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かかりつけ医から紹介状をもらい総合病院初診から2日後に入れてもらった脳波検査。脳波検査の当日のことは、あまり覚えていません。検査までの2日間も、多分発作を起こしていたと思います。あまり元気よく起きている時間はなくそんな感じだったので、脳波検査の時もトリクロ(入眠剤)を飲ませて授乳した後はあっさりと寝たと思います。脳波検査を受けた時には「結果は2週間後」と言われていました。仕方がないので、脳波検査のあとは普通に帰宅しました。脳波検査当日は、トリクロの影
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらいで、まだまだ調整が必要そう昨日3/22(金)に脳波と血液検査いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査朝イチ受診をして血液検査、眠剤(ラボナ)を2包出してくれて、とりあえず1包注入私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん脳波室に移動する間、少し眠そうな
朝、マクドナルドでご褒美を買い思いっきりご褒美を堪能したぶどうお昼過ぎに病院へ向かい脳波検査に臨みました。3年生から、1人で脳波検査できるようになったぶどう。付き添いの私は検査室の前で待機でした。検査室へ入室してから1時間20分後にぶどうはちょっと眠そうな顔で出てきました。今回も、入眠剤を使うことなく眠ることができました。検査終了の30分後にはパイン先生の結果診察でした。ぶどうの顔を見てから、検査データのファイルを見てザーッと目を通すパイン先生。
チャオーーーーーー!!!本日二本目。ゆいたんの検査のお話の続き。一話目はこちら。急遽、国立病院に向かうことになった私たち。「脳波検査を受けてください」その決め手となったのは、熱がないのに痙攣した事。3回繰り返した事。これにより、と言われました。熱性痙攣のときも、今回の無熱時の痙攣のときも、聞かれる事はだいたい一緒。初めて痙攣を起こした時にはテンパってしまうのは仕方がないことだし、焦ってしまってそれどころじゃないと思うけれど、とにかく落ち着いて。むしろ、痙攣してる
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
前に精神科の先生に言われたこと「この子はいずれてんかんを発症するでしょう」昔息子が通院していた大学病院にはフォローアップ外来はありましたが児童精神科はなく精神科医しか扱えない薬は処方出来ないと言われそこから半年待ってようやく辿り着いた児童精神科で言われた事です知的障害の方の中でも重度の方さらに自閉症スペクトラムもある方はいずれてんかんを発症する方が多くいますおそらくこの子も10歳を過ぎた辺りからてんかんを発症する可能性は絶対ではありませんが十分に考え
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
10月23日(金)脳波検査の結果を私1人で聞きに行ってきた。欠神てんかんの診断をもらった。事前に脳波の乱れについて夫がネットでいろいろ調べてこんな乱れだったらアレでこんな乱れだったらコッチで脳波見といてとか言ってたけど無理!Dr.と対面すると緊張するから!小心者だから~(涙)帰宅してからまぁ脳波の判定はDr.でも難しいらしいしって…端から私には無理な話やないかい!無駄に申し訳ない気持ち背負い込んだやないか~い!そういうのは先に言っといてよ。
かかりつけ医で何とか紹介状をもらい総合病院初診に向かったのですが。あいにく、紹介状の指定先だった小児神経専門医の先生は休診。他の若い研修医の先生が診てくれました。でも、研修医の先生は、動画を見ても首を傾げるばかり。目の前で発作を起こしているわけでもなくただ、無気力でいるだけのぶどうは特に悪いところがあるように見えなかったことでしょう。その診察中、ぶどうは発作を起こしました。研修医の先生は慌てて、別の診察室にいた上級医の先生を呼びに行きましたが、その先生がこ
先日、静岡てんかんセンターでの検査入院が無事に終わったので、短く動画にしました。昔は電極つける時に大泣きしてたのに、今ではパックのジュース飲みながら余裕そうな顔でつけれるようになりました。ホント感慨深い。動画の最後、マイマイに「当時の自分になんて声をかけたい?」と聞いたら「大丈夫だよ、頑張って!」と言ってくれました。むしろ、へこたれそうになってた昔の私に聞かせてあげたいお言葉でした。
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
27日(水)に友達とランチして気持ちも少し前向きになって、その日のうちに令和4年春から開業した夫婦でやっている小児科に予約しました。なぜ、いつもの小児科じゃなくて新しく出来たばかりの小児科を選んだ理由は夫婦ともにてんかんの専門医だったからです。昨日初診をして、良いのか悪いのかわからないけど、今日の8時からしか脳波の検査枠が空いてなく連日にはなるけど、8時から受診して検査しました。頭に装置をつけて光の検査、わざと過呼吸を誘発するように3分間機械に合わせて呼吸を
診断から5ヶ月目の経過生後1歳2ヶ月しばらく発作の状況がよくなくてブログを書けないでいました・7月末の脳波測は相変わらずよくない波がありました。(診断された頃と変わらず・・)・緊張亢進で緊張の強い時間が朝昼に多くあり、夜中も発作で起きたり・今までは弱かった発作が強くなった感じでした。訪問リハの看護師さんも心配して病院と連携をとる準備をしてくれてました。リリちゃんの発作は首がしっかりすわってないこともあり、頭がガクッと前に倒れるので食事やお風呂、口腔ケア、鼻耳ケアがあぶないので気を
新しい病院を受診してきました。診療情報提供書を持参し、今までの発作の様子、現在不安に思っていること、普段の息子の様子(偏食っぷり等)、今後のことなど、色々お話しさせていただきました。「てんかんの種類は、恐らく○○先生の診断通り、焦点てんかんだと思います。薬も焦点てんかんに対する薬になっていますね。焦点の場所を特定できる可能性があるので、どこかのタイミングで少し大掛かりな検査をしてもいいと思いますが、どうでしょうか?」とのことでした。この検査は新しい病院ではできないので、てんかんセンター
2度目の発作を起こした翌日、やっと専門の病院の予約日がやってきたので受診。「良性乳児けいれん」や「てんかん」は基本的に「大学病院」や「総合病院」の小児科を受診するケースが多いようですが、私が紹介されたのは個人病院。「てんかん」などを専門としている小児科の先生で長く総合病院の「小児科長」をされていた方が病院を退職して開業した病院なのですが個人病院なのにビックリするほど設備が整っていることに驚きました。入院設備こそないけれど、それ以外のものはすべて整っている
脳波検査の後の診察でパイン先生からぶどうの薬を今後、どうするかの話が出ました。ぶどうの発作は、2020年10月。ビムパットを2020年11月に飲み始めて16ヶ月間、発作は出ていません。ビムパットを飲む前にあった発作は4回で発作の間隔は6ヶ月、7ヶ月、8ヶ月でした。飲んでいる量はとても少なくて夜寝る前に50mgだけ。成長期で体重が増えている今も同じ量です。ぶどうは今、飲んでいる量がとても少ないので「減薬」の段階はなくて「今の量を飲み続けるか、断薬するか」の2
緊急入院翌日、ウエスト症候群の診断を受けデパケンの内服を始めたぶどう。一旦、外泊許可をもらって帰宅しました。残念ながら、その翌日に麦が風邪を発症。ぶどうに移ってしまうと、ACTH療法をスタートできなくなってしまうためぶどうと私は、外泊を終了して病院へ戻ることになりました。風邪をひき、甘えたい時に病院へ戻り麦を父親と祖母に任せてしまうことが、とても辛かったです。麦は泣きながら、窓の外をみて我慢していました。それを見守る祖母(私の母)も泣いていました。病院へ戻って
長男は小2の夏に突如てんかんを発症しました。ベビーの時に一度熱性痙攣を起こした事はあるのですがそれとは別物です。息子のてんかんはローランドてんかんで、寝入りバナや起床直前に発作がおきます。一番ひどい時は小4の頃で月に一回は発作があり毎晩ドキドキしていました。だいたい発作がおきた翌日は吐き気がすごくて学校にはいけません。コロナで野外学習は日帰りになりましたが、修学旅行は帰宅するまでドキドキでした。毎年脳波検査に、三か月に一度診察があります。発作は高学年にはかなり落ち着いていた
みなさんこんにちはNFBスタジオ横浜です今回は、NFBスタジオで行っているBACS検査についてより詳しくご説明させて頂きたいと思います。BACS(バックス)検査とは・・・認知機能検査というものでご自身の今の状態を知る検査です。他の検査(WISC・WAIS)に比べて検査時間が30分と短く負担が少ないです方法:対面で質問形式検査時間:30分対象者:子供から大人までBACS検査で何が分かるの
お久しぶりの投稿です。3月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結
今週は忙しかったぁ。月曜日は作業所で面談。火曜日は歯の詰め物が取れて予約外で歯科に行った。水曜日は、アキの脳波の検査。いつもの病院に脳波の検査してくれる方がみえなくなり、(先生がご高齢で縮小傾向なの)耳でお世話になった総合病院に予約を入れてもらってた。初めての場所での脳波検査。睡眠不足にして午前中お散歩したりで疲れさせたんだけど、場所が違うと寝ないかも!?って心配してたん。アキの顔もちょっと緊張気味やったんやけど、案外すぐに寝ていった。ここでは脳波録るだけだか
おはようございます。いつもありがとうございます。突然ですが「パイロットの定年は何歳?」なんでしょうか。60歳でしょうか?それとももっと早く55歳とか??答えは、日本では今のところ最長「67歳」(68歳未満)までです。航空会社によって定年が異なりますが、定年を65歳としている会社もあります。さて皆さん、どんな印象を持たれるでしょうか?意外と長い?短い?個々ご感想はお有りかと思います。パイロットの身体検査の話をしましたが、パイロットは60歳を超えると「付加
先週末、面会禁止のICUで直接面会をさせてもらえました。毎日会わせていただけるのなら、毎日でも来たい!と伝えようと思い、「ICUって面会禁止じゃないですか…」と看護師さんに話しかけると、「なのになんで面会できてるのかですか…?」と返され…そんな怖いこと聞けるわけないっ…「いえ、もし毎日でも会えるのなら、毎日でも来たいな…と思いまして…」と答えました。看護師さんから、先生に聞いてみますね!と言われ、昨日先生から、「週3回で」とのお答えをいただけました早速今日面会に行ってきました。