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新年度初日に、日直の割り振りを決めることになり、支援級のメンバーの中で曜日毎に担当することを決めました。娘は人数的に余っていたので、他の女の子と一緒にやろうね、という話で先生が仕切って決めました。日直は他のみんなにとっては当たり前のことですが、うちの娘にとっては初めてのことです。次の日に早速、日直が回ってきて、娘はよくわからないままに先生に促されて、もう一人の女の子と一緒に前に立ちました。「起立、これから3時間目の…」と言い、同時に手話も使う形で対応しました(この学校では難聴の学
フリースクールの環境をもっと安心できるようにできないかと思い、娘に場面緘黙理解の啓発絵本「なっちゃんの声」を読んでもらうことを提案してみました。娘と話し合ったところ、読んでもらいたいと希望したので、スタッフさんに相談しました。スタッフさんは娘が希望することならと快諾してもらえ、スタッフさんから「なっちゃんの声」を他の子たちに読んで理解をしてもらう時間(20分程度)を取ってもらいました。「なっちゃんの声」のなっちゃんと同じ症状をもつ娘のことを知ってもらいたいという、娘の気持ちを伝えた
新年度の4年生が始まり、昨年度から続いて支援級で国語と算数のみ出席することからスタート。ただ、残念ながら国語と算数ともに、支援の担当教諭は昨年度から変わりました。特に算数の授業は担当の先生のおかげで楽しくなって行き始めていただけに、かなり残念なところです。『算数のテストを他の生徒さんと一緒に受けることができた』これまで学校での経験としては、単元ごとのテストをちゃんと受けたことはありませんでした。算数の授業を初めて受けることができ、その後も継続して毎日授業に参加する…amebl
3年生の終わりから学校に行け始め、フリースクールとの併用から学校がメインになっていきました。フリースクールは、行き始めた当初は生徒が3人くらいだったのが、10人くらいに一気に増え、娘にとっては環境的にしんどくなっていました。人数が増えるとともに、娘はみんながうるさいから嫌だと言い始めました。自由な時間が多く、それぞれの自由を尊重する分、生徒が自由にしていて、娘にとってはそれが「うるさい」につながっていったのではと思います。授業形式の時間割りがあるものの、生徒の参加率は悪く、嫌がる
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。脳波の結果ですが、その前に前置きとして3月末~5月中旬までの発作は1分以上の発作が1回と10秒前後の発作が2回。ベンザリンを2mgにしてから週に一度あった発作が3週間も空き、喜んでいた。その後朝方に発作あり、デパケンを50mg増やすことになったが、それから1分以上の発作はなく受診日を迎えることとなった。なので順調に改善しているかのように思い、脳波の結果もあまり心配せず聞
算数の授業が本格的に始まり、問題に対して順番に当たって発表するスタイルを先生が採用しました。何度も当たるので先生の指示をよく聞く意図で進められたようです。娘は数字を指で答えたり、ホワイトボードで書いて発表するなど、なんとか頑張っていました。順番に当たるスタイルについていかないといけなく、なんとか適応しようと緊張しながら頑張ってしまう形になってしまい、パパとしては大丈夫か心配になりました。先生は良かれと思ってやっているのでしょうが、娘にも親にも確認されずに進められていったため、この
3泊4日の検査入院でわかったこと。最終日は検査結果等の退院面談をされてからの退院に。今まで小児良性てんかんと言われていたが、CSWSてんかんと初めて診断される。『知的・認知機能の退行の形をとる神経心理学的障害を伴うことが特徴』とのこと。多くは10~15歳で発作消失するが、知的退行や行動の問題がどの程度改善するかは人それぞれでわからないと言われる。脳波が悪いと発達遅滞を伴うが、初めてのてんかん発作が3歳。年齢的に徐々に発達の遅れが目立つ時期でもあり、どこまで脳波が影響しているかはわ
入院2日目。朝8時30分頃、脳波の電極を外して貰えた。脳波室から大部屋に移るように言われて荷物を纏めることに。娘はビデオが見れる脳波室を気に入ったようで残念そう。。そしてたまたま電極外したのがお風呂の日ではなかったので、私が一緒にお風呂に入り娘のベタベタした頭を洗うことに…病院は比較的きれいだが、お風呂はちょっと古めの銭湯のような。。無事に洗い終わって、午後からMRI。一度大学病院で検査していて異状なしなのはわかっていたけれど、いざ検査となるとなんだか不安になる。初めて発作を起こ
一週間ぶりに家に帰れる娘。私はすごく嬉しかったけれど、娘に笑顔はなかった。入院前はよく笑う子だった娘の表情が乏しくなって悲しくなった。そして入院中に失敗し続けたトイレトレーニングは1から再スタートとなった。トイレをしたいと伝えてくれないどころか失敗し続けても遊び続ける姿に驚いた。私が娘の視界からほんの少し居なくなるだけでギャーギャー泣き出したり、寝かしつけ時に少し身体が離れると起きて泣き叫ぶようになった。まるで一歳半の時の状態に戻ってしまった娘が、入院前の状態に戻るまで一年近くかかっ
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。火曜日から今日まで4日間。数時間だけれど、学校のある日常を少しずつ取り戻しています。今日は交流級で漢字ドリルやってー、先生が丸してくれた等、学校であったことを話してくれるようになりましたちなみに去年は何やったのか聞いてみるとわからん、忘れたと返ってくることが多かったので学校であったことを思い出して話してくれるだけで嬉しくなります順調に交流級に参加出来てるなぁ…
娘の誕生日があり、実家や妹夫婦でお誕生会をしてくれた。娘も楽しかったようで終始機嫌が良かった。が…終わりが近づく頃主役の娘が「私とYちゃん(私の妹のこと(27才))どっちが可愛い?」と聞く娘。それに「私の方がかわいい!」と答える私の妹。と「Yちゃんがかわいい!」と答える祖母。・・娘は必死に泣くのを堪えていました・・最後までニコニコ出来た娘がえらかった。けど、家に着いて寝るために布団に行くと思い出したようでしくしく泣いていた…お誕生日だったのに最後までニ
フリースクールに行ったり行かなかったり、途中から行ったり早めに帰ったり、、、と不安定な日々が続きました。『出だしは良かったが本番メンバーになってから疲れてきた』引っ越しが一息つき、フリースクールの体験から二週間ほどたった後、フリースクール入学日を迎えました。『フリースクールに伴って引っ越し!大きな環境の変化でドタ…ameblo.jp最初はお昼ごはん用にお弁当を作っていたのですが、行かないとなるとお弁当作りが無駄になるということが頻繁に発生。親のほうがフリースクールの時間に間に合
昨日の習い事に向かう途中、同じマンションの同じ学年の子が1人で習い事に向かう姿を目撃2年生の前半に見かけた時はお母さんと歩いていたのを知っているもうすぐ3年生なので普通は1人での行動範囲も広がって近所ならある程度1人で歩ける年齢なのね定型発達の子ってすごい家はいつまで付き添い必要だろうか・・習い事に行くまでの道中も意味なく小走り等するのでちょっと心配だったりする先生の家に無事に着いても緘黙あるので挨拶できない…等気になるところが多々挨拶はするように促されるのもストレスにな
就学時健康診断に行くことができなかったのですが、その後学校から連絡をもらえました。その時に校長先生に今、困っていることの本音を伝えた時の話です。『就学時健康診断に行けなかった理由をメールで送ってみる』就学時健康診断で校長先生へ配慮をお願いしたメールをしいたのですが、、残念ながら、行けませんでした。。。うーん、事前に調整していただけに、ショックでした…ameblo.jp校長先生が気を遣っていただいて、就学時健診のことを小学校のホームページに
主治医とも相談して、てんかんを娘に教えることとなった。「なんで私だけ薬を飲むの?」と聞いてきたタイミングで夜寝ている時に勝手に腕や足が動くことない?と聞くと「ある!」と答える。それはてんかん発作と言って、薬で止める必要があるから毎日薬飲むよ。と話をした。「いつになったら治る?」と聞く娘。てんかんは人それぞれ合う薬が異なるのでその薬を探すまでには時間が掛かること今すぐには薬はやめられないけど、主治医からはいずれやめられる日が来ると言われていることそして母も発作がなくなる
事の発端は数日前の発作のこと…発作を二回起こしたあと一時間後に寝ながら嘔吐パジャマを変えさせてベッドを少し掃除している間、ソファの上に寝かせていた。布団等を替えて寝かせるために再度ベッドに誘導したけれど、発作の疲れからかウトウト。本調子ではなさそう、もしかしたらまだ気持ち悪いのかも…と思い無理に移動させることはせずにソファーに寝かせていた。発作と嘔吐が深夜だったこともあり、翌朝は長めに寝かせて朝まで一度も起きずにソファーの上で朝を迎えることに。長めに寝かせたこともありスッキリ起きれ
8歳前後になってようやく娘に『てんかん』を教えました。不安感の強い娘に病名を教えることが、娘のために良いことなのか迷ったけれど娘はあっさりと納得出来たようです今のところてんかんを教えてメリットしか感じていない・娘自身が薬の必要性等を認識できるようになった・発作後、発作時に意識があったのかどうか、そのあと頭痛があるのか等体調確認を娘に聞いてできるようになったてんかん薬は3歳の頃から飲んでいるが、物心が付く頃には飲んでいたせいか理由も分からず毎日薬飲んでいるような感じでした
もうすぐ娘の誕生日。8才になります。最近娘が「8才になったら外で挨拶する」と言います。緘黙の娘が挨拶出来るようになったら嬉しいけど多分出来ないだろうな…とは思ってる。でもそんなこと言われたら少しは期待してしまうよ。挨拶しないのはいつものことなのに期待してると残念に思ってしまうから期待はしない。でも、4才半の時になかなか夜のオムツが取れなかった。いつも必ず朝にはオムツがパンパンだった。そんな状態である日、「明日から夜のオムツしない」と断言した。その日の夜から
娘の発作は睡眠中が9割以上を占める。寝てから30分~1時間後に発作が起きることが多い。寝てからしばらくは必ず目の届くところで様子見をする毎日。発作が起きる時は1日に何度もあったりなかなか止まらないこともしばしば…夜中も発作を心配して同じ部屋に寝る。娘が寝返りするたびになんとなく起きて安否確認。(⬆️生まれたときから変わってない)こんなんで1人で眠れる日が来るのか…今はまだ発作が頻繁にあると本人も不安なのか一緒に寝たがることもある。1人で寝たい日も同じ部屋で寝るこ
またまた発作前回の3/10から5日しか経っていないのに21:25就寝21:46~約2分右側意識なし発作終わりに一度しっかり起きてくれて今回はすぐに目線が合ったので一安心・・脳波改善を喜んだのも束の間、一週間経たず2回も発作とはどうしたものか…受診日を待たず、念のため主治医に連絡をした。他にも何か変わったことがなかったか聞かれたが、特に思い当たるものがない…3/16~1日量デパケン400mgベンザリン1.5mg(0.5mg増)になりました。またちょっと落ち着い
新年度が始まって第一週目。通常級に参加しないといけない理科はまだ無理しない予定でしたが、本人が教科書を見て行きたいと衝動的に思いたちました。無理させたくはなかったものの、本人が行きたいと言うならば、それを大切にしたい気もして、行く方向で学校と調整しました。通常級の教室の一番後ろに席を配置してもらいました。同じクラスに介助員が付く生徒さんがいたので、その介助員の先生が娘もフォローして見てくれる体制を取ってくれました。理科の授業を受け、他の生徒とともに学校内にある畑の草むしりにも参
2月に受けた漢字検定の結果がwebから確認できるということを忘れていた。さっそく確認してみると・・頑張りましたたかが9級だけれど努力すれば自分にも出来るんだと本人が思える経験になってくれればいいなと思ってます現在8級に向けて毎日勉強中。どこまで出来るかわからないけれど、本人がやりたい!と言ってる間はやらせよう娘は今回の漢字検定で満点合格してるはず(↑母は期待していない)と自信があるそうなのでwebでの確認で点数が分からなかったことが少し不服の様つづく。。
本人が行きたいところへ行くのが1番だというのは大前提でもしまだ決まっていなければ大人しい子の高校選びについて簡単に書いてみたので読んでいただけたら嬉しいです🌸去年(中3のとき)いろいろ動いて気がついたことを少々📝まずは・たくさん見に行く。うちは中2、中3で2年かけて20校見ました。文化祭や体験授業、実験教室などは中1からみられるところもあるのでチェックしてみてください。・普通の生徒を見る。先生とか案内したりする生徒はどの学校も感じよかったです。(彼らは選ばれし生徒たち・・・)
こんにちは!今日は「隠れ場面緘黙」についてお話ししていこうと思います。この隠れ場面緘黙って言葉。なぜ、私がこの言葉を使うのか?場面緘黙と診断されていないお子さんって実は、知られていないけどほんとうは、たくさんいる!って確信してるから!!です。気づかれにくい場面緘黙。診断されてなければ、さらに気づかれにくい場面緘黙。人見知りなんじゃないの?って性格だと親でも思ってしまうから放置されてしまう。この場面緘黙と診断されてる子は500人に1人はいると言われています。
小学校に思いのほか、たくさん行けはじめたこと、さらにその後にほとんど毎日療育のという日々。小学校でもストレス負荷が出てきた。『二年生になって初めて休んだ』この日は、前日の夜から少し疲れていて、明日は学校休みたいと言っていました。そして、朝起きた時から休みたいと強い意思があったので休むことにしました。…ameblo.jpそんな状況だったので、少し学校以外の活動を減らそうかという話し合いを娘としました。活動をリストアップし、娘が行きたい順にランキン
今年に入ってから娘の体重がすごく増える1月23.0kg2月24.0kg3月25.3kgで1ヶ月で1kg増えていることに気付く身長は122cmともともと小柄なので今すぐにどうにかしたい…という訳でもないけれど、いつまでこのペースで増えるのかと気になるところ最近食べる量が増えたというより今まで食べず嫌いで食べれるものが少なかったが、今年に入って新しいものを一口食べてみるということができるようになり、食べれる物が増えました結果、一食で食べる量が増えたかなと
なかなか良くならないてんかん発作。てんかんを診断されてから約3年が経ち、そろそろ病院を変えた方がいいのではないかと思っていた。初めてのてんかん発作からずっと大学病院に週1で来ている非常勤の先生に見て貰っていた。週1しかいないので発作憎悪した時等、相談したいときに主治医不在のため出来ない…仕方がなくよく見て貰っている近所の小児科の先生に連絡すること等が多々あり、不安が解消されない日々が続いた。最初はイーケプラ、次にテグレトール(薬疹で断念)、エクセグラン、ラミクタールを試してもあまり発作
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
我が家は、エジソンアインシュタインメソッドだけでなく、いろんなものを試しました。エジソンでは、フラッシュカードや、歌の学習などを勧められます。フラッシュカードは、就学前にはやっていましたが、就学してからはほとんどやっていませんでした。多分子どもによって、合う合わないがあるのかなあと思います。歌の学習は楽しく音楽を聴いて、掛け算や、社会や理科のことを覚えられるので、我が家では役立ちました。就学してからは、学校の教科書や教科書ワークなどを中心に学
校長先生と面談後、教育委員会に確認していただいたのですが、教育委員会の判定は普通級でした。『引越し先の校長先生と初面談』既に小学校へは就学相談に行っていましたが、今回引っ越しを決めたため、新しい学区の小学校へ相談することにしました。『公立小学校の校長先生に初めての面談』…ameblo.jpうちの場合、新版K式の発達検査では知的な遅れがなく、発達に遅れがないという判断になってしまうようです。他の都道府県など地域によって違うようなのですが、京都市の場