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今日もmiyasukuで書きます。とうに限界は超えていますが最近は本当の意味で限界を感じます。あとどれくらい生きられるかわかりません。私の本当の気持ちを記しておこうと思います。母への想い。20代、30代前半と、人生の下積み時代を過ぎいよいよ、これからというときでした。ALSと診断されたのは。病気になる前は親孝行することが私の幸せでした。朝6時には出勤に家を出ていましたから毎朝5時に起床してまだ寝ている母のために朝食と昼食を用意していました。当時65
前回行った乳腺外科はキャンセルしました。先生がハッキリしないし別の所でマンモを撮ってそれをまた持っていくという面倒くささ。娘が調べてくれた所に今日行ってきました。マンモをやってエコーをやって⋯マンモは相変わらず痛かったですエコーも写しながらピッ、ピッて押しているので怪しい所あります?って聞くと大丈夫!何もないよって言ってくれて・・・最後に先生との診察⋯またどの辺?と聞かれたので服をまくり上げてこことーここら辺先生が押してくれたけどうん!大丈
父が亡くなって1週間経ちました私はと言いますと、通夜に告別式で2日間睡眠不足で終わった後に疲れが一気にきてよく寝ました病気の進行と共に体力が無いと実感した1週間でした父が亡くなる2日前に部活で忙しい二女を連れて面会に行った時の話です病室は個室でしたが、家族でも2人ずつしか面会出来ず病院に寝泊りしていた私の兄(二男)と妻を談話室で待ってもらい私と二女で父と面会していました私が視線入力パソコンを使い「これが最後だと思うから、じいじに話しかけてあげて!」と言うと、二
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてイタリアから「ALS最近の進歩」という総説がでたので(文献1)、すこし読んでみました。今回は呼吸です。最近、対策がかなりすすんできましたね。そのなかでポイントとなるものは。総説はイタリア、ミラノのサン・ラファエレ病院のニロ先生NiloRiva先生(イケメンですね)ニロ先生が筆頭でミラノ、トリノの大学・病院の先生がたの共著です。
5月26日(日)酸欠ガス欠金欠ならぬまご欠になりました。20日会わなかったら、たまらなく会いたくなり娘にライン。「今日会いに行くよ。」と嬉しい返信。16:30息子とSちゃんが到着。17:00娘とKくん到着。夫と息子が私を清拭をしてる間、娘がまごーずの世話をする。娘は元保育士。さすが!子供の相手が上手。今日は私がポチったおもちゃ「アンパンマンのハンバーガー屋さん」で初めて遊ぶまごーず。娘が「じいじとばあばにおもちゃを買ってくれて、ありがとうと言える人!」と
車椅子のお話です初めて車椅子に乗ったのは2020年の9月診断から1年後でしたこの頃はまだ杖を使えばヨタヨタ歩けてでも電車やバスが不便になって外用車椅子としてWHILLをレンタルしました懐かしい…初代じゅんち号ですこれでたくさんお出掛けが出来ると嬉しくてお散歩の回数も増えましたまさにじゅん散歩そして翌年の2021年1月にサスペンション付きのWHILL登場横のパネルも自腹で赤にして2代目じゅんち号になりましたこのサスペンションがめちゃめちゃ良くて
こんにちは先日ブロ友さんに教えてもらいました。経口ラジカットの蓋が固くてなかなか開けれません初めの頃はすんなり開いたのにもう最近は開けるのが大変なぜこんなに固くしたのか⋯途中まではあくのに最後がいかないラジカット専用オープナーがあるって事を教えてもらい火曜日にクリニック受診でそのまま薬局にいつも行くのですが聞いてみましたすぐに電話して聞きます。と言ってくれ今日きたのでって事で家まで届けてくれました月曜日からラジカットなのでなんとか間に
明日、退院!最後の夜、満月を見ながら自分の運命を恨んだ。どうしてここにいるのだろう。ただ平凡でふつうの日常を送り続けたかっただけなのに。自分の運命を恨まなくて済むように家に帰ろう(^^)
線維束収縮という所見があります。筋肉がピクピクうごく、あの症状。気になる所見ですが、一般に過剰に認識されている傾向もありますね。。ALS(筋萎縮性側索硬化症)でもおこるけれど、それ以外の病気でもみられる徴候ということでした。どのような機序でおこるか、またどのように考えたらいいか。論文にでていました。おつきあいいただければ幸いです。論文はポルトガル、リスボン大学セントマリア病院のMamede
入院4日目。今日は朝から気持ちが不安定、週末でリハビリもないので気持ちは落ちていく一方。看護師さんがお忙しい中話を聞いてくださって落ち着くことができた。夕方から夫と娘が来てくれてとっても幸せな時間だった。家族に負担をかけたくなくて施設に入るのも選択肢かな?と思っていたけど「娘のそばで笑っていること」が今の私の役目だと思った。娘のそばで笑っていられるように退院後の体制やサービスを整えていこうと思う。まだまだお母さんでいさせてね(^○^)
【お知らせ】遠隔ヒーリングを実施されている方へ遠隔継続される場合、終了日時迄にお申込みください(継続の場合、症状・相談内容の現在のご様子など詳しく記載お願いいたします)終了日すぎますと、「かたしろ」は処分してしまいますので、その後の継続申し込みは過去の詳細がわかりませんので、ご注意ください=================台風は温帯低気圧になったが、夜中じゅう小雨が降ってて今もシトシトしてる。SATOUドクターが今日施術に来るから電車🚃が止まらないように氣でなんとかしてもらいたいっ
徐々に症状が進行しているとはいえ、やはり体を動かすことがしんどくなっていることは確か。今までは休日の妻との買い物や家事の手伝いなど、苦にならなかったことがだんだんとしんどくなってきた。そんな休日の夜、市内中心部の河川敷であった夜市イベントに妻と二人でお出掛け。イベントでの屋台の料理だけでは物足りなかったので、繁華街で二次会。久しぶりに歩きました。それでもたったの7000歩ちょっと。今までは屁でもなかった歩数だけど、右手に杖をついているからか、左の股関節も痛
コールが押せない問題。次にPTさんが用意してくれたのがコチラ。フレキタッチ電極2!自由に位置決めして、先端を触れるだけでスイッチ操作。タッチ面に唇や舌で軽く触れるだけで、スイッチ操作ができます。僕はこれを頬骨の表情筋に当てて使うことにしました!こんな感じ。口角を上げることで表情筋に当てて作動させるのです。不安ごとをひとつ解消!…ただですね、口角を上げる、つまり「笑う」こと。テレビとか見てて笑っちゃうと用も無く鳴らし
『こどもの筋肉』こどものことです。先々週から太ももが張って痛い、力入れてないのにパンパン。湿布を貼って、張りはおさまったけど、まだ痛みは残っている。先週から片方の上腕の筋肉が…ameblo.jp土曜日に子どもの病院行くつもりでした。ですが、スポーツの練習で捻挫してしまい、そっちが痛すぎて腕の痛みはなくなった(感じなくなった)らしい。その代わり、今朝から肩が痛いとのこと。なんか、例の変な不具合、足→右肩→両上腕→肩、、と痛みが移動してます。あと、右の上腕が細い、脂肪もない。力こぶ硬くな
ALS(筋萎縮性側索硬化症)についてそもそもどんな病気なのかALSのフレームワーク(枠組み)についての議論があります。今回、米国マイアミで討議され、その概要が公開されたのでちょっとみてみました(文献1)。新薬トフェルセンはこの枠組みのお薬ですね診断、治療が大きく変わりそう会議を主催したのは米国マイアミ大学のマイケル先生MichaelBenatar教授(おなじみですね)
休日いつもの散歩コース。田植えが始まっていた…また稲は育ち青々とした風景に私の癒しになるのかな…そして妻がいた頃はちょこちょこ散歩したコース…旅立ってから久しぶりに来た…木々が青々だなぁ…よく見ると桜並木みたい…妻と来たときは秋だったような…リスもチョロチョロ居たっけな…妻よこの辺歩いたっけな…何だかどんどん妻が遠くへ行っちゃう感じだ…ずっと一緒だからね…
今日の熊本市は雨。雨って降らないと困るけれど、あんまり好きではないなぁ。(若い時のバイクでの交通事故後遺症で偏頭痛持ち・・・たぶん(笑))告知までの備忘録として・・・。若い時から定期健診や人間ドックでも血液検査の結果、肝臓の数値はあまり良くはなかった。かかりつけ医に言わせると投薬治療をするほどではなく、食生活に気をつけて運動をしましょうとの事。→できるならやっとるわい(爆)2021年3月頃から中性脂肪やコレステロールを下げる薬を飲み始めたものの、当初処方された薬とは
前回の記事に書いた新たな症状筋肉のぴくつきや右手の震え、力の入りにくさ。いい意味でも悪い意味でも今は、簡単にネットでいろいろなことが調べられるので、私も自分の症状を検索してみました。検索したことある人は知ってると思いますが、筋肉のぴくつきを検索ワードに入れるとほとんどALSがヒットします。その時、私が検索した時も、もちろんALSがヒットしました。え?私ALSなの?確かに、初期症状が凄く当てはまる。疲れやすい、遠位部の筋力低下、つまづきやすい。いや、でも…遺伝性がない20代での発症
呼吸機能を維持していくことはALSなど神経筋疾患では大事なことですね。私やまいもは約2年前に呼吸障害の症状を自覚しました。(ご承知とは思いますが)呼吸障害の症状は、こちら↓です。(筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン、詳しくは→こちら)その後、2年間経過していますが現在もまずまず、維持しているかな。。と思っています。情報が少なく、医療の体制も整いにくいのですが、こんな感じでやってます、ということで情報
ALS(筋萎縮性側索硬化症)に関して従来から鎮静剤(いわゆる睡眠薬)はあまり使うべきでないといわれていましたが、最近、その部分がさらに強調されているようです。前回、いくつかの例外をのぞき、使用しないようにマチアス先生はいっていましたね(文献1)。(→こちら)また以前パメラ教授も鎮静剤は使ってはならないといっていました(→こちら)。さて、どのような問題があるのか。ご覧いただければ幸いです。みちのく公園のブルーサルビア
どちらも大好きでしたただ特別な日となると、なぜかお寿司が多かったような気がします特別な日は、かならずしもおめでたい日とは限りませんたとえば、ALSの診断が確定した日、大学病院の帰り、夫婦で巣鴨のすしざんまいに寄ったのをいまだにハッキリと覚えています最後までご覧いただきありがとうございましたまたブログを覗いていただければ幸いです
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
こんにちは昨日ALS患者会に行ってきました。1ヶ月前に新幹線のチケットを購入していたのでスンナリと・・・駅員さんがとても優しくエレベーターに3人で乗り暫く時間がくるまで待合室で待ちます。スタバがあるのでマンゴーパッションフルーツのホイップ乗せを買い飲みながら待ちました。めちゃくちゃ美味しかったです🌿🍸💚駅員さんの迎えでホームに行きます。新幹線が入ってくるとドアがあくときにすぐにスロープを掛けてくれます。個室の前には女性の駅員さんが2名で見守りしてく