ブログ記事9,746件
一昨年から去年の今頃、仕事が本当に忙しくて負担がかかってて、でもやるしかなくて、とにかくきつかった。仕事中、設計の時とか色んなパターンでぐるぐる考えるんだけど、その時、頭がオーバーヒートしてるのか、脳が熱くなる感覚が何度もあった。やらないといけないことがいっぱいあって、得意でないマルチタスクを一生懸命やっていた。その頃は死?怖くないよ。だって死んだら楽になる。そんなことを考えていた。その後、仕事は落ち着いたけど、今は、あの時そんなことを考えていたから、きっとバチが当たったんだって
私がカイルさんのツアーに初めて参加したのは、今から約20年前。当時はまだ日本に住んでいて、NHKBSでやっていた「ハワイトレッキング紀行」という番組を見て、カイルさんのアロハアイナエコツアーズに申込みました。その時の写真カイルさんの隣が私、一番右が一緒に参加していたまりさん。この時のツアーがきっかけで、今でも仲良くさせてもらってます。まりさんは私の1年後にハワイに移住してきて、ずっとアロハアイナエコツアーズのガイドさんをされてました。写真、まりさんも私も目瞑ってるしカイルさんともこ
昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね。それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが,死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ
一番ピクピクとクランプがひどかった時期ですが、去年の12月頃でした。針筋電図の後くらいだったかな?その時、顔、腕、足、など色んな場所がピクピクしていましたが、足が多かったように思います。特に左足のふくらはぎですが、同じ場所がピクピクし続けるので、その場所だけ筋肉が発達して膨らんだのです。そこだけムキムキ(いやムキくらい…)ですよ。ALSでそんなことありえないでしょ?これはALSじゃないかも?と期待して調べまくったら、資料見つけて、ALSでも線維束性収縮で筋肥大の可能性ありそうでした。。。
この日記が更新されると言う事は、もうワシはこの世にいないか大変重篤な状態に陥っているか…というわけです。なぜこんなことをできるのか?○人に口無しですが・・あるじゃん〜本当はまたエイプリルフールとかいつものふざけじゃないのて思ってるんじゃないワシからのレスありません・・あしからずファッファッファ・・・・段取りのお千代言うことをお忘れかな?これは生前描いた未来日記であり、毎月月末に見直して今月も生きれたと思ったら次月の月末に設定を
やることが多くご無沙汰していました・事業の法人化、それに伴う申請関係・個人確定申告前の準備・法人決算に向けての準備・個人的な引越し準備・法人化に伴う保険の見直し・別のアウトプット手段も利用していたなどいろいろありご無沙汰でした最後のアウトプットというのもここのブログは半分くらいは情報発信、半分かそれ以上くらいの割合はただの自分の「思考整理+記憶定着」のために書いてるだけだったりしますやることが山ほどあり、まだ少し落ち着かないですが、最近あったいろいろを書こうと思いますあと、カ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)ではいろいろな症状がでますね。運動症状もいろいろ、最近は運動外症状も注目されています。個人差が多くて難しいのですが、ALSの症状のうち上位および下位ニューロン症状について教科書にどう書かれているのか自分の症状とどう対応するのかをみてみました。上位ニューロン、下位ニューロンの説明はこちら↓運動ニューロンには上位ニューロンと下位ニューロンがありますね。それぞれのニューロン症状の違いにつ
診断名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ
「らら・りり・るる・れれ・ろろ」の発音のbeforeafter驚くくらいスムーズにご本人からも「ラ行」の発音がよくなったとのことご家族からも「発音が良くなった!」と言われたとのことALSに効果あり!九州南部から頑張って週に2回来ている方も上位運動ニューロン障害の証拠とも呼べる症状が緩和され始め、脚力は明らかにパワーアップいい傾向です北海道の方も関東に移られて本格的に施術を受け出しました今が大事なときですが、施術後に発音が良くなる最大値がアップしていますALSはこのタイミング
【送料無料・開店セール2,999】簡易洗髪台移動式シャンプ台空気式洗髪槽折りたたみ洗髪器シャンプー台介護軽量妊娠入院高齢者子供用収納簡単座ったまま洗髪介護用品PVC楽天市場3,498円上記の簡易シャンプー台を使って娘たちにシャンプーしてもらいました結果から気持ちいいスッキリオムツの上では水の量を考えながらですがこちらのシャンプー台だと排水はベッド下にバケツを置いてそこに流しますオムツの時はバケツに汲んだお湯をふたに数カ所穴を開けたペットボトル数
筋萎縮症側索硬化症(ALS)ではよく睡眠の異常がおこります。よく眠れない、睡眠が浅い、寝つけない、途中でおきちゃうなどの睡眠のトラブルのことです。ふつうのひとでもよくありますね。でも、この睡眠の異常はALS患者ではとても大事な兆候です。結論からいうと呼吸障害の初期症状の場合があります。そして、この段階でうまく対策をとると呼吸障害の進行を遅くすることができます。これはあるALS患者の睡眠障害の
連日投稿すみません昨日クリニック受診でした。特に変わりもなく血液検査をしてきただけ。ただ、最近両足の甲が紫色になり浮腫んでキンキンに冷えてしまいます冷え性は元々あったのですがそれがひどくなり先生に聞いてみた。要するに脹脛の筋肉がなくなった為だそうです。筋肉が収縮する度に血液を流すのですがそれがないから下に血液が溜まってしまうそうです手袋したり足も温めて・・・と言われたのですがなんせ家の中ではくつ下イヤ、手袋もイヤ・・・なんとかして
先日、妻の誕生日でしたが…『妻の誕生日』昨日は妻の誕生日次女を部活に送り届け、そのまま🎂を買いに(もちろん妻の運転ですが何か?笑)妻)何で自分の誕生日の🎂を自分のお金で買わなあかんの私)いや、ゴリ…ameblo.jp306プレゼントの南部鉄瓶をレスパ入院の前にポチって届いているを忘れてましたもう、すでに何回も使っておりこれで鉄分補える!と…私の親戚の家で頂いた美味しいお茶は南部鉄瓶の効果と思っていた妻だが味は大して変わらないらしい(そりゃ残念)期待を裏切
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状。気になる症状ですが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でも健常者にもみられ、むしろ、ALS以外のことがほとんどだとのこと。さて、どのように考えたらいいか。今回は本篇(1)です。(前回の序論は→こちら)よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバ
妻が旅立って9ヶ月…もうすぐ10ヶ月…何にも変わっていない…いつも心の中で言ってしまう…「妻よなんで死んじゃったの…」「なんでこんなに早く死んじゃったの…」「なんで俺を独りボッチにしちゃったの」って…1日に何回言うんだろう…一生言っているのかな…時々変なことを思う…産みの苦しみってあるが,それを越えると楽になること。旅立ちの苦しみもあるんだろうなって…妻がalsと戦って苦しんでてそれを超えて旅立って,今は楽になり幸せにしているって…妻よ明日からGWだよ…何処へ行こうか
ALS(筋萎縮側索硬化症)についてその発症原因にはいくつか仮説がありますが、遺伝環境時間仮説というのがあります。世界の研究者に注目されているようですどんな説かちょっとみてみましょう論文を書いたのは世界のALSの有名研究者諸氏。代表は米国ミシガン大のエヴァ先生EvaLFeldman教授論文はランセット誌に掲載されました。(文献1)ランセット
前日はほとんど寝れなかった。。妻もそうだろう。。これからどうなっちゃうんだ。。不安しかない。。車を運転しながら、そんなことばかり考えながら、病院の駐車場へ。平静を装いながら、妻の待つ病室へ行った。なんて声をかけたかは覚えてない。荷物をまとめていたところ、担当の看護士がやってきて難病の手続き等、今後の対応を説明された。心の中では、難病の手続きってことはALS確定ってことかよ!と思いながら、ほとんど看護士の説明なんて聞いちゃいない。その資料読むから、さっさか出て行ってくれないかなと思いな
『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
ALS(筋萎縮側索硬化症)について多くの症例が集約されてきましたね。今回イタリアから、ALSの進行と生存に関して興味ぶかい報告があったのでご紹介します。進行を止める。。ということに関係しますね。よろしければお付き合いください。論文はイタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授のグループ。トリノ大学代表はAdrianoChio(アドリアーノ教授)おなじみですね。論説はAnnNeur
2019・7・22今日、やっぱり予想通り正式にALSの診断が出た7・22、運命の日になったなぁ今日最後の検査で、脳MRIと髄液検査髄液検査は色んな人に、ものすごく痛いって聞いてたが局所麻酔有りで、麻酔の注射が若干ビリビリした程度でその後の髄液採取は、またにギューってちょっと痛いだけだった終わって看護師さんにも全然大丈夫でしたって話したくらい。今になって刺したところが角度によって痛いけど、我慢できない程度ではないその後の検査結果待ち
30名程の氣を学ぶ志のを持つ門下生と共に、施術をさせていただきます!!■日時:6月9日(日)■会場:大田区産業プラザPIO:コンベンショホール「梅の間」■住所:東京都大田区南蒲田1-20-20(京急蒲田駅近く)■受付:13:45〜■時間:14:00〜16:00■費用:5,000円(受付にて支払い)■条件:さだじぃの施術を受けられた方、受けられている方(国内にお住まいの方)さだじぃの施術が初めての方はお受けできません■その他①症状の「詳細」を必ずお願いいたします②付添
半年ぶりに横浜から二男が帰省してきました(ちなみに、私は三男です)飛行機代節約のためにLLC(格安航空)で早割を使いいつも帰ってきますたまたまと言うか、タイミングが良いと言うかオヤジが転倒して入院してる時に帰省してきました私が面倒を見ていたオヤジ私がALSになり隣県に住む長男に移管したが長男も仕事で忙しくオヤジの入院手続きがまだだったので今回は二男が全て手続きしてくれました二男がオヤジにちゃんとリハビリしているか聞いたらやってると…とりあえずは安心しました
今日は診察でした。母からの御守を手に。コロナ大変だったね、コロナになって悪化する人とかいるんだけど、大丈夫?どんな感じ?えっと、左手のこことここが年末から痛みだして、そこが少し痩せてきてるような気がするんです。あと、ピクピクが減ってきた気がするんです。ゼロじゃないんですけど…それは良かったね、ALSだとピクピクが一旦おさまることあるんだけど、薬が効いたってことだね。良かったじゃない。(え?今、メチコバールしか飲んでない)先生、私、リボトリールは眠くなるので飲んでないんです。
今日悲しいお知らせがあった…ブロ友の真喜志さんがALSで旅立ってしまったと…真喜志さんとは当然このブログでしか交流はないが、彼の芸術的な才能、文才、雑学など彼のブログを見て感動しましたし、ご自身がALSを患っているにもかかわらず、私に励ましのコメントもいただき、癒されたり、恐縮したりと気遣ってももらいました…ブログのプロフィールを見るとALSと診断され約1年で旅立たれたことになります。私の妻より若干早い感じです。。ブログの世界しか真喜志さんの容態は分かりませんでしたが、こん
線維束収縮という所見があります。筋肉がピクピクうごく、あの症状。気になる所見ですが、一般に過剰に認識されている傾向もありますね。。ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でもみられる徴候ということでした。どのような機序でおこるか、またどのように考えたらいいか。論文にでていました。おつきあいいただければ幸いです。論文はポルトガル、リスボン大学セントマリア病院のMamede
◾️嬉しい報告ALSの方の経過の上方修正先週こんなことを書きましたあと2週間で+1kgとしていたのが、1週間で達成できました(合計+1.5kg)進行してから基本的には毎月少しずつ減少していたのが、減少は無くなったと断言できるレベルになりました(1kgくらいは食事、飲料、排泄の有無で変動しそうであるが、大食いでない限り排泄後計量で1.5kgはありえないため)筋肉が増えたのは右肩周り左腰回り右脹脛大腿部今回の手応えからまた今日から2週間、早ければ1週間でもう1kg程度増えそ
退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
去年年末から、左手が何ヵ所か痛みます。場所は、左手、手の甲側の薬指付け根の関節辺りと小指側の側面の手首近くにはツンとした痛みです。あと、母指球筋の痛みはまだ続いてます。連動してなのか、前腕の筋肉が疲れてる感じです。でも、左右とも握力は落ちてるようには感じません。ただし、腕と脚はめちゃくちゃ細くなっていて、おととい、子供の散髪をしましたが、持ち上げている腕もだるいし、細かく髪を掴んで、ハサミを使うと手もだるくて、病気で筋力低下してるのか、コロナでなにもできなかったせいで筋力低下してるのか
こんにちはいつもたくさんコメント下さり皆さまには感謝しております前に京都でのALS患者様の嘱託殺人がありましたよねその医師に懲役18年が出ました。以前クリニックに受診した時に先生に尊厳死、安楽死について聞いてみました。先生の答え前にも京都であったでしょ!もう医者としての風上にもおけない。そんな医者がいるのは本当に情けない限りだよ。医師として絶対やってはいけない事と言ってました。医師としても立場ではそう思うんだろうでも法廷でもただただ医者として
とかく、進行して独特のALSの介護や、それを抱えながら新たな仕事を始め、頑張ってこれからという時に、また一から全く違うことをはじめて、不器用でどうしようもない私は長きにわたって心や体を傷めてしまった。それはそれは本当にしんどく苦しい。どんな人でもしんどいことはあるし、自分だけではないけど、年齢も相まって自分の軸がボロボロに削れてしまった。肩の力を抜いて、考えすぎ、真面目すぎる、前向きに、、落ち着いて、、息抜きして、今までどれくらいのたくさんの人たちに言ってもらっただろう