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今飲んでいるお薬を紹介します♪ALS関連①リルゾール(朝晩食前)②ラジカット(朝食前)低容量ピル・ファボワール(毎晩20時)抗うつ薬・リフレックス(就寝前)ラジカットとファボワールは休薬期間もありますが今はこの4種類!飲む時間がややこしくて飲み忘れてしまう…!!!特にリルゾールとリフレックス…どれも本当に大事なお薬なので「薬を飲むことも仕事の一つ!」と肝に銘じて飲み忘れには十分気をつけます!今年の冬至も柚子湯に入りたい♪
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
デイでひな人形を作りました♪手が不自由なので7割はお手伝いしてもらいましたがお顔は自分で描きました(^^)家に持ち帰って娘にプレゼントすると「ママ作ったの可愛い可愛い〜」と喜んでくれました(^○^)
今日はリハビリへ行ってから10日ぶりにカラオケへ♪『二度目の肺機能検査』『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したと…ameblo.jp少し時間が空いてしまって最初歌いづらかったのですがだんだん調子を取り戻して1時間歌い切ることができました。歌い始めて30分〜1時間が一番調子が出てくるところなので今は毎回1時間と決めてます。もうちょっと歌いたい…!と思うところで
最近、オロナミンCをよく飲んでいます♪残り少なくなっていたので病院の帰りにまとめ買い(^^)ビン10本入りが今の私にはかなり重たく感じるけれど持って帰るのもリハビリ!!オロナミンCのいいところは手軽にカロリーを摂取できて何より握力が弱ってる私でも開けられるところ!!!!!ペットボトルや瓶の栄養ドリンクは自力で開けることができないですがオロナミンCにはビンのフタに指を入れる輪っかがついていて力を使わず開けられます♪美味しくてカロリー摂取できてストレスフリーで開けら
娘は朝が苦手なのでとにかく毎朝わがまま放題…(笑)これまでは大変だな〜負担だな〜と思っていた保育園への送迎も「今しかできないかもしれない」ということに気がついたら楽しみになってしまいました♪綺麗ごとではなくその時間がキラキラ輝いて見えるんです。同じ出来事なのにこんなに気持ちが変わるなんて不思議です♪保育園への送迎は、体が動く限り続けていきたいと思います(^^)
自分の字も字を書くことも好きだったなぁ。字が書けなくなって悲しいけどそれでもこの世界をまだまだ生きていくよ(^○^)
昨日に引き続き午前はリハビリへ行ってきました!9時ごろ娘を保育園へ送り家に帰って朝ごはんを食べて11時ごろからリハビリという平日のルーティーンが出来上がりました\(^o^)/今は毎日40分で前半はストレッチメイン後半はエアロバイクを20分漕いでます♪今は背もたれのない状態で行なっていて太ももふくらはぎよりも腹筋背筋にきます…!体力的にはまだまだ余裕です♪過負荷は良くないとされるALSのリハビリ毎日のことですし無理せずゆったりと続けていけたらなと思います♪
この日記が更新されると言う事は、もうワシはこの世にいないか大変重篤な状態に陥っているか…というわけです。なぜこんなことをできるのか?○人に口無しですが・・あるじゃん〜本当はまたエイプリルフールとかいつものふざけじゃないのて思ってるんじゃないワシからのレスありません・・あしからずファッファッファ・・・・段取りのお千代言うことをお忘れかな?これは生前描いた未来日記であり、毎月月末に見直して今月も生きれたと思ったら次月の月末に設定を
おはようございます♪週末はレゴランド・ジャパンへはじめて行ってきました(^○^)歩きに不安があったので車椅子をレンタルしました!娘も終始、膝に乗って移動でき体力温存できたようで10〜17時まで1日中楽しむことが出来ました♪唯一、屋外だと声が通らず夫に言葉を聞き取ってもらえないことがありもどかしかったです。車椅子のまま楽しめるアトラクションもたくさんあり娘がもう少し大きくなったらまた行きたいと思います(^○^)
ドキッとするようなタイトルですが…中島みゆきさんの「化粧」の歌詞の一部です♪今の私のお化粧事情を話します。結論から言うと下地とファンデ塗って眉毛書いてリップ塗って…終わりです(^^)左手はほとんど役に立たない、右手も力が弱いし震えるときがある。手は持久力もないので長い時間持ち上げていられません。ということで凝ったメイクは出来ません♪大学卒業後、化粧品に携わるお仕事を数年していたので化粧は好きですし、こだわりもあります。自分の思い通りにできなくなってしまったのは
今日の熊本市は雨。雨って降らないと困るけれど、あんまり好きではないなぁ。(若い時のバイクでの交通事故後遺症で偏頭痛持ち・・・たぶん(笑))告知までの備忘録として・・・。若い時から定期健診や人間ドックでも血液検査の結果、肝臓の数値はあまり良くはなかった。かかりつけ医に言わせると投薬治療をするほどではなく、食生活に気をつけて運動をしましょうとの事。→できるならやっとるわい(爆)2021年3月頃から中性脂肪やコレステロールを下げる薬を飲み始めたものの、当初処方された薬とは
明後日からNPPVの調整で二週間程度入院してきます!呼吸、安定するといいなぁ心穏やかに、いってきます(^○^)
おはようございます☀︎今日もこれからリハビリです!少し体調・メンタル下降気味で力が入らずフラフラする…PTさんに相談して今週はペースを落としてもらおうかなと思います。終わって元気があったらすき家テイクアウトして帰ろ♪
夫はいつも独特の体勢で寝ている。両手は鼠蹊部に置き、左足は伸ばし、右足は曲げて、半座位で44度、なんとかお願いして寝る時だけ42度、サポートで置いているクッションの置き方にもこだわりがある。ポジショニングは慣れた人でないとなかなか難しい。訪問入浴の後に来る看護師さんと、トイレ介助をしてくれるヘルパーさんが主にやってくれている。そのやりとりを見ているとお世辞抜きで芸術みたいですごいと思う。本当に大変で、汗もかく、重労働である。枕の位置もまた難しい。枕は夫がまだ立ち上がれた頃
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
夏が来ました暑いですが家中の窓を開けておくといい風が抜けて快適です小学低学年の夏休みに学校のプールから帰って昼寝するときのような心地よさそんな昔のことを思い出すのは体が感覚として覚えてるからなのでしょうね6年前のその日も今日のような暑い日でした朝から暑くて通勤で乗換駅のホームでアセロラのジュースを買いました電車が来るまでに飲んでしまおうとフタを開ける瞬間右手の指に力が入らなくて手が笑う、みたいな大笑いしたときに力が抜ける手がくすぐったいそんな
筋力低下がみられる患者さんについていろいろな病気がありますが、最近治療が可能になった疾患がありますね(参:前回ブログ)今回はサノフィ社のパンフレット(→こちら)をみてみました。以下はパンフレットの内容です。監修:国立精神・神経医療研究センター病院埜中先生CK値の上昇が持続している患者さん、筋力低下の徴候がみられる患者さんは、一度ポンペ病の鑑別を行ってください。筋力低下の徴候とは
こんばんは♪今日はお出かけしていたのですが足がよろけて走っている車に危うくぶつかるところでした…歩道のない狭い道路で車に先に通ってもらおうと立ち止まったのですがちょうど車が通っていくタイミングで左足がバランスを崩しよろけました…車との間隔はわずか10センチ程度だったと思います…歩いてて立ち止まるとき体の向きを変えるとき階段を降りるとき十分に気をつけなければいけないなと思います。
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてNIVが注目されているところですが、今回またいい効果が発表されましたねNIVはALSの進行を遅らせるNIV(非侵襲的人工換気、いわゆるバイパップ)イタリアの大規模研究でしめされました。ちょっとみてみましょう論文はイタリア・トリノ大学のトリノ大学アドリアーノ教授(AdrianoChio教授)世界の第一人者ですね
こんにちは♪ただいま病院の待ち時間です。体調によって車の運転が難しく感じるようになり今日は母に送り迎えを頼みました。ママ、ありがとう(^○^)次からの通院はバスで行こうかなと考えています。ヘルパーさんは申請中ですが今後、通院介助をしてもらいたいとお願いしてあります。移動手段も含めて通院が大変になってきたので2週に1回→4週に1回に頻度を減らしてもらえるように主治医の先生に聞いてみます。
今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん
一番ピクピクとクランプがひどかった時期ですが、去年の12月頃でした。針筋電図の後くらいだったかな?その時、顔、腕、足、など色んな場所がピクピクしていましたが、足が多かったように思います。特に左足のふくらはぎですが、同じ場所がピクピクし続けるので、その場所だけ筋肉が発達して膨らんだのです。そこだけムキムキ(いやムキくらい…)ですよ。ALSでそんなことありえないでしょ?これはALSじゃないかも?と期待して調べまくったら、資料見つけて、ALSでも線維束性収縮で筋肥大の可能性ありそうでした。。。
連休中日の本日は東谷山フルーツパークへ遊びに行ってきました♪車椅子の膝の上は娘の特等席です(^○^)
一昨日からの風邪症状は落ち着きましたが複数の口内炎が悪さをしてご飯を食べるのがつらい(>_<)私の今の最大ミッションはたくさん食べて栄養を摂ることなのでかなりピンチな状況です!!!熱いもの、冷たいもの辛いもの、味の濃いもの刺激となるものは全て受けつけません(>_<)これから遅めのお昼ですが食べられるものを考え中。冷凍うどんをゆでて薄めの麺つゆで食べるか…?大好きなラーメン巡りは口内炎が落ち着くまでお預けのようです(>_<)
最近ますます両手の前腕が駄目になってきた。バッグを持つ時、肘曲げて肘にかけて持つことが多かったのですが、前腕がすぐだるくなってできない。運転も肘をついてハンドル回す感じ。握力はあるので、腕はまっすぐ下ろして、手でバッグを持つ状態です。もしくは、肩にかける。とにかく手に何かを持っていると疲れてだるくなる。もちろんスマホも肘ついてます。脚は痛みは右太ももの股関節に近い部分。力は少し弱っている。おしりから背中にかけての違和感は引き続きあります。まだまだ足掻こうと、色々調べている。マグネ
2ヶ月後に29歳になります。大人になってからは何もしてない(されない笑)自分の誕生日ですが今年はホールケーキを買おうと思う\(^o^)/お友達と誕生日会の約束もしてる♪誕生日を待ち遠しく思う久しぶりの感覚(^^)だけど来年の30歳の誕生日のことを考えると頭が混乱してしまう…30代を生きていく未来わたしにはあるのかな?雨の日はネガティブな発想になりがちなのであまり考えないようにします♪
妻の進行が早く、あっという間に旅立ってしまったので、未確認だった居宅サービス計画書を事務的ですが、昨日わが家へ来ていただきサインしました。まぁほんと事務的なんですがね。。もう妻はいないんだから。。妻の霊前にお線香をあげて頂き、ケアマネさん→「どうですか?まだ落ち着きませんよね。」「奥様とは短い間でしたけど素晴らしい奥様でしたよね。」「ちょっと早かったですよね。」等々…いやいや、こんなこと言われるとまた涙があふれてきた。。毎日泣いているので、ほんと泣かせないでくれ。。泣くって本当
泳いだり走ったり踊ったりしている夢をよく見る。水泳・陸上・ダンス自分が頑張ってきた競技。この一年で体は不自由になりどれも出来なくなってしまった。娘とも好きなスポーツを共有したかったなぁ。また夢の中で泳いだり走ったり踊ったりしよう。(^○^)
こんにちは☀︎昨日は夫は仕事、娘は保育園でお疲れの様子の2人なので日曜の今日はみんなで家でゆっくり過ごしました♪娘のお世話は交代制で休憩時間は仮眠をとりました。昨晩の急な寒さで心の調子を崩してしまい仮眠でも悪夢ばかりみた…私は18歳からこの10年間軽度のうつ病を患っており今は症状は落ち着いていますが軽い抗うつ薬を飲んでいます。「うつ」のお話もまた改めてできたらいいなぁと思います♪