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お久しぶりの投稿です。3月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
生後3ヶ月後半のある日突然両手を勢いよく挙げ、首を竦めた息子慌ててビデオを用意し撮影10分で3回ほど同じ動作を繰り返すこれは、ウエスト症候群かもしれない…画像を見て貰いに病院へ前記事にも載せたが、我が家は病院を掛け持ちしています予防接種・水腎症用の小児科では画像を見せようとした途端最近YouTubeを見て、ウエスト症候群ではないかと診察にくる人が増えてるけど、難病だから、そうそう該当しないからね!それに今の月齢では、てんかんなんて分からないから!とちゃんと取りあってくれず…
長男は小2の夏に突如てんかんを発症しました。ベビーの時に一度熱性痙攣を起こした事はあるのですがそれとは別物です。息子のてんかんはローランドてんかんで、寝入りバナや起床直前に発作がおきます。一番ひどい時は小4の頃で月に一回は発作があり毎晩ドキドキしていました。だいたい発作がおきた翌日は吐き気がすごくて学校にはいけません。コロナで野外学習は日帰りになりましたが、修学旅行は帰宅するまでドキドキでした。毎年脳波検査に、三か月に一度診察があります。発作は高学年にはかなり落ち着いていた
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
極悪な部屋を脱出しました元居た2人部屋に戻って、明日からは1人部屋今日だけお隣さんが居ます今朝、OTで同じ人と話しててゆいの認知の歪み?と思う事件入院してゆい的には増やした体重だけど、他の人から見たらまだまだ痩せてるらしい?そか?結構、増やしたんだけどなゆい的にはデブったと思ってます←↓数値記載有ります160センチ30キロ→33キロ→37キロ38キロキープで退院です10時のおやつ食べてOT。お昼食べて脳波検査。病棟帰っておやつ食べて身体拭きしたら夕飯。脳波終わったら疲れ
ラミクタール0にしてから初めて脳波測りました。本来ならラミクタール0にして何も手を加えず脳波検査するはずが、まさかの一晩で2回発作後の嘔吐がありベンザリンを急遽追加しての脳波検査になりました。現在の処方はデパケン400mgベンザリン1mgベンザリン0.5mg→1mgに増やした日に発作はあったのですが…結果はやや改善していました就寝後の寝入り端は素人目でもあまりきれいになっていなかったけれど、脳波が安定している時間が増えたと説明されました。脳波悪いところも間隔は空いてき
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
受傷後4日目の痙攣後から、日常生活で痙攣が起こることはなく経過している娘。イーケプラは朝夕服用しています。脳波検査で異常がなければ、2、3年ほど経過を見ていずれ薬を減らしたり飲まなくなることができるかもと言われていました。先日脳波検査を行った際結果は夫からの又聞きなので詳細不明ながら背景脳波に怪しい波形、左の方が悪く、やはり脳がダメージを受けた痕がある波形のようでした。子どもなのでこれから、その波形が正常になっていく可能性はあり、また時間をおいて脳波検査をして、服薬の検討をしていく
読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます生後27日目8.7この頃になると、『嫌』という表情は見せてくれるようになりました。メラ(持続吸引)をお口に入れるとこの表情を見せてくれるのがとても嬉しかったですただ、泣き声もあげず目線も合うとは言いがたく、いっこうに吸啜反射が見られないので心配でした。脳波検査の結果は、短時間しか検査ができなかったのでしっかりとは解らないけれど、脳波自体は正常との事でした。まだ、反射が強く出ている時期なので今後成長して大脳が支配する
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
先月ですが、次女の病院でした。この日は脳波の結果と薬の説明です。毎回予約枠で行っていますが、一向に呼ばれず、薬をもらい家に帰ったら15時を過ぎていました。お昼抜きできつかったーいつもより一時間遅い予約でしたが…こんなの初めて。疲れました。『次女の脳波検査。』先日次女の脳波検査でした。『次女その後。』救急外来へ行った次女と夫。診察を終えて帰宅しました。帰宅した次女は病院の入院着をきていました。病院の待合室でまた吐い…ameblo.jp結果は異常なしでした。以前も言われましたが
こんにちは!ほゆりですウエスト症候群で入院中のそよちゃんACTH治療を始めて2週間が経ちました!先生に話を聞いたところ…まだ快方には向かってないそうです手をバンザイする動きはなくなったみたいですが、今は身体に力が入った時のピクつきがあって。それがウエスト症候群によるものなのか身体の緊張からなのか判断はちょっと難しいらしい少なくとも、先日行われた脳波検査では症状が改善されておらず…治ってはないそうです今後の方針としては、4週間のACTH治療を1週間追加で行うらしく退院
前回の検査入院で次はデパケンと提案されたのでさっそく主治医のところに戻ってデパケンを開始。(2週間ごとに増量)オスポロットはあまり効果がないように思えてオスポロット減薬とデパケンの開始が同時並行で行われることに。オスポロット飲み始めてから眠気があったので減薬した途端夜眠れず、夜中まで起きる娘。デパケンは飲み始めは順調だったけど、髪が抜けるようになった。ラミクタール200mgとデパケン400mgを飲み始めて数日後、夕食後の薬を飲ませて一時間経過後に「物が二重に見える」と言
nikkoです退院にむけてやること・両親共に半日同室、夜間同室(お泊まり)・私1人での夜間同室(お泊まり)・緊急時対応・酸素、モニターの使い方・ベビーカー、チャイルドシートへの移乗・ミルクの回数を6回から5回へ・酸素無しで何時間過ごせそうか・お口からどれくらい飲めそうか・吸引練習・脳波検査・ホルモン検査・お薬の濃度調整・訪問看護さんとの面談・役所手続き今週来週でめちゃめちゃクリアしていく予定ですそして先日100日を迎えまして今週の同室の時にお食い初め(的なや
7m4dこんばんは。明日はまた小児神経科です。先週の脳波の検査結果がでます。震えは、昨日の朝1度ありましたが、ここ数日なくてホッとしています。なんだったのかなぁ?風邪と関係があるのかな…?まだ脳波の検査結果を見てないので何とも言えないですが…何もないといいな、と思います。あと、脳性麻痺の件。。震えの相談の時に、足を組むことについて聞いてみたんです。そしたら、足を組むのはあまりよくない、と言われました…。そして、色々質問されました。○何週何日で産まれた?→40w2d○体重は?→
2018年12月病院に着いて小児科の受付へ声をかけると「もっちゃんさんですね。伺っていますので少々お待ちください。」って。ただでさえ不安なのでその言葉に少しホッ(´-`).。oO呼ばれて診察室へ動画を見てないらしく見せてほしいと。担当医になるA先生。A医「スパズムですね。おそらく大田原症候群だと思います。」どっちも初めて聞く言葉。なんじゃそりゃ。片側巨脳症は?それから検査のオンパレード採血MRI脳波検査脳波検査は短時間のをしてから終夜も。こんなん付けたまま夜中
ちょっともやもやMRIの1週間後脳波の検査がありました!この検査でてんかんの予兆がないか調べますてんかんの予兆は眠った状態の脳波をみるとわかるそうですまずは処置室で眠くなるお薬を飲みます看護師さんが液体のお薬をシリンジから飲ませてくれたのですが...ベッドに仰向けに寝かされて泣いてしまった息子ですが、容赦なく口に液体の薬を入れるので上手く飲み込めず苦しそうこれってむせてるよねこの方法で平気なの?誤嚥しそうでとても不安になりました大人でも仰向けに寝かされて口
一週間の入院中に髄液検査、CT、MRIをした。結果は異常なし。異常なしなのに原因がわからないことが怖くて夜一人で泣いて過ごす一週間だった。初めての母子分離に娘は不安定になった。完全看護という理由で夜の付き添いは許されなかった。トイトレ完了間近だった娘は人見知り中で看護士にトイレを伝えられず、日中付き添いできる時間を除いて一度も成功することはなかった。日中保護者がいない子どもが泣いていても誰も来てくれない様子を知って付き添いできる時間は目一杯付き添って夜寝かせてから帰宅する日が続いた。
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
朝、麦とちょっとしたケンカをしていたら、携帯が鳴った。発信元を見ると、今日受診予定の病院。電話に出てみると、主治医からの直電話だった「脳波のキャンセルが出たので、急ですけどどうでしょう?」うぎゃ!ケンカしてる場合じゃない(笑)私「昨晩ガッツリ寝ちゃったけど、大丈夫ですか?」先生「良いです。これを逃すと、当分予約は取れないので。」私「トライしてみます!ありがとうございます!」、、、、というわけで、睡眠十分のぶどうは寝てくれるのでしょうか?でも
頭部の脳波検査に行ってきました。頭にたくさんの電極付けて仰向けになり目を閉じる途中、お腹きゅる~となるし困った事にお〇らが出そうになりいやいや、ここで出たら困るやんと焦りながら平静を装ってたら「力を抜いてくださいね~」て我慢してたの脳波に出るんか??んーで力抜いたら絶対出るやん。それから光の点滅攻撃や「吸って吐いて」の超高速で連続3分がある拷問か30分程で終了。検査代次はMRI・MRA家の色々買い替えと病院代がかさむ。帰り、
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県立こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました!今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数
どうもこんにちは。静岡てんかんセンター脳波検査入院に来てます。ここはあまりに頻度高く来ているので、完全に初心を忘れてしまったよ。初めて来たとき、皆さんどういう情報を予め知っておきたかった?私は脳波室の温度コントロールの難しさを知っておきたかったよ。検査の特性上、冬でも厚着できないから、温度管理が大変ですよホント。このあともうすぐ退院予定ですノシ
プレイルームで遊ぶ↓部屋でテレビを見るを繰り返して、またプレイルームで遊んでいると、子ども用ストレッチャーを持って先生がお迎えに来てくれた。15:30やっとMRIに呼ばれた。MRI検査には必ず主治医・担当医が付き添ってくれます。(点滴のルートから注射をし、眠らせる必要があるから…でしょうか?)検査室の前に到着すると、技師さんから「しばらくお待ちください」と言われ、廊下で待機。この時間、先生とラフな感じで話ができる貴重な時間なんです。息子の普段の様子などを話すだけ
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/7(木)1クール目のステロイド・パルス療法を終え数日経ったこの日、脳波検査があった。病棟ではなく外来の検査室で行うとのことで、事前に眠るための座薬を入れてもらい、息子は久しぶりに病棟を出た。パジャマ姿の小さな子どもを見て、「入院してるの?かわいそうに」本当に心配そうに見知らぬおばあさんに言われた。かわいそう…か、と嫌な気持ちになった。検査室に着き、まずやることは息子を寝かせること。抱っこしたり添い寝をしたり、
*はじめましての方*PICUに来て9日目。今日もPICUにいた虹翔。でも、もうすぐ病棟へ戻るんだよ。昨夜も痙攣はなく、3日くらい痙攣がない日が続いている。熱もなく、ミルクの吸収も良い。痙攣が起きると、虹翔もきっと不快だよね。だから痙攣のない日が続いていて、嬉しかった。これからは、痙攣を止める点滴を少し減らして、内服薬を増やしていくことになった。1つ点滴がなくなり、飲み薬に変わる。1つ1つ外れていく点滴。今日の虹翔も、とっても落ち着いていた。末梢に入れていた点滴が詰