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昨日、次男が帰ってきました。車の中で、いえに近づいてくると笑い出す。でも、なんだか元気なくてよっぽど疲れているのですが、それにしてもいつもの元気はない。帰ってから、テレビをつけてあげても観てるだけ。うん?これは、と思い熱を測ると38度以上ある。やっぱり、、、入院中の記録を見たら、もう6時間も排尿がない。手足にチアノーゼも出ているし、モニター(酸素飽和度と脈拍を測定する機械)をつけました。酸素の流量をあげる必要はなさそうだけれど、ひとまず緊急薬を入れました。その後
目と鼻を擦ってかきまくり目薬や鼻スプレー日が変わっても眠らない…am4:00手を動かして上に上げるキューってなってるのかな?そのうち泣き出した左手が痒いのか点滴を外そうとしたり、髪の毛をむしるように引っ張る大量に髪の毛が抜ける…イライラしてるのか6時前に怖いと泣き出す抱っこ〜って一回言った嫌だ〜と号泣頭痛い点滴もヤダ手も首も目も全部かゆいちゃんと言葉として少し聞き取れたけど朦朧としてる感じでコッチの言う事は分かってないうなされてるような、身体中嫌な感じなのか
窒息事故から95日目。実家から両親が来てくれたのは餅男の予後を診るためだったのだがさすがに車で7時間半の道のりは疲れたようで夜呑みは早めに切り上げた※父親は発達障害児専門の臨床心理学者将棋、漫画、酒、バイク旅行が好き。その中で今の餅男のことで教えてもらったこと。餅男の足を持ってユラユラした時に試しに激しめに動かしてもちゃんと受け入れられていた事故後は少しの刺激でも筋緊張が強く入って硬直していた。本来、小さい子供は高い高いなど激しい動きが好きだが餅男も、そ
入院2日目。朝8時30分頃、脳波の電極を外して貰えた。脳波室から大部屋に移るように言われて荷物を纏めることに。娘はビデオが見れる脳波室を気に入ったようで残念そう。。そしてたまたま電極外したのがお風呂の日ではなかったので、私が一緒にお風呂に入り娘のベタベタした頭を洗うことに…病院は比較的きれいだが、お風呂はちょっと古めの銭湯のような。。無事に洗い終わって、午後からMRI。一度大学病院で検査していて異状なしなのはわかっていたけれど、いざ検査となるとなんだか不安になる。初めて発作を起こ
脳波が終わって呼ばれるのを待っていると義理の母が病院まで駆けつけてくれました。ぐずぐずな2人の子どものオムツを換えてミルクを作っているところにガラッとドアを開けて来てくれて一言『大丈夫?ひとりでよく頑張ったね』とまさかの私に対しての優しい言葉掛けに張り詰めていた気持ちがほぐれつい泣いてしまいました。『ばあばがきたから、一緒に行こう』と退屈していたお兄ちゃんも連れ出してくれて本当に助かりました。コンビニで買い物をしてきてくれ、誰もいない待合室で待っているとようやく呼ばれ
昨夜の礼拝でライアンが異言について面白いことを言ってた彼は異言の解き明かしの賜物をもらってないからヘブル語チックな自分の異言をグーグルの音声翻訳アプリでヘブライ語⇒英語にして祈ってみたらHeartofChrist・・・キリストの心、・・・って出てきたんだって他にももう少し言ってたけど覚えてなくて・・・でも聖書の翻訳アプリとかではなくフツーのそう一般のグーグルアプリが異言を翻訳しキリストの心って出てくるなんて凄すぎるって本人
紹介状を持って大きな総合病院に着くとすぐ身長と体重の測定をして、看護師さんから問診がありました。それから脳波をとるために睡眠薬を服用初めての飲み口にびっくりして喉に薬をためてガラガラと泣きながらもなんとか飲みこぼしなく服用できました。小児科病棟から脳波の検査へ移動脳波測定の電極を装着するのに苦労していて40分くらい時間がかかりましたなかなかスムーズにいかなくて頭に何かつけられるのが嫌で娘はぐずぐず待っている2歳の息子も外行こうよーママ!と飽きてきて限界が近い感じで私も辛かっ
◎はじめての方◎現在2歳になりました☞Instagram検査がひと段落し、先生に呼ばれる。「入院しましょう。」入院、、、そのたった2文字が、私たちの胸に、ぐさっと刺さった。入院、、するんだ。また、入院、、。冷静に考えれば、嘔吐や変な動きが続いているのだから、入院したほうがいいに決まっている。先生にしっかりと診てもらいたくて電話したのも私。ここへ連れてきたのも私たち。入院になるかもしれないそんなこと本当はよくわかっていたはずなのに、頭の中には、どうか家に帰れますようにと
『頭部CT検査』『痙攣発作』しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番…ameblo.jp前回の話頭部CT検査をした後、娘は疲れたのかすぐ眠ってしまいました。私はずっと動悸がおさまらず、また痙攣が起きるのでないか…と娘を見つめたまま、朝になりました。もし、私がご飯を買いに行った時に痙攣が起こったら…もしお風呂に行っていたら…トイレも…何もかも…目が離せない…
はじめまして。息子がてんかんと診断されて3年目。はじめは、一回の痙攣後、出ない子も多いから。と言われ。2回の痙攣で止まる子もいるし。と言われ。うーん、薬を開始しましょう。一種類目の薬で合う子が大半だから。と言われ。あれから3年がたち、主治医が転勤?転院?とかで3人代わり。脳波しかとっておらず、MRIをとっていなかった事にやっと気付いた。その間にも大発作は起きていて、三年間で12回。最近は自動症というのか、無意識行動というのか。本人の言葉を借りると、気付いたら時間がワープしてる
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はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認定2022年4月現在娘の発達障害がわかって4年半が過ぎ9歳男児・7歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます随分とあいてしまいましたがまとめに戻ります姫ちゃんが産まれてから過去の投稿を時系列にまとめ直し中です🍀妊娠〜のまとめ
痙攣の原因がわからないまま退院することになったので毎日また痙攣を起こすのではないかと不安で堪らない日々を過ごした。初めての痙攣が午睡中だったので寝てる間、目を離すことが出来ず脳波検査までの1ヶ月、毎日寝不足だった。初めて痙攣を起こした時、救急隊員に体温を測られ37.3℃あったことから熱性痙攣を保育園からは疑われていた。そのため、退院後の保育園では毎日頻繁に体温を測られており、37.0℃を超える度に電話が掛かってくるようになった。(通常は子どもの体温がやや高めなため明らかに発熱してるときの
初診翌日から入院が決まり、その日は9時までに病院に着きました。MRIがあるのでミルクは朝5時までね!と言われていたので寝てるりすちゃんを無理やり起こしミルクを飲ませましたわたしは、一睡もできませんでしたなんでこんな病気になってしまったのか...なにがいけなかったんだろう。とにかく自分を責め、健康な体に産んであげられなくてごめんねとりすちゃんの寝顔を見ながら朝まで泣いていました...コロナ検査待ちをしている時に発作が起きていました。前日からデパケンを飲むのやめていたせいか、1シリーズ3
別室に移動し、パソコンで脳の画像を見せられる。医療ドラマで見る脳の画像は、シワがたくさんあり、出血している部分だけ黒くなっていたりする。アンちゃんの脳はシワが一つもなく、全部が腫れていた。初めて見る映像でした。「脳全体が腫れています。脳波もほとんど見られません。重度の障害は免れないと思われます。障害はどんな形で現れると断定することができません。今日は脳外科の先生が学会に出ていていないので、戻り次第もう少し詳しく見てもらいます」心肺機能の次は脳…?重度の障害…?アンちゃんは肝臓
重篤な障害が残る…そう告げられて、病院を後にする。1時間かけて家に帰る車中。重い空気が流れている。なんで前に進むたびに、壁にぶち当たるの…?ドナーがパパに確定して、手術が2週間早まった次の日にアンちゃんが意識失って、最後のチャンスの肝移植がようやく決まった次の日に脳に重篤な障害があるだなんて…ドナーになるパパはどんな気持ちで、なんて答えるんだろう…心の中でもくもくと考える私。どちらかというとそんなに子煩悩でなく、入院中もアンちゃんの視界に入らないところに座りひっそり見守っている
窒息事故から37日目。退院して1週間がたった。大きく変わったのはやはり目の動き退院した直後はまだ左に引っ張られるように左を見続けていたのだが今日に至っては自然に目をキョロキョロさせて首ごと見たい方向を見ている。しかし、追視はまだない父のアドバイスに沿って見えてるかの検査をした。懐中電灯🔦に布を巻いて眩し過ぎないようにした物を餅男の顔の遠くからゆっくり近づける。顔の前で少し止まり目がこちらを向いたら少しずつ外側へ懐中電灯を動かす。それに目が付いてこれば追視
入院初日。病棟上がってすぐに脳波室に案内される。脳波室は個室だったので娘は大喜びその後すぐに入院説明等簡単にされた後、初対面の先生に今までの経緯を説明した。今回の入院では長時間脳波、MRI、スペクト検査。MRIとスペクト検査は寝かし付けて検査した方が本人に精神的な負担がないだろう。とのこと。どれも痛みのない検査のようだけど、点滴で麻酔使うのって大丈夫なの?と心配になる。入院初日は、先生と1時間以上話をして、簡易ベッドの準備、コンビニに買い出しなど一通りした頃、検査技師の人に脳
入院3日目。2回目の脳波検査でも発作を捉えることは出来なかった。(2日とも、夜間バンバンてんかん波はありましたが)今回は電極外して貰ったあと、入浴日だったので看護師さんがお風呂に入れてくれた。そのあとまた大部屋に移動してスペクト検査待ち。昼食後、スペクト検査は検査室にまで付き添えるようで検査中の一部始終も見ることができた。検査台に乗って先生が麻酔を入れた瞬間からウトウトし始めてすぐに夢の中…MRIの検査時は寝付く姿を見れていなかったのでこんなに早く寝付くことに驚いた。検査中は先
ここ最近の餅男は筋緊張は強いしてんかん発作もボチボチあるし息を吸い込む時の狭窄音もある。夜も起きるようになってしまい私も心身ともにクタクタだったそんな中で耳鼻科と外科の受診へ翌日は脳波測定と神経科の受診をしてきた。結果、、口頭軟化症が改善❗️脳波も波が穏やかになっていた‼️口頭軟化症は以前は中耳炎だったことが大きく影響してたものの今回は気管にヒダの巻き込みがなかった。脳波は測定中にもてんかん発作が出たものの大きく乱れた波はなく全体的に見てもアクス治療後に
前回の耳鼻科での診察をうけて聴力の確定をすべく、ABR検査を受けることに。検査は脳波をつかったものでおでこと耳のうしろに電極を貼りヘッドホンから音を流し、脳波のレベルをみて聴力を確定するというものでしたABR検査当日【聴力検査】午前9時45分ミルク80ml午前10時トリクロ(眠くなるお薬)午前10時30分聴力検査室へ移動午前11時検査スタート聴力検査室へ移動したひつじちゃん🐑事前に飲んできたお薬でウトウト…はす
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心肺停止してからPICUにて脳死状態で約3か月間も生き抜いてくれた息子。脳波が全く出ていない状態の中、小さな身体で本当によく頑張って生き抜いてくれた。恩返しは私が寿命まで生き抜く事。息子と約束した。たとえどんな事があろうとも生き抜く。こんなにも短く大変な人生を選んできた勇敢な魂の持ち主。彼の頑張りは私の魂が痺れる程に感じた。命の波動が全身からビンビンと伝わってきていた。毎日毎日息子から『生きる』エネルギーを受け取っていた。息子は一生の誇りです。〜Mariconyより愛を込めて
発症した当時や悪化してヒプスアリスミア(点頭てんかん特有のぐちゃぐちゃ脳波)が出現した時は、両手が上がり(時には足も)首を前というか、すくめたような感じの発作で、寝起きに多く群発(シリーズ)もちろん大泣き「大丈夫、大丈夫…」と呪文を唱えるように抱っこするだけしか出来なかったその頃に比べて今は回数は多いものの、発作で笑う事もある。よく「笑ってる」とか「あくびしてる」とか言われるんだけど、発作なのがツライとこももの頭の中は大火事なのにね今も寝起きに多く、回数は軽く手が挙がる笑い発作から
am1:42セルシン追加の点滴2時にまた指にお薬付けてた25分また肩がキューっとすくめるam4:09起きた指のテーピングが嫌でたまらない外したあげるとひたすら皮をまためくる…耳は聞こえてるから注意すると止まるまた朝が来ても変わらないジュースふたくち飲んで『おはよ』って言えたこの日はイライラ,怒ったり,私を払いのけたり、手を止めさせるとすごく叩く大好き❤️ってギューってしても払われ、チューすると手で拭かれるここ数日お互いまともに寝れてないお昼になってやっと寝た
「よかった、ありがとう」瞑想……⁉️🧘♂️💕読書セラピー「賢者の一言」志賀一雅私のおすすめする瞑想法は、とても簡単です。息を吸いながら「よかった」と心の中で思い、息を吐きながら「ありがとう」と喜びを味わいます。これだけです。いろいろな瞑想を試みましたが、これが脳波の周波数を下げるのに最も効果がありました。奇跡の《地球共鳴波動7.8Hz》のすべてより………………………………✨✨✨志賀先生は、脳波研究45年以上、アルファ波の世界的権威です。志賀先生が、不食の弁護士で有名
先週から何となくずっと調子が悪い息子体調の悪さに加えここ数日違和感を感じる行動が目立つお座りしておもちゃで遊んでいる時ギュウと肩と首を竦める寝入りばな急に手足をバッと大の字に広げだすモロー反射は消失したはずなのに…日に数回ボーッとしだし声を何度か掛けるとやっとハッと気がつく以前に脳波の乱れを指摘されている息子恐れていたてんかんが始まったか…朝一番にかかりつけの小児神経に電話し脳波検査の予約をお願いしたが最短で来週末しか取れなかった息子が不可解
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
脳波の検査をして、問題なしでした。あとはMRIかな…?もうすっかり元気になり、たくさん食べれるようにもなりました。早く退院したい…(笑)
てんかんセンターに通いはじめて3年。やっとMRIをしてくれることになった。予約は3ヶ月後。次の検診も兼ねて、学校の冬休みに入ってから、ということになった。しかし、MRI前に自動症?と大発作が立て続けに出てしまった。すぐに病院に連絡。MRI前に検査入院してビデオ脳波をとってみましょう…ということになった。脳波は何回か取ったことがある。夏に取った時は、結構反応が出てる。8割がた出ました。って言われた。薬を増やし、調整することになった。でも発作は治まるどころか増えてる?自動症?