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訪問とデイサービスで、ほぼ日中は介助が受けられるようになりましたただ日曜日の昼3時半から夜勤さんが来られる9時半までの6時間が空白でした日曜日はハードルが高いようで、なかなかいい返事をしてくれる事業所が見つかりませんある事業所さん曰く、需要が多いにもかかわらず勤務のヘルパーさんが少ないらしいやっとケアマネさんが見つけてくださいました5時から8時までの3時間重訪では5事業所目先日の14日から始まりました新しく入られるヘルパーさんには、早く慣れていただき、より快適な日曜日になってほし
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
明日の朝、退院です今回の入院は時が過ぎるのが早かったー(体調不良と、アミトリプチリンの薬で良く寝てたからでしょうねー笑)入院中に家に帰って使える技を1つ修得しました胃瘻から薬を簡単に入れる技ですその名は、けんだくボトル技の名でなく物の名です335このボトルに粉薬とお湯を入れ振って冷ますとボトルの先端を直接胃瘻のホースに繋げる事が出来る為簡単に胃瘻から薬を投与出来ます今までコップで薬をお湯で溶かしシリンジで吸い上げ→繋げて→入れてを数回繰り返していたので
こんにちは昨日ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に新幹線のチケットを購入していたのでスンナリと・・・駅員さんがとても優しくエレベーターに3人で乗り暫く時間がくるまで待合室で待ちます。スタバがあるのでマンゴーパッションフルーツのホイップ乗せを買い飲みながら待ちました。めちゃくちゃ美味しかったです🌿🍸💚駅員さんの迎えでホームに行きます。新幹線が入ってくるとドアがあくときにすぐにスロープを掛けてくれます。個室の前には女性の駅員さんが2名で見守りしてく
6月5日の夜は島根県大田市の市民会館で落語家の春風亭一之輔独演会があり、妻と娘に付き添われ出かけてきました。初めての高座は面白かったのですが、「中入り」後に私の人工呼吸器の外部バッテリーが切れて内部バッテリーに切り替わってしまったのです。バッテリーの切り替わり事態は問題ないのですが、内部バッテリー使用中は電源コードを繋いでないと、30秒ごとに「ピピッ、ピピッ」と警告アラームが鳴ってしまいます。迂闊でした、内部バッテリーから使うとか、こまめに充電しておけばよかったのですが…指定席の近
昨日妻のスマホを解約した。辛い手続き…何だか変な個人確認のアナウンス電話も留守電に入っているし…もしかしたら何か滞納してるのかなぁ❓️とにかく解約しました…でもWi-Fiで繋がっているからね。それと携帯ショップの役所みたいな柔軟性に欠ける対応はやめて欲しい。実は一昨日解約の手続きに行ったのだが,死亡確認の書類として「法定相続情報一覧」のコピーを持って行ったんだけどコピーじゃダメだと言われた。HP見て「法定相続情報一覧の写し」って明記されているんだけど。。さらに発行して半年以上経っ
決めた。生き切る。
今日から入院。主治医の先生に「気管切開は希望しない。ときが来たら緩和ケアでよろしく。」と伝えたら分かりやすく残念そうな顔をされてしまった。笑私がまだ若いからなのか周りから気管切開して長く生きることを期待される。でも、ごめんなさい。私は生きる決断ができない。自分の選択に責任を持って生きていける自信がない。これが今の正直な気持ちです。
【10周年の名古屋みんなでゴロンしよう!にご来場の皆様ありがとうございました!!】今年も最高に愛の溢れるイベントになりました!!DJやトークショーで一緒に盛り上がってくれた皆様、沢山声をかけてくれた皆様、本当に感謝です!またお会いしましょう!#ゴロン#WITHALS#ALS#武藤将胤pic.twitter.com/wZSDnRmlWD—武藤将胤WITHALS/EYEVDJMASA(@Masatane_Muto)2024年6月9日全身の筋肉が動かなく
ALS(筋萎縮性側索硬化症)は今後、予防する時代にはいるといわれていますね(下記ブログ)なぜ、いま予防なのか今回、米国でALSの検査と予防に関する討議がおこなわれたのでご紹介します。よろしければご覧ください会議は2023年9月米国フィラデルフィアで行われました(フィラデルフィアワークショップ)。集まった専門家と患者さんおよび家族。主催したのはマイケル先生MichaelBenatar教授(
真喜志兄さんが旅立ってもう1ヵ月経つんですね今頃は向こうで呑んでいるんでしょうか?ALSで苦しんでいる人たちを励ます活動をしてそうですけど…笑さて、話は変わり昨日はバタバタの1日でした父の事です前にもブログでお話させて頂きましたがもう、あまりよろしくありません月曜日に、病院から「積極的治療は難しい」と説明を受けていました火曜日に、病院から「時間の問題です。覚悟をお願いします」と言われ昨日の朝方「危ない状態に…」と連絡がありました長男は仕事を休み隣県から駆けつけて
1月30日、再び診察のために、最初からずっと通っている病院を受診しました。前回は母親が一緒に来ていて、ALSと診断されただけで、とてもショックを受けていて、聞きたいことも聞けなかったので、この日の診察はたくさん聞きたいことがありました。診察室へ入ると「調子はどうですか?」と、いつも必ず聞いて来るこのセリフを言いました。「調子は全然問題ありません。今日は聞きたいことがいくつかあるんです。私ってALSで確定なんですよね?」と、聞くと、私のカルテを眺めながら「そうですね、ゆづさ
DUKE大学ベッドラック教授のプレゼン内容紹介の続きです(前回11月28日からの続き)。ベッドラック教授のプレゼンビデオ:RichardBedlackonALSReversals:AnUpdatefor2022Dr.RichardBedlackgrewupinasmalltownincentralConnecticut.HewenttocollegeatWilliamandMaryinVirginia,thenbackto
両腕の調子ですが、ようやく痛みだるさがなくなってきた感じがします。長かった。一番ひどかった、右前腕の痛みがあった部分がやっぱり筋肉が少し萎縮して凹んできました。まだ押さえたら痛い。うまく凹みが写真撮れないけど。二の腕の筋肉も減って、振り袖状態。ダルンダルンでブランブラン。左腕はもうちょっとかな。右手もパーがきつくなってたのですが、痛みがなくなったせい、少し楽に。昨日、遅刻しそうな旦那に代わり洗濯物を干す。洗濯物かけたハンガーを持ち上げるのがきつい。少し楽に。今日の信号待ちでパ
診断名:筋萎縮性側索硬化症(ALS)疑いやっと正式に主治医より説明がありました。やはり確定診断はできませんでしたが入院中どんどん進行を感じていたので「疑い」でも診断ついたことに少しホッとしています。がんもないし、膠原病もないし、VGKC抗体もない。こういうときに見つかって欲しい病気はかすりもしない。ALSじゃないかもしれないで現実逃避できるメリットより少しでも早く準備を始めることができそうで良かった。私が感じている感覚では私の進行は遅くはない。本当に過酷な病気だ
少し前の事ですが1年前の5月に書いた記事がAmebaのマイページに出て来て久しぶりに読みました訪問入浴のお話今も変わらず2つの事業所にはお世話になっています1年経つんですねでもこの1年で明暗というと大袈裟ですが1つの事業所は私にとって何がベストかを常に考えてくださり提案して実行して工夫して本当に親身になってくださいます1つの事業所は人によってムラが大きくいい人たちばかりで楽しいけどマニュアル化し過ぎているのか手際の良さに浴後は疲労感が出てしまい
夏が来ました暑いですが家中の窓を開けておくといい風が抜けて快適です小学低学年の夏休みに学校のプールから帰って昼寝するときのような心地よさそんな昔のことを思い出すのは体が感覚として覚えてるからなのでしょうね6年前のその日も今日のような暑い日でした朝から暑くて通勤で乗換駅のホームでアセロラのジュースを買いました電車が来るまでに飲んでしまおうとフタを開ける瞬間右手の指に力が入らなくて手が笑う、みたいな大笑いしたときに力が抜ける手がくすぐったいそんな
2019・7・20今日はかなり弱気だなかり愚痴っぽいブログになるから、いや方は読まないで下さい昨日・一昨日・今日と3日間仕事も忙しく今日は土曜日だしちょっとオーバーワーク気味に。。と言っても、カット5人程度行けるでしょと思い取ったけど。。。。。。たった、5人それでこれかマジかぁほんの2ヶ月前は8人とか余裕だったのに。。明日も日曜なので、そこそこに取ってしまっている更に、今日は、15:30頃、息子の保育園から電話が。お昼寝
こんばんは♪無事に夫が海外から帰国しホッと安心しています。いない間の不安が大きかった分感動の再会に涙しましたが夫はいつも通り無反応(笑)感情の波がジェットコースターの私に対して旦那は波がない人なのでいつもそこに助けられてます(^^)夕方から岐阜のお友達家族に会いに行ってきました♪旦那さんが夫の元同僚という関係なのですがもう何年も家族同士で仲良くさせてもらってます。3歳になる同学年の子ども同士が仲良く遊べるようになっていてお互いの成長を感じました(^o^)お友達
Part4で終わるつもりだったのだが、偶然、下の記事、と言うかその記事についたコメントを目にしてしまったので、書かざるを得なくなった。『ALS患者が「命の選択迫られる課題」…嘱託殺人事件で心痛めたALSと生きる元FC岐阜社長の「第3の選択肢」』FNNプライムオンライン8/23(日)18:01配信(https://news.yahoo.co.jp/articles/aba3be875aeb32221335d43030131827b263e433)と言う記事がYahooニ
今日は診察でした。母からの御守を手に。コロナ大変だったね、コロナになって悪化する人とかいるんだけど、大丈夫?どんな感じ?えっと、左手のこことここが年末から痛みだして、そこが少し痩せてきてるような気がするんです。あと、ピクピクが減ってきた気がするんです。ゼロじゃないんですけど…それは良かったね、ALSだとピクピクが一旦おさまることあるんだけど、薬が効いたってことだね。良かったじゃない。(え?今、メチコバールしか飲んでない)先生、私、リボトリールは眠くなるので飲んでないんです。
どなたかの役に立つといいなというのと、私自身のキロクのためにも病気の経過をアップしていきたいと思います!2023.1・日によって両腕に力が入らない日が出てくる(血が通っていないような感覚が嫌で、腕をつねってみたり、爪でぐっと押したりしていました。それでも次の日にはもとに戻るのであまり気にしていませんでした。)2023.4・手足に痺れが出てくる→丁度腰も痛かったので、腰痛からくる痺れかと思い整形外科へ。首、腰ともにレントゲンは異常なく、手足両方の痺れだと脳からくるものかもしれないと整形外
前回行った乳腺外科はキャンセルしました。先生がハッキリしないし別の所でマンモを撮ってそれをまた持っていくという面倒くささ。娘が調べてくれた所に今日行ってきました。マンモをやってエコーをやって⋯マンモは相変わらず痛かったですエコーも写しながらピッ、ピッて押しているので怪しい所あります?って聞くと大丈夫!何もないよって言ってくれて・・・最後に先生との診察⋯またどの辺?と聞かれたので服をまくり上げてこことーここら辺先生が押してくれたけどうん!大丈
【送料無料・開店セール2,999】簡易洗髪台移動式シャンプ台空気式洗髪槽折りたたみ洗髪器シャンプー台介護軽量妊娠入院高齢者子供用収納簡単座ったまま洗髪介護用品PVC楽天市場3,498円上記の簡易シャンプー台を使って娘たちにシャンプーしてもらいました結果から気持ちいいスッキリオムツの上では水の量を考えながらですがこちらのシャンプー台だと排水はベッド下にバケツを置いてそこに流しますオムツの時はバケツに汲んだお湯をふたに数カ所穴を開けたペットボトル数
明日は月に1回の脳神経内科定期受診日。主治医に伝え忘れのないように現在の状況を記しておこうかな。------------------------症状の進行により、先月よりも色々と悪化しているように思う。リルゾールの副作用なのか全身の倦怠感は継続中。右手の痩せは先月よりも顕著。繊維束性収縮は、ラジカットの服用が終わってから酷くなるような気がする。右腕のプルプルは、たまーに吉本新喜劇のおじいちゃんレベル。左右の腕の怠さもあり、右手だけではなく左手でもスマホの重さを感じるようになった。
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増え
妻です。今日は病院へ透明文字盤の練習をしに行ってきました。以前50音の透明文字盤を使った時に、何処を見ているのかとてもわかりずらくて挫折していたのですが、今日はフリック式を使っての練習です。最初は短い単語をゲーム感覚で練習。夫の笑顔も見ることができ、短時間でしたがとても楽しいリハビリでした。この先、外出時に使えるようにちょっとずつゲーム感覚でできるようになればいいなと思っています。慣れるととても早く読めるようになるそうなのですが、まだまだ先の話です。おま
『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
こんにちは先日ニュースを観ていたらコロナ後遺症に悩む方たちを取材でやっていました。1人の方はコロナに罹患してからずっと体が動かせなくなり筋力もなくなり立ち上がれず寝たきりの状態でした。どこへ受診してもうちではわからないここでは診れないとあらゆる所で断られどうにもならなかったそうです。そんな事からある病院が後遺症外来を立ち上げました。そこに通うようになり寝たきりから車椅子になり今では歩けるようになりました。他の症状も緩和され