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昨夜から今朝にかけては、9時間位眠れましたが、なんてったって、頭が痛い😣想像力が果てしなく最悪な状況まで広がって行ったので、それを一掃するために、朝イチで病院へ🚗💨💨💨問診から、頭部レントゲン→頭部CT→脳波の検査をして、診察。検査結果は、軽度打撲😊✨でも、頭痛はかなり酷くて、歩くとふわふわした感じだし、目や顔や後頭部まで痛い💦これで、軽度打撲なら、重度打撲って、相当辛いのでしょうね〜💡今は、スマホの画面を見たり、光が眩しかったり、大きな音を聞いたりしただけでも
2018年『平成』最後の年昭和人間の自分が新たな年号によりさらに歳を取ったと思い知らされる昭和→平成→◯◯を生きた女になるね気づけば明日(いや今日)で今年も終わるどうしましょう年末とは関係ない家事にここ数日大忙しで私、朝からあちこち行きまくり帰宅は深夜になっておりましたチーン(我が家に起きるドラマの様な出来事)本気でテレビ化出来るよ…私の人生ブログで吐き出そうかとも思うが笑えなさすぎてブラックすぎて書けやしないそんなこんなで年越しまでにしなきゃいけないことがまー
娘が9月終わりに1年に一度の脳波検査を受けて結果も含めて定期診察へ行って来ました受診日当日、娘の小学校遠足と重なり…遠足終わりに学校からダッシュ💨ちょっと遅刻したけど、前の患者さんが診察長引いていたのでセーフまずはいつも通り娘へ問診スラスラ答えている、、、すると先生から『次回からお母さんと○○ちゃんの診察を分けよう!』先に娘が入って、その後に私が入って話をすることになりました気になる脳波検査の結果乱れが改善異常波形は出てるけど、波形のとがり方が緩やかになったのと、起きてると
先週から何となくずっと調子が悪い息子体調の悪さに加えここ数日違和感を感じる行動が目立つお座りしておもちゃで遊んでいる時ギュウと肩と首を竦める寝入りばな急に手足をバッと大の字に広げだすモロー反射は消失したはずなのに…日に数回ボーッとしだし声を何度か掛けるとやっとハッと気がつく以前に脳波の乱れを指摘されている息子恐れていたてんかんが始まったか…朝一番にかかりつけの小児神経に電話し脳波検査の予約をお願いしたが最短で来週末しか取れなかった息子が不可解
もうすぐ6歳を迎える息子熱性痙攣による入院を2度繰り返したため分子整合栄養医学に通じる金子俊之ドクターに病態相談をお願いしました。セカンドオピニオンと思っていただくといいですね。金子俊之ドクターとはzoomで繋ぎ・事前に病態相談シートへ記入したもの・痙攣が起きた直後の血液検査データ(救急外来での検査)をお渡ししています。それを元に20分ほどお話をしましたので一部、内容をシェアします。★専門医の小児神経科へ診察の勧め★てんかん・痙攣の子はカルシウムが最重要脳の異常発
入院2日目。朝8時30分頃、脳波の電極を外して貰えた。脳波室から大部屋に移るように言われて荷物を纏めることに。娘はビデオが見れる脳波室を気に入ったようで残念そう。。そしてたまたま電極外したのがお風呂の日ではなかったので、私が一緒にお風呂に入り娘のベタベタした頭を洗うことに…病院は比較的きれいだが、お風呂はちょっと古めの銭湯のような。。無事に洗い終わって、午後からMRI。一度大学病院で検査していて異状なしなのはわかっていたけれど、いざ検査となるとなんだか不安になる。初めて発作を起こ
2018年12月病院に着いて小児科の受付へ声をかけると「もっちゃんさんですね。伺っていますので少々お待ちください。」って。ただでさえ不安なのでその言葉に少しホッ(´-`).。oO呼ばれて診察室へ動画を見てないらしく見せてほしいと。担当医になるA先生。A医「スパズムですね。おそらく大田原症候群だと思います。」どっちも初めて聞く言葉。なんじゃそりゃ。片側巨脳症は?それから検査のオンパレード採血MRI脳波検査脳波検査は短時間のをしてから終夜も。こんなん付けたまま夜中
脳波の検査は数日後だった脳波検査をみるのははじめてだった検査技師さんがカラフルな細い線を頭にペタペタはりつけていくこの数の線をどこに何色つけるって覚えられるのがスゴイ✨ちょうどぽんちゃんは寝てくれたので30分ほど睡眠時の脳波をとり最後の10分くらい起こしてとった結果が待ち遠しい…脳波の結果を教えてもらったのは撮影から数日後だった先生「てんかんの波形がでました」ズンっと頭を殴られた感覚だったでもぽんちゃんの違和感の正体がわかってスッキリもしたその日は深夜になっても
ウエスト症候群の発症13日目にACTH療法を開始したぶどう。治療開始から治療終了までの経過は次の通りでした。ACTH1日目6シリーズ7〜29回2日目6シリーズ3〜29回3日目7シリーズ1〜23回4日目5シリーズ3〜20回ここまで、あまり効果があるか分かりませんでした。加えて、ぶどうが日に日に不機嫌になり一度は戻った笑顔が消えてしまったのでとても不安でした。ところが。5日目3シリーズ1〜4回(小さくて、発作かどうか分からないくらい
ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回(2023年6月)とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも?と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
釣りばっかりのライスボールですブログ訪問ありがとうございます今朝の釣行でアウトバックビヨンドウロコ付けできたロッドが手元に届いておよそ1か月そして2ヶ月ぶりの釣果ヒットルアーは中華バックテールスピン10gこのタイミング実は2ヶ月前の釣果の記憶が無い釣りに行ったのは覚えているが釣行の途中からその日の記憶がほとんどない翌日、家族からも”ちょっと様子がおかしかったけど大丈夫?”と心配されたただ、携帯に釣果写真が残っていた写真データに日時、位
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらいで、まだまだ調整が必要そう昨日3/22(金)に脳波と血液検査いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査朝イチ受診をして血液検査、眠剤(ラボナ)を2包出してくれて、とりあえず1包注入私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん脳波室に移動する間、少し眠そうな
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます生後27日目8.7この頃になると、『嫌』という表情は見せてくれるようになりました。メラ(持続吸引)をお口に入れるとこの表情を見せてくれるのがとても嬉しかったですただ、泣き声もあげず目線も合うとは言いがたく、いっこうに吸啜反射が見られないので心配でした。脳波検査の結果は、短時間しか検査ができなかったのでしっかりとは解らないけれど、脳波自体は正常との事でした。まだ、反射が強く出ている時期なので今後成長して大脳が支配する
入院3日目。2回目の脳波検査でも発作を捉えることは出来なかった。(2日とも、夜間バンバンてんかん波はありましたが)今回は電極外して貰ったあと、入浴日だったので看護師さんがお風呂に入れてくれた。そのあとまた大部屋に移動してスペクト検査待ち。昼食後、スペクト検査は検査室にまで付き添えるようで検査中の一部始終も見ることができた。検査台に乗って先生が麻酔を入れた瞬間からウトウトし始めてすぐに夢の中…MRIの検査時は寝付く姿を見れていなかったのでこんなに早く寝付くことに驚いた。検査中は先
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
けいれん発作を起こした翌日の6月26日に再度脳波検査と頭部MRI検査を受けました。6月25日の時点では複雑型熱性けいれんの可能性を指摘されていましたが、脳波検査で「てんかん」を疑う波形が見つかりました。1週間かけて内服の抗てんかん薬(パルブロ酸)の血中濃度を確認しながら、徐々に点滴の抗てんかん薬(ミダゾラム)を減らしていくことになりました。ミダゾラム投与中は経口栄養は中止、鼻からのチューブでパルブロ酸を投与しました。脳波検査の後、頭部MRI検査を受けました。前回との比較で大脳(特に頭頂
息子の病院の付き添いです息子は脳波検査中1時間ほどかかります息子も検査と診察が終わったら好きなデザート買おうね
一週間の入院中に髄液検査、CT、MRIをした。結果は異常なし。異常なしなのに原因がわからないことが怖くて夜一人で泣いて過ごす一週間だった。初めての母子分離に娘は不安定になった。完全看護という理由で夜の付き添いは許されなかった。トイトレ完了間近だった娘は人見知り中で看護士にトイレを伝えられず、日中付き添いできる時間を除いて一度も成功することはなかった。日中保護者がいない子どもが泣いていても誰も来てくれない様子を知って付き添いできる時間は目一杯付き添って夜寝かせてから帰宅する日が続いた。
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
こんにちは〜。兄君のメンタル問題。自傷と踵落とし(床ドン)にプラスして、泣き喚いて走り回る、寝っ転がって足バタバタさせる、が、1回30分以内ですが、1日3回くらいあって。寝起きと夕食前後です。昨日と今朝はまだ朝の1回だけで、少し落ち着いてきたのかなぁ理由が分からないから困りますよね声かけて見守るしかない今日はデイに行きました。弟君が在宅です。私はというと、台風が来る前にひたすら洗濯しています今日はいつもやらないところの掃除なんかもしています。さてさて、弟君の救
かかりつけ医で何とか紹介状をもらい総合病院初診に向かったのですが。あいにく、紹介状の指定先だった小児神経専門医の先生は休診。他の若い研修医の先生が診てくれました。でも、研修医の先生は、動画を見ても首を傾げるばかり。目の前で発作を起こしているわけでもなくただ、無気力でいるだけのぶどうは特に悪いところがあるように見えなかったことでしょう。その診察中、ぶどうは発作を起こしました。研修医の先生は慌てて、別の診察室にいた上級医の先生を呼びに行きましたが、その先生がこ
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
7m4dこんばんは。明日はまた小児神経科です。先週の脳波の検査結果がでます。震えは、昨日の朝1度ありましたが、ここ数日なくてホッとしています。なんだったのかなぁ?風邪と関係があるのかな…?まだ脳波の検査結果を見てないので何とも言えないですが…何もないといいな、と思います。あと、脳性麻痺の件。。震えの相談の時に、足を組むことについて聞いてみたんです。そしたら、足を組むのはあまりよくない、と言われました…。そして、色々質問されました。○何週何日で産まれた?→40w2d○体重は?→
診断から5ヶ月目の経過生後1歳2ヶ月しばらく発作の状況がよくなくてブログを書けないでいました・7月末の脳波測は相変わらずよくない波がありました。(診断された頃と変わらず・・)・緊張亢進で緊張の強い時間が朝昼に多くあり、夜中も発作で起きたり・今までは弱かった発作が強くなった感じでした。訪問リハの看護師さんも心配して病院と連携をとる準備をしてくれてました。リリちゃんの発作は首がしっかりすわってないこともあり、頭がガクッと前に倒れるので食事やお風呂、口腔ケア、鼻耳ケアがあぶないので気を
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
【フィンテプラ】(初期量0.8ml/日)を始めた1週間後の脳波検査の結果が出た後の面談で、「ここですあと、ここもね」「(頭頂部右側にあった)尖ったギザギザ(の波)がなくなっていますよね」と、主治医が孫娘の脳波の波形を指差しながら、ばぁばにも分かり易く教えてくれました実は前回(2年前)の薬剤調整入院の時に主治医は「【ディアコミット】を切って他の薬(トピナ)を始めるという手もあります」と、うっすら提案しましたが、孫娘の重積を止めた神の薬と崇めるばぁば『【ディアコミット】を
こんにちは、ほのかです。3歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。ブログをご覧いただき、ありがとうございます。いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。一昨日は娘のMRI検査をしました。検査で鎮痛薬を使うので6時間前から食事禁止でした。起きてすぐに軽食を食べられなかったので、朝牛乳を飲ませただけで検査に臨みました。検査2時間前までは水やお茶、スポーツ飲料は摂取できるのですが、娘はほとんど飲まず😅2口くらい飲めたかな?!という感じでした。午後に検