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5月22日午前4時に父が旅立って行きました3月に食道ガンで余命1年と宣告され治療する体力が無く対処療法をして退院する4月に施設で転倒し大腿骨骨折で緊急手術その後、病院を退院する事無く逝ってしまいました転倒して動けなくなると早いと言いますが本当でした父から私への最後の教訓ですね私も転倒には気をつけたいと思います最後らへんは言葉が出なかった父最後のやり取りは大腿骨骨折の手術後に聞いた「痛かったー」かな(もっと、マシなやり取りしたかったです)1週間前から危な
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
こんにちは、「おー」です。フォローしてくれた方、いいねを押してくれた方、ありがとうございます。経緯を書きます。2020.6左手指に力が入りにくくお茶碗を落としそうになるその後病院を4件回り2021.1ALSと診断される2021.6月左腕は全く上がらず医師から機能廃絶と言われる左手の指は少しだけ動くまた、左肩や左二の腕は動かせる最近は右手指に力が入りにくく右手で物を持つと上がりにくくなってきた
前回、前々回の話しの頃、検査入院の頃、メンタルはズタボロ状態で酷いものでした検査入院初日、入院の説明や担当医からの長〜い問診が終わり落ち着いた頃にとにかく精神的にツライので精神科の先生と話しがしたいんです…とお願いしました。翌日だったか、割とすぐに何の前触れも無くコンコン、心療内科医の〇〇ですと、個室だったからでしょう、部屋に来てくれましたこの時に今は精神科ではなく心療内科と呼ぶ事を知りました。自分には一生縁のない科目だと思っていたんですけどね…筋肉がピクつくたびに筋肉や神経が死
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか?」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね?」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)ではいろいろな症状がでますね。運動症状もいろいろ、最近は運動外症状も注目されています。個人差が多くて難しいのですが、ALSの症状のうち上位および下位ニューロン症状について教科書にどう書かれているのか自分の症状とどう対応するのかをみてみました。上位ニューロン、下位ニューロンの説明はこちら↓運動ニューロンには上位ニューロンと下位ニューロンがありますね。それぞれのニューロン症状の違いにつ
年明け早々、妻は10日間、検査入院した。大きなバック2個に着替えやらを入れて自家用車で病院へ。今思えば、当時は咳込としゃべりが困難以外は、身体はすべて普通だし一人で車に乗り込めた。病院へ到着し妻は主治医と受診している間、私は待合室で待っていた。妻が戻ってきて、病室へ案内された。以前から個室が良いと妻が言っていたので、個室を予約していた。個室へ入り看護士からの説明、持ってきた着替えなどを出したりと、ひと段落した後、急に妻が泣き出した。どうした!?と聞いたら、妻が筆談用のメモパ
今週新規でALSの方が来られましたまたまた珍しいケースで変化が楽しみな方ですかなり遠方で通うのが大変なので、成果が出るか出ないかのギリギリで諦めてしまうのではないかと思っていたのですがなんと、初回2回で目覚ましい成果を出しました!(3日連続で3回の施術を受けて、2回目までの成果がしっかりわかるのが3回目のため)ざっくりとした情報60歳くらい男性発症4年確定診断から2年発症箇所右下肢全身に影響が出ているものの、構音障害は皆無、腕に関して持久力がないが困ることがないくらいの力と
朝刊に掲載されていた記事。インフル薬リレンザで神経再生?脳梗塞マウス実験、名古屋市立大(共同通信)-Yahoo!ニュース抗インフルエンザ薬のリレンザを投与すると、脳梗塞で傷害を受けた脳内で新たな神経細胞の移動が促され、再生して機能が回復することをマウスの実験で確認したと、名古屋市立大の沢本和延教授らのチームが24日news.yahoo.co.jp県立医科大学とベンチャー企業ALSの新薬開発へ|NHK奈良県のニュース【NHK】全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病で、根本的
そして2回目の免疫グロブリンを行いました。5日間連続で点滴して、2日目は副作用の頭痛に悩まされましたが、3日目からは効果が出てきました。しかし、点滴を刺している間は調子が良かったのですが、点滴を抜くと再び体調は悪くなってきました。免疫を落としているせいか、グロブリン後2週間ほど熱が出て下がらなくなり、熱が出た事によって体調はさらに悪くなりました。気がつくとふくらはぎや太ももにツッパリ感があり歩くと痛みが出るようになりました。ん?なんだか、歩きづらいな。と言うのが、最初の印象でした。
先週から体重が減って戻らなくなってしまいました。だいぶ焦ってます。−1キロです。でも、元々痩せていないので、標準体重、他の人からすると健康的な体重だと思います。夜の体重測定が怖い。昨日と一昨日も減っていてやばいと思って、夜食追加で食べました。今日のお昼も、大きい塩おにぎり、弁当箱いっぱいの野菜と肉オムレツ、ふかし芋、バナナ、30分近くかけて食べました。女子(?)のご飯じゃない。たぶん、これでも体重減る予感がします。原因は、右足の痩せと思います。どんどん、太ももが細くなってます
難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)もさまざまな治療が開発されている状況ですが、いまなにをすべきかドイツ神経学会がALSについての勧告をだしましたね(文献1)。ドイツ神経学会(DeutscheGesellschaftfürNeurologie)の勧告はハノーバー医科大学のスザンヌ・ペトリ先生が筆頭著者です。(文献1)おなじみですね。さて、どんな勧告かみてみましょう。
連日投稿すみません昨日クリニック受診でした。特に変わりもなく血液検査をしてきただけ。ただ、最近両足の甲が紫色になり浮腫んでキンキンに冷えてしまいます冷え性は元々あったのですがそれがひどくなり先生に聞いてみた。要するに脹脛の筋肉がなくなった為だそうです。筋肉が収縮する度に血液を流すのですがそれがないから下に血液が溜まってしまうそうです手袋したり足も温めて・・・と言われたのですがなんせ家の中ではくつ下イヤ、手袋もイヤ・・・なんとかして
自ら生きる選択をしたその責任を果たせていない愚か者である。
ALS(筋萎縮側索硬化症)について多くの症例が集約されてきましたね。今回イタリアから、ALSの進行と生存に関して興味ぶかい報告があったのでご紹介します。進行を止める。。ということに関係しますね。よろしければお付き合いください。論文はイタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授のグループ。トリノ大学代表はAdrianoChio(アドリアーノ教授)おなじみですね。論説はAnnNeur
ALS(筋萎縮側索硬化症)について幹細胞治療「MUSE細胞」というのがありますね(→こちら)。今回、岡山大学からその初期成績が発表されました。(文献1)日本発のALS治療の試み。ちょっとみてみましょうMUSE細胞:multilineage-differentiatingstress-enduring(Muse)細胞(直訳すると多系統分化ストレス耐性細胞)研究を発表したのは岡山大学の先
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてALSを予防する試みが始まっていますね。これは進展防止とも関連するのでたいせつだと思います。今回はそのなかで軽度運動障害(MMI)をとりあげます。実際、MMIの状態のかたはかなり多いはずです。さてどう捉えたらいいのかよろしければお付き合いください。先生は米国マイアミのマイアミの海岸マイアミ大学マイケル先生MichaelB
本日の熊本は快晴秋晴れ!気持ちの良い一日。朝一番で床屋へ行ってから、妻と週末のお買い物行脚。疲れやすいのはあるけれど、まだ妻の足手まといにはなっていない・・・はず(笑)いつの時点を発症というのかはわかんないんだけど、今現在の体の状況は・・・両手足はおもりを付けているような状態。特に右手の違和感はあるんだけど、かろうじて箸で食事することはできるし、判別できる文字を記すことができる。車の運転も問題なくできているし、PCの操作も問題なく、まだ仕事は続けることができてる。最近
2019年9月4日ALSの疑いが強いとの診断を受けました昨日で4年が経ち5年目突入ということになります毎度おなじみのあの日のことなど振り返りと思いましたが毎年似たようなことしか書けず少し違う視点で…的な考えた末思いつかないので今年もまた似たようなこと書きますそして書いたら長すぎたので前編・中編・後編に分けて一気に送信しようと思います初めて異変を感じたのは2018年5月でしたペットボトルのフタを開けようとしたら右手がふにゃんと手の中がくすぐったい
ALS(筋萎縮性側索硬化症)はなぜ起こるのか遺伝環境時間仮説(下記)が有力といわれていますが、さて今後、どのように展開したらいか治療への道筋をマイケル先生が話してくれました。お付き合いいただければ幸いです。(遺伝環境時間仮説:遺伝的感受性に、加齢に伴う細胞損傷、環境曝露が組み合わさってALSが引き起こされるという考え)マイケル先生は米国マイアミ大学の教授マイケル先生M
まだ、私はALSと確定診断をうけてから1ヶ月も経っていません。未だにこの診断は本当にあっているのかな、私は本当にALSなのかな、と信じきれていません。私はまだALSのかなり初期段階です。初診時には筋萎縮もなければ、腱反射の亢進も無かったので、MGの治療中、12月ごろに発症したのではないかと言われています。なので、まだ発症してから2ヶ月程度です。しかし右上肢から始まり、右足、左手、左脚という順序で不調を感じるようになりました。症状が移るのがとても早いため、進行も早いのではないかと言われ
ALS(筋萎縮性側索硬化症)の命を守るつまり生命予後を改善する。。という点についてその効果が証明された方法は少数なのですが、そのひとつがNIV(非侵襲的人工換気)ですね。今回はこれについてのアドリアーノ教授の見解をご紹介します。よろしければご覧ください。イタリア・トリノ大学のアドリアーノ教授はALSの世界のリーダーですね。トリノ大学AdrianoChio(アドリアーノ教授)論説はJ
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
先日、紹介した唾液の分泌を抑える薬「ロートエキス散」レスパイト入院する際にちょうどなくなったので病院で処方してもらうように頼んだあとから担当医が部屋に来てロートエキス散の件で話があると…先生)院内薬局にロートエキス散の取り扱いが無かったので院外薬局に問い合わせをしたら、廃番になって代替品も無いと…今まで使っていた分は薬局に在庫であったんでしょう!よろしいでしょうか?と…、ん?どうしようもないって事かな?言われて2日間過ごし
まずは、自己紹介を1974年2月産まれの、現在45歳、男妻・5歳(年長)息子の美容室経営の美容師です。今日から個人の新しいブログを始める。基本は病気の日記のようなものです現在検査中なので、病名は確定してないけど8割ほど、ALS(筋萎縮性側索硬化症)だと思われる。おれの代から親の代祖父母の代と3世代に渡り、すでに診断が出た人で亡くなってる人、進行形の人含めて6名おれも含めて疑いが3名も居るので10万人に1人程度の難病なのに、この遺伝率!!凄くないですかおれの父も実際
ALSかもって思っている方向け今度来られる方からの質問があったのでその回答内容をまとめておくと、似たような症状の方の助けになるかもと思うので所感を交えて説明しておきます全ての筋萎縮は「筋肉が動かないから減る」or「遺伝子のエラー等で生成された誤った筋肉」によるもの原因は神経性だとすべて前者、筋疾患だと後者です。多くの方が、原因がALSだから早い、薬剤性があると聞いた、自己免疫系、原意不明などで筋肉が痩せるとしてますが、全ては神経障害→脳からの命令が届かない→筋肉が動かせない
蒸し暑いですね重度訪問介護の時間を増やすにあたり、新しい事業所の新しいヘルパーさんに先週からお世話になってます介護保険と合わせると4事業所にプラス、訪問看護と訪問リハビリ時々ショートステイ来週は大所帯で担当者会議ですご縁とは不思議なもの新しい事業所の新しいヘルパーさんお互い共通の人と繋がっていてびっくり素敵なご縁ありがとうご縁に感謝蒸し蒸しするねとささっと横髪編んでくれた•*¨*•.¸¸♬︎ウレシイいつも訪問くださりありがとうございます*:ஐ(●︎˘͈ᵕ˘͈)人(˘͈ᵕ
ツライことが多く、精神的にまいっています。円形になったり、夜になると不安が襲ってきて喉が詰まった感じになり呼吸がしずらくなる。原因はストレスだと思う。とにかくしんどい。最近パソコン、うまく目線を合わせられず、うまく打ちたいカーソルに行かない。これもまたストレスになる。私はなぜ生かされているんだろう。神様は何を私に教えたいのだろう。いろんなことに意味はあるというけど。こんなにつらい苦しい悲しい虚しい情けない悔しい怖いそして怒り。こんなにたくさんの嫌なことのオンパレード。もう勘