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過ごしやすい秋晴れの朝☀︎娘を保育園へ送って食品の買い物をしてユニクロへお世話になっている人へのギフトカードを買いに行き活動的に過ごしてます\(^o^)/午後からは市の保健所が開催している「神経難病の患者・家族のつどい」に参加してきます♪はじめてのイベント参加になるのでとてもドキドキしますが何か一つでも学んで帰ってこようと思います!
先月まで運転は問題なかったのですが腕の力が入りにくくなってきたため車を手放そうか考えています。進行性で治らないと言われる病気、ALS今の私には向き合い方がわかりません。
妻が亡くなって約2週間。今の私の日常は、食欲全くなし。朝昼は食べれてない。朝は缶コーヒーで糖質接種、昼過ぎに、外へ出てコンビによって、350のハイボールを買って散歩呑み(妻とよく一緒に散歩呑みをしていたころを思い出し泣きながら一人散歩)。途中もう1本追加。酔いが少し回ってきたことから、なんとなく食欲が増す。歩いて最寄りの駅の立ち飲み屋で飲食。夕方、コンビに寄って、つまみ買って夕食済ます。一人になると突然むせび泣く。。アルコールが入っているので、寝入るのは早いが、熟睡はし
おはようございます♪今リハビリの病院に来ているのですが来る途中に車にぶつかりそうでした…バスを降りて横断歩道を歩いていたら勢いよく右折車が迫ってきてあと少しで体に当たりそうでした…ドライバーが想像するより私の歩くスピードが遅かったからなんだと思いますが横断歩道は歩行者優先ですよ〜と言いたいです。。ひとりでの外出時には十分気をつけたいと思います。
昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね。それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが,死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ
明日は月に1回の脳神経内科定期受診日。主治医に伝え忘れのないように現在の状況を記しておこうかな。------------------------症状の進行により、先月よりも色々と悪化しているように思う。リルゾールの副作用なのか全身の倦怠感は継続中。右手の痩せは先月よりも顕著。繊維束性収縮は、ラジカットの服用が終わってから酷くなるような気がする。右腕のプルプルは、たまーに吉本新喜劇のおじいちゃんレベル。左右の腕の怠さもあり、右手だけではなく左手でもスマホの重さを感じるようになった。
週末は中学の陸上部のメンバーで集まってランチしていました♪ALSの診断を受けてまず最初に「会いたい人に会っておきたい」と思ったんですよね(^^)たしか診断を受けて翌日にはみんなに連絡をして集まる約束をしていたと思います。ひとりは海外在住で来れませんでしたが仲良しメンバーの7人中6人も揃うことができました。2人はわざわざ遠方から…おとなになって仕事や育児で忙しい中こうしてみんなで集まれる時間は本当に貴重です♪みんなかわらず元気で安心しました(^○^)人生いつ何が
どうしても頭から離れない思い…何度も何度も思えば消え、思えば消え…それは妻がいよいよ歩けなくなって、トイレ、シャワーの介助を毎晩私が行っていた頃,腰も限界になりこのままだと共倒れになりかねないと思い,不本意ながら妻を施設に預けることになった。妻も私の体調を気にかけ,左指でOKサインをしてくれた。妻だってずっと家に居たかったろうに申し訳なくて…預けた夜にはLINEで「早く迎えに来て」「何時帰れるの」「我慢してるよ」など…私は「ゴメンな」「金曜日には帰れる」としか返事のしようがなかった…施設
昨日の続きです。2日目は東山動物園にここは中学生以下は全て無料そして私とパパの手帳があるので1人ずつ付き添いも無料その為6人全員タダで入れましたここも敷地がとても広くスロープも全てにありますがなんせ勾配も多くて・・・それでもずーっとムコ殿が押してくれました。こんな上り坂大変だよねごめんね全然大丈夫っすよ!これくらい。任せて下さいしかし・・・春休み・・・中学生以下無料・・・もうカオス状態でした動物を見にきてるのか人を見にきてるのか・・・
妻が退院してすぐに妻からこのクリニックの再生医療を受診したいと言って来た(もちろん筆談だが)。調べたら都内某所。自宅から車で1時間ぐらいなのでそんなに遠くはない。妻からLINEで予約した。今更思うんだが、すでに妻は事前にこういった所を調べていたんだなと。。私はただ悲しんでいただけ。。難しい説明はできないが、再生医療とは元気な細胞を患者に戻してあげて、侵されている細胞を再生し進行を抑制する可能性があるとのこと。もちろん自由診療。もしかして効き目があれば妻も元気になれるかもって、少し気が
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
こんばんは♪週末はzoomで沖縄のALS患者さんまえださんの講演会に参加しました。1994年生まれの同い年(^^)Instagramを通して知り合いました。お写真の笑顔からも伝わるとても明るい方だなという印象を講演会でも受けました♪ALSという病気についてALSと診断を受けた経緯今のまえださんの病状など患者さん以外の方にも分かりやすい内容でした♪これから挑戦したいこととして「訪問看護事業の立ち上げ」を掲げていらっしゃいました!!!愛知からと遠い場所ではありますが
今年1月に退院した直後は、細かくしたおかずを何とか食べていたが、それから徐々に嚥下能力も落ちていき3月ぐらいからレトルトの介護食が主だった。私が出社しているときは必ずLINEで、これ食べたよと写真を添えて送ってくれた。今日はこんなに食べてくれたんだと安堵しながらLINEを見ていた記憶がある。時々むせこみながら、必死に食べていた。妻が言っていたことを思い出す、「食べるのも命がけ」って。何度か誤嚥して苦しんだことあったな。。私は背中をさすることしかできなかったな。。そんな時は、空腹でも食事を
元劇団四季のダンサーのマミオちゃんは障害児の施設で働いてる今までの施設は20人ぐらい預かってたその施設では、多動の方にこそっと氣を当てるぐらいしか出来なかった…マミオちゃんは定年を迎えて声を掛けて頂いてた施設の面接を受ける際に『実は氣を習ってて障害のある方に氣を当てさせても良いですか?』と聴いたら『どうぞ』と言われ転職した前の施設より障害度が高く大変だった例えばトイレが難しく壁にウンチを擦り付ける方に一生懸命に氣を当てたらマミオちゃんにトイレを指差し『ここか?』とゼスチャーするようにな
こんばんは♪アメブロのフォロワーさんに教えていただいた「声フォント」に自分の声を残し始めました!病気で声を失う可能性がある方は病名・診断書の提出など申請すると無料で利用できます。ありがたい!すでに出しにくい声を絞り出して3000文の録音はかなりの重労働ですが未来のために頑張ります♪
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
ブログやその他掲示板などでも最近多いように思います。ALSを心配させるような症状例えば筋肉が痩せてきた、力が入らない、ピクピクする、けど筋電図は正常とか、筋電図に異常はあるけどfasのみとか、腱反射は正常とか。確かになにかしらの未知の神経の異常があるのかもしれません。ただ、ALSに似たような症状があるのと、実際の診断基準に合致して医者にALSと診断されたというのは、全然意味が違うと思ってます。(すみません、別に喧嘩売ってるわけじゃないです…、厳密に本当のALSの話がしたいので)ALS
おはようございます☀︎祝日ですが開院日で病院に来ています(^^)通院の待ち時間以前は読書をしていましたが今日はブログを書いてます!やることが増えて嬉しいです♪病院はもともと嫌いではないですがALSでの通院はやはり心にも体にも負担がかかるので待ち時間のリフレッシュ大事♪採血と肺機能検査を終えてこれから診察へ行ってきます!
胃ろうのため入院し、退院までの間に胃ろうのレクチャーを受けることとなった。予定では10日入院しているのでその間3日間私はレクチャーを受け退院後訪問看護師が来て,今度は母親へレクチャーって感じです。初日は正直看護師に教えられるがままやった感じで,1回じゃ絶対覚えられないなって思った。で,看護師にマニュアルみたいなもの無いんですかと聞いたところ,無いんですよ~だって…2日目,今度は看護師に教えられながらじゃなく、先ず自分からやってみた。だけど予想通り途中で分からなくなってしまった…なので写
おはようございます☀︎朝起きたらジャンル別のランキングが「第10位!!!!!」どういった基準でランキングがつけられているか分かりませんが多くの方にこのブログを読んでいただいてることは間違いないみたいです(^^)本当にありがとうございます!!私の闘病はまだ始まったばかりで日常の記録のようなブログですがランクインしている方々をみさせていただくとみなさまものすごい闘病記を書かれてきて驚きと感動と生きる力をもらえます!!!自分の記録のために書いているこのブログですが
2019・8・27いいネタばかり続いているが着々と進行しているALSちゃんの事も入院中の8・14に、介護認定員が来たけど。。そこから約2週間で、また少し進んだ2週間前腕→水平ちょい下まで上がった(80°くらいか?)肘を畳んで100°くらい今→45°〜50°くらい肘を畳んで80°〜90°くらい。。。肘を置いていればそこから下はさほど重さを感じないで動かせた。↓肘から下の重さも出てきて、スマホを取るのもよっこらせっっってなって
ALSという病気になって私は"ふつうのお母さん"がしてあげていること、たぶんこれからどんどんできなくなる。私も本当は"ふつうのお母さん"だからやっぱり悔しいし悲しい。でも"ふつうじゃないお母さん"とそれを取り巻く環境が娘にとってきっと財産になる。そう本気で信じています。"ふつうじゃないお母さん"を娘のためにも生きていきます。
最近、極端に口数が減りましたとはいえ、ALSでもともとしゃべれませんが・・・文字盤を使っての会話です指さしがほとんどできなくなって、透明文字盤を使って視線での会話を始めたら、時間はかかるし、うまく伝わらない透明文字盤でストレスなく意思を伝えられる人は、わが家に来てくれている医療、介護関係者の皆さんの約半分残り半分の人たちは、うまく伝わらないで手の拘縮が起こるほんのひと言伝えるのに、何回もはじめからやり直し何か言いたいことがある前に、伝えることが面倒くさくなってしまう「ありがとう」
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
こんばんは♪本日は相談員さんの同席でヘルパー事業所と契約を交わしました(^○^)主に・通院介助・家事援助・身体介助をお願いする予定です。娘の成長や時期をみて保育園の送迎もお願いすることにしました。ヘルパーさん方といい関係性を築いていけたらなと思います♪
おはようございます♪珍しく6時台に目が覚めました♪今日は年に2回の娘のお弁当日♪左手が使えず右手も力が弱いので料理はほとんどしなくなりましたが昨晩頑張って作りました(^^)超シンプルだけど娘の好きなものだけ入れた愛情たっぷり特製弁当です♪
「辛い思いや苦しい思いをしてまで延命治療を受けたくない」という気持ちと「娘とできるだけ長く一緒にいたい」という2つの気持ち。両立できなくて悩んでいます。考えるのはもう少し先でいいかな。。
歩けなくなって、妻の進行の速さと私の腰がほぼ、ぎっくり腰状態になった。なのでコルセットをあの頃はしていた…毎日会社から帰宅後、トイレとシャワーの介助は私の腰が限界を既に越えていたかも知れない。土日は訪問看護師さん来ないので1日中介助はキツかった…でも妻のために必死だった…訪問看護師さんに毎日シャワーをさせていると話したら、毎日はすごいと言われた。毎日させるでしょ…6月の蒸し暑い時期に…かわいそうだよ…この腰が動くまでそう思った…ただしバスチェアに座ってのシャワーだから満足じゃなかっ
おはようございます♪日々病気が進行していく中で自分のために生きることが難しくなってきました。まだまだ先かもしれませんが遺される周りの人達ことを最近よく考えてしまいます。その人達のために今何ができるかなと考えると「ふつうでいること」これに尽きるのかなと思います。落ち込んで涙を見せてしまうこともあるけれど共に過ごす時間だけは病気や先のことはなるべく考えずふつうの自分でいられたらいいなと思います(^○^)
病気になった自分と病気になった人生も愛せるようになりたい!今日はお寿司を食べに行きました♪