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表情筋が衰えてきて夫の笑顔がわかりにくい時が増えてきた。でもずっと一緒にいればわかる。これは笑っくれている顔だ、とか。ずっと接して見ていたらわかるのに仕事などで離れてる時間が少し増えただけで動かない、わかりにくい、、と焦ってしまう。実際はそうでもなくまだまだ笑う。時間帯やコンディションもある。口角が動いて笑顔になる。目も夜中はぱっちりとはいかないがしっかり開いている。視線入力も使いこなす。私は笑って欲しくてついつい笑顔を求めてしまう。自分がしんどい時ほど求めてしまう。疲
こんばんは♪娘は今日も私の不自由な左手を握りながら眠りにつきました(^^)健やかな寝顔をみていると「ずっと一緒にいられなくてごめんね。でも愛してるよ。」という気持ちで涙が溢れてきました。一緒に笑い合える今を大切に日々を過ごしていこうと思います。
まだ咳と鼻水が止まらないゴリです今回、入院生活が少し変わる出来事がありましたベッドに横になっている時のナースコールに変更がありました今までは枕横に置いてあるナースコール(大)を頭で押していましたがブレスコールという名のタッチセンサー式になりました329265(画像はお借りしました)金曜日の夜中に尿意で目覚めた私は枕横のナースコールをいつものように頭で押そうとするがカラダが横に向かないのは前からだがベッドの横の柵を蹴ってナースコールまで頭をズラそうとしてもナースコール
こんばんは、お久しぶりです。今日は娘と一緒に美容院へ♪娘は3歳半で、美容室デビューでした!!3年近くお世話になっている美容室は車椅子も入れるとのことでこれからも通えそうです♪また春頃におじゃまします(^○^)みなさま良いお年をお過ごしください♪
続きますが。。今日からブログ立ち上げたので初めから記録に残そうと思うので小分けにいくつか、一気に行きます(笑)まずは症状の出始めのお話ですほんの3・4ヶ月前。確か3月終わりか、4月頭頃からかなぁ。。ちょっとした動きで腕から肩、脇の下?あたりが、つるようになってきました息子(5歳年長)に、車の室内灯付けてって言われ、付けたらつり!犬の散歩で2回程続けてリードを引いただけでつり。。など、これはどんだけの運動不足だ!!ヤバイなぁ(笑)って笑ってましたお散歩中に肩の運動をし
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状のつづきです。(前回、上位および下位ニューロン症状については→こちら)今回は球麻痺についてです.。咀嚼、嚥下、構音などですね。球症状のほうもたいせつな症状ですね。教科書の記載と自分の症状とどう対応するのかという点をみてみました。教科書は「セシル内科学」2017年改訂です。その419章です。著者はPamelaJ.Shaw教授(英国、シェフ
先週からじわじわ食欲が落ちていて困ってます…嚥下は問題ないのですが腕が重くて疲れやすいのとメンタルの影響かなぁ昨日の診察で主治医の先生に相談したところ経腸栄養剤を処方してもらいました。1日1袋を適宜使用してね、とのこと。りんご味とヨーグルト味がありわたしはりんごを選びました。1パウチ300kcalでコップ一杯分(187.5ml)です。味はそこそこいけます(^^)イノラスに助けてもらいながらなんとか今を乗り切るぞー!
新たな技術新たな知見サイクルが早まった仮説検証これを2-3週間試したことにより上位運動ニューロン障害の強い3ケースにおいて顕著な腱反射亢進の大幅緩和が確認されましたこの3人の施術のメインは日原と湯浅が担当すること施術配分の大幅変更ターゲットポイントを入念に確認して徹底改善これらの組み合わせが正なのかどれか一つが正なのか複数なのか偶然効果が蓄積したタイミングだったのか上位運動ニューロン強いとそうなのか下位運動ニューロン障害がメインの場合はどうなのかそれらの検証がざっ
ALSになったということを思い切って打ち明けると周りの人たちはたくさんの言葉をくれます。中には実は親が病気を患っていて…実はこういうことに悩んでて…実は私もこういう持病があって…と心を開いて話してくれる人がたくさんいます。なんというかすごく嬉しいです!!!明るい話ではないことも多いですが話してくれたという事実が嬉しい(^^)心を開くってこういうことなんだなと知りました。相手に心を開いてもらえるようにまずは自分から心を開いていこうと思います♪
こんばんは♪タイトルの通りで話そうとすると咳き込んでしまいうまく話せない今週です…。喉の調子や気温差もあるのか喉周りの筋力が落ちているのか原因不明で少し心配になります。ひとまず安静に過ごします(◜︎◡︎◝︎)『久しぶりにカラオケへ』こんばんは♪午前中リハビリへ行き家に帰ってお昼寝をしてから夕方カラオケへ行って来ました♪2週間ぶりくらいかな?やっぱり間が空くと声が出にくい!今日は思うように…ameblo.jpカラオケ練習は治り次第再開したいと思います♪
『重度訪問介護1めざせ!24時間他人介護』「めざせ!24時間他人介護」を目標に来月で重度訪問介護を受けて5年になります。告知を受けたころから、手の動きがとても悪くなりました。当時から夫と二人暮らしで…ameblo.jp上のブログから3か月半も経ってしまいました。2019年2月から開始された重度訪問介護。日勤も夜勤も新しいヘルパーさんが次々、次々!入り正直精神的にしんどい毎日でした。今が正念場、今頑張らないと家族が介護疲弊してしまう。自分を3日がんばろう!3週間
昨日,一昨日と鬼滅の刃がテレビでやってた。そう言えば去年の今頃も鬼滅の刃がテレビでやってたな…妻の介護をしながら見ていたのを覚えている…内容的には中々面白いストーリーだがどうしても妻と私の闘病をダブってしまう…主人公の炭治郎(鬼滅隊)と不完全ながらも鬼になってしまった妹の禰豆子を守りながら鬼と闘うストーリー。漫画なんで禰豆子は人間に戻ることが出来た…でも我々夫婦は鬼というalsに勝てなかった…ごめんよ妻よ…治してあげられなくて…昨日のテレビ見ながら泣いてしまった…「残された人間
4月下旬に胃ろう造設のため入院した。事前検査で、もしかしたら胃ろうができないかもしれないと、主治医から言われた。理由は、胃とお腹の隙間が妻の場合少なく簡単ではないとのこと(多分そんな感じだったと記憶している)。簡単じゃなくてもやってもらわないと困るし、先生お願いします!そんな感じでお願いした。翌日手術で、無事手術は完了。心配していたことはなかった。妻と面会し、まだ痛いと言っていた。そりゃそうだろう、終わったばかりだから。少しずつ良くなって来るから。私は思った、傷は治るのにな
おはようございます☀︎今日でブログを始めて一週間が経ちました(^^)読んでくださっている皆様ありがとうございます!このブログでは闘病の中でも日々のいいことを見つけてみなさんに聞いていただく♪そんなつもりで書いています(^^)もちろんALSのこと闘病生活で学んだことも発信していけたらと思います!今後ともよろしくお願いします\(^o^)/今日は市民祭へ遊びに行ってきます!出店で何食べようかワクワク〜♪
回想記事を書きます…辛いがals患者と家族の記事として記します。以前誰からか「辛いの思い出し書いたって辛いの当たり前じゃないでしょうか?」とコメント頂いたことがあったけど,そもそも私のブログはそう言う趣旨のブログ。『6月の頃』歩けなくなって、妻の進行の速さと私の腰がほぼ、ぎっくり腰状態になった。なのでコルセットをあの頃はしていた…毎日会社から帰宅後、トイレとシャワーの介助は私の腰…ameblo.jp当時のケアマネさんから私の介助状態を見て施設も検討した方が良いとアドバイスを頂いたことがあ
いつもいいね、コメントをありがとうございますもう1人での歩行はできなくなった。2本杖でも2〜3mが精一杯。ほぼネックカラーをしている。先日少し幅広のカラーを買った。それでも首はどんどん下がる。その為前を見ながら歩く。はできなくなった。トイレに行ってもズボンの後ろをあげられなくて私を呼ぶ。ズボンに丸く布をつけようかと言ったがもはやそれを引っ張る力もない。後ろの腰が痒いといった所はパンツやズボンが確かに当たる所。訪看さんも褥瘡だったら大変と
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
おはようございます♪ブログを少しお休みしたいと思います。また帰ってこられますように(^^)
市の保健センター内にある社会福祉協議会さんで車椅子をお借りしました。年会費1000円で誰でも借りることができ大変ありがたいです。自走式もありましたがよりコンパクトは介助式を選びました。我が家の軽自動車にも何とか乗せられました♪春になり暖かくなったら車椅子でたくさんお出かけしたいと思います(^○^)
ALSの発症タイプは球麻痺型・上肢型・下肢型・呼吸筋麻痺型などありますが、妻の場合は下肢型発症でした。下肢型発症のタイプは比較的進行が遅いことが多いようで、告知されたときには発症から約3年も経過していたにもかかわらず、右下肢機能全廃以外には左下肢・両手とも少しの筋力低下のみに留まっていました。(しかしなぜかその後急速に病状が進行し、告知日からまだ半年強しか経過していないにもかかわらず、今日ではそれら残る手足のすべての機能も著しく低下してしまいました)また30代で発症したことから若年性ALSの
5ヶ月前に同様のタイトルで書いたのだが、備忘録として追記項目・変更箇所含め記しておく。<病名及び原因>病名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)原因:SOD1遺伝子変異(遺伝性)<発症自覚日>2015年8月頃・・・ある日、つま先立ちができなくなっている事に気づいた。右足からの下肢発症型。<ALS確定診断日>2018年11月・・・病気自覚から約3年3ヶ月経過後※発症からこの日までは、「神経痛性筋萎縮症」もしくは「神経原性筋萎縮症」の病名をつけられていた。<現状の障害等級及び障害支援区分
3連休初日は愛知牧場へ行ってきました♪雪まつりが開催されていて娘は喜んで遊んでいました(^^)
こんにちは♪一ヶ月ほど前から原因不明の咳が続いています。安静にしているとき・寝てるときは出ませんが食べてるとき・話しているとき深呼吸したときに出ます。処方してもらった気管支拡張剤のホクナリンテープをつけると少しマシになる気がします♪咳自体はつらくないのですがうまく話せなかったり食事したときにむせこんでしまうのが困ります。季節とともに良くなることを願います。
真喜志兄さんが旅立ってもう1ヵ月経つんですね今頃は向こうで呑んでいるんでしょうか?ALSで苦しんでいる人たちを励ます活動をしてそうですけど…笑さて、話は変わり昨日はバタバタの1日でした父の事です前にもブログでお話させて頂きましたがもう、あまりよろしくありません月曜日に、病院から「積極的治療は難しい」と説明を受けていました火曜日に、病院から「時間の問題です。覚悟をお願いします」と言われ昨日の朝方「危ない状態に…」と連絡がありました長男は仕事を休み隣県から駆けつけて
「らら・りり・るる・れれ・ろろ」の発音のbeforeafter驚くくらいスムーズにご本人からも「ラ行」の発音がよくなったとのことご家族からも「発音が良くなった!」と言われたとのことALSに効果あり!九州南部から頑張って週に2回来ている方も上位運動ニューロン障害の証拠とも呼べる症状が緩和され始め、脚力は明らかにパワーアップいい傾向です北海道の方も関東に移られて本格的に施術を受け出しました今が大事なときですが、施術後に発音が良くなる最大値がアップしていますALSはこのタイミング
三連休はラグーナにもお出掛けしました♪コスプレサミットが開催されていて7割の人がコスプレしている異世界の園内でした(笑)娘は巨大わたがしにご満悦♪車椅子のまま乗れるアトラクションも楽しみました♪
3月も下旬に差し掛かり妻の歩行がだいぶ弱々しくなってきた。このころリハビリと称していた散歩も出来なくなり、外出は車椅子を使っていた。家ではなんとか壁伝いで移動は出来ていた。そんな状態だが頑張って鍼治療は通っていた。当日は首から下半身からの鍼治療。診療室へ入った妻からしばらくして、うーんうーんと訴えてるような声が聞こえた。待合室で待っていた私に、助手の人が奥さんが呼んでますって言ってきた。治療を受けていた妻へ声をかけると、メモパッドに「心臓がバクバクするから止めたい」とパッドを差し出した。エ
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
昨日、無事に胃ろう造設の手術が終わりました。今日のお昼までは体を動かすと痛みましたが今はだいぶマシになりました♪今晩まで絶食なので今は空腹と戦っています(笑)元気な証拠です(^○^)約半年前と同じ病棟に入院しています。ALSの診断を受けた半年前から世界は大きく変わりました。体の症状は進行していて呼吸機能も低下している正直現実は厳しいです。それでも自分の中で「運命を受け入れる」ことができるようになったことこれは大きな成長だと思っています。もちろん100%では