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コールが押せない問題。次にPTさんが用意してくれたのがコチラ。フレキタッチ電極2!自由に位置決めして、先端を触れるだけでスイッチ操作。タッチ面に唇や舌で軽く触れるだけで、スイッチ操作ができます。僕はこれを頬骨の表情筋に当てて使うことにしました!こんな感じ。口角を上げることで表情筋に当てて作動させるのです。不安ごとをひとつ解消!…ただですね、口角を上げる、つまり「笑う」こと。テレビとか見てて笑っちゃうと用も無く鳴らし
『こどもの筋肉』こどものことです。先々週から太ももが張って痛い、力入れてないのにパンパン。湿布を貼って、張りはおさまったけど、まだ痛みは残っている。先週から片方の上腕の筋肉が…ameblo.jp土曜日に子どもの病院行くつもりでした。ですが、スポーツの練習で捻挫してしまい、そっちが痛すぎて腕の痛みはなくなった(感じなくなった)らしい。その代わり、今朝から肩が痛いとのこと。なんか、例の変な不具合、足→右肩→両上腕→肩、、と痛みが移動してます。あと、右の上腕が細い、脂肪もない。力こぶ硬くな
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてそもそもどんな病気なのかALSのフレームワーク(枠組み)についての議論があります。今回、米国マイアミで討議され、その概要が公開されたのでちょっとみてみました(文献1)。新薬トフェルセンはこの枠組みのお薬ですね診断、治療が大きく変わりそう会議を主催したのは米国マイアミ大学のマイケル先生MichaelBenatar教授(おなじみですね)
休日いつもの散歩コース。田植えが始まっていた…また稲は育ち青々とした風景に私の癒しになるのかな…そして妻がいた頃はちょこちょこ散歩したコース…旅立ってから久しぶりに来た…木々が青々だなぁ…よく見ると桜並木みたい…妻と来たときは秋だったような…リスもチョロチョロ居たっけな…妻よこの辺歩いたっけな…何だかどんどん妻が遠くへ行っちゃう感じだ…ずっと一緒だからね…
今日の熊本市は雨。雨って降らないと困るけれど、あんまり好きではないなぁ。(若い時のバイクでの交通事故後遺症で偏頭痛持ち・・・たぶん(笑))告知までの備忘録として・・・。若い時から定期健診や人間ドックでも血液検査の結果、肝臓の数値はあまり良くはなかった。かかりつけ医に言わせると投薬治療をするほどではなく、食生活に気をつけて運動をしましょうとの事。→できるならやっとるわい(爆)2021年3月頃から中性脂肪やコレステロールを下げる薬を飲み始めたものの、当初処方された薬とは
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました。(ご承知とは思いますが)呼吸障害の症状は、こちら↓です。(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン、詳しくは→こちら)その後、2年間経過していますが現在もまずまず、維持しているかな。。と思っています。情報が少なく、医療の体制も整いにくいのですが、こんな感じでやってます、ということで情報
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に関して従来から鎮静剤(いわゆる睡眠薬)はあまり使うべきでないといわれていましたが、最近、その部分がさらに強調されているようです。前回、いくつかの例外をのぞき、使用しないようにマチアス先生はいっていましたね(文献1)。(→こちら)また以前パメラ教授も鎮静剤は使ってはならないといっていました(→こちら)。さて、どのような問題があるのか。ご覧いただければ幸いです。みちのく公園のブルーサルビア
どちらも大好きでしたただ特別な日となると、なぜかお寿司が多かったような気がします特別な日は、かならずしもおめでたい日とは限りませんたとえば、ALSの診断が確定した日、大学病院の帰り、夫婦で巣鴨のすしざんまいに寄ったのをいまだにハッキリと覚えています最後までご覧いただきありがとうございましたまたブログを覗いていただければ幸いです
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
こんにちは昨日ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に新幹線のチケットを購入していたのでスンナリと・・・駅員さんがとても優しくエレベーターに3人で乗り暫く時間がくるまで待合室で待ちます。スタバがあるのでマンゴーパッションフルーツのホイップ乗せを買い飲みながら待ちました。めちゃくちゃ美味しかったです🌿🍸💚駅員さんの迎えでホームに行きます。新幹線が入ってくるとドアがあくときにすぐにスロープを掛けてくれます。個室の前には女性の駅員さんが2名で見守りしてく
今日でALSと告知されて丸5年経ちました先生からは「あと、4年の命と考えてください」と、言われ面談室で妻と2人泣いたのを覚えています退院日だったが先生が心配して「明日か明後日まで入院伸ばしてもいいよ!」と言われたが「明日、お客様の新車納車の約束がありますので退院します!」って、言い返したっけ毎日、生きてて申し訳ないと思い過ごしていますがお迎えが来るまであと少し楽しむ事と苦しみを味わいながら生きたいと思います
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の症状のつづきです。(前回、上位および下位ニューロン症状については→こちら)今回は球麻痺についてです.。咀嚼、嚥下、構音などですね。球症状のほうもたいせつな症状ですね。教科書の記載と自分の症状とどう対応するのかという点をみてみました。教科書は「セシル内科学」2017年改訂です。その419章です。著者はPamelaJ.Shaw教授(英国、シェフ
「健康」ありがたいことに恵まれた環境にうまれてやりたいことやらせてもらってほしいものは買ってもらえてほしいものはほとんど手に入れることができた人生だけど「健康」だけは手に入れることができなかった生まれつき体が弱くてものごごろついたころから心も弱くて18歳からはずっとうつと付き合って生きてきたようやくうつを飼い慣らせるようになったころALSという病気になった。「なんでわたしが」という気持ちにはあまりならなくて「あぁ、やっぱりか」と納得してしまう自分がいた
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状について。今回は本篇②。(序論は→こちら)(本篇①は→こちら)おもにALSの場合についてです。よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバリョ教授)雑誌は2017年JNNP。(文献1)JNNPは神経学のトップジャーナルです。すみませんが、、また長文です。
今日は、手はそれほど痛みはなく、、最近感じる右上腕の肘の後ろの萎縮。かなり凹んできた。手先は右のほうが弱っている。でも上腕の痛みがおさまったからか少し、使いやすくなっている。今日は少しだけ左手の前腕が痛い。あと現時点で進行を感じているのは脚。脚は右の膝上と膝の外側の萎縮が進んでいます。普通、足先からじゃないの?って思う。つま先立ちはできる。(右は力入りづらいけど)足の指は普通に動く。以前から、神経系がおかしい感覚はある。両足グーパーしてたら、右だけ動きがバグる。膝上から太も
実はNIPTについて、結果報告のあとにもう1つ書きたいことがありました。結果報告投稿から時間は経ちましたが、生まれるまでに自分の日記として残しておきたくて投稿します。デリケートな内容も含まれるし、いつにも増して長文だし、私の親の難病についての話にもなるので、興味のない方はスルーしてください。ご家族に障がい児・障がい者がいる方も、もしかしたら不快になるかもしれないので、その時はごめんなさい。NIPTを受けると決めた時、夫婦でそれなりの覚悟をしました。まず2人で話し合
大切なものが失われていく日々に身を投げ出したくなったときお母さんと交わした約束。最期までこの病気を全うするよ、ママ。
ALSも症状の出方に違いがあります。手や指、肩周りからの「上肢」から発症する人と「下肢」から発症する人、喋りにくい、呂律が回らないなど「球麻痺」から発症する人と、稀に「呼吸筋麻痺」から発症する人と居ます。私は上肢と呼吸筋麻痺の同時発症ではないかと言われています。右手の軽い痺れや、震え、握力低下などから発症しました。ビリビリとした強い痺れではなく、本当に弱い微量の痺れが私は続きました。最近は指輪がぶかぶかになりました。現在、右手には針筋電図にて萎縮が確認されています。もし似た症状で不安
ここ最近、右手がよく震えるそしてピクつきの種類が変わった気がする前はたまに出て指や二の腕、脇腹、色んな場所がピクついてたんだけど…って今もそれはあるんだけど…最近は右手指がほとんど、常に、小刻みにピクついてるだから常に気がいくでもそこで閃いたいつもピクつきが起こってから動画に撮ろうとすると、まるでだるまさんがころんだでもしてるかのように止まるでも今回のピクつきは常に、だからずっと見てても止まらないヨシヨシという訳で小刻みのピクつき公開です笑こちらは手のひら上向きバージョン人差
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状。気になる症状ですが、ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でも健常者にもみられ、むしろ、ALS以外のことがほとんどだとのこと。さて、どのように考えたらいいか。今回は本篇(1)です。(前回の序論は→こちら)よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバ
少し前の事ですが1年前の5月に書いた記事がAmebaのマイページに出て来て久しぶりに読みました訪問入浴のお話今も変わらず2つの事業所にはお世話になっています1年経つんですねでもこの1年で明暗というと大袈裟ですが1つの事業所は私にとって何がベストかを常に考えてくださり提案して実行して工夫して本当に親身になってくださいます1つの事業所は人によってムラが大きくいい人たちばかりで楽しいけどマニュアル化し過ぎているのか手際の良さに浴後は疲労感が出てしまい
ALSの診断を受けて、青天の霹靂…のように思われがちですがそうでもありません(^^)約2年前、左手の握力が入りにくくなったときから「体の中で大変なことが起きている」という自覚はありました。もちろん重大な病気ではないことを祈っていましたが、願いは叶わず。診断前から最悪の想定を繰り返していたので衝撃は少なかったです♪これから先、症状の経過などもできるだけ詳しく綴りたいと思います。
2019・8・31気が付けば今日で8月も終わりだね明日から、また新しい月が始まる。。。こうして、新しい月。。新しい年。。ってあと10年くらいは続くと思ってたのになぁその保証が無くなった今、月が変わるのなんて今までは大晦日以外は何にも感じてなかったけど。。月どころか日ですら今日を、迎えられたか。。って思うよこのまま、ずーっと、明日。。来月。。来年って続けばいいなぁそして、春!4月には有常1年生入学式は、車椅子♿️かなぁと、それは置いといて
続きますが。。今日からブログ立ち上げたので初めから記録に残そうと思うので小分けにいくつか、一気に行きます(笑)まずは症状の出始めのお話ですほんの3・4ヶ月前。確か3月終わりか、4月頭頃からかなぁ。。ちょっとした動きで腕から肩、脇の下?あたりが、つるようになってきました息子(5歳年長)に、車の室内灯付けてって言われ、付けたらつり!犬の散歩で2回程続けてリードを引いただけでつり。。など、これはどんだけの運動不足だ!!ヤバイなぁ(笑)って笑ってましたお散歩中に肩の運動をし
皆様本年も大変お世話になりました。来年もどうぞよろしくお願いいたします。先日、憧れだった太田守武先生とお会いしてきました!私が気管切開したとき在宅療養を希望しましたが病院からは反対され役所にも受け入れられず太田先生にメールで助けを求めたところ役所宛てに手紙を書いてくださり現在の在宅生活が成立しました。私の恩人です。その後もメールで相談を聞いてくれたり連絡を取り合っていて大阪に行くときは会いに行きますからねと以前からおっしゃってくださっていたのですがこの
いまだに事務局への非通知電話☎️が掛かると言う…断固として取らないらしいw前に非通知で取ったら『さだじぃを殺してやる〜』って言ってたとか?犯人はわかってる。大分のオカルト好きの爺さんに間違いないwホテルの廊下であまりにも騒ぐので出入り禁止にしたら、嫌がらせ電話をよくして来てた。昨日の非通知電話も爺さんかな?wその執念があれば長生き出来る頑張っておくれ❣️明後日からの品川施術会の予約か急激に増えて来てる。このままじゃ色紙は描けない夕方の時間を使うと色紙の絵の具が乾かないから寝
今日から4月桜も咲いてきました先日の土日、1泊2日で初ショートステイ行って来ました娘も旅行中娘には娘の道を楽しんでほしい主人は「自分がやらなければ」とひとり背負ってしまうタイプ家族もゆっくり私のこと気にせず過ごしてほしい先のことも考えて前々から利用したいと思っていましたが、主人の許可が下りずどうしても「預けてしまって申し訳ない」と罪悪感感じてしまう雰囲気今回は私が懇願して介護保険利用の施設老人保健施設の併設のショートステイ私以外は高齢者の方々いろんな方に大丈夫で
ALSあれぇ?なんか変だぞ#5-8(住宅ローン返済免除)病気により住宅ローンの残債がゼロとなった。保険のありがたみを痛感した。筋萎縮性側索硬化症(ALS)と診断されてから、どれ位たっただろうか、体が今までと何だか違う。症状は進行してる。いろいろ変えなければ、先を考えていかなければ、そんなことで自分の周りで起ったことを書きます。今回のテーマは住宅ローンです。(引越しの理由)2020年12月引越しをした。それまで住んでいたマンションは特殊な構造(スキップフロア)のため