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息子と私二人きりの部屋シーンとしていてとても寂しいでも痙攣だけは頻繁に起こるそのたびにナースコールして淡を吸引もう精神的にも体力的にもヘトヘトですそして夕方6時頃息子が急にゴソゴソ動き出したのです「れんくん起きたのわかるママだよ」すると息子は腕に付いてる点滴を一所懸命外そうとするのですでも包帯でグルグル巻きなので取れない事を理解できたのか諦めてまた眠ってしまったのです今、起
8年前の振り返り投稿抗MNDA受容体脳炎の情報が必要な方に、希望となれば嬉しいです。重度寝たきりの宣告を受けても、元気に日常生活を過ごせる迄に回復する可能性は無限にあります❗2016年3月(入院2~3日の頃)急性脳炎の疑いで入院、意識が無くなる数日前この笑顔がもう見れない❗と、2016年3/14(月)には、泣き崩れてた。それが、美味しい物を自分で食べれる、身体も自由に動く、8才の小学生が16才に成長でき、高校生になれた。写真は、小6の夏中学卒業アドベンチャー高2の4月ネバ
痙攣については抗痙攣薬を調整し注射による抗痙攣薬の持続投与は中止出来ている臨時投与は必要な状態である現時点で坐位が不可能な為リハビリが必要である寝返りも難しい状況である現在経管栄養(流動食)であるまだ嚥下は難しい経鼻胃チューブにより経管栄養を長期にすることは困難で胃ろう(胃にチューブを通す)により経管栄養を行う場合もあり得るあんなに元気だった息子が寝返りも出来なくなってしまった
身一つになった息子ガリガリになってしまったけど入院する前と同じ姿だでも顔の表情が違う痙攣の食いしばりで歯が抜けちゃったからかな話せなくなってしまったし理解できなくなってしまったしパパとママの事もわからないし楽しかった思い出も忘れてしまったし息子はとにかく頑張ってくれたのにICUで1ヶ月管に繋がれて眠り続けながら治療を頑張ってくれたのに手足麻痺と言われてたのがご飯も食べれるようになったのに歩
これだけの説明を一気にされ私は全く現実についていけませんでした「先生!そもそも私は手技を覚えられるか心配です」「看護師リハビリ科より指導させていただきます時間がかかってもほとんどの方が覚えて在宅に移行しています」「私達夫婦2人だけで息子をみていくのですか」「祖父母などに手伝ってもらってください訪問看護を利用したり平日は学校にできるだけ行けるようになるとその間は解放される可能性はあります」「自宅
看護師さんが点滴を交換しています私には何の点滴をしてるのかもわからないし先生も何も言ってくれないし息子の状態を見て無言で出て行ってしまうし息子は確かに点滴を外そうとした私と夫を見て笑ってくれた声も聞けたでもまた寝てしまったいつになったら息子と話せるの私は不安になり先生に聞きました「息子はどうなんですか」すると先生から一言「改善されてますよこの点滴は脳炎に効きますからね」
担当医からついこの前まで元気だった息子が手足麻痺ですと伝えられこの先どうやって生きていけば良いのか絶望になり私は両親に報告の電話をしたのです「れんくんねぇ…手足麻痺だって」すると父親が「手足麻痺~俺は今まで生きてきてこんな辛い想いをしたのは初めてや」と泣きながら「なんでや~」と言ってきました電話の向こうでは母親が大泣きしている声が聞こえてきました私もどうして良いのかわか
2021年11月16日、群馬大学病院脳神経内科の妻の担当医から僕のスマホに電話がありました。岐阜大学病院に依頼していた妻の脊髄液の検査で、「自己免疫性GFAPアストロサイトパチー」が陽性になったとのことでした。でももしかしたら、GFAP遺伝子異状による病気で、アレキサンダー病というのがあって、そっちかも知れないので、京都大学で遺伝子検査を行いたいと言われました。(後日、遺伝子検査をして、アレキサンダー病ではないことが分かりました。)判明した「自己免疫性GFAPアストロサイトパチー」につい
久々に息子の笑顔が見れた寝てる時も膝を立てて足を組んで寝てるそうそうこの寝方いつもの息子だ完全に意識戻ったんだ嬉しさ半分とでもまだ目覚めていない不安半々でした翌日息子の鼻にチューブが入ってるためチューブが抜けないように顔に止めてあるテープの貼り替えに看護師さんが来ましたそのテープを剥がした時に息子が寝ながら「い〜た〜い〜」と言ったのですいつもの息子だこの言い方は元気な時の言い方と同じだ久々に聞いた息子の声やっぱり意識戻ったんだあの声
この日もナースステーションに息子に会いに行った日の事です看護師さんが「お母さんさっきれんくんがこのパテーションに書いてあるシマウマを見て笑ってたんですよ」と教えてくれたのですえこのシマウマを見て笑ったう~ん嬉しくないよ6歳の子がシマウマ見て笑わないよただ目線がシマウマだけだったんでしょ看護師さんは何とか私を励まそうとしてくれてるのが伝わってくるのですでも看護
こんばんは、トモです。コンセーブ(発作止め)が増量になってから5日が経ち、徐々に副作用らしき症状も出てきました。コンセーブ増量の経緯はこちら↓『一ヶ月ぶりの発作』おはようございます、トモです。年末は何事もなく過ごせたサクですが実は3日の朝にも発作が起きていました。その日はマサコさんと寝床を交代していて私も気づかなかった…ameblo.jp副作用らしき症状は①嘔吐初日のみ。そのあとは今のところは出てなさそう。②フラつきもともと後ろ脚が弱く、筋力も落ちてきていて踏ん張れなくなっ
少しずつ吸引栄養などの手技を覚えていってもらう特別児童扶養手当認定身体障害者手帳申請を順に進める将来は移動手段は車いすまたは寝台車の為自家用車の改装自宅の改装が必要になる(身体障害者手帳による補助がある)順調に出来て半年程度かかる吸引が必要なため特別支援学校になるそんないきなり私が吸引や栄養の手技なんて出来ないよ障害者手帳悲しすぎるよ移動は車いすか寝台車家も車も改装
先生が朝回診に来ました相変わらず意識が戻らない息子もう入院して1週間がたちます「う~んICUに移動ですね」・・・そっかぁ治療に効果なかったんだなんでこれから息子はどうなっちゃうの私はどうしたら良いの何でこんな事になっちゃったの私の願いは叶うことなく息子はICUでの治療が必要になってしまったのです息子はICUに連れていかれました小さな和室の部
小児科医は、熱性けいれんをどのように診断しているのでしょうか?けいれん(または、けいれんが止まったばかり)の子どもを診るときに、救急室で小児科医がまず考えることは、この患者さんは「ただの」熱性けいれんか、もっと怖い病気か、ということです。まず、子どもの年齢に注意します。熱性けいれんは、6ヶ月から6歳までの子に起こります。言い換えれば、5ヶ月未満の子どもに起こったけいれんは、熱性けいれんではないことが多いので、多くの場合は入院して様子を見ることになります。髄膜炎や脳炎などの発症に注意するわけで
小さな和室で夫と二人ICUに移動になった息子これからICUでの治療が始まるための準備が整うのを待ってる時間はとても長く感じましたようやく息子の準備が整ったようです私と夫はICUに入っていき息子に会いに行きました人工呼吸器に繋がれた息子がベッドで寝てるすごく悲しかった痙攣を止めるすごく強いお薬息もできないくらいすごく強いお薬💊だから人工呼吸器が必要らしいのですでも痙攣がない
朝、病院から電話がありました。らなちゃんの状態がかなり悪いとのこと…検査をして原因を見つけたいと思うけど急変する可能性もあります。今あまり元気がないですね先生から言われました。8時半から面会ができるとのことなのですぐに行ってきます。らなちゃんにどうか元気玉をお願いします!
こんばんは、トモです。脳炎発症後からステロイドを服用してるサク。ステロイドの副作用で食欲も増して、飲む水の量もかなり増えました。(先生から聞いてたけどここまでとは…汗)と同時にやってきたのが食糞!もう、どーにもこーにも止まらない!フードを変えたせいなのか凄くお通じが良くてここのところ、1日に3〜4回「うん」がでるように。その度にモグモグしちゃうサクお留守番中は止めようもなく仕事から帰ると、ヤツの姿は無く転がした跡だけが残されてる…なんとかやめさせたくてご飯の回
らなちゃん、入院になりました肝臓の数値がかなり高くなっていました。ステロイドの影響みたい…今日のこと、気持ちが落ち着いてから書きたいと思います。今はまとめられないです
息子は全然意識が戻りません鼻からチューブ腕には点滴おしっこもチューブとにかくチューブだらけそして何度も起こる痙攣痙攣が起こるたびに口からも鼻からも淡を吸引むせてる息子チューブに血が付いてるじゃんそんな奥まで入れるのもう見てられません痙攣で舌を噛んで口内炎になってる歯を食いしばってるので下の歯がグラグラになってる息子に何が起きてるのついこの前まで元気だったのにお願いだか
8月の初めころ、僕は妻の働くスーパーのチーフに呼ばれました。妻は1年半ほど前に、パートから社員にしてもらい、そのころは午後2時から10時まで1時間休憩の7時間、レジ打ちで働いていました。チーフの話では妻が最近、2、3時間遅刻を繰り返し、仕事が終わった後もすぐに帰らないで休憩室で休んでいるとのことでした。僕も妻がたびたび遅刻しているらしいことは知っていましたが、僕が仕事から帰ってくる頃にはいなくなっていたので、2、3時間も遅刻しているとは知りませんでした。しかも連絡なしで遅刻するので店も困
ICUで治療して2週間ちょっと経った頃いつものように20分間息子に会いに行きましたえ痙攣してる一般病棟に居た時は頻繁に痙攣を見ていたけどICUに移動になってからはお薬で眠っていたから痙攣もしばらく見ていなかったけど痙攣してる痙攣を抑える薬を使ってきたけど徐々に薬の量を減らしていったら痙攣が抑えられていない状態だったのですICUで治療しても効果なかったんだ・・・一体どういう事なのもう息子はずっとこの
ついに先生から「お話がある」という事で面談をすることになったのです病名:難治頻回部分発作重積型急性脳炎難治性脳症の1種で発熱に続く難治かつ頻繁に痙攣を認めるMRIでは異常がみられないこともある脳波ではてんかん波がある発作は眼球や顔面が多く全身性となることもある発作は数分程度だが頻度が多い通常の抗痙攣薬では発作抑制が難しい難治性のてんかんの後遺症を残す可能性がある治療には抗痙攣薬を
私がじゃないけど。旦那が、どこでうつってきたのかわからないけどおとなの水疱瘡になり、まさかの重症化して異常行動と意識障害を起こし、救急搬送されまして…。脳炎と診断されました。この2週間はバッタバタでした。大人の水疱瘡はヤバイって昔から聞くけど、じゃあどうヤバイのか?と検索すると、脳炎や肺炎になったりするよってことが書いてあるだけ。大人の水疱瘡体験談も、こーんなに熱が出て、こーんなにブツブツ出ちゃったよ、大変だったよーってのは何件か読ませてもらったんだけど、脳炎になりましたってのは見つから
2021年1月22日朝から全然起きない息子昨日熱も下がって元気だったのにあれ?今日は全然起きない高熱で寝不足だったのかな?まぁいいやしばらく寝かせておこう私だけ起きてリビングに行きましたしばらくしたら息子は隣にママがいない事に気付いたのかリビングに眠そうに起きてきてまたソファーで寝てしまいましたまだ眠いのか?もうお昼なんだけどとりあえず熱を測ってみようと測ってみたらまた高熱えっまた昨日熱が下がって元気だったのにとりあえずお薬だけ飲ませない
2022年6月21日、ワシントン州シアトルでファイザーのCOVID-19ワクチン接種を受ける1歳の子供。(自動翻訳)”系統的レビューにより、多くの新型コロナウイルスワクチン接種者が新たに発症した精神病を経験していることが明らかになった”このレビューで分析された患者のうち完全に回復したのは半数だけで、残りの半数は「残存症状」に苦しんでいた。COVID-19ワクチンを接種した人は、後に精神病に罹患していることが判明し、ファイザーとアストラゼネカのワクチンがほとんどの症例に関連
手足口病になった餅男(一歳2ヶ月)の記録4日目の朝3日目の朝のブログ後、保育園へ連れて行ったものの荷物を準備してる間に餅男がホカホカしてるとのことで先生による検温。38度‼️はい、お持ち帰り決定〜皮膚状態より熱の方で帰宅と相成りました家出る前に測ったら37,1度の平熱くらいだったが急に上がったらしいとりあえず一旦、家に保険証を取りに帰りそのまま小児科へ月曜の午前診療はものっすごい混んでいてグッタリブツブツのある餅男を抱っこして座っていたけど左右の保
おはようございます!トモです。今朝のサク服を着るのはいいけど脱ぐのは苦手なサク今日はガウガウもしたね。笑ここ数日は意思表示も少しできるようになってきたし、サクらしい行動や表情をすることも。ちょっとホッとしてるさ、今日も穏やかに楽しく過ごそうな!
らしいです。笑こんにちは、トモです実は、サクが脳炎と診断される少し前にサクのマイカー(ペットカート)を購入していました!サクと暮らして12年…犬も人も年を取る。笑ここ数年で通院回数が増えてきたのと2キロを背負う私の体力の衰えをキッカケにAIRBUGGYさんのFittwiz買いましたー!ほんとはさ、、あのオシャレバギー(DOMEシリーズ)が欲しい!欲しかったのよ!でもね2キロのチワワには大きすぎるんでは?マンション住まいのEV無しで持ち運ぶには重すぎるよね?(wi
10月初旬の富士山夕陽をあびて綺麗です今月からいよいよフィコンパがゼロになりました去年の5月から飲み始めたフィコンパ1年5ヶ月の月日をかけて1㎎→2→4→5→6→7→88㎎→6→5→4→3→2→0登って降りてきました長かった〜増薬中4㎎で良い手応えがありましたが、半月ほどで元に戻りました6㎎からは発作は減らないくせに、副作用で精神的にイライラする時が増えました主治医のもう少しだけ増やしてみたいって泣きの頼み←とことん突き詰めたい主治医に付き合うとろくな事がないで8㎎まで頑
痙攣で脳が萎縮してしまった息子理解することができなくなってしまったのです鼻のチューブからもカニューレからも解放されたとはいえ自由にトイレにも行けないストレスやこの狭い病室での息子の介護本当にストレスしかなかったのですそして介護の中で一番厳しかったのが便のオムツ交換部屋中をウロウロする息子をベッドに寝ころばせておしりを拭いて新しいオムツを履かせるという赤ちゃんの時にやっていたことでも赤ちゃんの時の