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おはようございます昨日、長男が帰って来ました🎵仕事も休みだったので気合入れて長男の好きなものを用意しました!!で、夜私はたっちゃんの寝かしつけもあるので早々に就寝💤男三人で楽しくワイワイやっていた様です☺️それは良い!全然良いよ🙆でもねせめて残り物くらい片付けておけよ💢朝起きてテーブル見てびっくり!(◎_◎;)食べっぱなし!出しっぱなし!!あまりの酷さにお弁当入れる気もなくなりしばし放心😔あかんあかん!とりあえずお弁当!おにぎり!朝ごはん!!と、気合い
AMリハビリの先生と実習生Aちゃん迎えに来たので…「このタイプの靴下も履けましたぁ!👍」と足を見せると、「もうどんな靴下も履けるんじゃないですか?」明日試してみようっと!◇◇「さぁ、歩きましょうか😊」今日は歩行器経ずに、いきなり片杖歩行…左膝違和感&痛みあり…🤔歩いてる内に違和感0に👍ベッドに戻って①仰向け足の親指合わせて腰上げ膝は広げて②横向きちと怖いので足の間にクッション挟むと…片足を斜め後方に誘導され、おしりパジャマのポッケ辺りに力を入れてホールド③うつ
今回の日本眼科学会総会でどうしても聞きたかったのが、慶応大学の栗原俊英先生の評議員会指名講演(昔の宿題報告)「視覚のニューロサイエンス」でした。現在、当院の網膜色素変性症の患者さんが2名慶応大学に予備検査を受けて、キメラロドプシンの治療を受けようとしています。微生物型ロドプシンは既にフランスで臨床実験が行われ、非常に強い光で、光のわからない網膜色素変性症の患者が光がわかるようになっているようです。ただ、微生物型ロドプシンは感度が非常に弱い、一方動物型ロドプシンは感度が高いことより、組み合わせ
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今日は、午前中に英会話、スタバで軽くお昼を食べて午後からはボランティア協会で打ち合わせというスケジュールでした。バス停からバス⇒電車⇒徒歩で英会話⇒徒歩で商業施設のスタバ⇒電車でボランティア協会⇒電車で帰路⇒バス⇒徒歩で帰宅この間に、6回、お声がけいただきました!鳴れているルートのはずなのですが、お天気が良すぎてまぶしかったこと、行
今日は2つの宮殿をご紹介イチャンカラ内の宮殿は2つ。キョフナ・アルクともう1つの宮殿「タシュ・ハウリ宮殿」とデシャンカラの「ヌルラボイ宮殿」ですタシュ・ハウリ宮殿タシュ・ハウリとは「石でできた庭」という意味アラクリ・ハン(王)によって19世紀に建造され、ヒヴァの中で最も豪華な装飾が豪華と言われていますキョフナ・アレクが17世紀に造られその後、タシュ・ハウリが作られたので、2つを区別するためにキョフナ・アレクのことを「古い宮殿」、タシュ・ハウリを「新しい
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。去年、自立機能訓練の中でPCトーカーの操作の仕方を教えてもらい自分のPC7にもソフトを入れてもらいました。その時は、とりあえずオフィスやメールなどを音声で操作できたらいいかなと「PCトーカー」のみ、補助を使って入れました。後からほかの機能も追加できるから、というのもあったので。先月、ネットリーターの講習会があり、使いやすいかも!!と
3月に年1の目の定期検診に行きましたお医者さんの言う「大きくはかわっていない」状態だそうです10年前と比べるとまあまあかけている部分は多いですが中心視野が残っているゆえの内容だと思います矯正視力L/R0.8/1.0わたしの場合目はその日のコンディションにかなり左右されるのでこんなもんかなと網膜色素変性症の加減なのか円錐角膜が影響しているからなのか乱視の度合いはきつくなっている結果L/R3.25/2.5あたりまえに良いこと言われないし視野検査も年々頑張
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。視覚障害者からのといかけラジオ♯10あなたの変なクセを教えてくだっさい視覚障害者からの問いかけラジオ-一般社団法人PLAYERS|ポッドキャストランキング視覚障害者からの問いかけラジオ-一般社団法人PLAYERSのポッドキャストランキング推移を掲載しています。ポッドキャストランキングでは日本の人気ポッドキャストランキングを掲載しています。おすすめ
はじめまして。2つの難病持ちのにゃころと申します父から網膜色素変性症、母から神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病)を貰っちゃいました~…目にも困り、体にできる腫瘍に困りながらも毎日たのしく過ごしています~そんな賑やかな私の生活や、病気についてをこれからのんびりと発信していきたいと思います(猫の絵文字少なぎん?!私の目が悪すぎてもはや使ってる絵文字が猫なのかもわからん)よろしくお願いしま~す
術後からずっと熱は37度台…そのせいか常に軽い頭痛あり(もともと頭痛もちだけど)この朝は36.8で頭痛なし💮ちょっと低いだけで頭痛ないんだー…🤔◇◇今日の鉄分強化ムースはチョコ味♡ムースの下に隠れちゃってるけど、この日はふりかけでなく味噌チューブ!?yummy!◇◇食べてる最中にお腹キュルキュル😖💧…薬飲んでないのにな…昨晩、眠剤は飲んだけど…🤔トイレ行ってスッキリした後は自主トレ緩かったから、今日もお腹の薬は飲まないでおこう…◇◇今日のシャワーは15:30に予約☆どうせ
こんにちは寒くて寒くて、トイレと水分補給でしかお布団から出れていないにゃころです今回は、私の網膜色素変性症についてお話します~!私の網膜色素変性症は、、、父から遺伝しました、、、ちなみに父はもう手帳1級で、ほぼ見えていません、、、。ゆーて自営業頑固オヤジなので、親戚にサポートして頂きながら、お仕事しているみたいです私はというと、、、福祉業界で働いております(Twitter飛べば、なんのお仕事か分かるかも)見えずらさは、歳を重ねるごとにゆる~く感じていますが、今のところ検査結
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。私は、ちょくちょく前向きだね、元気だね、悩み事ないでしょ、なんて言われます。確かに、前を向く、ということはしています。それでも、悩み事も悲しいこともないわけではなく日々、いろんなことに凹んでいます。大きく傷つくこともあるし、ちっちゃい傷は日常茶飯事です(;^_^A見えていたら、なんでもないことなのでしょうけど、ちっちゃく傷つ
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。最近、買い物をしてカード払いにすると、カードを入れてくださいと、自分で決済のための端末にカードを入れるようになりましたよね。暗証番号の入力ですが、少し前まではボタンで入力することが多かったかなと思います。この頃は、タッチ画面になって番号がランダムに並んでいたり暗い背景に黒い数字なので見えない💦のです。せめて
前日、夜勤を終え名古屋から来てくれた妹が一緒に病院へ行ってくれました♡◇◇◇病院は最寄り駅から徒歩約15分🚶♂️その最寄り駅に行くには、家からだと①速い・運賃安い・時間に正確、だけど1回乗り換えがある電車②運賃高い・時間が読めない、だけど1本で行けるバスがある視野狭窄で人混みの中は怖いし疲れるので、毎回バスを利用🚍障がい者手帳持ってるから運賃半額で、電車賃より100円安くなるし😎今回は妹が介助者としているので電車賃も半額になる…けど、キャリー引っ張って乗り換えは大変なので、
網膜色素変性症は光を受け止める視細胞が消失あるいは機能が失われた状態で、最終的には失明する病気です。5000人に1人で失明原因の第2位の難病です。当院でも30人程度の人が通院されています。現時点では治療法がなく、患者さんはほとんどの病院では、ロービジョンとしての見え方の助けをどうするかということだけで、通院することはほとんどありません。当院では、これまで30年前に高圧酸素療法により、一時的に視力を回復する方法を総合上飯田第一病院時代、行い、近隣から多くの士気辺の患者さんが集まりました。しかし、
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。網膜色素変性と診断された時は、ばんばん車を運転していました。どこが病気?と思うほど、自分には「とても見えていた」んですよね。障害者手帳を申請する時、すんなり心が決まったわけではなく、障害者になるのか、、、っていう気持ちと戦っていました。周りからは、割引があるからいいじゃん、みたいなことを言われましたが、そこじゃなくって、ってこっちの気持ちわか
こんばんは今日も1日お疲れ様ですたっちゃんが産まれてから一日が終わるのが早すぎる!(◎_◎;)あっという間に一日が終わりあっという間に一週間が終わりあっという間に1カ月が終わる赤ちゃんいるとこんなに忙しかったのね💦慌ただしい毎日の中4月、5月で子供たちが一つ歳をとりました☺️たっちゃん1歳になりました☺️最近、急に歩きだしその姿が恐竜がどしどし歩いてる感じでとってもかわいい次男18歳になりました☺️さらに次男!!やってくれました!!部活の一つの大会で優勝しま
初めての投稿!続くのかどうだかと思いつつ…網膜色素変性症のネガティブ思考な私ですが超ポジティブな夫と可愛い息子たちに支えられなんとか平和な日々を送ってます
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今よりもまだ見え方がよかったとき。Facebookやインスタにいろいろ写真や出来事をアップしていました。自分のをアップする、っていうことは、フォローしている友だちのも見るんですよね。自分が楽しい時はなんとも思わず、いいね、が押せていたし、いいね、って思っていました。だんだん。自分が自由にどこかへ行けなくなったり友だちが、
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今日は小雨が降っている中、白杖と傘を持ちおでかけしてきました。いつも、時間に余裕を持って走ることがないようにゆっくり歩いています。今日も、雨でどんより曇りだと電車の駅構内も暗くてみえにくいし、外も、まぶしいかなと遮光メガネをかけてもちがうなあ、という種類のまぶしさ、のようでいつもよりゆっくりめに歩いていたと思います。電車に乗ろうと、改札の前
66歳ともなると、いろいろ体にガタがきます。前立腺肥大の手術、白内障手術(多焦点眼内レンズ)、などを経験し、眼科外来・手術をこなしていますが、流石に、1日が終わるとぐったりして、疲れがとれません。コロナでジム通いを止めたのもあり、運動不足もあります。これまで、スーパーライザーで上半身の血流を改善してきましたが、それだけでは、肩こりや疲労はとれません。そこで、であったのが、高濃度水素・酸素混合ガス吸入です。毎分800mlから1200mlの高濃度水素69%、酸素30%の混合ガスを
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今よりもまだ見えていた頃、といっても、いわゆる普通に見えている人よりは全然見えていない状態なので夜は1人で歩けないとか、昼も見やすいところと見にくいところがあったりでその時その時の状態で自分に凹みながらいた頃。自分のがんばりを応援してくれる人はたくさんいて、助けてくれる人もたくさんいて。その中で、励まそうとして言ってくれている言葉なのだけど、「あ
12:40頃に病院到着🏥受付で入院手続き(必要書類渡したり、保証金預けたり…)し、病棟の事務員さんに案内され3階へ3階着いて直ぐのところにある食堂入り口で妹とお別れ…(食堂と言っても今は『家族との面会』や『家族の待合室』に使われている様子)◇◇◇そのまま病室に案内され、パジャマのサイズを聞かれ、「Msizeかな!?」少ししてパジャマと靴下と肌着を持った事務員さんが戻ってきて「着替えてくださいね」◇◇◇パジャマに着替え…パジャマかなりデカイ😅そこへ看護師さん(今日のリーダー的存在
おはようございます🌷冷え込む毎日ですね。みなさま、体調崩されていないでしょうか。🌷長女ゆうちゃん(現在2歳7ヵ月)🌷2022年5月1歳10ヵ月で希少がん【網膜芽細胞腫】(片眼性)と診断2022年6月~10月全身化学療法(VEC)6クール2022年10月~局所療法(眼動注・レーザー・硝子体注入)局所療法の効果が大きく、現在活動性の腫瘍がすべて消えています。フォロー・いいね・コメントとても嬉しく思っております🌻先日東京の国立がん研究センターへ経過観察に行きました。
アメブロを見るようになったのはごく最近のことシキヘン…網膜色素変性…の方もいらっしゃる事を知りました。自分も2020秋に診断を受けています。診断では原因不明なのですが、おそらく遺伝なのかと。このことはいずれ書き留めておこうかと思います。2023/07/26さて今回は昨日の診察で急遽決まったMRI検査以前椎間板ヘルニアの時に体験(?)していますのでどったこともないです。心配なのは結果…これにつきます。2023/08/08前回のMRI検査の結果を聞きに来ました。イスに掛け