた検査です。血液検査血管エコー(足、心臓)肺活量等の検査心電図肺レントゲン歯レントゲン歯科でした。肺活量は今回かなりあっさりとOKでました。2回目で慣れてたから?前回の病院が厳密にやりすぎてた?理由はわかりません(笑)歯科は直前までメンテナンスしていましたので、歯石もなくきれいということで、入院日に一応メンテナンスということでクリー
先週末病院で検査の結果を聞いてきました膣から水っぽいのが出てくるのは膀胱と膣がつながっていて尿が出てきてるからだそう…数年前に膣から便やガスが出てきたけど今度は尿ですか…治療についての提案は尿道にカテーテルを入れるこれで排出させれば膣からは出てこなくなる。どうするか考えてみることにして帰ってきたけど…カテーテルって入れる時痛いんじゃない今までは手術後に麻酔からさめるとすでに入っていたからわからなかったけど頻繁な尿意からも解放されるのはいいけど…お試しで1度やっ
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますストーマ生活にも少しづつ慣れてきて少しづつ食事の量も増えてきた水分もしっかりしっかり摂るようにして脱水症状になるのも気をつけながら日々の生活を段々取り戻していった退院して2週間ほどは暗闇の中だったけどやっぱり少しづつでも食べれるようになったことで、体の細胞も生き生きしてきたのか、なんとなく気持ちも前向きになれてきた気がしたとは言え、やっぱり体重は一向に増えないストーマ外来の看護師さんも、「イレオス
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますやっとストーマ外来の予約が来たこの日を待ってました!だって、やっぱりすごく痒くっていざ、専門の看護師さんに診てもらうと、「治るよー大丈夫!すぐ治る治る!けど、今の装具が合ってないかもしれないから、装具の種類も替えてみよっか」良かったーすぐ治るって治るのに結構時間がかかると思ってたし、専門の看護師さんに言われるとすごく安心したストーマ外来あって良かった装具は、今までのものより盤面がひとまわり小さいも
闘病記⑫日帰り手術当日腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。この日は娘が付き添いをしてくれる予定でしたが、どうしても都合が悪くなってしまいました。娘はすごく気にしてくれていましたが、どうしようもない時もある。仕方ないですよね妹に電話して、迎えにきてもらえることになりました。いつも有難うございます朝は頑張って一人で行きました。病院に到着し、窓口で日帰り入院の手続きをしました。日帰り手術センターに着き、看護師さんに声を掛けるとベッドに案内されま
昨日から今日がやはり肋骨の痛みのピークだとおもわれますが、カロナールの効きはイマイチです。夜は場合によってはロキソニンにきりかえようかな。。さて、最近は手術がどの程度の切除ですむかと、その後再発しないか、この2点のことを考えざるをえません。切除範囲についてはもう先生方にお任せするしかありませんが、もし事前の段階でハイペックしとくか?と先生に聞かれたらどうするべきか、、体への負担と効果を天秤にかけてどちらが正解なのか。。誰もその正解はわからない、超難問です(笑)
2009年10月21日開腹手術の結果「腹膜偽粘液腫」が見つかる。100万人に一人と言われ、国内に専門医が一人しかいないこの病気。とにかく情報が無く大変な思いをしているので、今後何かのお役に立てればと思い、できうる限り記録していこうと思う。現在の少ない情報を見る限り、5年後の生存確率は20%程度らしい。どこまで生き延びられるか?完治への挑戦である。
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いています退院する前日に、病院でストーマを交換して退院した入院中は、常に看護師さんがいるもとでパウチの交換をしていて、最終日も1人で交換するものの最終確認は看護師さんにチェックしてもらっていた。そして、いよいよ本当に1人で交換する日がやってきた。。。できるかな。。。できるかな。。。かなり不安ーーーそんなこと言ってても自分でやらなきゃ誰もやってくれない看護師さんに教えてもらったとおりにやってみる。やってみ
最近、ある医者の動画を見ましたその動画は、患者の相談に答える形式でした腹膜偽粘液腫についての動画もあり見ていたのですが想像していた通りというのかやっぱり温熱化学療法に対して批判的な動画でしたで、私が気になったのはこの動画の中で腹膜偽粘液腫でも抗癌剤投与が結構効くみたいな話をされていましたん?エビデンスは?生存率は?我々が欲しいのはまずは温熱化学療法を超える生き残れる確率残念ながらその答えはその動画では示されませんでした決
ゴールデンウィークですね。特に遠出はしないので、家のそばで活動してます。今日は午前中から術後初めて子供のプールの練習に付き合うためプールに入りました。傷口はもう心配なくはいれたのですが、自分が泳ぐとなるとやはり筋肉に軽い痛みや違和感があり怖くて泳げませんでした(笑)術後基本的にお腹に力を入れない生活しかしていないので、腹筋に力が入るシーンというのが敏感にわかるようになりますね。最近、お腹がすくと少し胃のあたりに痛みがでることに気がつきました。これは大網をとったからなのか?よくわかりません
闘病記③癌じゃないのに腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。腹腔鏡での虫垂切除術から体調は順調に回復して、退院になりました。細胞診の結果は外来受診で聞くことになりました。退院から一週間後に外来受診。主治医から「虫垂の細胞から癌はみつから無かったよ」と言われました。ホッとしたのも束の間「腹膜偽粘液腫って知ってる?」と問われました。ネットで「虫垂粘液」と調べると出てきます。「何となく」と答えると「珍しい病気やから、調べてもあんまり出てこないよね」と
明日は術後初の検診で静岡です。お腹のホッチキスは勝手に地元でとってしまったのですが、その後の傷口の経過も順調なので問題ないと思います。たぶん今回はMRIなども予約入ってないと思うので、先生の顔を見て挨拶して今後の通院頻度を確認するだけで終わりそうです。再発確率聞きたいところですが、なんというか野暮な質問だなと自分でも思うのでやめておこうかなと思っています。GW初日で道がかなり混みそうですが、早めに出ていってきます!
その5からの続きですさて、何科の領域になるのか?私の場合は、卵巣にも何らかの症状が観られたので、婦人科なのか、外科なのか最後まで、領域争いのような感じでした。外科の先生は、何かのたびに婦人科がやたら診たがるんだよね~手術の時も立ち合うと言ってるとか…まあ、ありがたい話ではありますし、やっぱり、そんなに珍しい病気なのね。よっしゃ-そこまで言うなら、これからも同じ病気の人来るかもしれないし、見てもらおうやないの!先生方、せいぜい私の身体で勉強してくれ!そんなでっかい態
闘病記⑧専門医受診腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。地元の病院で、K病院への紹介状を書いてもらいました。書類を受け取りに行った時、地域連携室のお姉さんが「予約、早く取れましたよ。ちょっと無理やり入れてもらった感じで」と笑顔で教えてくれました。「待ち時間が長いみたいなんで、覚悟して行って下さいね」と言われました予約の日、娘が付き添ってくれました。念のため予約時間の2時間位前に病院に到着しました。もうお昼だったのに、待合室はまだ大勢の患者さん達が待
ここから手術後4日間の出来事は自分で時間の感覚が分からず、どの出来事が何日目だったかがあやふやなので、まとめて書くことにしますとにかく人工呼吸器がしんどかった。喉に痰がからまって、呼吸するのもすごくしんどかった。その都度看護師さんをナースコールで呼んでいた。多分1時間に1回…それ以上ナースコールを鳴らしてたかもしれないそうしてるうちに傷は痛くないけど、体全体がしんどくなってきた。もちろん人工呼吸器のせいもある。しんどくてしんどくてベッドの上でもがこうとするけど、体
本日は3ヶ月ぶりの池田病院での診察日でした。先月腸閉塞で緊急入院をしましたが、退院後は柔らかいものを中心に食べていることもあり平和に過ごせています。今日は15時からMRIの予定です。私は実家が病院から近いこともあり最近は遅めの時間にしてもらっています。この時間だと他の患者さんも少なくなっていて、いつもだと17時前に終わっていました。ですが今日は着いたときに座るところがないぐらいいっぱい患者さんが待っていました。アメーバのブロガーさんやXの投稿から情報は聞いていましたが、やはり岸和田で
闘病記⑨治療について腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。診察室でY先生に「私は癌じゃないんですよね?」と尋ねました。先生は「癌やで。ほら、ここに書いてある」と、電子カルテを指さしました。LAMNと書かれていました。「粘液の癌やな。癌っていうても低い方や」とのこと。(LAMN=低異型度虫垂粘液性腫瘍)「ハイペックという治療法があるとみてきたんですが」と伝えると「ほな、抗癌剤しよか?」という返答。一瞬「ん?」と思いましたが「それでお願いします」とい
備忘録のような形になりますが、今日の出来事。今日は部屋でのレントゲン撮影やリハビリのお兄さんとの簡単な話、点滴の針の挿し替えなどがありました。レントゲンは昨日肺とお腹をとりましたが、今日は肺だけとっていきました。肺になんかうつったかな?術後のルーティーンかな?よくわかりません。今日嬉しかったこと、夕方に針の挿し替えのタイミングで、なんと、シャワーを浴びることができました。髪だけは洗いたいなと思っていたので、思わぬタイミングでの針の挿し替えで幸運でした。傷口は全て防水テープで完全に塞がれている
今回は、昨年5月の某総合病院での初めての手術まで5日間の記録です。手術までには外科の他、婦人科、ストマの説明もありました。婦人科では、改めて子宮、卵巣の診察のため再度グリグリされて痛くてたまらなかった。そのときは生理中だったのにその上で、婦人科医師から子宮も卵巣も切除しますあなたの場合、まだ更年期ではないようなので、急に更年期症状が出るかもしれません。しばらくはホルモン治療をした方がよいです。それまでは、粘液腫と原発の虫垂か、右側の卵巣だけを切除するのだと思っ
今日は静岡の病院でY先生の診察を受けてきましたGWの渋滞を想定して、前日から来ていたため予約時間よりも早く到着しましたいつも混んでいますが今日は特に混んでいました岸和田で診察できなくなったことが影響しているようですね細胞診の結果は「問題ないね」と、がん細胞はなかったようですホッと一安心お腹の触診をして、前回の腫瘍マーカーの結果をみてもしかしたら、消えてるかもしれないとただ、腹腔鏡をして見てみないとわからないそうです腹腔鏡は静岡でもできるそうなので5/25に診察と術前
今日もお昼過ぎまでは特に何事もなかったのですが、15時ごろに少し怪しい寒気が。いつもの発熱のパターンです。その後、体温測定してみると37.5度の微熱。臍部の傷が少し赤くなっており、もっと赤くなるようなら言ってね、と言われました。創部感染だと退院が延びるし処置も憂鬱。。このまま落ち着いてくれるといいのですが。少し体がしんどいので、カロナールがきいてきて楽になったらまた更新したいと思います。発熱さえなければ少し進展のあった1日だったのですが。。(21時30分時点)カロナール効果で少し良くなっ
先週末に退院しました。ご心配していただきありがとうございました今回はあくまでも腸閉塞の治療なので腹痛や嘔吐がなくなり、食事は全粥が食べられるようになったので退院を勧められて入院してると安心感があってつい長居してしまいたくなります今は入院前と変わらず麻薬を服用する生活また詰まったら・・・そう思うと食事をするのも怖くなる血液検査で亜鉛の値が低いせいか味覚障害で何を食べても変な味でおいしくないし困ったものだクリス
先週は診察日でした前回の診察日に腫瘍を取ってほしいと希望を伝えましたが先生方で検討した結果やはり手術はできないと言われて骨盤内の臓器を全て取ることになるのでそれならそれで受け入れるしかないこの先もこの状態が続くのだからできる範囲で生活を楽しまなくちゃ無理してでもと思うものの下半身がだるおも~少しでも楽になるように検査や処置を考えてくれているようなのでお任せしますそれにしても・・・毎日毎日相当な量の粘液が排出されて
さて、午前11時頃、某総合病院に着きましたまずは、総合内科へ妊婦さんのようなお腹を抱えて、ふうふういいながら待つこと2時間ようやく呼ばれて、最初に診て頂いたドクターはとても優しい感じで、始終穏やか。まずは血液検査、尿検査、CT撮りましょうということで、その日の内に検査結果も出たCTの結果、腹部~骨盤腔内にかけて、腹腔内は隔壁様の構造物を伴う低吸収域によって占められています。内部は嚢胞状のようです。腹膜偽粘液腫や卵巣の嚢胞性腫瘍が疑われます。造影CTやMRIにて精査
闘病記②虫垂から粘液腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。11月初旬に虫垂炎になり、11月中旬に腹腔鏡で虫垂切除術を受けました。この時は「いらないものだし切って終わり!やっと虫垂炎とおさらばできる」と思っていました。手術後4日目、まだ少し右下腹部が痛むけど傷はほとんど痛みが無くなって、点滴もドレーンも抜けました。主治医から話があると詰所に呼ばれました。電子カルテに切除した虫垂を切り開いた画像が写っていました。「これ、粘液です。ちょっと悪いもの
さて、某総合病院に駆け込み、CTの結果、腹膜偽粘液腫か、卵巣嚢胞の可能性ありと言われましたが、他の臓器には異常なし。ご飯も普通に食べていい、運動制限も無し。優しい先生から普通に生活していていいですよと言われた私は、その後MRIの予約日の4日後まで普通に生活しようとしました!がやっぱり、しんどくてまさに妊婦さん状態!仕事で電話3本連続で取ったら、息切れする状態職場では、『妊婦さんがいると思っといて!』としんどくなったら、椅子でがあーっとふんぞり返っておりました
闘病記①虫垂炎腹膜偽粘液腫と診断されて約一ヶ月になります。これまでの出来事を綴っていきます。11月初旬の深夜、突然の腹痛で目が覚めました何回もトイレに駆け込むが、便が出る気配なし。朝までウトウトとトイレの繰り返しでした。それでも痛みが少しマシになったので仕事に行こうと準備をしていると、とうとう発熱してきました。家族は仕事に出た後だったので、妹に電話して病院まで送ってもらいました🚙実は、昨年の10月に急性虫垂炎で入院経験があります。医師から「薬で治るから手術はいらんよ」と言われ、その時は